Facebook YouTube Instagram

Život vzhůru nohama

10. srpna 2023

O své zkušenosti se s námi podělili rodiče 5leté Barunky, která se potýká s onkologickým onemocněním

V životě potkáte celou řadu lidí. Někteří vaším životem proplují, aniž by v něm zanechali větší stopu. Pak však natrefíte na někoho, kdo se kolem vás jen tak mihne, a přesto vás chytne za srdce a nepustí. Právě to se mi stalo při návštěvě rodiny Bouškových z Lubné u Poličky.

V láskyplné a pokorné rodinné atmosféře, za přítomnosti pětileté usměvavé Barunky, mi pan a paní Bouškovi ve vzájemné symbióze pootevírají dveře jejich života. Naším setkáním rezonují pojmy jako bolest, smutek, úzkost, strach, ale také láska, naděje, víra a klid.

Barunka měla patnáct měsíců, když si její maminka všimla zvětšené uzliny na krku. Po banální kontrole u pediatra a vyšetření ve Svitavské nemocnici následovala noční můra všech rodičů: urgentní transport do Dětské Fakultní nemocnice v Brně na onkologické oddělení, kde byl holčičce po sérii vyšetření diagnostikován neuroblastom v bříšku, na krku a v zadní části hrudníku s metastázemi v kostech. „Zhroutil se nám svět,“ vzpomínají rodiče na období sdělení diagnózy a navazující dva roky intenzivní léčby. Dozvídám se, že Barunka má za sebou devět operací, šedesát tři narkóz, šest bloků chemoterapií a vysokodávkovou chemoterapii s transplantací vlastních kmenových buněk. Chvíli mi trvá, než vstřebám předané informace.

Barunka na začátku léčbyBarunka na začátku léčby

Po čtvrté dávce chemoterapií se naštěstí ukázalo, že dcerka velmi dobře reaguje na léčbu,“ vypráví Barunčina maminka Eva. Při jejích slovech a zdánlivě stoickém klidu se nechám ukolébat myšlenkou, že měla dívenka štěstí v neštěstí. Vzápětí následuje šok! Dozvídám se, že se Barunce nevyhnuly nežádoucí účinky související s premedikací podávaných léků. Z důvodu selhání jater byla více než tři měsíce hospitalizována na JIP, z toho sedmnáct dní v umělém spánku na plicní ventilaci, s drenáží bříška. Přestože se ve Fakultní nemocnici Brno do té doby nesetkali s nemocí jater v takovém rozsahu, podařilo se kritický stav zažehnat. Krátce po svých druhých narozeninách se však Barunka musela v důsledku dlouhodobého ležení znovu učit sedět, jíst a chodit.

Následoval blok radioterapie na Masarykově onkologickém ústavu. Imunoléčba, sestávající z podávání vitamínu A ve vysokých dávkách, a pět bloků biologické léčby chemoterapie… Barunka byla na kapačkách 10 dní. „První dva bloky léčby za podpory morfia s kyslíkem k utlumení bolesti probíhaly při hospitalizaci, další jsme zvládli v domácí péči,“ líčí mi situaci Barunčin tatínek a vysvětluje, že uvedená léčba má snížit procento recidivy nádorového onemocnění.

Pod dojmem z řečeného zalétnu očima k Barunce. Když vidím, kterak je zaměstnána omalovánkou s medvídky Čumáčkem a Ušandou, bráním se uvěřit následujícímu sdělení, že během léčby prodělala dvakrát sepsi portu (katetr pro vstup do žilního řečiště – pozn. redakce?) a po napadení virem HHV 7 se ocitla v ohrožení života. Jak vypravují rodiče, upadala do hlubokého spánku a nakonec byla s komplikacemi hospitalizovaná na „jipce“. Ale protože je Barča neskutečná bojovnice, zakrátko opět vesele laškovala se zdravotnickým personálem. „Jednotlivé nádory se bohužel nepodařilo úplně zlikvidovat, svým umístěním neumožňují operativní odstranění. Několik ložisek je také v játrech, která tři měsíce prakticky vůbec nefungovala. Zatím se neuvažuje o transplantaci, nicméně jsme pod neustálou lékařkou kontrolou,“ sděluje paní Eva.

Barunka s tatínkemBarunka s tatínkem

Andělé mezi námi

Zatímco poslouchám, Barunka se uvelebí na sedačce a při sledování seriálu Tlapková patrola si na chvílí zdřímne. Po probuzení si hraje se svým psíkem, maluje, směje se, ale také zkouší na rodičích, kam až může ve svém chování zajít. Zvídavá veselá holčička. Kdybych neznala její příběh, nenapadlo by mě, že má za sebou zkušenost, která by položila hned několik dospělých. „Lékaři o Barunce mluví jako o velkém zázraku, a to nejen tom medicínském,“ přitakává tatínek. Jeho slova nepřímo potvrzuje i manželka, která se mi svěřuje s nedávným zážitkem. „Když začala dcera mluvit, jednou mi po cestě z pravidelné kontroly v Brně říká: Víš maminko, jak jsem tehdy v nemocnici tak dlouho spala? To ke mně přiletěl andílek a dal mi srdíčko na prsíčko.“ Barunka s rodičiV odpovědi na můj rozpačitý výraz dodává paní Eva s úsměvem: „A takových zážitků máme mnohem víc.“ Obrázky andělů na stěnách v bytě získávají tímto sdělením najednou úplně jiný význam.

Nemohu si pomoci, ale při dalším vyprávění mě napadá, že andělé provází rodinu i v lidské podobě. Barunka v rámci celé své léčby strávila téměř jeden rok v nemocnici. Tatínek se snažil být co nejvíce s ní a manželkou, musel proto vyřešit své zaměstnání. „V práci měli naštěstí pochopení. Říkali, ať jsem s rodinou, umožnili mi home office,“ vypravuje pan Bouška o postoji kolegů z firmy THT Polička, s. r. o., kde působí již téměř třicet let.

Zaměstnání se sice podařilo nastavit, ale co další oblasti běžného života? Pan Bouška pochází ze statkářské rodiny. V tradici pokračuje s chovem králíků, ovcí dorper, slepic a včel. „Díky přátelům, kteří se po dobu Bářiny hospitalizace starali o naše hospodářství, jsme nemuseli vybíjet dobytek,“ říká tatínek a v jeho hlase je znát dojetí. Barunka miluje zvířátka a možnost se k nim po léčbě zase vrátit pro ni představovala silnou motivaci. Vlna solidarity se zvedla i tam, kde byste to nečekali. „V době, kdy se Barunka vrátila z hospitalizace a před námi bylo dojíždění na bloky chemoterapie, jsme velmi intenzivně řešili její bezpečnost. I sebemenší bacil mohl být fatální,“ vypráví maminka Eva. Bezpečné cestování se vyřešilo nabídkou bezplatného zapůjčení zánovních aut, které byly rodině poskytnuty po dobu prvního roku její léčby, tak aby se minimalizovala možnost nákazy. „Není zdaleka možné poděkovat všem, kteří nám v tomto těžkém období pomohli,“ říkají rodiče. „Velmi si vážíme každé, i sebemenší pomoci.“

Následek léčby: ztráta sluchu

Barunka má ještě tři starší bratry, pro které představovalo její onemocnění stejně náročnou situaci jako pro rodiče. „Kluci k celé situaci přistupovali velmi zodpovědně a snažili se Barunku ochraňovat. Mají mezi sebou velmi silné pouto a mají se moc rádi,“ odpovídají rodiče na můj dotaz ohledně vztahů mezi sourozenci. Když už to vypadalo, že je vše na dobré cestě a Barunka bude moci se svými pubertálními bratry dohnat ztracený čas, na rodinu čekala další výzva. Jak se ukázalo, náročná léčba se podepsala na nevratném poškození sluchu. Barunka má velkou ztrátu sluchu na vysokých frekvencích s prognózou neustálého zhoršování v následujících dvou až třech letech. Po subjektivním vyšetření sluchu jí byla přidělena sluchadla, na která si velmi rychle zvykla, a kromě spánku je prakticky neodkládá.

V kontextu toho, co máme za sebou, pro nás nemělo sluchové postižení takovou prioritu,“ shodují se manželé. Přesto situaci ani v nejmenším nepodceňují. Jak sděluje paní Eva, při specifické péči o dítě s vadou sluchu čerpá ze svých studií na Vyšší odborné škole pedagogické. Dceru se snaží rozvíjet v řeči, je si vědoma důležitosti očního kontaktu, přiměřené artikulace, zaměřuje se na sluchové vnímání, ale také na rozvoj hrubé a jemné motoriky (v tomto směru se například v době, kdy Barča z důvodu virové infekce ztratila reflexy na končetinách, osvědčila péče o ovečky a králíky). Ohledně logopedické práce konzultuje postup s pracovnicí Speciálně pedagogického centra ve Skutči. Barunka má mluvní apetit a v řeči se rozvíjí, byť zatím neumí vyslovit některá písmenka a takzvaně si „šlape na jazyk“.

Napadá mě, jak se vyhnout přespřílišnému opečovávání? Jak po těchto zkušenostech dostát péči, díky které může dítě růst? „Manžel je víc opečovávací a má tendenci Barunku chránit,“ líčí s úsměvem Eva. „Třeba na klouzačce ji jistí, aby neupadla. Já jsem ta, která zpravidla nastavuje a drží hranice, která ji při zakopnutí a pádu nechá, ať se zase sama postaví, nebo to alespoň zkusí,“ říká. Uvědomuje si, že bezhraniční výchova, přespřílišná péče a paralyzující strach mohou na dcerce napáchat mnohem větší škody. „Barča nám však mnohé usnadňuje svojí veselou a živou povahou,“ shodují se rodiče. Musím jim dát za pravdu. I během mé krátké návštěvy si všímám, nakolik má Barunka otevřené oči a dychtivou mysl.

Barunka s bratryBarunka s bratry

Nedá mi to a ptám se na obavy z budoucnosti. „Máme strach z nástupu dcery do základní školy,“ překvapí mě rodiče odpovědí. K obavám je vedou zkušenosti z docházky do místní mateřské školy, kam Barunka nastoupila ve školním roce 2022/2023. Rodiče vnímají, že se jedná o poslechově náročné prostředí, kdy se Barča spíš než na sluch spoléhá na zrak a jde hodně nápodobou. Také pro paní učitelky jde o první zkušenost se zařazením dítěte s vadou sluchu do kolektivu slyšících vrstevníků. Paradoxně nikoliv zdravotní stav, ale sluchové postižení a kompenzační pomůcka jsou důvodem, proč rodiče více komunikují s učitelkami. Barunku vyzvedávají po obědě, aby odpadla starost o odkládání a opětovné nasazení sluchadel, problém představovala i docházka na plavání, protože si učitelky nebyly jisté bezpečností a obsluhou sluchadel. „Jejich nejistotu chápeme, ale zároveň si klademe otázku, jak bude Barča zvládat poslech na škole, jak bude vůbec slyšet a rozumět, když každá kontrola na foniatrii přináší horší výsledky. Jak bude vycházet s vrstevníky, jestli bude mít kamarády,“ svěřují se rodiče. Po chvíli však dodávají, že se již poprali s jinými věcmi, a tak určitě zvládnou i toto.

Barunka dnesBarunka dnes

I přes těžkou diagnózu, strašidelné prognózy a kritické chvíle je z rodiny až neuvěřitelně cítit láska, respekt a odhodlání. Děkuji, že jsem mohla nahlédnout do jejich rodinného příběhu.

 

 

Připravila: Bc. Romana Procházková, DiS., vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam v Pardubicích

Fotografie: archiv rodiny Bouškových a Shutterstock.com

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.