Zkušenosti rodičů se získáváním příspěvku na péči

Příspěvek na péči. Sociální dávka, s níž se dříve či později setkají všichni rodiče dětí se zdravotním handicapem. Jaké jsou jejich zkušenosti s jejím získáváním? Daří se rodinám ji následně obhájit?

V roce 2019 provedla nezisková organizace Spolek uživatelů kochleárního implantátu (SUKI) šetření mezi rodiči dětí se sluchovým postižením (SP), aby zjistila, jakou diagnózu mají a jaké stupně příspěvku na péči pro své děti získávají. Výsledky zpracovala do přehledných grafů a dále využila ve své advokační činnosti. A jaké jsou současné zkušenosti vás, rodičů?

Spolu se SUKI jsme chtěli ověřit aktuální stav. Tedy, zdali se získávání příspěvku na péči u dětí se sluchovým postižením během tří let někam posunulo, ideálně pochopitelně k lepšímu. Předložili jsme vám proto stejné otázky a požádali vás o spolupráci.

O RESPONDENTECH

V roce 2019 se do ankety zapojilo 154 dotazovaných. Celkem 83 % z nich byli rodiče dětí pouze se SP, 17 % tvořili rodiče dětí s kombinovaným postižením. Letos nám odpovědělo 105 respondentů téměř ze všech krajů České republiky, z toho 78 % rodičů dětí pouze se SP a 22 % rodičů dětí s kombinovaným postižením.

V roce 2019 odpovídali ze 100 % rodiče dětí s oboustrannou sluchovou vadou. Aktuální respondenti jsou z 98 % rodiči oboustranně sluchově postižených dětí a ze 2 % mají jejich děti jedno ucho v pořádku.

Graf 1: Typ vady sluchu

Při prvním zkoumání byl věk dětí rozdělen téměř na třetiny – 38 % dětí bylo ve věku 1-6, 36 % ve věku 7-12 a 26 % ve věku 13-18. Ve druhé anketě převažovaly děti ve věku 1-6 let (79 %), následovala kategorie 7-12 let (19 %) a dětí ve věku 12-18 byla pouze 2 %.

Respondentům jsme předložili také otázky týkající se typu vady sluchu, zdali jde o vadu vrozenou nebo získanou, o jak těžkou ztrátu sluchu jde a jak je kompenzována. Výsledky jsme zpracovali do přehledných grafů.

Graf 2: Vada vrozená vs. získaná

Graf 3: Velikost ztráty sluchu

VÝŠE PŘÍSPĚVKŮ

Přiznání příspěvku na péči se odvíjí od zpráv lékařů a šetření sociálních pracovníků z úřadu práce. Metodikám a postupům jsou v tomto čísle (tištěný čtvrtletník Dětský sluch, pozn. redakce) věnované jiné články. Předpisy a teorie ovšem nebývají vždy v souladu s realitou. A teď jsme v realitě. Jaké jsou tedy vaše reálné zkušenosti?

Nejčastěji je – alespoň podle naší ankety – dětem se sluchovým postižením přiznáván příspěvek na péči 1. stupně, tedy aktuálně 3 300 korun. V roce 2019 jej pobíralo 50 % respondentů, v letošní anketě jej vyznačilo 56 % odpovídajících. Příspěvek na péči 2. stupně (dnes 6 600 korun) dostalo v roce 2019 i letos shodně 32 % respondentů. Příspěvek na péči 3. stupně (13 900 korun) a 4. stupně (19 200 korun) nikdo z našich dřívějších ani současných respondentů nepobíral. Zcela bez příspěvku naopak bylo 18 % dotazovaných v roce 2019 a 12 % v roce 2022. Respondenti příspěvek na péči nejčastěji získávají na 2 roky.

DOBRÉ I ŠPATNÉ ZKUŠENOSTI

Proč někde přiznávají příspěvek bez problémů a jinde to nejde, nebo jen s velkými obtížemi? To je asi nejčastější povzdech žadatelů o tento typ příspěvku. Zkušenosti, o které jste se s námi v anketě podělili, to potvrzují.

„Dvakrát jsme žádali, dvakrát jsme byli odmítnuti. Dvakrát jsme podali odvolání a vždy bylo zamítnuto. Poté už jsme vyčerpali veškerá odvolání, tak jsme vše zadali celé znovu, tudíž po třetí. To už k nám domů přišla sociální pracovnice a po skoro 3 měsících nám uznali 2. stupeň. Všechny 3 žádosti byly v rozmezí půl roku, takže vůbec nerozumím, kde vznikla ta změna, že najednou to šlo a předtím ne.“

„S přidělením příspěvku nebyl žádný problém. Byla u nás na místním šetření pracovnice, vyplnili jsme dotazník a vše proběhlo v pořádku.“

„Byla covidová situace, tak k nám domů z úřadu paní na přezkoumání nepřišla... bylo jen vyplnění papírů a automaticky nám dali první stupeň.“

„Od roku máme schválen první stupeň. Po operaci implantátů leden 2021 jsme požádali o zvýšení na 2. stupeň a v říjnu 2021 nám po opakovaném zamítnutí a našem opětovném odvolávání uznali 2. stupeň až tedy po osobním setkání před komisí. V červnu u prvního odvolávání jsme dokládali nové zprávy, a tak to lékaři poslali zpět původnímu posudkovému lékaři pro nové skutečnosti.“

„Žádost jsme podali loni na jaře, bylo období covidu, tak po podání žádosti a vyplnění potřebného od dětské lékařky byla žádost posouzena bez návštěvy pracovníka Úřadu práce. Byl nám přidělen 2. stupeň a poté karta ZTP/P a příspěvek na mobilitu.“

Z vašich zkušeností také vyplývá, že doba covidová – i když jsme rádi, že už skončila – byla pro přiznávání příspěvků na péči ideální. Vše probíhalo on-line a příspěvek byl většinou přiznán. Otázkou zůstává, jak je to možné? Úřad v tomto případě, kdy chybělo osobní šetření sociálních pracovnic, dával více na názor lékařů a věřil rodičům?

Děkujeme vám i za odpovědi, v nichž jste uváděli, na co příspěvek využíváte. Vyšlo z nich, že nejčastěji se z něj hradí náklady na dopravu a také opravy a údržbu kochleárního implantátu. Prostředky se také často využívají na logopedii a výukové pomůcky či pobyty.

ZÁVĚR…?

„Byli bychom rádi, kdyby příspěvky na péči byly hodnoceny objektivně a pomocí odborníků. Sociální pracovnice mi na šetření pokládala otázky a sama na ně následně odpovídala v neprospěch přiřazení příspěvku. Dám příklad: Ptala se, zda se syn dokáže sebeobsloužit, najíst, obsloužit sluchadlo (v té době ještě nebyl zaimplantovaný), zda reaguje venku na ulici, zda funguje v kolektivu, zda spolupracuje s prarodiči atd., a sama si pokaždé odpověděla, že v tomto věku (1,5 roku) by to nedokázalo ani zdravé slyšící dítě. Bylo evidentní, že netuší, jak mimořádná je péče o neslyšící nad rámec běžného standardu… Pro rodiče neslyšícího dítěte je finanční příspěvek přínosný a důležitý, a je velmi nepříjemné o něj prosit, když má každá rodina s neslyšícím dítětem svých starostí nad hlavu. Děkuji, že tomuto tématu věnujete svůj čas. Vážím si toho.“

To je odpověď jednoho z rodičů z rubriky, ve které jste mohli k tématu cokoli dodat. Myslíme, že výborně shrnuje starosti mnoha z vás, kteří chcete získat od státu prostředky, abyste mohli svým dětem, i přes jejich sluchové postižení a s tím spojené navýšené náklady, dopřát vše. Nejen to, co potřebují, ale také to, co chtějí.

Pro nás toto téma anketou nekončí. Společně se SUKI a dalšími organizacemi, které k tomu mají co říci, se mu budeme věnovat i nadále. Věříme, že náš hlas bude slyšet a společně přesvědčíme státní instituce o tom, že péče o dítě se sluchovým postižením je náročná a nákladná, i když se „vejde“ do stávajících tabulek. Použijeme k tomu i výsledky letošního dotazníkového šetření, za které vám ještě jednou děkujeme.

Připravila: Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace CDS Tamtam

Grafy: Radana Ardeltová

Fotografie: Shutterstock.com