Komise nám řekla, že si syn sluchový handicap vymýšlí

Manželé Novákovi mají dva syny ve věku 7 a 10 let, kteří žijí stejně jako jejich maminka se ztrátou sluchu. Starší syn má navíc poruchu řeči a pozornosti. Jejich cesta k získání příspěvku na péči alespoň pro jednoho syna rozhodně nebyla bez překážek. Během rozhovoru jsem měla pocit, že se ptám na věci, které museli už mnohokrát vysvětlovat a jako by očekávali, že jejich odpovědi budu zpochybňovat, nedůvěřovat jim. I přesto byli od začátku velmi vstřícní, milí a sdílní. Často se také omlouvali za to, že se možná nevyjadřují přesně. Když vycítili, že nemám důvod jejich zkušenosti a pocity znevažovat, ještě více se otevřeli a zapovídali jsme se tak, že se nám skoro nechtělo se po hodině a půl rozloučit.

Vzpomínáte si, kdy jste o příspěvek na péči žádali poprvé a jaké byly okolnosti?

Alena: Poprvé jsme žádali asi před osmi lety, když byly synovi necelé tři roky. Sluchadla má asi od jednoho roku. O tom, že má sluchovou vadu, jsme věděli už od tří měsíců po narození. Připravila jsem si na náš rozhovor všechny papíry ohledně toho – zamítnutí, odvolání atd. (ukazuje mi tlustou složku). Sociální pracovnice, co u nás byla na šetření, popsala, že má syn asi 5 bodů, ve kterých potřebuje péči (pro získání příspěvku se posuzuje ne/schopnost žadatele zvládat 10 základních životních potřeb a podle počtu získaných bodů za jednotlivé oblasti, ve kterých potřebuje péči, se odvíjí stupeň příspěvku nebo jeho zamítnutí – pozn. redakce). Ta to vždycky napíše úplně perfektně. A mám i možnost na konci setkání vidět, co uvedla do zápisu.

Pavel: Následně případ posuzoval posudkový lékař, kterému jsme dali k dispozici zprávy od lékařů a specialistů, ke kterým syn dochází: od foniatra, logopedky, psychologa, neurologa.  Pak nám přišel dopis, že syn nesplňuje 3 body, které jsou potřeba pro první stupeň příspěvku. Uznali vždy jen jeden nebo dva. Odvolali jsme se a zase to bylo zamítnuto s tím, že uznali jeden nebo dva body, ale nikdy ne tři. Někdy uznali jen bod „orientace”, někdy jen bod „komunikace” a přidali třeba ještě nějaký další bod z těch, co navrhla sociální pracovnice nebo my v odvolání, jako je péče o zdraví, mobilita, tělesná hygiena, stravování, oblékání a obouvání, osobní aktivity nebo výkon fyziologické potřeby.

Po zamítnutém odvolání jsme vždy určitou vymezenou lhůtu čekali a následně zažádali znovu a vše se zase opakovalo mnohokrát dokola. Pokaždé uznali jiné potřeby, ale nikdy ne tři. Zkrátka si nás přehazovali jako horký brambor. Byl to koloběh a trvalo to dost dlouho. Nakonec nám příspěvek uznali až vloni, po osmi letech.

Co tomu uznání předcházelo?

Pavel: Byli jsme dvakrát osobně na posudkové komisi, kam jsme byli pozváni. My sami jsme tam také chtěli jít, aby mohli syna vidět a abychom s nimi mohli mluvit. Když to řeknu za sebe, měl jsem pocit, že tam ti lidé nejsou od toho, aby lidem pomáhali, ale aby jim nepomáhali. Řešili hlavně, jak žijeme, jaké třeba máme auto. Nevím, jestli to k tomu patří, ale myslím, že by to tak nemělo být.

U příspěvku na péči se výše příjmu rodiny neposuzuje, pokud není žádáno o jeho navýšení z důvodu nízkých příjmů. Na rozdíl třeba od příspěvku na bydlení a další podpory, která se odvíjí od příjmu. U tohoto příspěvku se zjišťuje, jaké má člověk potřeby z hlediska zdravotního stavu, respektive jaký má tzv. stupeň závislosti na péči a zda má dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav…

Pavel: Synův zdravotní stav se právě vůbec neřešil, ale to, jak žijeme. O příspěvky mimo handicap jsme nikdy nežádali.

Alena: Poprvé Pavla nechtěli ani na komisi pustit. Já špatně slyším, takže jsem chtěla, aby u toho byl i on jako tatínek, ale oni ho tam nepustili.

A jak vám to zdůvodnili?

Pavel: Pamatuju si to do dneška. Snažil jsem se jim vysvětlit, že manželka špatně slyší a že bych u toho měl být taky. Zapomněl jsem si tehdy občanku v autě, a tak jsem žádal, ať minutku počkají, že si pro ni jen skočím, aby viděli, že jsem manžel. Ale oni řekli, že ne a zdůvodnili mi to tak, že to dělají „profesionálně”. Takhle to tam probíhalo. Později už jsem byl jako vyřizující já, jak v žádostech, tak pak osobně. Nechtěl jsem, aby tam musela manželka, už kvůli tomu nátlaku. Probíhalo to tak, že zprávy od synových lékařů asi nebrali v potaz. Vycházeli z toho, že mají své lékaře, ale ti synovi nedělali vyšetření sluchu.

Alena: A neuznávali doklady od lékařů z Prahy. Dokonce na komisi řekli, že když mu necháme vytrhnout mandle, tak bude slyšet.

Pavel: Na operaci nakonec šel, měl jiné zdravotní důvody. Samozřejmě jsme věděli, že to sluchovou vadu nezmění. Napsali to i pražští lékaři, že samozřejmě je to nesmysl, že odstranění mandlí sluchovou vadu nezmění...

Představuji si, co takové jednání může vzbuzovat za emoce – opakovaně žádat, odvolávat se, dokládat, být zpochybňováni, odmítáni nebo dostávat takovéto „rady“. Jaké to pro vás bylo?

Alena: Bylo to o nervy. Chytala jsem se za vlasy a říkala si: proč?

Pavel: Člověk si tím musí projít, aby si to dokázal představit. A nepřeju to nikomu. Člověku je z toho do breku. Když se člověk podívá na ty děti, tak si říká, proč? Nemůžu to ani nějak popsat přesně (s pohnutím). Člověka to mrzí, bolí… Já jsem jim řekl, že pro mě nejsou tak podstatné peníze. Je pro mě důležité, aby moje rodina, moje děti byly zdravé.  Ale když už mají handicap, ať dostanou příspěvky, co jim náleží. Nemyslím jen svoje děti, ale každý člověk s handicapem si to zaslouží, a to by mělo být pro stát na prvním místě, takhle pomoct. Na posledním setkání s komisí jsem měl pocit, že si myslí, že to hrajeme. Když byl syn mladší, moc nechápal, co se tam děje, ale na druhém sezení komise už na něj mluvili, a navíc měli roušky. Na syna je ale potřeba mluvit nahlas, být hodně blízko, aby měl možnost odezírat – a stejně ani se sluchadly nebude rozumět všemu! Ale oni seděli třeba až 2 metry daleko a syn jim vůbec nerozuměl. Tak jsem mu vysvětloval, na co se ho paní ptá. A dotyčná paní z komise mi na to řekla, že to syn hraje, že si vymýšlí.

To je až neuvěřitelné. Jak si to vysvětlujete?

Pavel: Z mojí zkušenosti prostě nemají za cíl pomáhat. Asi očekávají, nevím..., nechci, aby to vypadalo, že si na to stěžuju... Ale možná tam byl i nádech toho, že viděli, že jsme jiné barvy pleti, a zároveň jsme slušně oblečeni. Jako chodí lidé běžně. To jim možná vadilo... Takové náznaky tam byly. Myslím, že osoba s takovou zodpovědností by se takhle určitě chovat neměla. Měla by lidem pomáhat, když už podobnou funkci zastává. Nesoudím přece člověka podle „obalu”.  Zřejmě si tam myslí, že někteří lidi předstírají handicap pro peníze, aby mohli někde parkovat nebo neplatit dálniční známku.

To jsou věci, které se odvíjejí od karty ZTP. S jejím získáním jste měli také takové problémy?

Alena: Ano. Jako malý měl syn kartu ZTP/P. Když končila její platnost, zažádali jsme o prodloužení a dali mu jen kartu TP. Museli jsme se zase odvolat, a nakonec mu ZTP/P přiznali. Překvapilo nás, že je to vůbec možné. Když bychom to neřešili, zůstalo by mu to.

Pavel: Přitom má handicap, který se přece už nebude měnit, nelze ho nějak vyléčit.

Nakonec došlo k přiznání příspěvku na péči. Co bylo tentokrát jinak?

Pavel: Doložili jsme další nález, když se synovi ještě víc sluch zhoršil o několik stupňů. Jsme vděční za spolupráci s paní Sabinou Klegovou (vedoucí odborného sociálního poradenství CDS Tamtam – pozn. redakce). Poradila nám, jak postupovat, na co si dát pozor. Bez spolupráce s ní nevím, zda by to vůbec dopadlo. Přitom jsem na ten kontakt přišel úplně náhodou na nástěnce v čekárně foniatrie. Do té doby jsme měli nabídky jen z advokátních kanceláří, které chtěly velké sumy. A to ještě kolikrát ani neměli s tímto tématem zkušenosti, ale viděli peníze. Paní Klegová nám pomohla i lidsky a měla zkušenosti. 

Dá se nějak pojmenovat, v čem vnímáte hlavní nedostatky systému?

Pavel: Různá místa posuzují věc různě. Volal jsem i na pobočku Úřadu práce v Praze a konzultoval jsem náš případ a řekli mi, že pokud bychom žádali u nich, na 90 % by syn příspěvek získal. Hodně lidí také neví, jak má žádat. Byla náhoda, že jsem narazil na Tamtam. Znám případy rodičů dětí s těžším autismem a měli problém příspěvek získat. Ten človíček, co tam sedí, jim dopředu řekne, že na to nemají nárok. Odradí je. Místo aby řekl, tohle máte špatně vyplněné, je potřeba to udělat takhle. Hodně lidí se o tom bojí mluvit. Nejsme ani první ani poslední případ. 

Jaké finanční výdaje se objevují ruku v ruce se sluchovým handicapem?

Pavel: Vezměte si třeba jen baterky do sluchadel. Stojí tak 120 Kč a vydrží asi týden. A my potřebujeme troje, pro manželku, oba syny a to vše čtyřikrát v měsíci. Nebo návštěvy u doktorů: něco stojí doprava, musíte si vzít volno z práce a děti tam doprovodit. Někdy se podaří děti objednat na termíny za sebou, ale nejde to pokaždé. Každé chodí na logopedii třikrát do měsíce, mají pravidelné kontroly u foniatra, starší syn i u psychologa, dříve byly kontroly také na neurologii. Rodiče si musí najít dvakrát tolik času, než by potřebovaly na děti, které handicap nemají. Třeba i na vysvětlování nové látky ve škole, psaní úkolů a tak.

To jsou takové méně viditelné výdaje, které ale automaticky vznikají člověku nebo rodině dítěte s handicapem. Lidé a rodiny dětí bez handicapu je nemají…

Pavel: Ano, přesně v tom pomůže příspěvek, který máme pro jednoho syna. U mladšího syna bylo rozhodnuto, že na příspěvek nemá nárok, protože má ztrátu sluchu 66,7 %. U prvního syna bychom myslím měli nárok i na druhý stupeň, ale jsme rádi, že jsme konečně získali aspoň ten první. Když bychom žádali o druhý, hrozí, že by nám zase odebrali i ten první. Kolikrát to ale všechny výdaje nepokryje, přitom je opravdu využíváme jen pro něj, jsou jeho.

Další věc je, že synové nemohou být jen tak mezi svými vrstevníky bez handicapu. Nerozumějí si. Kolikrát jsme to zažili. Syn si třeba pinkal s nějakým klukem míček, ale nerozuměl mu, protože neslyšel, co mu říká. A kluk zase nerozuměl synovi, protože má vadu řeči. Také se kolikrát stalo, že se mu děti kvůli jeho handicapu smály. On není takový, že by se snadno seznámil a lehce začlenil. Kolikrát nastaly situace, ve kterých se nedokázal obhájit, postavit se sám za sebe. Chodí do logopedické třídy, kde je jen šest dětí, což je výhoda. Díky tomu, že je to malý kolektiv, se učitelka může každému dítěti věnovat víc individuálně.

Tam se syn setkává s dětmi s podobným handicapem?

Pavel: Ani ne, ostatní děti jsou nedoslýchavé. Mají případně ještě jiné handicapy, ale ne tak velkou ztrátu sluchu, jako má starší syn. Mladší syn má handicap menší, jak sluchový, tak řečový.

Mají synové nějaké kamarády s vadou sluchu?

Pavel: Kamarádí se spíš s bratranci, a ti jsou až na jednoho všichni slyšící.

Uvažovali jste o tom, zda by nestálo za to mít kontakt s neslyšícími dětmi, které jsou na tom podobně?

Pavel: Nějaké kontakty mají. Nechtěl bych, aby to vyznělo, že syny nějak lituju. S dětmi ve třídě, se kterými už jsou na sebe vzájemně zvyklí, je to v pohodě, ale není to tak, že by si prostě šli jen tak ven hrát... Nechci, aby se kvůli handicapu uzavřeli. Musí jít prostě dál. I když mají handicap, nesmí to nikdy vzdát, musí dál bojovat. I s handicapem se dají dělat různé věci. Nechci říct, že něco nezvládnou, jen něco třeba až časem.

Poznámka redakce: Jména manželů byla z důvodu ochrany soukromí změněna, redakce je zná.

Připravila Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: shutterstock.com a archiv rodiny