Facebook YouTube Instagram

Jsem optimistka – nemám na vybranou

24. června 2022

říká Olga, ukrajinská maminka-samoživitelka pečující o dvojčata s kombinovaným postižením

Olžiným jediným pravidelným příjmem je příspěvek na péči na obě děti, které musí překonávat řadu zdravotních problémů, mimo jiné obě mají středně těžký autismus. Terapie probíhají několikrát týdně v různých částech Prahy. Péče je nesmírně časově náročná a brání Olze v možnosti chodit pravidelně do zaměstnání. Rodinný rozpočet proto vyrovnává příležitostnými brigádami. Nyní má hlavní cíl – najít pro dvojčata vhodnou základní školu, nejlépe státní. Přesto však bude muset stále hodně počítat.

Olga žije v České republice již 18 let. Je to znát, protože mluví výborně česky. Ve svém vyprávění se nejprve vrací do doby před 7 lety… Když čekala Vanessku a Vladimíra, odjela na léto domů k rodičům na venkov do rodné obce Ivano-Frankivsk u Lvova. Bohužel tam předčasně porodila a děti se narodily ve 27. týdnu. Holčička při narození vážila 1,23 kg a chlapec 1,27 kg. V ukrajinské porodnici strávili 3 měsíce. Vanesska byla dlouho v inkubátoru, což jí způsobilo problémy se zrakem. Po laserové operaci očí dostala meningoencefalitidu, která ji připravila o sluch. Voloďa byl na tom o něco lépe, v porodnici jen nabíral váhu, ale i jemu zůstaly zdravotní komplikace – mozková obrna a středně těžký autismus. Tento typ postižení má také Vanessa.

Dva měsíce poté, co maminku s dětmi pustili z nemocnice domů, následovala kontrola u lékaře. Ukrajinský doktor Olgu upozornil, že Vanesska má vadu sluchu, ale soudil, že se holčičce může sluch do 3 let srovnat. To se ale bohužel nestalo. Asi o rok později se Olga vrátila s dětmi do Čech. Jako pro samoživitelku pro ni nastalo finančně i psychicky velice náročné období. Zpočátku pomáhalo to, že byla dříve v Čechách řadu let zaměstnaná a měla nějaké úspory. Část z nich však použila ještě na Ukrajině. „Na Ukrajině v nemocnici musíte platit, ty 3 měsíce tam mě stály hodně peněz,“ komentuje rozdíly ve zdravotnických systémech obou zemí. Navíc děti ještě neměly trvalý pobyt v České republice, a tak tou dobou zde neměla nárok ani na sociální dávky pro ně.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Brala si proto noční směny, pracovala v pekárně, uklízela kanceláře, aby se přes den mohla věnovat dětem. Ty jí po nocích hlídala a všestranně jí pomáhala maminka, kterou si vzala s sebou do Čech. Přesto nedostatek spánku a stres Olgu vyčerpával natolik, že se nakonec musela obrátit na psychoterapeutku. Konzultace jí pomohly a psychoterapeutka jí také doporučila, aby si zažádala o sociální dávky. „Začátky s dětmi byly opravdu těžké. Když jsem se dozvěděla, že mají ještě autismus, vůbec jsem nevěděla, kde mám začít, jak si s tím mám poradit. Hledala jsem na internetu, ale nacházela jsem jen samá hrozná videa a brečela jsem jako blázen. Nyní už jsem frajerka, už se mohu na leccos koukat,“ vypráví s humorem.

Cesta za kochleárním implantátem

Když bylo Vanesse asi 2,5 roku, absolvovala vyšetření sluchu v Praze. Diagnostikovali jí ztrátu sluchu na jednom uchu 90 a na druhém 80 dB. Holčička dostala sluchadla, ale pro její těžkou vadu se nabízela vhodnější kompenzace – pomocí kochleárního implantátu. Ten však v té době nemohla získat ze dvou důvodů: podle některých lékařů její celkový zdravotní stav ještě nebyl dobrý, a navíc její maminka stále čekala na vyřízení trvalého pobytu pro děti. Sama ho měla od roku 2004, ale pro děti ho získala až před 2 lety.

Od té doby se hodně věcí zlepšilo. Především Vanesska dostala kochleární implantát. „Psycholožka paní doktorka Vymlátilová nám velmi pomohla tím, že doporučila Vanessce implantát… Ten Vanessce opravdu moc pomáhá. Nyní jsme po 5. nastavení. Vanesska už reaguje, když ji oslovíme, naše poradkyně rané péče paní Jungwirthová ji naučila nějaké znaky, kterým Vanesska rozumí. Chodíme i do Logocentra na Karlově náměstí, kde paní logopedka Helena Radová také při mluvení používá znaky. Říká, že Vanesska znaky vyhledává,“ popisuje Olga.

Kromě Logocentra a Centra pro dětský sluch Tamtam, kde využívá službu rané péče, jezdí Olga s dvojčátky dvakrát týdně také do soukromého zařízení Abacentrum na Praze 6 (ABA – aplikovaná behaviorální analýza, terapeutický přístup, který se specializuje na analýzu chování, používá se například u dětí s autismem – pozn. redakce).

Maminka je s tímto typem terapie spokojená. Podle ní dvojčatům velice prospívá. „Voloďa nyní již dobře rozumí a komunikuje v jednoduchých větách. Od té doby, co navštěvujeme Abacentrum, se obě děti hodně zlepšily. Už se nemusím bát jít s nimi třeba někam sama. Vanesska byla dříve velmi neklidná. Mívala záchvaty…, pořád se bouchala do brady. Nyní je úplně vyměněná. Oběma dětem také dávám léky, berou rybí tuk z Izraele a léky na uklidnění a zlepšení vývoje řeči. Co se týče neurologie, konzultuji postup péče s neuroložkou z Ukrajiny. Tam mi dělali i diagnostiku. Tady v Čechách neuznávají léky, ale mým dětem opravdu pomáhají,“ říká s přesvědčením Olga.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Díky trvalému pobytu pro děti si Olga mohla zažádat o příspěvek na péči, který bez problémů získala. Obě děti mají přiznaný 3. stupeň ZTP a Vanesska i ZTP/P. Pro rodinu to představuje příjem ve výši 14 900 korun měsíčně na jedno dítě. Olga zkoušela požádat také o příspěvek na bydlení, protože žije s dětmi v panelovém domě v bytě s dispozicí 3+1, který ji měsíčně stojí na nájemném kolem 20 tisíc. Bohužel však jde o byt v družstevním vlastnictví, a na něj se nájemci nárok na příspěvek v té době nepřiznával, pokud nebyl vlastníkem družstevního podílu (v lednu 2022 byly zveřejněny změny zákona o státní sociální podpoře, Olga bude tedy znovu žádat – pozn. redakce)

Olze se v tomto bytě žije s dětmi dobře: „Děti jsou někdy hlučné. Ale je to v 1. patře, takže si na nás nikdo zespodu nestěžuje.“ Jak podotýká, poslední měsíce mají doma teprve veselo. Počet obyvatel bytu se totiž rozrostl o další členy rodiny. Kvůli válce na Ukrajině se k Olze dočasně nastěhovali rodiče a také švagrová se 2 dětmi. „Ale hlavně, že jsou všichni zdraví. A naživu,“ zdůrazňuje Olga.

Pobyt v mateřské škole

Dvojčátka udělala velký pokrok ve vývoji také díky vhodnému výběru mateřské školy. Olga je pravidelně vozí do školky Milíčův dům na Praze 3. Toto státní zařízení cíleně rozvíjí kreativní, společenské i pohybové dovednosti žáků. „Děti jsou ve školce šťastné, vyloženě tam utíkají a chodí tam rády. Objímají i paní učitelku. Všechny učitelky i vychovatelky jsou tu moc hodné a příjemné. Už se naučily i měnit Vanessce baterie v kochleárním implantátu. Atmosféra školky je moc hezká,“ chválí předškolní zařízení Olga. Doporučila by ho i ostatním rodičům.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Najít vhodnou školku pro obě děti však nebylo úplně jednoduché. Maminka po této stránce opět velmi oceňuje služby poradkyně rané péče CDS Tamtam Ivy Jungwirthové. „Dávala jsem žádost na 4 školky. Paní Iva mi pomohla, psala do mateřských škol, do speciálně pedagogického centra. Byla pandemie, nebylo to jednoduché. Nyní mi pomáhá i s výběrem školy. Už jsem obvolala na 20 různých škol, ale moc to nevypadá. Pořád doufám, že nás vezmou do nějaké státní školy,“ vyjadřuje svoje obavy Olga a je vidět, že ji tento problém momentálně velmi zatěžuje. Ke vší finanční nejistotě ještě hrozí to, že bude muset umisťovat děti do soukromého vzdělávacího zařízení a platit jim školné.

Musím každý měsíc na vše hodně myslet

Olga by další navýšení rodinných výdajů zvládala jen stěží. Již nyní má vydání měsíčně kolem 60 tisíc korun, neboť například soukromé Abacentrum si říká za jednu 100minutovou lekci 1.700 korun na jedno dítě a obě děti ho navštěvují 2x týdně. Naštěstí v Abacentru funguje podpůrný fond, který Olze připlácí asi 5 tisíc korun měsíčně na každé dítě. Služby jsou navíc každá v jiné části Prahy a mateřská škola také není na Praze 4, kde Olga s dětmi bydlí. Musí proto děti vozit autem a hodně počítat. „Kolem 30 tisíc dostávám na péči o děti, něco si mohu vydělat na brigádách, ale stejně musím každý měsíc na vše hodně myslet. Kdybych měla ten příspěvek na bydlení, aspoň půlku, bylo by to snazší,“ vypočítává Olga a krčí rameny, když se jí ptám, jak to může vše zvládnout. Neúspěšně žádala také o příspěvek na dopravu. Nyní se chystá oslovit fond Patron dětí.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Navzdory všem potížím a starostem však Olga působí optimisticky. Když ji za to obdivuji, usměje se: „Mám své děti moc ráda. Víte, na začátku člověk ten jejich pokrok moc nevidí, ale stačí pár terapií – a hned je to lepší.“

Olga navíc není na všechny starosti a životní zkoušky tak docela sama. Velkou oporu má ve svých rodičích, které má moc ráda a oceňuje, jak jí nesmírně pomáhají. Ale jak říká, jsou to už šedesátníci a maminka je unavená. Stýská se jí po domově, a tak se bude brzy vracet na Ukrajinu, navzdory tamní válečné situaci. Pro ni je doma prostě doma.

Olga udržuje také hezký vztah se svým přítelem, s nímž se navštěvují. I on žije v České republice dlouhá léta. Rád Olze pomůže a dobře vychází i s jejími dětmi. „Člověk musí cítit, že ho někdo potřebuje,“ komentuje věcně situaci Olga.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Protože si o dětech stále povídáme jen v souvislosti s jejich handicapy, záměrně odbočuji. Zajímá mě, jaké vlastně jsou: Jakou mají povahu, co je baví a jak spolu vycházejí? Mamince se tvář roztáhne do láskyplného úsměvu: „Jsou to dvojčata, takže jsou hodně citově propojena. Potřebují jeden druhého. Občas samozřejmě jeden druhému i něco vezme a tak. Ale jinak Voloďa už Vanessce pomáhá, třeba do bundy a podobně. Vanesska má ráda houpačku a také, když se může někde vyběhat. Ráda si i maluje, miluje barvy. A oba mají rádi… no… jak se to říká česky?“ hledá snad poprvé za celou dobu našeho povídání odpovídající český výraz a popisuje mi lepkavou barevnou hmotu v kelímku. Jsem v obraze, a tak napovídám: „Myslíte sliz“?

Ano. Sliz. Přilepili mi ho i doma na záclony,“ směje se Olga a pokračuje ve vyprávění o běžném sourozeneckém soužití. Dvojčata jsou pořád spolu, a to možná ovlivnilo i skutečnost, že dříve si příliš nehrála s jinými dětmi. Ale i to už se nyní mění a obrací k lepšímu. „Takže jsem optimistka – nemám na vybranou,“ uzavírá svůj příběh s úsměvem Olga.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Ilustrační foto: www. shutterstock.com

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.