Neslyšícímu Lukáškovi pomáhá péče rodiny, lékařů i Centra pro dětský sluch Tamtam

Rodinám dětí se sluchovým postižením se v České republice věnuje Centrum pro dětský sluch Tamtam. Provází je od samého počátku, kdy se rodiče dozvědí diagnózu a ocitnou se v situaci, s níž nemají obvykle žádnou zkušenost. Tamtam jim nabídne bezplatné služby, které zohledňují specifické potřeby dítěte se sluchovým postižením, a podpoří celou rodinu, aby mohla žít běžným způsobem života. Tamtam pomáhá i rodině 6letého Lukáška Wysoglada z Velké Polomi.

„Začátek byl velice náročný pro celou rodinu,“ vzpomíná maminka Ivana. „U Lukáška došlo chvíli po porodu k septickému šoku. Jeho stav se rychle zhoršoval a nastalo respirační a oběhové selhání.“

Za Lukášem přiletěli do Ostravy lékaři ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kteří ho operovali s pomocí přístroje umožňujícího pacientovi dočasně nahradit funkci plic a srdce. Poté chlapce převezli do Prahy na jednotku intenzivní péče. Maminka přibližuje dramatické okamžiky: „Lékaři dělali maximum, aby Lukáška zachránili. I přes všechny komplikace, které nastaly posléze, to zvládli a jsme jim za to moc vděční.“

Boj o život

Lukáš si v Praze poležel 2 měsíce. Doma na něj čekali jeho starší sourozenci. První měsíc rodiče „pendlovali“ mezi Ostravou a Prahou. Lukáš byl v umělém spánku. Druhý měsíc už s ním mohla být v nemocnici i maminka: „V té době nám byla velkou oporou především rodina, přátelé a lékaři. Vždy se snažili nám dodat optimismus a naději, že se zdravotní stav Lukáška bude zlepšovat.“

Lukáš je velký bojovník, a svůj boj o život vyhrál. Tím ale jeho zdravotní problémy neskončily, později mu byl diagnostikován opožděný vývoj, celková hypotonie (svalová ochablost) a již ve 2 měsících věku také těžká ztráta sluchu. „Byl to pro nás velký šok. V rodině nikoho se sluchovou vadou nemáme. Nedokázali jsme si představit, jak s ním budeme komunikovat. Srovnávali jsme se s tím pomalu, ale na druhou stranu jsme byli moc rádi, že Lukáš žije,“ vysvětluje paní Ivana.

Rodičům na počátku vše ohledně sluchového postižení dobře vysvětlila lékařka na foniatrii ve Fakultní nemocnici Ostrava a doporučila jim využít služeb Centra pro dětský sluch Tamtam. „Co 3 až 4 týdny k nám začala jezdit poradkyně rané péče Marcela. V těch krušných začátcích nám dokázala poradit, podpořit nás, uklidnit, což dělá dodnes. Díky ní jsme na začátku neztráceli optimismus a věřili v to, že Lukáš někdy, byť s kompenzačními pomůckami, uslyší a třeba i bude mluvit.“

Lukášovi však vzhledem k jeho velké ztrátě sluchu nepomáhala ani ta nejvýkonnější sluchadla. Po konzultaci s poradkyní rané péče a s lékaři rodina nakonec zvolila cestu kochleární implantace – operace se zavedením neuroprotézy, která pomáhá „slyšet“ i při těch nejtěžších vadách sluchu. Vzhledem k chlapcovým dalším zdravotním problémům mu nemohly být voperovány oba implantáty během jedné operace. Ve 2 letech mu tedy operovali pravé a ve 3 levé ucho. „Naivně jsme si mysleli, že hned po nasazení kochleárního implantátu nás Lukáš uslyší, ale mýlili jsme se. Trvalo to velmi dlouho. Jeho první reakce na zvuk přišla až asi po 9. měsících od implantace. Ale bylo to tam,“ Ivana s dojetím vzpomíná na zvláštní pocit, kdy se syn poprvé otočil za hlasy rodičů. Po druhé implantaci se vše už jen zlepšovalo.

Lukášek

Rozvoj komunikace a spolupráce s Centrem pro dětský sluch Tamtam

Nyní je Lukášovi 6 let. „Víme, že slyší, ale bohužel se u něj ještě nerozvíjí řeč. Stále nemluví, jen si tak brblá. Na zvuky reaguje moc hezky a dobře rozumí, co kdo po něm chce, což je naprosto úžasné. Naší komunikací mezi sebou je proto zatím znakový jazyk. Vůbec jsme si ze začátku nedokázali představit, že bychom se ho mohli naučit, natož ho používat a pomocí něj se domlouvat. Ze začátku nám se znakovým jazykem pomohla poradkyně rané péče Marcela. Naučila nás základy a také poradila, jak začít s Lukáškem znakovat, aby nám rozuměl. Velmi nám pomohla komunikace pomocí obrázků. Momentálně je znakový jazyk mezi námi a Lukáškem jediným zdrojem komunikace. Dnes už je pro nás znakování samozřejmost a Lukášek ho zvládá skvěle. Doma s ním znakuji především já, ale snaží se i ostatní členové rodiny. Sourozenci i tatínek základy již ovládají a dokážou se domluvit. Horší je to u babiček, které mnohdy vůbec netuší, co jim Lukynek ukazuje,“ říká s úsměvem maminka, která chodí také do kurzů znakového jazyka v České unii neslyšících a mezi skupinku znakujících rodičů s neslyšícími dětmi, které se scházejí v rámci sociálně aktivizačních služeb Tamtamu v Ostravě. „Chodíme tam co 14 dní na skupinky, které nám také pomáhají rozvíjet se ve znakovém jazyce a v různých aktivitách.“

Lukáše posouvají také sourozenci a spolužáci

Lukáš navštěvuje mateřskou školu pro sluchově postižené děti v Ostravě-Porubě, se kterou jsou rodiče moc spokojeni. „První rok byl opravdu těžký, nechtěl ve školce být. S aklimatizací jsme proto začali velmi pomalu. Letos už je ale spokojený a chodí tam velmi rád. Každý den ho do školky vozíme na 4 hodiny. Ve školce s ním znakují, ale má zde také logopedii. Ještě navštěvujeme logopedii ve speciálně pedagogickém centru, které je součástí školky. Lukáškovi ve školce věnují maximální pozornost. Co do ní chodí, je vidět jeho pokrok jak ve znakovém jazyce, tak v tom, že začal být malinko samostatnější. Snese vedle sebe cizí děti, zvládne si s nimi i hrát, s čímž byl ze začátku problém. Děti ho posunují dopředu, snaží se jim vyrovnat, a to je pro něj strašně důležité a pro nás pozitivní,“ vyjmenovává výhody školního prostředí paní Ivana.

Lukáš bude mít odklad školní docházky minimálně jeden rok, s ohledem na jeho další zdravotní problémy. Kvůli oslabeným svalům špatně chodí a má potíže s jemnou motorikou a soustředěním. Jezdí proto také na rehabilitace do stacionáře v Hlučíně a na neurorehabilitace do Centra Pokrok.

Lukáš má dva starší sourozence – Julii a Matyáše. Podle jejich maminky po boku mladšího brášky velmi rychle dospěli, jelikož se museli naučit více starat sami o sebe. Bratra přijali s velkou láskou a stejně tak širší rodina. „Všichni se s tím museli naučit žít a smířit a jsou rádi, že ho mají. Lukáš naši rodinu hodně spojil. Stále doufáme, že se to s řečí u Lukáše v budoucnu prolomí a uslyšíme ho říct máma a táta. Ale je to všechno ještě běh na dlouhou trať,“ uzavírá maminka rodinný příběh.

O významu rané péče

Tamtam se poskytování rané péče a dalších profesionálních služeb dětem se sluchovým postižením a jejich rodinám věnuje již 34 let a svoje klienty má ve všech krajích České republiky. V roce 2023 poskytl služby rané péče 184 rodinám v Čechách (pracoviště v Praze) a 170 na Moravě a ve Slezsku (pracoviště v Olomouci). Na cestě za klienty poradkyně ujely přes 250 tisíc kilometrů a uskutečnily 1864 terénních a 306 ambulantních konzultací.

Význam služby rané péče veřejnosti každoročně připomíná osvětová kampaň Týden rané péče, která letos proběhne již po sedmnácté, v týdnu od 13. do 19. května. Vyhlašuje ji Společnost pro ranou péči a je do ní zapojena třicítka poskytovatelů služby rané péče z celé České republiky. Celý týden bude zasvěcen informování o tom, jak rodinám pečujícím o dítě s postižením pomáhá služba raná péče, proč je životně důležité, aby vhodná podpora dítěte byla zahájena včas a také – jak klíčová je v tomto kontextu spolupráce rané péče s pediatry. Podrobný program kampaně v českých městech je dostupný na https://tyden.ranapece.cz/. Kampaně podporují také studenti, dobrovolníci, sponzoři, významné osobnosti, vědci.

Do kampaně se zapojuje také Centrum pro dětský sluch Tamtam. Týden v Tamtamu naplní řada aktivit – setkání klientských rodin v Ústí nad Labem, exkurze studentů odborných škol na pracovišti v Praze, workshop Poznej ranou péči – pro studenty odborných škol na pracovišti v Olomouci, Komunitní snídaně v rámci neformálního setkání s obyvateli a nájemci prostor v sídle rané péče v Olomouci a další akce.

Kontakt: Centrum pro dětský sluch Tamtam, mail: poradna@tamtam.cz, www.tamtam.cz, www.idetskysluch.cz, tel. linka prvního kontaktu pro rodiče: 605 100 400

Autor: Lucie Křesťanová, Centrum pro dětský sluch Tamtam, foto: archiv rodiny