Facebook YouTube Instagram

Pokud by se lékař bál, tak by nemohl operovat - Rozhovor s doc. MUDr. Zdeňkem Kabelkou, Ph.D.

30. září 2015

Nedávno uplynul rok od náhlého úmrtí pana docenta Kabelky. Rádi bychom připomněli jeho práci, která byla významná pro mnoho dětí, rodičů i pro celý program kochleárních implantací v České republice. Proto Vám přinášíme dosud nezveřejněný rozhovor, který vznikl v roce 2012 při natáčení filmu „O rodičích, dětech a jejich komunikaci“.

Obsah rozhovoru přibližuje období, kdy bilaterální implantace byly v České republice jen plánovány. Od té doby můžeme v této oblasti zaregistrovat velký posun vpřed. Naopak v procesu uzákonění screeningu sluchových vad k žádné pozitivní změně nedošlo. Dlouholetá intenzivní činnost pana docenta Kabelky vytvořila základ pro další zkvalitňování diagnostiky a kompenzace sluchových vad v České republice.

Pane docente, jaká je aktuální situace v oblasti kochleárních implantací dětí?

Program kochleárních implantací dosáhl určité nivelizace počtu implantovaných, ročně implantujeme zpravidla asi 36 dětí. Celkově v příštím roce dosáhneme čísla 500 implantovaných dětí. To znamená, že během dvaceti let jsme postupně implantovali od dvou dětí za rok do současných 36 dětí za rok.

Je 36 implantovaných dětí dostatečný počet?

Když počet dětí srovnáme s počtem dětí, které jsou implantovány v zahraničí, tak zjišťujeme, že jinde se implantuje dětí více. Když ale procházíme veškerá zařízení, kde jsou děti s těžkými poruchami sluchu, tak děti, pro které by implantace byla vhodná a u kterých o to rodiče stojí, protože názor rodičů je rozhodující, už implantovány jsou. V České republice není žádná čekací listina a nemáme děti, o kterých bychom věděli, a nebyly by implantovány.

Jaká jsou kritériapro implantaci a jak často se mění?

Kritéria pro kochleární implantaci vycházejí ze světových zkušeností. Víceméně jsou postupně korigována a upravována tak, jak se mění pohled na kochleární implantace ve světě. Nejedná se o velké změny, co se týká indikace jako takové. To znamená, že tam, kde je těžká sluchová ztráta v průměru na čtyřech základních frekvencích více než 90 dB, tam, kde není žádná odpověď na rehabilitaci konvenčním sluchadlem, tak to jsou všechno děti, které se dále vyšetřují, zda jim kochleární implantát může pomoci. Otázka oboustranné implantace, která se teď (r. 2012, pozn. red.) ve světě nejvíce diskutuje a v řadě zemí se bouřlivě rozvíjí, je vždy především otázkou ekonomickou. Jsou země, které mají dostatek finančních zdrojů a jsou schopné je alokovat do oboustranných implantací. Ve státech, které jsou na tom hospodářsky hůře, se kochleární implantace provádějí pouze na jedné straně, někde se neimplantuje vůbec.

  Průřez uchem - ilustrační obrázek / foto: Shutterstock

A jaký je váš názor na kochleární implantace v souvislosti s prudce se rozvíjející technikou? Není lepší mít implantát na jednom uchu a to druhé nechat, až pokrok přinese nové možnosti?

Pokrok je velmi zrádná věc. Zdálo by se, že je lepší metoda implantovat jedno ucho a to druhé si nechat, až pokrok přinese nové možnosti. Víme, že rozvoj pozitivních sluchových vlastností slyšení u bilaterálně implantovaných dětí může probíhat současně nebo s časovým zpožděním, podle toho, jestli je dítě implantováno bilaterálně současně, nebo má implantováno nejdříve jedno ucho a potom druhé. Ovšem z dosavadních zkušeností můžeme vyčíst, že čím větší je časová prodleva mezi první a druhou implantací, tím menší je pravděpodobnost, že se tytéž pozitivní vlastnosti rozvinou stejným způsobem. To znamená, že současný stav vědy říká, pokud je implantace oboustranná, tak by neměla být dlouhá prodleva mezi první a druhou implantací.

A výhled do budoucnosti?

Do budoucna nemůžeme očekávat, že by se nějak měnila kritéria týkající se vyzrávání sluchové dráhy a spolupráce mozkových center. Spíše bychom mohli očekávat jiné skutečnosti, např. možnosti genetické nápravy, genetické manipulace. Jednoduše řečeno, ucho, které neslyší, získá takovou genetickou informaci, aby slyšet mohlo. Ale to je opravdu zatím jen hudba budoucnosti.

Co všechno se děje před implantací?

Před implantací, pokud už je dítě vyšetřeno, prošlo všemi testy a je potvrzeno, že kochleární implantát může dítěti pomoci, je především potřeba dítě i rodiče na vše, co je čeká, dobře připravit. Dítě musí být připraveno na speciální rehabilitaci, na postup při pooperačním nastavování implantátu, na využívání implantátu. To znamená, že dítě se musí cvičit v určitých dovednostech. Poznat co je málo, co je dobře, co je moc. Je potřeba s ním pracovat tak, aby se zlepšovala jeho schopnost se koncentrovat. To je základ další rehabilitace s kochleárním implantátem. Pak jsou to pro nás nezbytné úřednické záležitosti, které většina lidí nevidí. V praxi to znamená mnohdy zdlouhavá jednání o tom, zda konkrétní pojišťovna dá schválení k implantaci, nebo nedá.  My pochopitelně můžeme implantovat až ve chvíli, kdy nám pojišťovna potvrdí proplacení. To u některých pojišťoven trvá dlouho a pacienti si občas myslí, že jejich operaci odkládáme z různých jiných důvodů.

Kdy je indikace vhodná?

Pokud mluvíme o indikaci pro kochleární implantaci, tak si musíme uvědomit především význam kochleárního implantátu a význam konvenčního sluchadla. Konvenční sluchadlo nám zesiluje zvuky, a to v celém širokém spektru vnímání. My máme v hlemýždi tři a půl tisíce řad vláskových buněk, to je jako klavír, který má tři a půl tisíce kláves, hrajeme tedy na nádherném instrumentu. Kochleární implantát jako takový má poměrně malý počet elektrod. Ten, který má aktuálně největší počet elektrod ve světě, jich má dvacet dva, takže ne tři a půl tisíce, ale najednou je kláves jen dvacetdva. A tady už vidíme, že se nám nástroj velmi diametrálně změnil. Navíc i způsob stimulace je trochu jiný. Jestliže je slyšící ucho stimulováno zvukovou vlnou, tedy tím, co přichází z venku, tak rozkmitá řetězec kůstek, kochleární implantát toto nepotřebuje. Naopak obchází nedostatečnost ucha, které nedokáže využít tyto jemné stimuly, a stimulace probíhá elektrickým proudem. Úplně se mění charakter dráždění nervových zakončení a to je nesmírný rozdíl. Pokud se dítě může optimálně rozvíjet pomocí konvenčního sluchadla, je to výhodnější, především díky tomuto širokému spektru. Kochleární implantá tnahrazuje tuto cestu pouze tehdy, když sluchadlo nemůže dítěti pomoci rozvinout mluvenou řeč. Poté se můžeme pomocí kochleárního implantátu dostat sluchově přibližně na úroveň ztrát, které odhadujeme na 40 dB, ale musíme si představit, že zvuk, který k nám přichází díky tomuto koncentrovanému systému pouhých 22 elektrod, jako by se „propasírovávál“ velkým trychtýřem přes velmi úzké hrdlo lahve. A to je velké umění, aby implantát dokázal správně zprostředkovat vjem, který se blíží vjemu mluvené řeči. Zde mohou být velké rozdíly.

  Sluchový nerv - ilustrace / foto: Shutterstock

Proč je i pro některé děti s velkou ztrátou sluchu kochleární implantace nevhodná? Co je nejčastější problém?

Implantát pro celou řadu dětí není vhodný a nemůže jim pomoci, jestliže neexistuje zcela jasně sluchová dráha. Jestliže nemáme možnost vidět na snímcích sluchový nerv, tak je jasné, že kochleární implantát by neměl co dráždit. Obdobně když centrální nervový systém není schopen zpracovávat vjemy takovým způsobem, aby se rozvinula řeč nebo aby vůbec mohl využít danou informaci. Druhou otázkou je rehabilitace. Pokud není zabezpečená rehabilitace, pokud není někdo, kdo by za ni a za udržování implantátu mohl vzít odpovědnost, tak implantace rovněž nemá smysl. Zbytečně by byla podstoupena celá řada rizik. A samozřejmě je tu skupina dětí, které nejsou implantované, protože rodiče nechtějí, aby se jim dítě nějakým způsobem odcizilo, a nesouhlasí s kochleární implantací, pochopitelně ani tam neimplantujeme.

V jakém věku dítěte je vhodná implantace?

Pokud se podíváme na včasnost diagnózy a co nejlepší podmínky pro kochleární implantaci, je evidentní, že když srovnáme skupiny implantovaných dětí od jednoho do tří let a děti implantované mezi čtvrtým a šestým rokem života, v průměru mají lepší výsledky děti, které jsou implantovány dříve. Ve výsledku kochleární implantace se sčítá kromě času několik faktorů a několik způsobů nadání. Pokud má dítě tato nadání, tak jistě bude mít daleko lepší šanci se rozvinout, než dítě, které má nějaké další problémy. Dítě, i když je neslyšící, může mít nadání pro řeč, nadání pro cizí jazyky, nadání pro rytmus, nadání pro hudbu. Navíc, pokud má rodiče, kteří se mu plně a intenzivně věnují, tak na tom jistě bude lépe než dítě, které bude implantované ve stejném věku, ale nebude mít tyto možnosti. Je-li v diagnostice nějakým způsobem vyjádřena dysfázie a podobné další komplikace, tak jsme na velmi diametrálně odlišných platformách, ze kterých dále postupujeme. Celkově nejraději implantujeme děti, které jsou pokud možno co nejmladší. Proto se také snažíme o program screeningu, abychom už měli diagnózu stanovenou před prvním rokem života. To je naše zásadní úsilí. Ale to ostatní je leckdy velmi těžko predikovatelné, zvláště proto, že se opravdu jedná o celou řadu faktorů a věk je pouze jedním z nich.

Čeho se rodiče nejvíce bojí?

Rodiče se bojí o své dítě jako takové. Rodiče se bojí operace jako takové. Rodiče se bojí anestezie jako takové. To znamená, že když s nimi rozebírám rizika, tak jak je dáno podle zákona, tak někteří z rodičů mají pocit, že je straším. Rozebírám rizika tak, jak se publikují ve světovém písemnictví. To znamená, snažím se tam zařadit všechno to, o čem se píše, a pak rodičům říkám, že třeba zrovna s touto komplikací nemáme zkušenosti, a s většinou z nich nemáme, protože se u nás neodehrály, tak rodiče mají pocit, že je straším. Ale ty komplikace se někdy někde staly, jsou pod určitou statistickou rovnováhou a my to lidem říkat musíme. Nemůžeme zastírat, že se takové komplikace staly, a nemůžeme si ani nalhávat, že se nám stát nemůžou.

Čeho se nejvíce bojí lékař?

Pokud by se lékař bál, tak by nemohl operovat. Tady spíš než o strachu musíme mluvit o určitém respektu. Lékař musí mít samozřejmě určitou pokoru a musí si uvědomovat, že některé komplikace nastat mohou, že hrozí, a musí přemýšlet o tom, jak se jim vyhnout. Musí se připravit a snažit se každou operaci provádět nikoliv ve spěchu, ale v daný moment se oprostit od všeho ostatního a plně se soustředit na provedení operace. Myslím, že to je cesta, jak komplikace minimalizovat.

Jaká jsou nejčastější rizika?

Mezi nejčastějšími komplikacemi, které se zmiňují, jsou infekce, pooperační krvácení do rány. Jedním rizikem, které operatéry zajímá asi nejvíc, je paréza lícního nervu, to znamená ochrnutí lícního nervu po operaci. Ve valné většině případů postupně dochází k nápravě tohoto ochrnutí, nicméně pro operatéra to musí být v každém případě velmi nepříjemné.

V jakém případě se implantace nedoporučují?

Jsou děti, které nemají problém jen se sluchem, ale mohou mít i celou řadu dalších potíží. Tam implantace velmi zvažujeme. Když ale vidíme, že rodiče o implantaci usilují, tak operujeme, ale pouze v případě, že není jasně daná kontraindikace. Snažíme se o to, aby tyto děti dostaly maximální rehabilitaci, častější a intenzivnější než ostatní. Odborný tým i rodiče, všichni jsou zainteresováni na tom, aby implantát měl pro dítě co největší přínos. Bylo by to krásné, kdybychom zaimplantovali a za půl roku se všechny děti rozmluvily. Jsou takové, ale většinou to trvá podstatně déle. Je tu potřeba obrovské úsilí, hlavně právě u dětí, které mají více problémů. Postupně se mohou u dítěte objevovat i další vývojové potíže, které jsou zcela běžné i u slyšící populace. V případě sluchově postiženého dítěte se sčítání potíží může negativně projevit v rozvoji komunikace. Takže buď dítě dostane maximální možnou rehabilitaci, nebo výsledek nemusí být dobrý. Máme ale i dítě hluchoslepé, kterému se maminka velmi věnuje, a výsledky jsou ohromné!

Co následuje pokochleární implantaci?

Po kochleární implantaci bezprostředně následuje hojení, nejprve na klinice, kde dítě sledujeme. Díváme se, jestli nemůže dojít k nějakému problému. Malé děti jsou náchylné k infekcím, takže když je vyšší teplota raději nasadíme antibiotika, abychom začátek hojení měli naprosto ideální. Potom dítě odchází domů. Musí počkat, než se mu rána plně zahojí, a to je otázka šesti týdnů. Rána musí být úplně pevná, lalok nad implantátem musí být vyživený. Pokud by se implantát, respektive ten lalok, rozpadl, implantát by se objevil v ráně. To je velmi nebezpečná situace. Rána se opravdu musí perfektně zahojit. Pak se teprve dává zevní část, ta se musí nastavit pro každou elektrodu. Musí se nastavit moment, kdy dítě začíná slyšet, takzvaný práh slyšení. Kromě prahu slyšení se musí nastavit ještě maximálně příjemný zvuk. V žádném případě dítě nesmí dostat intenzitu, která by mu vadila, neřkuli bolela. Je velmi obtížné nastavit vše přesně tak, aby implantát mohl být co nejlépe využitý. Dynamický rozsah mezi minimální a maximální hladinou je pro kochleární implantát ve srovnání s normálním slyšením mnohonásobně nižší, a proto je celý proces nastavování složitější.

Po implantaci nastává období rehabilitace, je nějak standardizovaná? Je dán počet logopedií, návštěv, kontrol?

Žádný z nás není standardizovaný. Žádný člověk plně neodpovídá druhému člověku. Rozvoj sluchu je tak individuální záležitost, že naopak standardizace by byla ublížením celé řadě dětí a celá řada dětí by se s prominutím nudila. To znamená, že je potřeba rehabilitaci individuálně přizpůsobit. Rodina, která nepotřebuje pomoct, se může přijít víceméně jen ukázat, jinde bude péče výrazně intenzivnější. Takže je to velmi individuální.

  Dítě s kochleárním implantátem - ilustrační foto / foto: idetskysluch.cz

Rodiče mezi sebou často polemizují, co svému dítěti dovolí za sporty. Některé děti sportují s kochleárním implantátem neomezeně, někteří rodiče se hodně bojí. Jaký je váš názor na sportování s implantátem?

Implantát sám o sobě není vhodné používat pouze do bazénu. Tam je jistě potřeba odložit zevní část. (V dnešní době už je na trhu Aqua+, pomůcka, která chrání vnější část implantátu ve vodě, pozn.red.)  Pak záleží na pohybové úrovni dítěte. Je dítě, které vám dokáže metat kozelce, a vidíte, že si nemůže vůbec ublížit. A máte dítě, které jde po rovině, a už ho chytáte. Takže opět je potřeba zvážit to, co dítě v daném okamžiku, v daném úseku života, v daném úseku vývoje, dokáže, a podle toho povolit nebo spíš omezit některý ten sport. Rozhodně říkám všem rodičům, nedělejte ze svých dětí invalidy.

Jsou nějaká obecně platná omezení?

Implantát znamená, že člověk nosí něco, na co si musí dát pozor, něco, co má cenu docela slušného auta a má mu to něco přinášet po celý život. Takže si myslím, že je tu omezení pouze v rovině udržovat si svůj přístroj a dávat na něj pozor. Ovšem různá omezení má každý, i ten, kdo nosí brýle. To je takové první omezení, ale druhá věc je přínos, který díky tomu, že něco používám, mám. Pokud se podaří rozvinout u dítěte řeč, tak si myslím, že nějaké problémy, které jsou s tím spojené, např. potřeba kupovat baterky, závislost na elektrické energii, lámání kabílků, tak to jsou věci, které se dají řešit, které se dají předvídat, ale nijak zvlášť toho dotyčného neomezují.

Které ucho volíte pro implantaci, to „lepší“ nebo to „horší“? Probíráte to s rodiči? Mohou pro dítě vybrat, jaké ucho chtějí implantovat?

Ne mohou, ale musí! V současné době vždycky jednáme o tom, které ucho bude implantované. V zemích, kde se implantují obě dvě uši, tam tato otázka odpadá. U nás se snažíme primárně informovat o tom, jestli je dítě pravák nebo levák. A je víceméně konvencí, protože sluchová dráha je zkřížená, operovat protilehlé ucho, pokud je pro operaci vhodné. Je otázka, zda operovat ucho, které je takzvaně laboratorně lepší.  Protože pokud mně jedno přináší nějakou informaci, byť ta informace není využitelná pro rozvoj řeči, tak se dá očekávat, že nerv, který tam je, bude přenášet informace lépe než nerv na druhé straně. Ale samozřejmě že to je jen předpoklad, přímý důkaz lze velmi těžko podat. Selským rozumem lze předpokládat, že ucho, které má lepší možnosti, by mělo mít i lepší možnosti i pro přenášení elektrické stimulace, a proto je dobré ho implantovat. Zde by tedy logicky mělo od rodičů zaznít, implantujte ucho, které je tzv. lepší. Ovšem jsou rodiče, kteří řeknou: „My bychom chtěli, aby na to takzvaně lepší ucho dítě ještě používalo sluchadlo.“ A rozhodnutí jezcela určitě na rodičích. To znamená, že ani volba nechat lepší ucho pro stimulaci sluchadlem a operovat to tzv. horší ucho, nemusí být špatná volba. Nutno zdůraznit, že i když se snažíme o maximálně šetrnou jemnou chirurgii podle profesora Lenhardta s tendencí zachovat zbytky sluchu, které na tom daném uchu jsou, primárně je nutno počítat s tím, že zavedením kochleárního implantátu se zbytky sluchu zničí. Pokud má ucho takovou rezistenci, že veškeré struktury, které tam fungovaly předtím, ještě dokážou přežít, tak je to jenom bonus na víc.  Ale nelze se na to spoléhat, takže primárně je nutno počítat s tím, že implantované ucho bude mít implantát, ale dost těžko budeme moci využít toto ucho pro stimulaci sluchadlem.  

Vídáme hodně dětí,které mají implantát a nechávají si i sluchadlo. Dřív to úplně obvyklé nebylo. Jaký je váš názor, kolik dětí si sluchadlo nechává a využívá?

Využití kochleárního implantátu a sluchadla současně je potřeba vždy vyzkoušet. Jsou některé děti, které mohou koexistovat se stimulací implantátu i sluchadla a vnímají to jako přínos, ale je celá řada dětí, které to ruší a sluchadlo velmi brzo odvrhnou, protože se samotným implantátem začínají velmi rychle rozumět lépe. Takže mi rozhodně chceme, aby se to vyzkoušelo, ale v momentě, kdy se zjistí, že dítě sluchadlo odmítá, že ho to nějakým způsobem ruší, tak radíme soustředit se na implantát. Případně zkusit sluchadlo později, ale tam dáváme dost malou naději, že dítě začne využívat obojí způsob.

Proč věnujete tolik energie prosazení celoplošného screeningu sluchových vad novorozenců, proč je tak důležitý čas pro kompenzaci sluchové vady?

Naše klinika patří k těm zařízením, která od počátku propagují screening sluchu u novorozenců, zavedený celoplošně, celorepublikově. Nikoli screeningu v pediatrických ambulancích. Pokud bude včas zjištěno, že dítě může mít nějakou poruchu sluchu, máme čas vyšetřovat. Při těžké poruše sluchu může dítě dostat zhruba kolem půl roku věku sluchadla. Potom můžeme zkoušet i u velmi těžkých sluchových vad, zda sluchadla pomohou v rozvoji komunikace. Pokud ne, pak máme čas dítě vyšetřit a zjistit, jestli je pro ně vhodná kochleární implantace, a případně na ni dítě připravit a implantovat co nejdříve. Sluchová dráha má totiž jednu dost podstatnou vlastnost, kterou mají i jiná nadání. Největší pravděpodobnost rozvinout sluch máme jen po omezenou část svého života. Podle výzkumů se odhaduje, že pro většinu lidí je takový mezník prvních šest let života. Po šestém roce života by u dítěte, které neslyšelo a nemělo žádný sluchový vjem, byla kochleární implantace, s největší pravděpodobností, zcela zbytečná. Takže máme vlastně jen určitý čas, určitou dobu, ve které můžeme očekávat, že implantát dítěti něco přinese. Jedno dítě však může dostat kochleární implantát v půl roce života a nemusí mít pro něj žádný velký význam, jiné dítě ho může dostat v pěti letech a může pro něj mít obrovský význam. My ale musíme pracovat s určitým průměrem. Snažíme se co nejvíce využít pravděpodobnost, že dítě, které dostane implantát, bude mít šanci na dobrý výsledek. A v tom nám může pomoci jedině screening, tak abychom si mohli říct v jednom roce života dítěte, že je pro dítě kochleární implantace vhodná. Potom je stále ještě na implantaci dost času do dvou, třech let věku dítěte a ohrožením nejsou ani případné komplikace, třeba častější nemocnost dítěte nebo imunologický problém. Screening nám dává čas dítě adekvátně na implantaci připravit a s velkou pravděpodobností lze predikovat, že přínos bude vynikající.

Kdy podle vás bude screening uzákoněn?

O prokázání vhodnosti a přínosu screeningu sluchu se naše klinika snaží už od roku 1997. Je to celá řada let, kdy jsme úspěšně obhájili grant, a následně jsme se snažili prosadit celostátní screening sluchu. Postupně se řada pracovišť začala zabývat obdobnou myšlenkou a ve svém regionu začala screening sluch zavádět. Nikoli však na základě nějakého příkazu, ale pouze na základě prostého zájmu a pochopení významu, který screening má. Pochopení toho, co přináší dětem. Jsou určité regiony, mohu jmenovat Moravskoslezský kraj, mohu jmenovat Hradec Králové nebo České Budějovice, kde se screeningem velmi záhy začali a velmi intenzivně pěstovali spolupráci s neonatologickými jednotkami, vychovávali jednotlivé sestřičky, které screening provádějí. Je toale obrovská práce. Dávali jsme dohromady materiály na řadě zasedání, konferencí, na výboru ORL společnosti. Byli jsme na nejrůznějších místech, kde jsme se snažili oslovovat i naše představitele. Podařilo se nám v posledním roce prosadit vydání metodického pokynu screeningu sluchu. Přesto máme před sebou ještě dlouhou cestu, aby screening byl opravdu celoplošný a naprosto účinný a fungující. Máme za řadou států velké zpoždění, mnohdy i více než deset let, a to i ve státech, které s námi sousedí. Screening je uzákoněný např. ve Slovenské republice a v Německu, kde jasně vidíme, že se skutečně jedná o věc, kterou celé státy uznávají jako vhodnou a potřebnou. Potřebujeme tento úkol dotáhnout do té míry, aby i u nás byl screening plně podporován a uzákoněn.

 

Autor: Mgr. Jana Fenclová

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.