Od mateřské až po střední školu

Ondra je mladý muž, který spěje k ukončení povinné školní docházky a již uvažuje o tom, kam nastoupí na střední školu. S jeho maminkou jsme vzpomínaly na dobu, kdy se u Ondřeje přišlo na vadu sluchu, a srovnávaly nabídku sluchadel a jiných kompenzačních pomůcek tehdy a dnes.

Ondrovi je dnes již patnáct let. Vzpomínáte si na úplný začátek? Jak se zjistilo, že Ondra špatně slyší?

Výraznější podezření a téměř jistotu, že Ondra špatně slyší, jsme měli zhruba v jeho dvou a půl letech. Ondra stále spíše slabikoval, čekali jsme, až začne říkat celá slova, hledali jsme příčinu. Při prvním vyšetření bylo podle dětské lékařky vše v pořádku, ale protože se situace s mluvením nijak nelepšila, nakonec nás na moje naléhání přeci jen objednala na vyšetření k ušní lékařce. Spádově jsme jeli na ušní do Vítkovic. Zde byla tehdy mladá paní doktorka, a řekla nám, že Ondrovy problémy jsou způsobené tím, že má zanesené uši. A dala nám peroxidové kapičky do uší, poté uši tlakem vyčistila. Nebyla jsem s tímto závěrem spokojena, a proto jsem si vyžádala vyšetření přímo na ORL oddělení ve Fakultní nemocnici v Ostravě.

Zde už se ztráta sluchu potvrdila?

Ondrovi tu udělali další, podrobnější vyšetření sluchu. Tympanometrií počínaje, při které byla zjištěna tekutina ve středním uchu a vleklý zánět. Ondra postupně absolvoval dvě operace na zavedení ventilačních trubiček a dvě vyšetření BERA. Vypadalo to na středně těžkou ztrátu sluchu.  A tak nám doporučili ještě vytržení mandlí, s tím, že pak někdy dochází ke zlepšení. Celé to trvalo poměrně dlouho, několik měsíců a výsledky stále nebyly jednoznačné. Vyšetření BERA je totiž subjektivní, jelikož ho vyhodnocuje lékař. Také závisí na kondici pacienta v dané chvíli. Mezitím jsme začali docházet na foniatrii k doktorce Skeřilové v Ostravě a rovněž do speciálně pedagogického centra na základní škole Spartakovců pro sluchově postižené. Tam jsme vše konzultovali s jejich zkušenostmi a se zkušenostmi maminek sluchově postižených dětí.  

Tehdy jsme se také dozvěděli o vyšetření ERA v Praze, jehož výsledky jsou mnohem přesnější, nevyžaduje předoperační vyšetření a na jeho základě se mohou bezprostředně nastavit sluchadla. Opět jsme čekali dva až tři měsíce, než jsme se dostali na řadu. Zde se bohužel prokázala velmi těžká ztráta sluchu na úrovni praktické hluchoty.  Ztráta je podobná na obou uších, jedno je trochu horší. Proto Ondra dostal svá první sluchadla asi až ve třech letech. Jsem ráda, že v dnešní době jsou tyto situace méně časté, protože v porodnicích dělají u novorozenců screening sluchu. (V Moravskoslezském kraji je screening sluchu prováděn ve všech porodnicích – pozn. redakce). Děti pak dostávají sluchadla prakticky v několika měsících věku.

Jak si Ondra na sluchadla zvykal a podle čeho probíhal výběr sluchadel?

Při volbě sluchadel jsme dali na doporučení paní doktorky, foniatričky. Doporučila Ondrovi ta nejsilnější sluchadla značky Widex. Zřejmě cítil, že mu sluchadla pomáhají, zvykl si na ně prakticky okamžitě, bez větších problémů, nesundával si je. Otisky do uší snášel relativně dobře. Sestřička mu vždycky dala kousek zelené hmoty na hraní. Absolvovali jsme genetické vyšetření. Příčina poškození sluchu však nakonec nebyla zjištěna.

Jak probíhala údržba sluchadel? Vyskytly se během používání nějaké problémy?

Co se týká údržby sluchadel, u staršího typu sluchadel byla jiná než teď. Používal se kelímek s vysoušecí tabletou. V současné době používáme elektronickou sušičku Widex, která sluchadla vydezinfikuje. Před tím měl Ondra zvukovody mnohdy podrážděné, červené. Nyní, co používáme sušičku, žádné problémy se zvukovody nemá.

Pokud jde o sluchadla, závažné poruchy jsme řešili jen výjimečně, ale pokud se tak stalo, nejbližší servis byl v Brně nebo v Praze. Tyto situace jsem raději řešila tak, že jsem si vzala den volna a jela se sluchadly do Brna nebo do Prahy, než abych to dávala do servisu zde u foniatra či místní organizace. Pak byl Ondra čtrnáct dní či ještě déle bez sluchadla. Přestože Ondra nosí dvě sluchadla, kvůli těžké ztrátě sluchu je znát, když jedno vypadne. Dnes už je situace mnohem lepší, Widex má pobočku už přímo v Ostravě, takže se servisem není žádný problém. Jediné, co v poslední době vyměňujeme, jsou háky, takové tenké „drátky“, které se bohužel ničí na můj vkus až dost často. Když byl Ondra mladší, výměna probíhala dvakrát až třikrát do roka, nyní už je přeci jen opatrnější, tak už je to méně často. Hák stojí asi pět set korun, plus náklady na práci servisu. Současná sluchadla totiž mají reproduktor přímo v ušní koncovce, která je spojená „drátkem“ se sluchadlem.  Tato sluchadla jsme tehdy vybrali jako novinku, právě kvůli tomu reproduktoru přímo v uchu, který má umožňovat lepší poslech. Takže něco za něco.

Kolikátá má Ondra sluchadla?

Aktuálně používá svá druhá sluchadla. Již máme nárok na příspěvek od pojišťovny na třetí sluchadla, ale bylo nám doporučeno vyčkat, že v brzké době vyjde nová, modernější řada sluchadel. Také se mají zvýšit příspěvky od pojišťovny. Současná sluchadla Ondrovi bez problémů fungují, nejsme tedy nuceni k okamžité změně.

Využíváte i nějaká další příslušenství ke sluchadlu, nějaké další kompenzační pomůcky?

Ondra ještě využívá indukční smyčku k počítači. Vzniklo to vlastně tak, že vídal staršího bratra, jak hraje počítačové hry se sluchátky v uších a chtěl je mít také. Tak jsme mu vysvětlili, že to nejde, ale pořídili jsme mu indukční smyčku. Je s ní spokojen a rád ji využívá. I když jsme zakoupili TV DEX, televizi raději sleduje s titulky. Ještě používáme hodinky s vibračním zvoněním. Když byl malý, u prvních sluchadel jsme využívali zařízení Scola, především na procházkách venku, abych nemusela zvyšovat hlas, když byl ode mě dál (prolézačky, dětská hřiště, v lese, v obchodě apod.)

Jak se u Ondry rozvíjela komunikace?

Ze začátku jsme hodně využívali znakový jazyk. Ondra začal chodit do mateřské školy pro děti se sluchovým postižením a byla zde možnost při škole navštěvovat kurzy znakového jazyka. Ten se s námi učila i babička (smích). Ondra měl skvělé paní učitelky ve školce, které ho rovněž učily logopedii. Ze začátku zcela odmítal ve školce spolupracovat, avšak paní učitelka byla velmi trpělivá a současně i důsledná a uměla si počkat, než Ondra zareaguje a udělá, co po něm požaduje. Postupně si získala jeho důvěru a Ondra pak již spolupracoval bez problémů. Celkově musím mateřskou školu pro sluchově postižené i Speciálně pedagogické centrum v Ostravě-Porubě moc pochválit, hodně nám s Ondrou pomáhali. Musím zmínit i babičku, která mi vypomáhala, když jsem nastoupila po mateřské dovolené do práce. Bez ní by to tehdy nešlo.

Jak pak probíhal výběr základní školy?

U nás byla volba školy jednoznačná. Jak jsem již zmínila, byli jsme v mateřské škole moc spokojeni, takže jsme se rozhodli pokračovat v docházce na základní školu (vyšší stupeň stejného vzdělávacího zařízení – pozn. red.). Během docházky do školy se zjistilo, že Ondrovy problémy s rozvojem řeči nesouvisí pouze s těžkou vadou sluchu, ale že má i vývojovou dysfázii. Ve škole se Ondra cítí velmi dobře, ve třídě má dobrou partu spolužáků, všichni mají vadu sluchu a je zajímavé, že všichni jsou to kluci. Mají hezké vztahy, dobře se mezi sebou dorozumí. Jediné, co mne na škole mrzí je, že oproti mateřské škole je tu z mého pohledu málo individuální logopedie.  Zejména chybí na 1. stupni. Zajistili jsme si ji tedy sami, dojížděli za jednou velmi dobrou logopedkou do Ostravy, později jsme za ní jezdili až do Opavy. Ale vyplatilo se to. Ale vidím na dalších dětech, které třeba mají slabší sociální zázemí, že jim logopedie chybí. Dle mého názoru je velmi důležité, aby tyto děti měly alespoň dobrou výslovnost, pokud mají i další problémy s mluvením a řečí. Ale jinak se školou velká spokojenost. Složitější je to mimo školu.

Jak komunikuje Ondra dnes? Je mu bližší mluvená čeština, nebo český znakový jazyk?

Řekla bych, že záleží na prostředí. Doma spolu mluvíme českým jazykem, ale ve škole s kamarády často používá znakový jazyk.

Rychle se blíží i přestup na střední školu. Je to složité rozhodování?

Byli jsme si prohlédnout několik škol v Ostravě i ve Valašském Meziříčí. Přemýšleli jsme i o integraci mezi slyšícími, ale aktuálně to vypadá na volbu školy pro sluchově postižené ve Valašském Meziříčí. Přeci jen pro Ondru je i vzhledem ke kombinaci s vývojovou dysfázií důležitá přizpůsobená komunikace. Střední škola pro sluchově postižené v Ostravě bohužel oproti jiným krajům chybí. Jsme také v období, kdy zvažujeme kochleární implantaci, ale zatím si nejsme jistí. Nechceme kombinovat změnu školy, operaci a rehabilitaci současně a také přemýšlíme, jak moc následnou rehabilitaci a zisk z kochleárního implantátu může ovlivnit vývojová dysfázie.

Zmínila jste, že mimo školu je situace s kamarády složitější. Můžete to více přiblížit?

Mimo školu Ondra kamarády nemá, je složité najít vhodné volnočasové aktivity mezi slyšícími dětmi, které by Ondru bavily, a cítil se tam mezi nimi dobře. Také si velmi uvědomuje svůj hendikep. A nabídka kroužků přímo pro děti se sluchovým handicapem je pouze na škole, jinak je velmi omezená, Ondra už je velký a aktivity jsou často pro menší, mladší děti, i včetně tábora. Jsou to děti obvykle do dvanácti, maximálně čtrnácti let, a Ondra už tam nespadá a ani ho to mezi mladšími dětmi nebaví. Ani rodinné akce Ondra moc nemusí, nemá si tam rovnocenně s kým popovídat. Pokud je ve skupince hlasitě mluvících lidí, ztrácí přehled. V minulosti chodil s bratrem na tenis, to byl vhodný kroužek. Tento rok se nám podařilo najít sport, který ho baví. Chodí mezi slyšící do kroužku izraelské sebeobrany Krav Maga, má nové kontakty mezi vrstevníky a pozvolna se osamostatňuje, to jsem moc ráda. Sebeobrana mu také dodává sebevědomí.

Jaké má Ondra další zájmy, co ho baví?

Ve škole chodí do šachového kroužku, rád hraje tenis, lyžuje a jezdí na kole. Velmi rád čte, hlavně komiksy a pak samozřejmě také rád kouká na televizi a hraje hry na počítači, toto musíme hlídat a případně omezovat. Co se týká šachu, vždy, když je možnost si s někým zahrát, využívá to a navazuje tak kontakt s dětmi. Například na rodinných akcích nebo při návštěvách.

Zaujalo mne, že Ondru baví čtení. To není u dětí se sluchovým postižením úplně obvyklé. Můžete nám povyprávět, jak se to podařilo?

Začali jsme chodit do knihovny v Ostravě Vítkovicích se starším synem. Ten je o tři roky starší. Ondra chodil jako s námi, a když se v knihovně rozkoukal, velmi si oblíbil komiksy. Především Čtyřlístek, Šmouly, Asterixe a Obelixe, Barbánka, Kačera Donalda atd. Dalo by se říct, že prostě všechny. V knihovnách je jich nyní spousta a hodně je obměňují. Navíc jsme měli štěstí na příjemné a ochotné knihovnice, které vám doporučí i např. kreslené knížky s minimálním množstvím textu, který odpovídá obrázkům. Ani je nemusíte sami hledat.

Zpočátku si se mnou Ondra knížky prohlížel a ani číst nechtěl. Vždycky se otočil zády a listoval v nich sám. Velmi mu pomohly obrázky a text. Učil se tím nová slova a obrázek vždy pomohl pochopení toho, co čte. Později jsme přešli na knížky s velkými písmeny a značným množstvím obrázků. To už se mu líbilo tak, že mi dovolil s ním sedět a četli jsme vždy kousek já a kousek on.  Také jsme přitom trénovali logopedii. Zvykl si na to, že když něco přečetl nepřesně, opravila jsem ho. Dnes už má v knihovnách přečtené snad všechny komiksy, včetně těch pro starší děti, co jsou k dostání. Dokonce jsme museli přejít i na další pobočku (smích). Když mu bylo patnáct, přihlásili jsme ho i do dospělého oddělení, kde je zase už jiný druh komiksů. Složitější bylo přejít na samostatné čtení běžného textu a dětských knih.

Jak se to podařilo?

Dlouhou dobu jsme knížky četli spolu. Kousek jsem četla já, kousek Ondra. Ale dlouho se nedařilo, aby knížku, pokud to nebyl komiks, četl samostatně. To se nakonec také podařilo s pomocí paní knihovnice, která nám doporučila vhodnou moderní, zábavnou knihu s chlapeckým hrdinou ve věku Ondry. Pomohla náhoda. Jak jsme se tak v hlasitém čtení střídali, přečetla jsem si jednu kapitolu potichu sama. Ondra byl zvědavý, jak to dopadne, ale já mu odpověděla, že mu to nepovím, ať si to přečte sám. A Ondra četl…. Povedlo se, opravdu ji dočetl samostatně a od té doby už čte i běžné knížky, i když komiksy jsou stále na prvním místě.

Pro doplnění našeho povídání jsem položila také několik otázek přímo Ondřejovi. Potvrdil mi, že je ve škole opravdu spokojený. Se spolužáky si rozumí a baví ho informatika. Informační technologie ho také lákají jako obor, kterému by se v budoucnu chtěl věnovat ve své práci. Přeji Ondřejovi mnoho úspěchů a držím palce při přestupu na střední školu.

Připravila: Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny