Facebook YouTube Instagram

Jednoduše nejednoduchý život s vadou sluchu

28. března 2023

Radosti i strasti života nahlížené očima uživatelky sluchadel a kochleárního implantátu

To, že jsem v něčem jiná než mí vrstevníci, jsem zjistila poměrně pozdě. Zásluhu na tom měli mí skvělí rodiče, sourozenci a další příbuzní, učitelky v mateřské škole a na prvním stupni základní školy i kamarádi. Teprve s nastupující pubertou se člověk stále více poměřuje s ostatními, snaží se zapadnout do kolektivu, nevybočovat z řady. Nu, a právě v této době jsem si začínala intenzivněji uvědomovat, že s mojí stagnující vadou sluchu to nebude žádná sranda.

Vada sluchu mi byla diagnostikována ve třech letech. Nejprve lehká nedoslýchavost, která se postupem let překlápěla do středně těžké až těžké nedoslýchavosti. V dospělosti již vykazovaly křivky audiologického vyšetření praktickou hluchotu. Zajímavé je, že subjektivně jsem zhoršující se sluch nijak výrazně nevnímala. Nová výkonnější sluchadla byla schopná kompenzovat i velmi těžkou ztrátu sluchu. Když se k tomu přidala má vynikající schopnost odezírat, není s podivem, že na můj sluchový handicap okolí rádo zapomínalo. Docházelo pak pro ostatní k úsměvným, pro mě však často k trapným či smutným situacím, které zvládnout s nadhledem a humorem nebylo vždy jednodu­ché.

Vybavuje se mi příhoda z druhého stupně povinné školní docházky. Vidím sebe samu, zhruba dvanáctiletou, kráčet do školy. V aktovce vzorně připraveny sešity a učebnice podle denního rozvrhu, úkoly napsané, učivo doplněné a naučené. Pravda, v šatně nejsou žádné bundy, což mě poněkud zneklidní. S očekáváním vstoupím do třídy, a…. TŘÍDA PRÁZDNÁ! Dodnes cítím ten záchvat paniky, který mě tenkrát zaplavil. Kde všichni jsou? Kam mám jít? Odpadla nám hodina? Co teď? Naštěstí si vzpomínám, že jsme občas chodili v rámci výuky bruslit. Otočím se na patě a upaluju na zimní stadion. Trhám osobní rekord v běhu na dva kiláky. Dorazím na stadion a …. jaká úleva! Spolužáci i s třídním učitelem jsou samozřejmě tam. Omlouvám se za pozdní příchod. Je mi sděleno, že bruslení nebylo tentokrát povinné, mohu zůstat nebo jít domů, a přijít do školy až na třetí hodinu. Na jedno ráno trochu moc stresu pro dětský organismus, vybírám si tedy druhou možnost a odcházím domů. Celou cestu brečím.

A takovéto, zdánlivě banální příhodičky, řeším ob den. Říkáte, že to není příliš pozitivní? Že je to dokonce pro dítě značně vyčerpávající? Máte samozřejmě pravdu. Ale i tato nedorozumění možná poukazovala na jistou známku úspěšné integrace do kolektivu slyšících žáků. Byla jsem natolik jednou z nich, že nikdo nezjišťoval, zda jsem opravdu to či ono slyšela. Že mi unikaly informace (jako se tomu stalo i v případě bruslení), nikomu nedošlo. Ale nutno podotknout, že ono to nedocházelo ani mně. Pokud se nemůžete zcela spolehnout na sluch a jste značně závislí na odezírání, i s obrovskou dávkou inteligence skutečně nejste schopni zaregistrovat, že vám pravděpodobně unikla nějaká informace. Nicméně, zvládání a vyrovnávání se s nenadálými skutečnostmi mě mělo připravit na budoucí život ve společnosti.

Romana na horáchRomana na horách

Čekání na zázrak

Když jsem byla dítě, myslela jsem si, že až dospěji, budu slyšet jako ostatní. Prostě se stane zázrak. Úplně živě jsem to viděla: ráno se probudím a uslyším hovor rodičů z kuchyně, budu rozumět všemu, o čem si povídají sourozenci i kamarádi, uslyším vrabčáky na parapetu okna, trávu růst, dokonce ani spolužákům už nebudu kazit hru na tichou poštu. To bude paráda! Roky však ubíhaly a mně začínalo docházet, že zatímco věk dospělosti se kvapem blíží, sluch zůstává stejný, ba dokonce: zhoršuje se! Vědci a inženýři se žádnými závratnými vynálezy nepřicházeli a na zázraky jsem s nastupující pubertou nějak přestávala věřit. „Mně to takhle vlastně vyhovuje, chybělo by mi ticho při usínání,“ uklidňovala jsem se a raději přemýšlela, jak vypilovat mé zastírací techniky, aby na mě nikdo nepoznal, jak těžkou mám vadu sluchu. Nechtěla jsem totiž vybočovat z davu. Chtěla jsem být jednou z mnoha. Z mnoha slyšících. A protože díky maminčině intuitivní logopedické péči dobře mluvím a odezírám, hrála jsem slyšící téměř bezchybně. Co má role obnášela? Pokud jsem kupříkladu zaregistrovala, že na mě někdo promluvil, aniž bych rozuměla, během několika málo vteřin jsem musela vyhodnotit, zda požádat o zopakování sděleného, nebo zda si pro danou chvíli a situaci vystačím s hereckým repertoárem sestávajícím z různých neverbálních projevů nebo univerzálních odpovědí typu ano/ne/nevím/hm. Občas jsem se trefila do očekávání, ale většinou byly reakcí vytřeštěné oči nebo nechápavý pohled.

Disponuji také až neuvěřitelnou schopností zopakovat sdělené téměř okamžitě poté, co bylo vyřčeno, aniž bych si toho ovšem já sama byla vědoma. Zatímco při hovoru o dvou, třech lidech se mi to téměř nestává (stíhám odezírat), ve větší společnosti mám na jistý druh papouškování snad nějaký zvláštní talent.

„Mohla by to být velmi zajímavá ukázka tvorby,“ sdělil jeden účastník uprostřed kroužku lidí na nejmenované společenské události. „Mohla by to být velmi zajímavá ukázka tvorby,“ opakuji se sekundovým zpožděním já, přestože jsem tomu dotyčnému předtím vůbec nerozuměla! Nicméně už u druhého slova si uvědomuji, že to bude přesně ta věta, kterou ostatní měli možnost právě teď slyšet (neptejte se mě, jak to vím, příčinu sama neznám). Zaseknout se uprostřed řečeného už nemůžu a větu tedy dokončím. Následuje pár předlouhých vteřin, kdy na mě všichni koukají a vstřebávají dvojí informaci. „Proč to proboha opakuje?“ honí se hlavou těm, kteří nemají tušení o mé vadě sluchu. „Jak může říkat, že špatně slyší, když doslovně zopakuje vyslovenou větu?“ honí se pro změnu hlavou těm, kteří o mé vadě sluchu vědí. „Jak z toho faux paux vybruslím?“ honí se hlavou zase mně. V některých situacích stačí říci „Aha, to jste vlastně slyšeli, omlouvám se“, a částečně si tak napravit reputaci. Jenomže většinou není v lidských silách zachovat si dekorum. A přesně podle Murphyho zákona schválnosti se tak stane tehdy, když zrovna potřebujete, aby si o vás dotyční udělali výborný obrázek.

Ale chápete ten jev? Na jakém principu funguje můj mozek, když jsem schopna ZOPAKOVAT VĚTU, která mým uším zůstala SKRYTÁ? Kdyby se jednalo pouze o ojedinělou zkušenost, ani by mi to nestálo za zmínku. Jenomže podobné komunikační srandy řeším téměř pořád. Když jsem jednou sebrala odvahu a podělila se o tuto úvahu na blogu, dostalo se mi odpovědi, že výše uvedené svědčí o mé vysoké míře empatie a schopnosti vcítění se do druhého. Po důkladné zvážení musím přiznat, že tomu tak skutečně může být a že na sebe mohu být naopak pyšná. Není proč se stydět a cítit se trapně.

Proč se tedy trapně cítím? Bude to asi tím, že vada sluchu sice není vidět, ale nese s sebou obtíže a nedorozumění v komunikaci, na kterou jsou lidé obzvlášť citliví. Když se například ocitnete v kolektivu více lidí, kteří jsou sice ideálně rozsazeni kolem stolu (tedy je máte všechny ve svém zorném poli), ale kteří jsou zrovna zabráni do vášnivé debaty za zvuků hudby, vy jako silně nedoslýchavý si v této chvíli můžete vzít knihu a začíst se. Není to však známkou nezájmu či nevychovanosti. Z vašeho pohledu situace vypadá následovně: pokud vás zrovna někdo neosloví s konkrétní otázkou, jen skáčete pohledem z jednoho hovořícího na druhého a snažíte se hlavně z odezírání pochopit smysl diskuze. Když se vám to konečně podaří a chtěl byste k tomu něco říct, po vyjádření svého názoru zjistíte, že debata už je dávno o něčem jiném.

Pokud se navíc jedná o kolektiv neznámých lidí, kteří o vaší zdravotní problematice nic moc nevědí, než se nadějete, hned máte jednu ze tří nálepek: podle většiny jste buď namyšlená (protože se málo účastníte debaty), zakřiknutá (protože se málo účastníte debaty) nebo hloupá (protože debatujete o něčem jiném). Když vám ten den ještě ujede důležitý spoj, protože jste nerozuměla hlášení a všichni okolo se chovají, že jde o hlášení naprosto nedůležité, do toho máte jednání na úřadě s „empatickým“ úředníkem, který vám oznamuje důležité údaje zády k vám, v lepším případě s pohledem na monitor počítače a na vaši prosbu o oční kontakt a artikulaci nereaguje, pak vám ani šťastné dětství, vysoko­školské vzdělání či dobrá profese nepomohou, abyste reagovali s písničkou na rtech a úsměvem v duši.

Pozdrav z HarrachovaPozdrav z Harrachova

Jsem jedna z vás. Nebo ne?

Specifika, které s sebou nese život s vadou sluchu, jsem v sobě velmi intenzivně řešila v období puberty. Na základní i střední škole jsem byla jedinou studentkou s vadou sluchu, a přestože spolužáci byli vesměs fajn, cítila jsem, že nejsem úplně jednou z nich. Vždyť nemohou pochopit, s čím mám problém. Jak by také mohli? Kam já to vlastně patřím? Pamatuji si, že sedmá a osmá třída základky byla malé peklo. Tehdy se otázky vlastní identity objevovaly velmi intenzivně a jelikož i vrstevníci v sobě řešili změny, se kterými si neuměli poradit, nebylo to zrovna nejveselejší období. Ale vydržela jsem! Pravda, za vydatné pomoci mé záliby ve čtení a sportu, s milující a respektují rodinou za zády.

Dlouho jsem vnímala, že jsem jiná. Když jsme si jednou posteskla rodičům, že mi chybí kamarádi, kteří jsou na tom podobně, maminka se poptala v regionu a přišla s nabídkou, že bych mohla navštívit Klub Invalidů. „Cože?“ vylétlo ze mě. Copak jsem nějaký invalida? Už jen to slovo je pro člověka stojícího na prahu dospělosti naprosto nepřijatelné. Horší už je snad jen spojení klub invalidních důchodců. Chápejte, nic proti, ale ve třinácti po mně nemohl nikdo chtít, abych docházela do Klubu invalidů. Při představě, že by se to doneslo spolužákům, mě polilo horko. Stačilo, že jsem musela při dopravě MHD či autobusem ukazovat průkaz osoby se zdravotním postižením. Chápala jsem, že sleva na dopravě znamená pro rodiče významný benefit. Mám ještě tři sourozence a rodiče obraceli každou korunu. Průkaz ZTP mi pomohl, abych mohla dojíždět na vzdálenější střední školu. Ale i vykázání se průkazem s sebou přinášelo různé komentáře: „Tady budeme mít jeden partyzánskej!“ slyšela jsem od řidiče autobusu při nákupu jízdenky. „Jak to, že máš takovou slevu? To se máš,“ reagovali zase spolužáci. No jo, já se mám.

Uvědomění si definitivnosti vady sluchu vykrystalizovalo nástupem na střední školu. Najednou jsem chtě nechtě zodpovídala sama za sebe a učila se sdělit ostatním, jak to mám se sluchem. V této nesmírně těžké dovednosti mi paradoxně pomohla takzvaná Sametová revoluce, jež mě zastihla v prvním ročníku. S výraznými změnami celospolečenskými se pomalu začal měnit i přístup k osobám se zdravotním postižením. Jedním z malých krůčků ke změně byla nabídka týdenních kurzů znakového jazyka. „Hurá, konečně se potkám s někým, kdo je na tom podobně!“ zaradovala jsem se a na kurz se přihlásila. Rodiče souhlasili, chápali mé potřeby. Odjela jsem s očekáváním přítomnosti dalších „hlucháčků“, se kterými si budeme předávat CENNÉ, NEPŘENOSNÉ ZKUŠENOSTI. Jaké bylo mé překvapení, když jsem zjistila, že kromě mě má sluchadla za ušima pouze jedna dívka. Jinak samí slyšící lidé! Prvotní zklamání však zanedlouho vystřídalo nadšení. Všichni účastníci měli zkušenosti se sluchovým postižením, ať již soukromé nebo profesní. Přítomna byla také paní Mgr. Věra Strnadová, autorka knih o životě s vadou sluchu. Poprvé jsem zažila, co znamená bezbariérovost v komunikaci. Aniž bych upozorňovala, všichni při hovoru se mnou i mezi sebou dbali na to, aby byly zajištěné dobré světelné podmínky, dávali si pozor na artikulaci, když mě chtěli oslovit, nevolali přes celou místnost, ale přišli a poklepem na rameno upozornili, že mi chtějí něco říci… No, řeknu vám, byla to úleva! Z týdne seznámení se znakovým jazykem jsem odjížděla jako jiný člověk. Dokonce jsem si, k překvapení rodičů i příbuzných, začala dlouhé vlasy vyčesávat do culíku. Do té doby téměř nemyslitelné!

Romana (vlevo dole) s rodiči a sourozenciRomana (vlevo dole) s rodiči a sourozenci

Nejsem sama

Samozřejmě, načerpané síly nevystačily pro následující léta. Ale pomohlo vědomí, že nejsem sama. Ano, jsem sice trochu jiná, nicméně stejně kvalitní jako kdokoliv jiný. Škoda, že v té době nebyly možnosti jako dnes! Umím si představit, jak moc by mně, mým rodičům a sourozencům pomohlo, kdybychom měli možnost pravidelného setkávání s dalšími rodinami, kde je sluchové postižení. Jako mají třeba dnes rodiny, které docházejí do Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi v Tamtamu. Při řízených aktivitách pro rodiče s dětmi různých věkových kategorií si zde děti v kritickém pubertálním věku uvědomují vlastní komunikační požadavky a učí se je sdělit ostatním. Utužuje se vztah s rodiči a sourozenci, sdílejí se radosti i starosti s ostatními, a hlavně: z pozice pracovnic se dodržují všechny tolik opěvované komunikační zásady, potřebné pro dostatečnou orientaci v probíraném tématu. Jsem přesvědčená, že mít takovou možnost za mého dětství, zbavila bych se pocitu, že jsem sama a mnohé by bylo jednodušší.

Ono totiž, i když máte milující rodinu a jste takzvaně integrován do slyšící společnosti, každý den minimálně jednou narazíte na situaci, která vám nedá zapomenout, že máte vadu sluchu. Nevěříte? Běžně se stává, že vás někdo osloví za vašimi zády a vy to nevíte. Občas nechtěně vstoupíte do právě probíhající konverzace, občas naopak nezareagujete tak, jak se od vás očekává, a to z jednoho prostého důvodu – prostě jste si nevšimli, nerozuměli, neslyšeli. Že vám pravděpodobně zase něco uniklo, pochopíte až z následujících nechápavých či dokonce odsuzujících pohledů okolí, případně přímo z ostré kritiky. Pamatuji si na hlášku pedagoga z doby mých studií: „Vy vypadáte, že nic neumíte!“ Tehdy jsem dostatečně pružně nereagovala na dotaz, který jsem prostě přeslechla, protože jsem zrovna neměla pohled přišpendlený na lektorovi. To si pak, nic netuše, sedíte v lavici (nikoliv na vedení), všechny pohledy spočinou na vás, ve vzduchu visí otázka a čeká se, jaká bude vaše reakce. (Proč zastírat, první reakcí je, že se vám chce jednoduše utéct.) Nebo další, kupodivu velmi častý výrok: „Já tu vaši vadu znám. Babička taky vždycky slyší jen to, co chce!“ Já snad slyším jen to, co chci? Já si vadu sluchu nevybrala, nemůžu ji ovlivnit! Původní potřebu obhajoby vystřídal mírný úsměv a pokrčení rameny. Zjistila jsem, že vysvětlování v určitých situacích prostě nemá cenu.

Můj vztah k vadě sluchu se postupem let měnil. Učila jsem se vážit si sama sebe a nevnímat se jako sluchově postiženou osobu, ale jako osobu s vadou sluchu. Rozdíl lingvistický malý, v přístupu markantní. Sluchadla a posledních pár let kochleární implantát ke mně prostě patří. Kdo to nechce chápat, nemusí. Už to tolik neřeším. Pravda, musela jsem si na psychickou odolnost počkat bezmála třicet let, než se ve mně vše ustálilo a ukotvily se priority. Ale víte, co jsem zjistila? Že není třeba všechno vědět, všemu rozumět a na všechno správně reagovat. Naopak. Pokud najdu odvahu a přiznám svoji slabost, většinou se setkám s porozuměním.

„Kde je vůle, je i cesta,“ naučila jsem se říkat a nebála se požádat ostatní o respektování komunikačních pravidel. Pokud druhá strana vyšla vstříc, naplnilo mě to radostí a vírou. Svět se hned zdál být veselejší a v pořádku. Pak však přišla doba covidová s povinností nošení respirátorů a roušek a já se opět vědomě soustředila na to, abych nespadla do sociální izolace a zachovala si nadhled a zdravý rozum. Život s vadou sluchu prostě není jednoduchý a jedinec se sluchovým postižením je v permanentním stavu vědomého či nevědomého stresu. Přesto přináší určité benefity. Uvědomíte si, co je důležité, vyselektujete si okruh známých a přátel. Zjistíte, že nic není jenom černé, nebo bílé. Ostatní svými potřebami učíte trpělivosti a empatii. A když chcete, dovolíte všem špatným zkušenostem, abyste díky nim mohli růst.

 

Připravila: Romana Procházková, DiS., vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam v Pardubicích

Fotografie: archiv autorky

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.