Screening sluchu a následná péče ve Velké Británii

Přijít britskému systému novorozeneckého screeningu sluchu na kloub a načerpat inspiraci v oblasti následné péče. S tímto cílem jsme se spolu s poradkyní rané péče Alžbětou Osmančíkovou vydaly v prosinci roku 2018 na třídenní stáž do Londýna. Co všechno jsme se dozvěděly? A jak získané informace můžeme dále využít?

Ve Velké Británii funguje jedenáct druhů screeningových programů poskytovaných Národní zdravotní službou (National Health Service). Jedním z nich je i program novorozeneckého screeningu sluchu (dále pouze screening), tzv. Newborn Hearing Screening Programme, který ve Spojeném království funguje již přes 15 let. O jeho podobu se zasloužil především tříčlenný tým, v čele s paní Jane Hibbert, která působí na pozici programové manažerky. Ona a její kolegyně Julie Tucker se s námi sešly, aby nám předaly velice cenné informace o celém systému screeningu a následné péči o děti se sluchovým postižením.

Co je potřeba k tomu, aby screening fungoval?

            Již v úvodu nám paní Jane Hibbert kladla na srdce, že pokud má screening fungovat, musí mít jasnou strukturu a všichni ho musí provádět stejně. Tohoto hesla se drží, a proto se pyšní tím, že jejich programem screeningu projde každým rokem alespoň 98 % novorozenců.

Jednou z nejdůležitějších součástí britského screeningu je jejich IT systém, který slouží k evidenci všech narozených dětí a vyšetření, která u nich byla provedena. Systém nese název  „SMaRT4Hearing” a vyvinula ho společnost Northgate Public Services. Velkou výhodou systému je, že do něj mohou vkládat data také audiologové. Díky tomu mají pracovníci provádějící screening dokonalý přehled o celkové diagnostice sluchu každého dítěte.

            Momentálně ve Velké Británii existuje 110 lokálních programů, v rámci kterých je screening prováděn. Jeden lokální program pokrývá jednu oblast, kde působí tým screeningových pracovníků, tzv. Screeners, kteří provádějí vyšetření. Celý tým má na starost manažer screeningu, tzv. Local Manager. Ten je zodpovědný také za dodržování všech pravidel programu a za správné provádění vyšetření. Screeningoví pracovníci nemusí mít zdravotnické vzdělání. Musí však projít školením ke screeningu, které trvá přibližně rok formou e-learningu a praxí.

Jak screening probíhá?

Existují dva způsoby, jakými screening může proběhnout – v porodnici a v domácím prostředí. Screening v porodnici (tzv. Hospital Model) je prováděn předtím, než rodina odejde z porodnice domů. Screening v domácím prostředí (tzv. Community Model) je prováděn zdravotníky později (nejpozději do tří měsíců věku dítěte) při návštěvách u rodin.

Po porodu dostane maminka balíček informací, kde je vysvětleno vše, co ji a její dítě bude v následujících dnech čekat, včetně informací o screeningu. Tyto informace také dostane od screeningových pracovníků. V prvních dnech po narození je miminku provedeno vyšetření otoakustických emisí. Pokud z prvního vyšetření není jasný výsledek, je vyšetření opakováno, nejdříve po pěti hodinách, ale může se uskutečnit i další den. Pokud ani z druhého vyšetření není jasný výsledek na jednom nebo na obou uších, pracovník screeningu provede vyšetření AABR. Výsledky tohoto vyšetření jsou dostupné ihned, a pokud jsou negativní, rodina odchází domů informovaná a má už domluvený termín návštěvy u audiologa. Tento termín je stanoven na dobu nejpozději čtyř týdnů po vyšetření AABR. Pokud se rodina k vyšetření nedostaví, manažer screeningu to uvidí v IT systému, rodinu kontaktuje a termín jí připomene, např. formou SMS (tzv. Family Friendly Approach).

Nemůže tak dojít k situaci, kdy dítě tzv. „vypadne ze systému”, protože se jeho rodina nedostavila na podrobná vyšetření k audiologovi. Také u domácích porodů je vždy přítomna porodní asistentka, pracovnice nemocnice, která novorozence zaznamená do IT systému a jeho následná diagnostika je evidována. Rodiče však musí dát souhlas s provedením screeningových vyšetření. Pokud vyšetření odmítnou, dostanou alespoň informace, na jaké zvuky děti reagují a jak se řečově projevují z hlediska věku. Také dostanou kontakt na pracoviště, kam se mají v případě pochybností o stavu sluchu jejich dítěte obrátit. Podobné informace dostávají i rodiče dětí, u kterých byl screening proveden a vyšetření vyšla v pořádku.

Služby následné podpory

            Zavedení screeningového programu výrazně přispělo k péči o děti se sluchovým postižením. Díky dříve stanovené diagnóze je nyní možné případnou ztrátu sluchu kompenzovat již v raném věku, což pomáhá k následné reedukaci sluchového vnímání a celkovému rozvoji osobnosti dítěte. Tato změna s sebou však dle slov paní Hibbert přinesla vyšší nároky na práci audiologů, kteří se museli naučit pracovat s mladšími dětmi. Součástí programu screeningu je proto i zkvalitňování dětské audiologie. To mimo jiné zajišťují také kurzy pořádané institucí National Deaf Children’s Society (zkráceně NDCS), která představovala další zastávku na naší pracovní cestě.

NDCS se stejně jako Centrum pro dětský sluch Tamtam zaměřuje především na podporu rodin s dětmi se sluchovým postižením. Do jejich cílové skupiny ale spadají také mladí dospělí se sluchovým postižením do věku 25 let. Zajímalo nás tedy hlavně to, jakou formou tuto podporu poskytují a co všechno spadá do jejich činnosti.

Hned na začátku nám paní Susan Daniels, výkonná ředitelka, přiblížila činnost organizace a velice ochotně zodpověděla naše dotazy. Popisovala, že rodiny většinou dostanou kontakt na jejich instituci od audiologa, od tzv. Teachers of the Deaf (v článku popsáno níže), nebo si jej najdou na internetu sami. S organizací se poté spojí telefonicky nebo e-mailem přes bezplatnou linku pomoci (tzv. Helpline). Pracovníci linky vyřeší záležitost rodiny často ihned, případně ji odkážou na další zdroje informací. Ročně pracovníci linky vyřídí cca 5 tisíc telefonátů a cca 5 tisíc e-mailů.

Pokud je záležitost rodiny komplikovanější a vyžaduje osobní kontakt, může k ní domů vyjet na konzultaci pracovník rodiny (tzv. Family Officer). Ten rodině poskytuje především základní psychickou podporu, ale také informace zaměřené na oblast sluchu, komunikace, vzdělávání, kompenzačních pomůcek a sociálních dávek. Taková spolupráce může být buď jednorázová, nebo dlouhodobá. Pracovník se s rodinou na začátku domluví na tématech, která společně budou řešit a v momentě, kdy témata vyřeší, spolupráce končí.

Dalším úkolem pracovníka je odkázat rodinu na místní rodičovskou skupinu (tzv. Local Group). NDCS vidí velkou důležitost v setkávání rodin, které řeší podobné záležitosti a mohou si tak předávat cenné osobní zkušenosti. Z tohoto důvodu zřizují již zmíněné místní rodičovské skupiny. Aktuálně jich funguje již přes 100 a jsou rozmístěny po celé Velké Británii. Každá rodina tak má šanci zapojit se do skupiny v okolí svého bydliště a účastnit se akcí, které skupina pořádá. NDCS skupiny zakládá a poskytuje jim metodickou podporu a finance. Časem ale vedení a organizaci skupiny přebírají sami rodiče.

Nedílnou součástí poskytované podpory pro rodiny je také pořádání pobytových  akcí a workshopů. Více k tomuto tématu nám sdělila ředitelka organizace, paní Helen Cable. Dle jejích slov NDCS touto formou ročně podpoří přibližně 700 rodin. Akce jsou zaměřené především na sdílení mezi rodiči, předávání různých informací a na komunikaci v britském znakovém jazyce. Celkem jich pořádají cca 30 za rok a dělí je do kategorií:

• pobyty pro děti s čerstvou diagnózou (ve věku 6 až 18 měsíců),
• pobyty pro starší děti,
• akce s informacemi o vzdělávání,
• akce zaměřené na technologie.

V neposlední řadě se NDCS ve své činnosti zaměřuje také na poskytování informačních služeb. Vydávají časopis „Families” a mnoho informačních a osvětových publikací pro veřejnost. V posledních letech se jim podařilo také vydat několik knih pro děti, které popisují dobrodružné příběhy dětí se sluchadly či s kochleárními implantáty. Například jejich poslední kniha „Elephant and the Lost Blanket” (přeloženo jako „O slonici a ztracené dečce”) je psaná pro nejmladší děti a vypráví příběh o malé sloní holčičce se sluchadly, která ztratila svou oblíbenou dečku při hraní v parku. Všechny knihy jsou k dostání v Amazonu a výtěžek z jejich prodeje podporuje organizaci NDCS.

Podpora při vzdělávání

Kromě kontaktu na NDCS předávají audiologové rodinám také kontakt na surdopedy, tzv. Teachers of the Deaf. Ti spadají pod resort školství, mají učitelské vzdělání a speciální kurz pro práci s dětmi se sluchovým postižením. Hlavní náplní jejich práce je poskytovat podporu pedagogickým pracovníkům ve školách, ale také dětem při vzdělávání, rozvíjet jejich jazykové a sluchové dovednosti. Pracují také na vytvoření dobrých podmínek pro vzdělávání dětí ve školách, např. přizpůsobení akustického prostředí. Zajímavostí je, že dětem mohou dělat i otisky pro výrobu individuálních tvarovek ke sluchadlům. Dlouhodobě se však potýkají s nedostatkem finanční podpory od státu, a proto těchto pracovníků ubývá.

Co zatím chybí u nás?

            Ve srovnání s britským systémem novorozeneckého screeningu sluchu je Česká republika zatím „v plenkách”. Chybí nám především ucelený systém screeningového programu a prostor pro evidenci diagnostikovaných novorozenců. Screening sluchu u nás není zatím ani uzákoněný. Zato náš systém následné péče o děti se sluchovým postižením je na velmi dobré úrovni. Služby naší rané péče jsou poskytovány po celé České republice a spousta rodin může využít i našich sociálně aktivizačních služeb. Celkové povědomí o službách Centra pro dětský sluch Tamtam je rok od roku vyšší. Určitě ale můžeme více podpořit např. setkávání rodičovských skupin a dále rozvíjet náš potenciál i v jiných oblastech. Pevně věříme, že také dlouhodobé aktivity Centra pro dětský sluch Tamtam v oblasti screeningu sluchu novorozenců přispějí k brzkému vytvoření jeho funkčního systému v České republice.

Zdroje:

https://phescreening.blog.gov.uk/2016/12/02/big-day-for-newborn-hearing-screening-as-smart4hearing-it-system-is-launched/

https://www.ndcs.org.uk/blog/teachers-of-the-deaf-survey-what-did-we-find-out/

Inspirativní odkazy:

National Deaf Children’s Society - https://www.ndcs.org.uk/

Newborn Hearing Screening Programme - https://www.gov.uk/health-and-social-care/population-screening-programmes-newborn-hearing

Připravila: Bc. Věra Pažourková, poradkyně Rané péče pro Moravu a Slezsko Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

Foto: Shutterstock, archiv CDS Tamtam