Jak se žije rodinám s neslyšícími a nedoslýchavými dětmi v Evropě? A co tyto rodiny potřebují?

Při příležitosti letošního Světového dne sluchu pořádala organizace FEPEDA online prezentaci výsledků svého výzkumu, pro který byla sbírána data během let 2020 a 2021. FEPEDA neboli Evropská federace rodičů dětí se sluchovým postižením vypracovala první obdobné výzkumy v roce 2000 a 2013, takže je možné výstupy porovnat a sledovat vývoj v čase.

Prezentace se účastnili jednotlivci a organizace z nejrůznějších koutů světa. Bylo zajištěno živé tlumočení do mezinárodního znakového systému a anglické titulky.

Projektová manažerka výzkumu a viceprezidentka FEPEDY Sari Paloposki vyzvala státy, zákonodárce, organizace a další zainteresované strany k práci na následujících cílech:

• Zajištění účasti sdružení rodičů na programech, které se věnují screeningu sluchu novorozenců a rané péči.
• Zlepšení přístupu k bezplatným kompenzačním pomůckám.
• Více sociální, emoční a finanční podpory pro rodiny s neslyšícími a nedoslýchavými dětmi.
• Lepší vzdělání pro neslyšící a nedoslýchavé děti. Aktualizované a specializované školení pro učitele. Technologická podpora, tlumočení a asistence ve školách. Zpřístupnění materiálů a výukových strategií v rámci digitálního vzdělávání.
• Více zdrojů pro zajištění dostupnosti informací a komunikace.
• Lepší pracovní příležitosti.
• Lepší informovanost veřejnosti o ztrátě sluchu u dětí.

Zaměstnankyně CDS Tamtam a ICRPSP sledují živý přenos prezentace FEPEDA u příležitosti Světového dne sluchu 2023

Nejdůležitější zjištění výzkumu aneb jak si stojí ČR oproti ostatním zemím

Výzkumu se zúčastnilo 1273 rodin z 26 evropských zemí včetně ČR. Česká republika se počtem respondentů umístila na 9. místě s 55 účastníky. Výsledky nemusí být generalizovatelné, ale spíše orientační. Dotazníky byly distribuovány online v jednotlivých zemích prostřednictvím členských organizací FEPEDA.

Ze všech dětí se ztrátou, kterých se výzkum týkal, bylo 47 % chlapců a 53 % dívek. Většina respondentů (72 %) pocházela z venkovských oblastí. Nejvíce dětí bylo ve věku 0-6 let (32 %), dále 12-17 let (28 %), 7-11 let (27 %) a nejméně ve věku 18 let a starší (13 %).

Naprostá většina dětí měla oboustrannou ztrátu sluchu na úrovni těžké nebo úplné ztráty sluchu.

• Doba zjištění ztráty sluchu: v roce 2013 byla pouze u 35 % dětí diagnostikována ztráta sluchu už během novorozeneckého screeningu. Tato situace se od té doby zlepšila – nyní bylo po narození diagnostikováno 60 % (v případě nejmladších dětí ve věku do 6 let až 73 %). Rakousko mělo 100 % zjištěných diagnóz už při novorozeneckém screeningu, Česká republika 80 %. Nejhorší výsledky měly v této oblasti Bosna a Hercegovina a Bulharsko, kde bylo po narození zjištěno pouze méně než 10 % ztráty sluchu.

• Využívání kompenzačních pomůcek: 97 % dětí mělo kompenzovaný sluch – nejčastěji prostřednictvím kochleární implantace (56 %) nebo sluchadel. To odpovídá nárůstu kochleárních implantátů za posledních 20 let (ještě v roce 2000 uvedli respondenti pouze 13 % kochleární implantace a 80 % sluchadel).

• Komunikační prostředky: Nejpoužívanějším komunikačním prostředkem byl mluvený jazyk (70 %). Pro srovnání: v roce 2000 uvedlo mluvenou řeč u svých dětí 47 % respondentů a v roce 2013 to bylo 62 %. Z těchto 70 % využívaly 4 % dětí také řeč doplňovanou znaky (cued speech) a 7 % používalo k doplnění řeči augmentativní komunikaci.

• Vzdělávání a škola: Nejvíce dětí se učilo v běžných školách (75 %). V posledních 20 letech došlo k obrovskému posunu: v roce 2000 bylo v mainstreamových školách pouze 45 % dětí, v roce 2013 to bylo 56 % dětí a nyní v roce 2020 už zmíněných 75 % dětí. Většina dětí mezi 7 a 17 lety byla ve třídě odpovídající jejich věku. Konkrétně 87 % dětí ve věku 7 až 11 let a 83 % dětí ve věku mezi 12 až 17 lety bylo ve správné třídě. 72 % dětí studovalo jiný mluvený jazyk (cizí a/nebo oficiální mluvený jazyk dané země, pokud byl jejich mateřským jazykem znakový jazyk). Co se týče využití technologií a služeb asistence, 28 % dětí mělo učitele zaměřeného na řeč a jazyk, 27 % mělo asistenta pedagoga nebo specializovaného učitele pro vzdělávání neslyšících a 19 % využívalo FM systém. Z dětí, které využívaly znakový jazyk, mělo 20 % tlumočníka. Mezi jednotlivými zeměmi byly však v této oblasti velké rozdíly. 19 % dětí uvedlo, že byly ve škole šikanovány kvůli ztrátě sluchu. Nejohroženější skupinou byly v tomto ohledu děti ve věku 12 až 17 let (22 %).

• Vnímání rodičů týkající se vzdělávání: 77 % rodičů bylo spokojeno nebo velmi spokojeno s tím, jak se rozhodli ohledně vzdělávání svého dítěte. Nicméně pouze 46 % rodin se domnívalo, že jsou neslyšící a nedoslýchavé děti vzdělávány na stejné úrovni jako slyšící děti. Rodiny vyjadřovaly své znepokojení nad kvalitou vzdělání, které se jejich dětem dostalo a o možnostech, které budou mít ve vztahu k dalšímu vzdělávání a zaměstnanosti.

• Spokojenost s odbornou péčí a službami: 37 % rodin neobdrželo v době stanovení diagnózy důležité informace. 33 % rodičů považovalo informace za matoucí, neužitečné nebo nedostatečné. Pouze 55 % rodičů považovalo kvalitu odborné podpory za vynikající nebo dobrou. 41 % rodičů bylo spokojeno nebo velmi spokojeno s emocionální podporou poskytovanou odborníky a 36 % z nich bylo s touto podporou nespokojeno. Tyto údaje se však v jednotlivých zemích značně lišily. Největší spokojenost se službami byla u respondentů zaznamenána v ČR! 68 % českých respondentů uvedlo, že „naprosto souhlasí” nebo „souhlasí” s tím, že jsou spokojeni s emoční podporou od odborníků. V těsném závěsu bylo Španělsko. Naopak nejhůře hodnotili emoční podporu od odborníků respondenti v těchto zemích: Rusko, Bosna a Hercegovina, Švýcarsko, Francie a Litva (méně než 30 % uvedlo, že „souhlasí” nebo „naprosto souhlasí”).

• Kontakt s dalšími rodiči: 65 % rodičů bylo vyzváno, aby kontaktovali další rodiny neslyšících a nedoslýchavých dětí. 68 % rodičů bylo v kontaktu s ostatními rodiči neslyšících a nedoslýchavých dětí a 93 % z celého vzorku považovalo tento kontakt za užitečný. 63 % rodičů mělo pravidelný kontakt se svým místním sdružením rodičů a 67 % z nich vyjádřilo spokojenost s emocionální podporou, které se jim od ostatních rodičů dostávalo.
• Vnímání finanční podpory: Kochleární implantáty a sluchadla byly financovány převážně z veřejných zdrojů, stejně jako náklady na lékařskou péči a podporu ve školství (FM systémy, tlumočení). Bylo však i mnoho případů, kdy tyto a další technické pomůcky musely financovat rodiny samy. 45 % rodin bylo nespokojeno s výší finanční podpory. Největší procento rodičů bylo spokojeno s finanční podporou ve Švýcarsku (71 %), Finsku (67 %) a Rakousku (63 %). Nejhůře hodnotili rodiče finanční pomoc v Bulharsku (jen 17 % spokojeno), Gruzii (17 %) a Bosně a Hercegovině (pouhých 8 % spokojeno). V ČR také nebyla spokojenost rodičů s finanční podporou veliká – pouze 27 % odpovědělo, že je spokojeno. Pokud by vás zajímaly různé přístupy státu k finanční podpoře v několika evropských zemích, můžete si přečíst článek Modely finanční podpory dětí se ztrátou sluchu v zahraničí. Jedná se o výstup ankety, kterou jsme ve spolupráci se členy FEPEDA realizovali minulý rok.

• Sociální inkluze: 68 % rodin bylo nespokojených nebo dokonce velmi nespokojených s úrovní povědomí veřejnosti o tématu ztráty sluchu. 58 % rodin bylo nespokojených nebo velmi nespokojených s úrovní dostupnosti informací a uzpůsobení pro neslyšící a nedoslýchavé osoby v MHD a na úřadech. 56 % bylo nespokojených nebo velmi nespokojených s dostupností a uzpůsobením zdravotnických zařízení. 40 % rodin nebylo spokojeno s množstvím titulků v televizi a 35 % s kvalitou stávajících titulků. 33 % rodin, jejichž děti používaly znakový jazyk, nebylo spokojeno s úrovní přístupu k tlumočení.

Více informací o organizaci FEPEDA najdete na jejich webu. Novinky z naší spolupráce s touto organizací můžete sledovat na webu www.infocentrum-sluch.cz.

Připravila: Lucie Brandtlová, Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., archiv CDS Tamtam a Shutterstock.com

Zdroje:

Tisková zpráva FEPEDA „FEPEDA MAKES PUBLIC THE RESULTS OF THE RESEARCH ON THE NEEDS OF FAMILIES OF DEAF AND HARD-OF-HEARING CHILDREN IN EUROPE”, 3. 3. 2023.

Prezentace FEPEDA „FEPEDA Research Findings from the Questionnaire to Investigate the Needs of Families of Deaf and Hard-of-Hearing Children across Europe, 2020-2021” (autorky: Sari Paloposki s podporou Natalie Berazy) přednášená online 3.3.2023. FEPEDA.eu

Grafy a obrázky: prezentace FEPEDA „FEPEDA Research Findings from the Questionnaire to Investigate the Needs of Families of Deaf and Hard-of-Hearing Children across Europe,2020-2021” (autorky: Sari Paloposki s podporou Natalie Berazy) uveřejněná 3.3.2023.