Bez znakového jazyka si komunikaci se Šimonem neumím představit

Manželé Jaromír a Eva Dvořákovi mají dva syny – pětiletého Matyáše a devítiletého Šimona. Šimonek se narodil předčasně, což mu způsobilo řadu zdravotních komplikací a zpomalilo jeho vývoj. Prognózy zpočátku nebyly dobré, lékaři například mysleli, že nebude nikdy chodit. Ale nakonec je vše jinak. Šimonek je učenlivý, vytrvalý kluk a také má skvělou rodinu, která mu věří a pracuje s ním, a tak dělá velké pokroky!

Paní Dvořáková, Šimonek hodně spěchal na svět. Jaký byl první rok jeho života? S čím vším jste se museli potýkat?

Šimon se narodil nečekaně tři měsíce před termínem. Vážil tehdy 790 gramů. Prvních šest měsíců jsme strávili v nemocnici na neonatologii. Domů nás propustili s tím, že musí mít Šimonek ještě kyslík. To znamenalo, že měl hadičku u nosu napojenou na kyslíkovou bombu. Bylo to dost nepraktické, zvlášť při svlékání a oblékání, kterého bylo opravdu hodně – čtyřikrát denně jsme totiž cvičili Vojtovu metodu. Hlavní ale bylo, že jsme byli konečně doma a všichni spolu.

Kdy se přišlo na to, že Šimonek špatně slyší?

Vzhledem k Šimonově předčasnému narození byl v rizikové skupině. Vyšetření sluchu absolvoval ještě před propuštěním z nemocnice.

Jak rychle se skamarádil se sluchadly?

Šimon dostal sluchadla, když mu byl asi rok. S jejich nošením neměl problém, jen byla protivná zpětná vazba. „Ušadla pískala", což se postupně upravilo i díky tomu, jak se Šimon naučil lézt a sedět a už se hlavou o nic neopíral. Změna v chování byla vidět okamžitě, Šimon se zklidnil.

Jak probíhal Šimonův pohybový vývoj? Říkala jste, že když mu byl rok, ještě neseděl.

Co se týče postižení motoriky, to se projevovalo postupně. Dlouho nelezl, neseděl a chodit začal až ve čtyřech letech a to ještě s výraznými titubacemi (vrávorání – pozn. redakce). Byl nestabilní, ale celá rodina z něj měla velkou radost. Nejen z jeho prvních krůčků – o to víc, že nám lékaři říkali, ať se smíříme s tím, že chodit nebude –, ale z každého, i když malého, pokroku.

Jste povoláním fyzioterapeut. Pomohly vám profesní zkušenosti při práci se Šimonem?

Výhoda byla v tom, že jsem věděla, že bez intenzivní a pravidelné fyzioterapie se Šimon neobejde.

Jak se rozvíjela komunikace se Šimonkem? Jakou roli v tom sehrál znakový jazyk?

Bez znakového jazyka si komunikaci s Šimonem vůbec neumím představit. Nějaký čas trvalo, než Šimon začal s prvními znaky, a také provedení nebylo u většiny znaků s ohledem na Šimonovu zhoršenou motoriku přesné, ale já s manželem jsme mu rozuměli. A postupem času, jak se zlepšuje Šimonova hrubá i jemná motorika, se zpřesňuje i jeho znakování.

Kde jste se znakový jazyk učili?

První znaky i to, jak se Šimonem komunikovat, nám ukázala poradkyně rané péče Iva Jungwirthová z Tamtamu. Poskytla nám i materiály o znakovém jazyce. Bylo toho mnohem víc, s čím nám poradila. Bez její pomoci bychom byli dost bezradní. I díky ní jsme se nenechali některými známými, ale i lékaři, od znakování odradit, a můžeme si s naším zvědavým Šimonem "popovídat". S tím, jak Šimon rostl, bylo a je třeba slovní zásobu ve znacích rozšiřovat. Chodili jsme s manželem na kurzy znakového jazyka a moc nám pomáhá online aplikace Spread the sign (Více informací o aplikaci a mezinárodním slovníku znakových jazyků najdete na www.spreadthesign.com – pozn. red.). Nový znak většinou potřebujeme v "terénu" a hned, takže v tomto ohledu je pro nás online aplikace ideální.

Ukazuje také mladší syn Matyáš? Jak spolu kluci vycházejí? Jak komunikují?

Mladší brácha se naučil znakovat úplně přirozeně sám, a když si náhodou není nějakým znakem jistý, přijde se nás zeptat. Kluci spolu komunikují přirozeně a perfektně spolupracují, zvlášť pokud jde o lumpárny (smích). I když se někdy provokují a pošťuchují, jsou to bráchové, co nedají jeden na druhého dopustit.

Kam chodil Šimon do mateřské školy a jak tam komunikoval? Co ovlivnilo váš výběr školky?

Školku nám pomohla vybrat poradkyně Iva Jungwirthová (úsměv). Speciální mateřská školka Rolnička je v Soběslavi, má jednu třídu s maximálním počtem 20 dětí. Bydlíme v Třeboni, a tak jsme museli dojíždět asi 30 kilometrů, ale nelitovali jsme. Přijímají tam děti s různým, i kombinovaným, postižením, které mají speciální vzdělávací potřeby. Potřebují např. logopedii, fyzioterapii apod. Přitom většina dětí ve třídě je zdravých, takže tam s Šimonem mohl chodit i Matyáš, a tak se bráchové nemuseli rozdělovat. Paní učitelky byly úžasné. Uměly základní znaky a slovní zásobu ve znakovém jazyce se snažily rozšiřovat. O Šimonka měly zájem a spolupráce s nimi byla výborná.

Šimonek má také vývojovou dysfázii. Jak se daří rozvíjet jeho řeč?

Řeč se u Šimonka bohužel příliš nevyvíjí. Snaží se říkat jednotlivá písmenka, ale slovo se mu povede zřídka. V rámci vyučování ve speciální škole pro sluchově postižené má logopedii, a to dvakrát týdně. Taky trénujeme doma.

Kam chodí Šimon do školy?

Nyní chodí do speciální školy pro sluchově postižené v Českých Budějovicích. Líbilo se nám, že ve třídě je málo dětí, asi šest, a paní učitelka a spolužáci znakují. Chtěli jsme, aby se Šimon naučil komunikovat i s lidmi mimo rodinu. Ve škole si rychle zvykl a stal se mnohem samostatnější.

Co ho baví za předměty?

Šimon má dobrou paměť, takže čtení a počítání mu nedělá problém. Nejtěžší je pro něj psaní. Když se ale zeptáte, co má ve škole nejraději, odpoví: „Prázdniny.“ (smích).

Jakou má Šimon povahu?

Šimonek je učenlivý, vytrvalý a moc zvědavý. Má zájem o to, jak věci kolem fungují. Je hodně technicky zaměřený, což je naštěstí i manžel. Protože se mnou by si Šimon o tom, jak funguje například vodní elektrárna, moc nepopovídal (smích).

Vychází Šimon s ostatními dětmi?

Ostatní děti příliš nevyhledává. To se stále zlepšuje, myslím, že i díky bráškovi a škole. Zato se zvířaty si velice rozumí, a to už od malička. Na to, jaký měl a má nestandardní projev, třeba jak je nestabilní, občas sebou trhne nebo vykřikne, na něho reagují zvířata skvěle – tak, že majitelé žasnou. Jedni třeba říkají, že jejich fena nemá ráda děti. Nikdy neudělala to, že by k dítěti přišla, položila mu hlavu do klína a nechala se od něj hladit. A u Šimona to takto bylo. Kocour u babičky a dědy, který je plachý a obzvláště před dětmi utíká, se nechá od Šimona nosit a jednou jedinkrát nevytáhne drápky. Ještě jeden příklad, který musím zmínit, protože to byl i pro mě zvláštní zážitek: Šimona jsme sundali po hypoterapii z koně a on si stoupnul. Kůň k němu přišel, sehnul hlavu a přitiskl si svoje čelo na Šimonovo a oba nehnutě stáli víc než pět minut. A to v době, kdy Šíma sotva stál na nohou, natož klidně!

Jak se Šimonem komunikují prarodiče, širší rodina, známí?

Štěstí je, že máme podporu v širším okolí, v rodině, mezi kamarády… Většina z nich se snaží s Šimonem nějak dorozumět a snaží se osvojit si alespoň pár základních znaků. Většinou tak, že se nás zeptají, nebo si stáhnou aplikaci pro výuku znakového jazyka, půjčí knížku... Nebo zvolí jiný způsob komunikace. A když to jde, ukážou si vše názorně. Třeba děda dovede Šimona k rozbitému světlu nebo rozbitým dveřím, ukáže, kde je problém. Pak zase děda dovede Šimona do garáže a koumají, jak to opraví (smích).

Chtěla byste něco vzkázat ostatním rodičům, co mají děti s kombinovaným postižením? Na co si dát pozor? Co pomáhá na počátku?

Tak jestli můžu mluvit ze své zkušenosti: Věřte svým instinktům a schopnostem vašeho dítěte. Pokud to jde, zkuste do péče zapojit celou rodinu. Přeju hodně sil a krásných chvil s vaším dítětem.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny