Facebook YouTube Instagram

Pro rozvoj komunikace s Vendulkou měl znakový jazyk zásadní význam

3. března 2020

Jsem jen o lekci napřed, říká maminka Tereza Šťastová

V Babicích nad Svitavou na okraji Moravského krasu bydlí rodina Šťastových – maminka Tereza, tatínek Petr a děti Vojta (11), Anička (9) a Vendulka (2,5). Ta přišla na svět s vrozenou cytomegalovirovou infekcí, která jí způsobila několik zdravotních komplikací. Vendulka má však skvělou rodinu, která si pro komunikaci s ní našla dobrého pomocníka – znakový jazyk. V nejužší rodině znakují všichni, a zapojují se i babičky. Holčička je veselá a rychle se učí, a tak dělá velké pokroky. Přicházejí krůček po krůčku, ale o to větší radost způsobují.   

 

Paní Šťastová, jak probíhalo vaše těhotenství?

Náš třetí potomek byl radostně očekávaný. V prvním trimestru jsem byla nadměrně unavená, ale přičítala jsem to prostě těhotenství. Od druhého trimestru jsme už žili s obavami, že všechno nemusí být v pořádku, jelikož právě tehdy na základě screeningového vyšetření byla vyslovena obava z možného postižení plodu. Následně se u mě potvrdila probíhající cytomegalovirová infekce. Tento virus může přejít i na vyvíjející se embryo či plod a způsobit tak vrozenou infekci s postižením různých systémů.

Kdy jste měli jistotu?

S manželem jsme odmítli invazivní došetřování k potvrzení infekce u plodu v těhotenství, protože prenatálně by stejně léčba poskytnuta nebyla. Shodli jsme se na tom, že na „ortel“ si počkáme až po porodu, kdy bude moci být jednoduše vyšetřena pupečníková krev. Náš přístup by se totiž ani s prenatálním potvrzením přenosu infekce nezměnil, přijali bychom Vendulku prostě takovou, jaká by byla.  Bohužel, po porodu byla vrozená cytomegalovirová infekce opravdu diagnostikována.   

Proběhl u Vendulky novorozenecký screening sluchu?  

V porodnici, už se znalostí diagnózy, jsem si začala všímat, že Vendulku nevylekají a neprobudí okolní zvuky ani pláč dětí. Screening sluchu v porodnici proběhl. Otoakustické emise byly oboustranně nevýbavné. S Vendulkou jsme prakticky rovnou z porodnice nastupovaly na několikatýdenní pobyt na infekční klinice k léčbě antivirotiky a ke zjištění rozsahu postižení. Během pobytu na infekčním bylo zjištěno postižení struktur mozku a stále silnější bylo podezření na postižení sluchu. Díky maximální možné vstřícnosti lékařů, kteří se o nás starali, Vendulka ve věku jednoho měsíce absolvovala ambulantně BERA vyšetření, které ukázalo, že na sledovaných frekvencích nebyla odpověď ani na 100 dB. Náš foniatr byl neskutečně rychlý. Vendulka nosila sluchadla od 2,5 měsíce věku, „aby co nejrychleji měla za sebou povinnou šestiměsíční dobu nošení sluchadel“ před indikací ke kochleární implantaci. Tušil, že naše dcera bude kandidátem na kochleární implantaci.

Jak proběhla operace a následné nastavování?

Vendulka oboustrannou kochleární implantaci podstoupila ve 12 měsících věku v Brně. Operace i pooperační průběh byly zcela nekomplikované, vše se dobře zahojilo. Při prvním nastavení Vendulka na zvuk vůbec nereagovala. Dalo se to předpokládat, protože její zkušenost se slyšením se sluchadly byla téměř nulová. Vendulka s nimi slyšela pouze prásknutí dveřmi.

Se sestřičkou

Jak to šlo dál?

Asi po dvou týdnech začala slyšet – nejprve tleskání – a postupně se v čase a po dalších nastaveních spektrum slyšeného rozšiřovalo, upřesňovaly se vyhledávací reakce, rozvíjela se sluchová paměť… Dnes máme pocit, že Vendulka všechny zvuky slyší, a co se týče mluveného slova, téměř všemu rozumí. Dokud Vendulka neslyšela, jednoznačně dominoval zrak a oční kontakt v pozorování okolí. Slyšení zvuků přineslo do vnímání další, zásadní, rozměr. Pomalu, ale přece (!) se rozvíjí i řeč. Období, kdy to byla naprosto tichá holčička, je pryč. Nyní vydává zvuky, spontánně, i když nás chce zavolat. Umí pár slabik a zdvojuje je, v jejím projevu je melodie. A máme první slovo – TÁTA. Jak jinak! Já jsem s Vendulkou celý den, stejně jako předtím se staršími dětmi, a starám se o ni, ale tím důležitým oslovením  obdarovala nejprve tatínka, stejně jako před ní Vojta i Anička (smích).    

Tatínci prostě mají svá privilegia… Vím, že využíváte služeb Centra pro dětský sluch Tamtam. S čím vám Tamtam pomáhá?

Na Tamtam jsme se napojili velmi brzy. Jestli si dobře vzpomínám, Vendulce bylo kolem 2,5  měsíce. Tamtam nám pomohl se zorientovat, v začátcích byl pro nás dalším zdrojem ujištění, že sluchová vada tam asi opravdu bude. Zpracování nepříjemné a bolestivé informace totiž u nás proběhlo fázemi popření a negace. Říkali jsme si, „že se někdo prostě jenom spletl“. Naše poradkyně Věrka Pažourková z Tamtamu nám dovysvětlila vše potřebné o sluchadlech a poté o kochleárních implantátech, půjčila nám příslušnou literaturu, poskytla sociální poradenství. Když Věrka přijede, tak se mnou probere, co potřebuji. Ukáže mi znaky, které neznám, pomáhá mi naučit se znakovat nějaké pohádky, hraje si s Vendulkou, dělá s ní různé aktivity týkající se rehabilitace sluchu, porozumění. Vybírá pro nás na půjčení také hračky, které by Vendulku trochu nutily používat i levou ruku a vůbec celkově ji rozvíjely. Věrčiny pomoci si velmi ceníme.

na koni

Vendulka má kromě problémů se sluchem i další zdravotní komplikace. Jak se projevují?

Její postižení se klinicky projevilo na motorice – má dětskou mozkovou obrnu s postižením levostranných končetin. Psychomotorický vývoj probíhal disharmonicky a opožděně, a k samostatné chůzi se Vendulka propracovala teprve nedávno. Nemá zručnou levou ruku a problém se zdá i v orofaciální oblasti (oblast úst a obličeje – pozn. redakce) – je zde svalová hypotonie a hemiparéza i na jazyku (nižší svalové napětí a částečné ochrnutí levé poloviny těla – pozn. redakce). Od raného věku s ní pravidelně cvičím Vojtovu metodu.  

Zmínila jste se o znakovém jazyce… Jak s Vendulkou komunikujete nyní?

Nyní komunikujeme kombinací mluveného a znakového jazyka. V některých případech jde spíš o znaky do řeči. My dospělí a naše starší děti na Vendulku mluvíme a k tomu znakujeme, ona nazpět znakuje. Mluvenému už téměř všemu rozumí, ale stejně ještě „doznakováváme“, abychom měli jistotu, že sdělenou informaci pochopila a také se naučila, jak nám informaci sdělit sama. S rozvojem řeči to zatím z výše zmíněných důvodu je velmi pomalé, jazýček je nemotorný a ještě ke všemu nešťastně přirostlý podjazykovou uzdičkou, která zřejmě bude vyžadovat operační plastiku. Pro rozvoj komunikace s Vendulkou měl znakový jazyk zásadní význam. Bez něj by mezi námi účinná komunikace nebyla. A Vendulka by se doteď nedokázala sama vyjádřit. Znakový jazyk jí zcela jistě pomohl rychle pochopit význam mluveného, když začala slyšet.na zmrzlině

Jak jste se znakový jazyk učili a učíte? Jaké pomůcky či kurzy využíváte?

Moje zdroje učení jsou aplikace Znakujte s námi od Tamtamu, jednodenní kurz pořádaný Tamtamem, poradkyně rané péče Věrka z Tamtamu, stránky ruce.cz a úžasné logopedky, které mají Vendulku v péči (PhDr. Lenka Hricová. Ph.D. a PhDr. Radka Horáková, Ph.D. – pozn. red.). Při pravidelných setkáváních odkoukávám jejich znakování. Zorganizovaly i týdenní pobyt pro rodiny s malými dětmi se sluchovou vadou, jehož součástí byla i výuka znakového jazyka, které se mohli zúčastnit i další rodinní příslušníci. Když mě vidí znakovat známí, tak mě ve své neznalosti chválí, ale já pokorně říkám, že jsem jenom „o lekci napřed“ před Vendulkou. Nám tato naše úroveň zatím stačí, domluvíme se spolu, ale když vidím v televizi pořad tlumočený do znakového jazyka, tak se moc nechytám. Občas poznám jenom nějaký znak, ale smysl bych bez sluchu nepochytila.

Znakují i ostatní členové rodiny?

Ano, znakujeme v naší úzké rodině všichni, v širší rodině se velmi snaží babičky.S bráchou

Jakou má Vendulka povahu? Co má ráda a co ji baví?

Vendulka je úžasné dítě. Viděno naší optikou, samozřejmě zcela subjektivní a emočně zabarvenou, je naprosto rozkošná. Od mala je schopna navazovat kontakt s námi, ale i s cizími lidmi pro ni typickým, až laškovným očním kontaktem. Je hodná, veselá, usměvavá, má šťastnou povahu. Ve svém věku už si samozřejmě umí vyjádřit i svůj názor a nesouhlas. S obavami jsme sledovali její psychický vývoj, protože diagnóza s sebou může nést i mentální postižení, ale teď už jsme klidní. Vendulka je bystrá, věci se jí do souvislostí spojují, rychle se učí a chápe. Navenek působí pomaleji, ale je limitovaná zpožděním motorického vývoje a nešikovností levé ruky. Naštěstí pokroky stále dělá. Jak se jednou vyjádřila psycholožka: „Mentálně odpovídá svému věku, ale je tak trochu zakletá ve svém těle“.

 

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.