Děti s handicapem jsou bystřejší ve svých dalších smyslech

Když se manželům Březinovým narodila dcerka Anežka, prošla pár dní nato, stejně jako všechna ostatní miminka v porodnici v Krnově, novorozeneckým screeningem sluchu. Ten poukázal na možnost, že holčička špatně slyší, což se o dva a půl měsíce později skutečně potvrdilo. Diagnóza – těžká ztráta sluchu. Nyní je Anežce pět a půl roku, nosí sluchadla, komunikuje mluvenou řečí podpořenou znaky a chodí do školky i se svým slyšícím bráškou Vítkem. Cesta k tomuto typickému rodinnému režimu však nebyla lehká. Jaké překážky ji provázely, o tom nám napsala Anežčina maminka Šárka. 

Jsme čtyřčlenná rodina – já, manžel Vojta a naše dvě děti – Anežka (5,5 roku) a Vítek (3 roky). Ještě k nám patří hlídač Bingo. Toho jediného Anežka slyší, i když je bez sluchadel. Když jsme se před lety rozhodli založit rodinu, nic jsme neřešili. Anežka se narodila v krnovské porodnici, vše šlo hladce a během třídenního pobytu na šestinedělním oddělení jsme postupně absolvovali všechny novorozenecké screeningy. V Krnově měří dětem i otoakustické emise (OAE). Ty se naměřit nepodařilo. „Pár hodin po porodu,“ říkala jsem si, „mázek či plodová voda v uchu...“

Ale nepodařilo se je naměřit ani za měsíc nato v olomoucké ordinaci. BERA vyšetření jsme s Anežkou absolvovali, když jí bylo asi 2,5 měsíce. Bylo potvrzeno, že reakce na jednom oušku je až při 80 dB a na druhém až u 90 dB (objektivní vyšetření sluchových potenciálů prokázalo těžkou ztrátu sluchu na obou uších – pozn. red.). I když už to bylo černé na bílém, tehdy jsme si vyžádali ještě opětovné měření. Srovnávala jsem Anežčiny reakce s dcerou kamarádky, se kterou jsme byly téměř v každodenním kontaktu. A velkých rozdílů jsem si nevšimla. Jenomže jsem nevěděla to, co vím dnes, po pětileté zkušenosti: Děti s jakýmkoli handicapem jsou bystřejší ve svých dalších smyslech. Neslyšící to vyvažují očima a nevidomí zase ušima. Myslím, že pokud jsou na sebe dítě a blízká osoba tzv. naladěni, výborně funguje taky telepatie. Prostě jakýkoli komunikační kanál, který je k dispozici a používají ho oba. Jako znakový jazyk. Tady je to podobné – začíná znakovat rodič, znakuje, znakuje, znakuje... a pak najednou zachytí posunek dítěte, který nápadně některý ze znaků připomíná, a radost je veliká! Snaha a vytrvalost růže přináší. A radost dětských očí, že to např. máma viděla. Ale to jsem trochu předběhla události...

Boj se sluchadly

Anežka dostala v deseti měsících sluchadla od foniatričky ve Fakultní nemocnici v Olomouci. Foniatrička nás neinformovala o ničem podstatném, co by nám pomohlo. Například, že existuje Centrum pro dětský sluch Tamtam. Na Tamtam mě nasměrovala až maminka švagrové, která je pediatrička… Ani ve sluchadlech jsme se nevyznali. Když jsme se ptali na specifika, „mudr“ odpovídala, že jsou sluchadla dobrá, že je dává běžně apod. Dala nám sluchadla plně krytá pojišťovnou, neřešila nějaké podrobnější nastavení, následné vyšetření či aspoň pokus, aby věděla, jak Anežka reaguje. Nenabídla nám žádná jiná, výběru se nevěnovala. Nás ani nenapadlo, že se můžeme setkat s takovým přístupem.  Bohužel ne všichni si uvědomují, jak je každý týden se správnou kompenzační pomůckou důležitý. A tak týdny plynuly a my jsme pozorovali, jak Anežka reaguje. Oproti stavu bez sluchadel to změna byla, ale neměli jsme starší dítě, srovnání, komentáře prarodičů byly plné strachu, pesimistické. A těch jsme se zase úplně držet nechtěli.

Jednoho dne nám naše pediatrička zavolala, že se v nemocnici bude konat akce Bílá sobota, kterou pořádal Nadační fond Dar sluchu. Tam jsme se seznámili s paní Gabrielou Dänemarkovou. A to byl pro nás zlom. Její skvělý lidský přístup, kdy vyjádřila obavu nad vhodností kompenzační pomůcky, kterou Anežka měla, i nad jejími reakcemi se sluchadly, nás přivedly k bližší spolupráci. Informovala nás o kochleárních implantátech. O tom, jak fungují, jak se s nimi děti mohou vyvíjet apod. Zúčastnili jsme se konference o bilaterální implantaci, kde jsme se dozvěděli spoustu informací. Setkali se zde s dospělými implantovanými i se sluchadly, viděli aktivně znakující. To už jsme i my začínali znakovat. Na této konferenci jsme se rozhodli, že prozkoumáme všechny možnosti, včetně implantace. Přes Dar sluchu jsme navázali spolupráci také s nemocnicí v Motole a absolvovali „kolečko“ na Mrázovce (Centrum kochleárních implantací u dětí, pražské pracoviště U Mrázovky – pozn. red.).

Tamtam, průvodce rodiny

V Anežčiných šesti měsících jsme zahájili spolupráci s Tamtamem. Dnes (psáno v polovině listopadu 2019 – pozn, red.) jsme zrovna měli konzultaci a psali šestý roční plán. V čem všem nám Tamtam pomohl, na to by nestačila dvoustrana. Znají odpovědi na naše otázky, jednají v zájmu našeho dítěte a rodiny jako celku. Nezajímá je jenom to, jak se dítě vyvíjí a jak slyší, ale jak se máme všichni v rodině. Protože jedno od druhého odloučit prostě nelze a děti jsou našimi zrcadly, ať se nám to líbí, nebo ne. Přístup poradkyň je vždy respektující, profesionální a citlivý. Nevybaví se mi nic, na čem by se nám nepodařilo domluvit.

Když byl Anežce něco málo přes rok, dostali jsme z Tamtamu možnost zúčastnit se několikadenního pobytu rodin s dětmi se sluchovým postižením v Beskydech. To bylo pro nás obrovsky obohacující a dodnes jsem vděčná, že jsme tu možnost měli. Mohli jsme se s rodiči ostatních dětí pustit opravdu hluboce do témat, která s životem s dítětem se sluchovým postižením souvisejí. Stále jsme měli první sluchadla. To bylo Anežce něco málo přes rok. Ptali jsme se ostatních rodin, kam s dětmi jezdí, jaké mají zkušenosti, protože tehdy byla stále ještě ve hře implantace. Ptali jsme se, kde se dělá nastavování, co to má za specifika, a dostali jsme užitečné informace z více stran. Byli jsme nasměrováni na AUDIO-Fon centr v Brněa slyšeli pozitivní ohlasy na sluchadla Phonak i jejich specializované pracoviště. Vše mělo pro nás naprosto nevyčíslitelnou hodnotu, včetně toho, že jsme na pobytu navázali přátelství, které trvá dodnes.

Nejtěžší rok

Kontaktovali jsme tedy AUDIO-Fon centrum. Následovala různá vyšetření, absolvovali jsme několik návštěv a v únoru 2016 jsme Anežce pořídili sluchadla Phonak Naida Q90. Už jí byly skoro dva roky a my čekali Vítka. Narodil se v červenci a v září jsme se stěhovali do nového domu. Tyto dvě události významně zasáhly do Anežčina světa. Začal doposud nejtěžší rok mého života. Anežka totálně odmítala sluchadla. Nespolupracovala. Dělala naschvály, budila mimino, nenechala ho ani se v klidu nakojit a odmítala komunikovat. Když si neslyšící dítě bez sluchadel zakryje oči, nebo se k vám otočí zády, neuděláte nic. Bezmoc, vyčerpání. Znakovali jsme, co to šlo, a řešili, jak přimět Anežku nosit sluchadla. Zkoušeli jsme všemožné motivace, všichni radili barvičky, ozdůbky atd. Ale to byla pro Anežku slabá návnada. Do této těžké situace, nový dům, nové miminko, Anežka, co nespolupracuje, se přidali prarodiče s otevřenými výčitkami. Že si neuvědomujeme, co děláme, že jsme uvrhli Anežku do světa neslyšících a že měla být už dávno implantovaná. Ale ona měla se sluchadly Phonak zisk na 40 decibelech, pro implantaci tedy nebyl důvod. To se ale těžko vysvětluje! Až po roce od začátku této situace mi došlo, co jsme nezkusili. Anežka je mlsoun, jako my všichni doma. Takže když chtěla jakoukoli dobrotu, mimo základní potraviny jako ovoce a zeleninu, podmínkou byla nasazená SLUCHADLA. Po týdnu jsme byli na šesti hodinách denně se sluchadly, po roční pauze. Konečně! Nicméně ten rok bez sluchadel nás stál cenné dva roky. Další rok pak trvalo, než se dostala zpět na úroveň se sluchadly, na které byla, než je začala odmítat. Uf…

Počátky komunikace ve znakovém jazyce

Znakovat s Anežkou jsme začali, když jí byl asi rok. Ale i když byla Anežka už starší, pozorovala jsem, že třeba trvalo i několik měsíců, než začala aktivně používat nějaký znak. Obzvlášť, jednalo-li se o něco abstraktního, jako například čas. U podstatných jmen to bylo rychlejší, tam je to jasné. A stejné to bylo i se slovesy pro běžnou obsluhu. Začala se znaky papat a pít. To jí mohlo být kolem roku a půl. Potom se znaky nabalovaly. Znakovat jsme se učili s aplikací Znakujte s námi. Později jsme si dohledávali znaky na ruce.cz. Dále nám se znakovou zásobou pomáhal Tamtam při konzultacích a také setkání v Sociálně aktivizačních službách Tamtamu v Pardubicích, kde se vždy na konci znakovalo podle tématu ve skupině. Znakuji já, Anežčin tatínek i slyšící Vítek. Ten znakuje úplně přirozeně od malička a doporučila bych to i všem maminkám slyšících dětí. Motorika je vždy rychlejší než řeč, a když se dítě může vyjádřit, předchází to jeho frustraci a roste oboustranná radost z komunikace.

Teď je Anežce pět a půl roku. Komunikujeme mluvenou řečí podpořenou znaky a odezíráním. Když nerozumí, což je často, řekne si o „dovysvětlení“. Což je určitě důležité. Znakuje i Vítek. Jsou spolu v lesní školce, kde máme velké štěstí na průvodkyně (průvodce je typ pracovníka v lesní školce – pozn. red.). Na komunikaci tam je dostatek času. V běžné školce by to bylo nemyslitelné. Děti jsou tam věkově sloučené, takže Vítek může Anežce pomoci s komunikací. Zdaleka ne všichni jí rozumějí, i průvodkyním trvalo téměř rok vycvičit si ucho na její řeč. Důležité je, že je spokojená, kolektivem přijímaná, cítí tam své místo a může se vyvíjet. Aktuálně žádáme na úřadu práce o pomůcku FM systém Roger (bezdrátový mikrofon – pozn. red.) a o zvýšení příspěvku na péči. Jakákoli aktivita bez asistence a tlumočníka není možná, všechny podpůrné aktivity zabírají spoustu času a má to vliv také na schopnost jednoho z rodičů plnohodnotně aktivně pracovat.

Rozvoj řeči

Jak jsem již říkala, Anežka po narození brášky začala postupně bojkotovat sluchadla a odmítala komunikovat. Jak najít logopeda pro takové dítě? Po několika návštěvách různých logopedů, kteří vůbec neměli ponětí o zásadách komunikace s neslyšícím, jsem naštěstí dostala tip na klinickou logopedku paní Hejlovou, která se nás ujala a statečně s Anežkou dodnes znakuje. Každé dva týdny jsme dojížděli do 40 minut vzdáleného Žamberka. Ale teď se paní logopedka přestěhovala s pracovištěm blíž, tak ji máme ve vedlejším městě. Stále jezdíme každé dva týdny. Kombinujeme to také s logopedií v AUDIO-Fon centr u Lenky Hricové. To, co se na logopedii naučíme, potom trénujeme doma. Většinou to není řízená aktivita, ale trénujeme prakticky při čemkoli, co děláme. Pokud Anežce není dobře rozumět, zkoušíme spolu slovo vyslovovat lépe. Co se týče logopedie, každý pokus se počítá a výsledky jsou pozorovatelné až v dlouhodobějším horizontu, alespoň u nás. Každý pokus je prostě zasazené semínko a tak trpělivě zaléváme a čekáme.

Anežka dobře odezírá. Když na ni mluvím a zrovna jsem špatně natočená, nebo je šero, řekne, že mě nevidí. A taky zkoušíme, zda rozumí, když si zakryjeme pusu, aby nemohla odezírat apod. Nejlepší pro ni je, když mluvíme, u toho znakujeme a ještě máme ideální podmínky na odezírání. Anežka sama momentálně mluví hodně a ráda. S bráchou, ve školce... Je to asi půl roku, co nám říkaly průvodkyně ve školce, že Anežka žaluje. Vysvětlovala jsem jim, že význam žalování nechápe. Prožívá jen radost, že jí začínají rozumět a chce si povídat a sdělovat, co kde viděla a co kdo dělá. Má radost, že konečně může. Vše je o komunikaci, a tak namísto toho, aby ji průvodkyně od „žalování" zrazovaly, přehodnotily to a jednoduše naslouchaly. Povídaly si o tom, a tak rozvoj řeči také podpořily. Když mají ve školce sdílecí kroužek, nechají Anežku povídat, i když ostatní děti už třeba dávají najevo, že nerozumí. Vysvětlili si, že prostor vyjádřit se je důležitý pro každého.

Lesní školka

Náš výběr mateřské školy rozhodujícím způsobem ovlivnilo to, že v lesní školce byli jako jediní  ochotni zapojit znakový jazyk. Šli jsme na to například formou říkanek, které jsem naučila průvodkyně a ony se je pak naučily se všemi dětmi ve školce, jelikož stejně většina říkanek zapojuje gesta. Také jsem jim průběžně ukazovala některé znaky k tématům, které řešili. Některé znaky je učila sama Anežka podle obrázků. Děti to bavilo a zpětná vazba od ostatních rodičů byla, že třeba museli vyhledat na internetu nějaké znaky, například pro chlapečka s cukrovkou, jak se znakuje cukrovka. Děti jsou se školkou většinou venku, což je akusticky ideální prostředí. Respektují zde individualitu dětí, nechávají je pracovat svým tempem a nejsou zaměřeni na výkon, ale na činnost samotnou. Dětí ve třídě je maximálně 16. Anežka tam začala chodit, když jí bylo čtyři a půl roku. Předcházel tomu půlrok, kdy jsem s ní jednou týdně či jednou za dva týdny na dopoledne do školky šla i já. Zpočátku měla velký strach. Držela se mě jako klíště. Postupně takhle zlehka poznávala průvodkyně i prostředí. Díky tomu, že jsem tam byla s ní, se cítila v bezpečí. Ale zpočátku tam nechtěla chodit. Ačkoli byly Vítkovi teprve dva roky a dva měsíce, chodil tam měsíc s ní, aby jí pomohl první období překonat. Dnes se oba do školky těší a jsme za to nesmírně vděční. V jiné školce by takovýto adaptační postup byl asi jen těžko přístupný. Když jsem se byla byť jen informovat v jiných školkách, tvářili se na nás jako na problém.

Na závěr bych chtěla poprosit všechny podpůrné organizace a každého, kdo má užitečné informace: Sdílejte je! Sdílejte je včas a nedržte se zbytečně zpět. Odmítnout pomoc může každý. Ale na tohle by člověk neměl být sám. Tady jde totiž o čas. A neslyšící děti jej potřebují třikrát tolik. Každý člověk nejlépe ví, co je pro něj dobré. Dejte svým blízkým důvěru a lásku. Pokvetou oni i vaše vztahy.

Připravila: Šárka Březinová, klientka Rané péče pro Moravu a Slezsko CDS Tamtam a Sociálně aktivizačních služeb CDS Tamtam pro rodiny s dětmi Pardubice

Fotografie: archiv rodiny a archiv Tamtamu