Facebook YouTube Instagram

Věřte svým dětem i sobě

18. prosince 2020

Rozhovor s paní Hanou Geršlovou – o rodině, komunikaci a podpoře

Co se vám vybaví jako první, když se řekne „rodina“?

Lidé, kteří jsou si blízcí – bez ohledu na vzdálenost, která je dělí, a bez ohledu na to, zda prožívají dobré nebo zlé časy. Lidé, kteří jsou si vzájemně oporou, když je potřeba.

Můžete nám představit sebe a svou rodinu?

Naše rodina to jsem já, Hanka, můj manžel Honza a naše tříletá dcera Hanička. Bydlíme v Brně, krásném městě, které se navíc ukazuje jako přívětivé pro péči o neslyšící dítě. S dcerou komunikujeme znakovým jazykem, ale zároveň jsme nikdy doma nepřestali mluvit.

Hanička měla náročný start do života….

Hanička se narodila ve 25. týdnu těhotenství a její prognóza byla zpočátku velmi nejistá. Když vidíte, s jakou vervou vaše dítě, velké jako dlaň, bojuje o svůj život, změní to vaše vnímání událostí. Na to, co byste dříve považovali za dramatické, na příklad na ztrátu sluchu, najednou nahlížíte jinak.

Kdy jste se dozvěděli o Hančině sluchové vadě?

Podezření padlo už v porodnici při screeningu sluchu, kdy vyšlo Haničce jedno ouško jako nevýbavné (nevýbavnost při vyšetření otoakustických emisí může poukázat na vadu sluchu – pozn. redakce). Možná i kvůli tomu, že naše rodina neměla žádnou zkušenost se sluchovým postižením, trvalo rok a půl, než jsme se dostali ke správné péči. Do té doby nám všichni lékaři, kteří dle mého názoru měli tuto skutečnost řešit, odpovídali na naše otázky ohledně dalšího vyšetření sluchu tak, že při nejhorším neslyší na jedno ucho, což ničemu nevadí, jelikož takový stav se stejně neřeší.

Hanička s ježkemHanička s ježkem

Jak jste to vnímali vy? Kdo vám tedy na začátku byl oporou?

Bylo mi líto, že Hanička rok a půl žila nedobrovolně uzavřená ve svém světě a samozřejmě jsem přemýšlela, co jsme mohli udělat lépe, abychom vadu sluchu zjistili dříve. Screening sluchu nevyšel dobře, bohužel v rizikové poradně pro předčasně narozené děti nám v tomto také moc nepomohli a ani na psychologii, kterou jsme v rámci péče o předčasně narozené děti navštěvovali, nás neupozornili, že možná není vše úplně v pořádku. Až sestřička na pediatrii dala impulz k vyšetření na dětské foniatrii, kam nás k mému zklamání v tříměsíčních intervalech zvali pouze na nicneříkající kontroly. Ztratili jsme cenný čas. Pokud by se Hanička dostala do správných rukou, mohla mít sluchadlo o rok dříve! Dnes toto vnímám jako velké pochybení zmíněných lékařů. Ale celou dobu jsme si s manželem byli navzájem obrovskou oporou. Řešíme spolu úplně vše, a tak jsem nikdy neměla pocit, že jsem se svými pocity sama. Také s našimi rodiči jsme si o sluchu Haničky povídali hodiny.

Kdo nebo co tedy nakonec pomohlo?

Naštěstí jsme se po roce a půl dozvěděli o AUDIO-Fon Centru v Brně a hned po první návštěvě se věci daly do pohybu správným směrem. Dostali jsme se do péče paní doktorky Weberové a paní logopedky Hricové, která nám hned doporučila začít používat v komunikaci znaky a řekla nám o rané péči Tamtam. Během desetiminutového telefonického rozhovoru s Tamtamem jsem se dozvěděla víc informací než za rok a půl od lékařů. Nesmírně mě uklidnilo, když jsem znala další kroky vedoucí k zjištění, jak Hanička slyší, a k výběru vhodné kompenzace. Hanička dostala ta nejvýkonnější sluchadla, která podle předpokladů měla její sluchovou vadu úspěšně vyrovnávat. Bohužel se tak nestalo, a tak jsme museli začít přemýšlet o kochleární implantaci. Ve dvou a půl roce byl Haničce zapojen první sluchový procesor. Rozhodli jsme se nechat implantovat jedno ouško a počkat, jaký bude mít kochleární implantát v našem případě efekt. Letos na podzim, rok od prvního zapojení, dostala Hanička i druhý procesor.

Takže druhý implantát má úplně nově! Jaké to bylo po zapojení implantátů?

Při prvním zapojení řečového procesoru Hanička nereagovala nijak prudce. Některé zvuky vnímala, to byla skvělá zpráva, nicméně tak tomu bylo i před implantací. Stejně jako naprostá většina rodin i my jsme čekali na potvrzení, že kochleární implantát Haničce pomáhá. V úsudku jsem byla velmi opatrná, nechtěla jsem „vidět“ pokrok jen proto, že na něj všichni netrpělivě čekáme. Každopádně dcera reagovala čím dál tím více například na oslovení.

Hanička s papouškemHanička s papouškem

Velký milník a dojemný okamžik nastal už pět měsíců od prvního zapojení. Hanička tehdy spontánně reagovala na větu „Jdeme se koupat?“ bez znakové opory i možnosti odezírat. Od té doby se její sluchové vnímání a porozumění stále zlepšuje. Čekali jsme, jak dcera přijme druhý procesor. Zatím se zdá, že si zvyká dobře a věříme, že ji brzy pomůže k ještě lepšímu poslechu.

Kdo vás nejvíce podporuje?

Naši rodiče se zajímají o všechny věci spojené s Haniččiným sluchem, podporují nás při zásadních rozhodnutích a vždycky si najdou čas, aby s námi rozebrali to, co momentálně řešíme. Už se v oblasti sluchu velmi dobře orientují a pro mě je důležité, že si s nimi mohu kdykoliv promluvit. Intenzivně s námi prožívali také zvažování kochleární implantace. Ta pro nás byla těžkým rozhodnutím.

Dále přátelé. Vzhledem k tomu, že sluch a vše, co s ním souvisí, řešíme doma prakticky dnes a denně, jsem ráda, pokud si pak mohu popovídat s přáteli a řešit obyčejné věci. Ale samozřejmě i oni se o Haničku zajímají.

Pomáhají nám také naše dvě skvělé logopedky paní Hricová a paní Horáková – nejen svou logopedickou péčí a tipy do každodenního života, ale i svými aktivitami mimo AUDIO-Fon, jako je například setkávání (ne)slyšících rodin a kurz znakového jazyka pro rodiče. Díky tomu se můžeme stát součástí komunity rodin, které mají hodně společného.

A kdo nám jako rodině na začátku pomohl nejvíce, to byl určitě olomoucký Tamtam. Dali nám prostor a čas ptát se na vše, co nás zajímalo, a mluvit o tom. Jejich přístup byl velmi přátelský a zároveň obohacující po odborné stránce. Naše vždy usměvavá a dobře naladěná poradkyně paní Lokajová mě od úplného začátku povzbuzuje a chválí nás za pokroky, které s Haničkou děláme. To je pro mě veliká opora.

Jak na zprávu o Haniččině sluchovém postižení reagovala širší rodina?

Jak jsem již říkala, Haniččin příchod na svět byl dramatický. Proto skutečnost, že neslyší, bereme jako „drobnost“ a jsme vděční za to, že máme živé a zdravé dítě. Myslím, že hodně podobně to vnímá i zbytek naší rodiny a přátel. Samozřejmě, že každého z nás asi občas přepadnou obavy – pořád je a bude spousta věcí, které jsou pro nás nové a neznámé. Hanička nás ale svými pokroky přesvědčuje, že se o ni nemusíme bát.

Jaký má Hanička s prarodiči vztah? Co s nimi dělá nejraději?

Hanička má s prarodiči hezký vztah, takový, jaký obvykle děti s babičkou a dědečkem mívají. Jediné, v čem se liší, je, že Hanička zatím s nikým nebývá beze mne nebo manžela. Zprostředkováváme „složitější“ komunikaci, ale myslím, že na úrovni tříletého dítěte stále ještě docela dobře funguje také jakási intuitivní komunikace, nápomocná je mimika, gesta, ukazování věcí. Například oba dědečci rádi shodně s Haničkou dovádějí, lechtají ji a různě škádlí, což jsou chvíle, které budují jejich vztah, a zároveň sluchová vada není překážkou. U prarodičů v Brně si Hanička užívá vymožeností velkoměstských dětských hřišť. U prarodičů na vesnici si pak užívá všech radovánek, které nabízí venkov. Třeba přátelení se se slepicemi a celkově větší volnost.

HaničkaHanička

Objevila se nějaká oblast, kde jste nepociťovali nebo nepociťujete dostatečnou oporu? Něco, co vám chybělo či chybí dosud?

U lékařů mi obecně chybí dostatek času, který by věnovali nám, rodičům. Rozumím tomu, že je to pro ně z kapacitních a časových důvodů složité, nicméně si myslím, že leckdy by jeden delší rozhovor pomohl oběma stranám – rodičům i lékařům. My, rodiče, bychom určitě byli klidnější, nemuseli bychom se vyptávat při dalších příležitostech, předešlo by se nedorozuměním.

Díky dceři jste objevili svět znakového jazyka. Jednu dobu docházela také přímo k vám domů neslyšící lektorka…

Používat znaky jsme se rozhodli hned po první návštěvě AUDIO-Fonu. Jsem docela upovídaný člověk a celou dobu od Haniččina narození jsem na ni hodně mluvila. Když jsem se dozvěděla, že pravděpodobně nemůže mluvené řeči rozumět, bylo mi to líto. Ačkoli komunikace není jen o mluvení, představila jsem si její pocity jako pocity trosečníka, kterému se nepodařilo navázat spojení s okolním světem. A moc jsem chtěla, aby to spojení co nejdříve měla. Myslím, že každý rodič si chce se svým dítětem povídat a seznamovat ho se světem. Když zjistíte, že tak, jak jste to dělali doposud, to nepůjde, jste rádi, že existuje i jiná možnost. 

Rodina GeršlovýchRodina Geršlových

Nicméně od rozhodnutí znakovat k přirozené komunikaci znakovým jazykem vede dlouhá cesta. Začínala jsem s aplikací na mobilním telefonu a hodně jsem se u toho trápila. Výsledky se dostavovaly pomalu, asi jako když se doma snažíte naučit čínsky pomocí Google Translator (úsměv). Potom jsem využila kurz znakového jazyka od Tamtamu, kde nás seznámili s českým znakovým jazykem, vysvětlili některá pravidla a poprvé jsem se setkala s neslyšícím lektorem. Obojí úplně změnilo moje vnímání českého znakového jazyka. Pokračovali jsme doma samostudiem, ale když jsme po pár měsících viděli, že kompenzace sluchové ztráty bude trvat déle, než se čekalo, rozhodli jsme se studium zintenzivnit a já jsem hned věděla, že nejlepší cestou by byl neslyšící lektor, tedy rodilý mluvčí. Zbývalo už „jen“ někoho takového najít.

Paní Hricová nám dala tip na organizaci Trojrozměr, kde kurzy českého znakového jazyka vyučují výhradně neslyšící lektoři. Domluvili jsme si individuální kurz v domácím prostředí. Samozřejmě jsem zpočátku měla trochu obavy, jak zvládneme vzájemnou komunikaci s neslyšícím člověkem…

A jak to nakonec proběhlo? Využili jste tlumočníka?

Nejprve proběhla seznamovací úvodní hodina v Trojrozměru, kde byla kromě sympatické lektorky přítomná tlumočnice. Vyřešili jsme organizační věci a seznámili se s českým znakovým jazykem. Měla jsem ze setkání velmi dobrý pocit a přestala jsem si dělat hlavu z příštích schůzek již bez tlumočnické opory. První a všechny následující lekce u nás doma probíhaly příjemně a bez zádrhelů. Tím, že se jednalo o zkušenou lektorku, celá hodina byla vyplněná plynulou komunikací, ačkoliv jsme s manželem byli úplní začátečníci. Opravdu všem, kdo mají tu možnost, doporučuji učit se od neslyšícího člověka. Mám pocit, že už jen sledováním jeho výkladu, plynulého projevu, člověku přechází znakování do krve a stává se automatickou součástí vašeho života. Inspirujete se jeho projevem a poradíte si pak lépe například v situaci, kdy vám chybí znaková zásoba, ale tak jako tak potřebujete dítěti něco sdělit. Nyní chodím do Trojrozměru na skupinové kurzy a doma pak učím Haničku a manžela.

Český znakový jazyk je natolik specifický, že jsem nebyla schopna se ho doma naučit sama pomocí videí. Navíc se nevyučuje „na každém rohu“, čili ta cesta byla pro mě docela dlouhá. Dnes snad ale můžu říct, že se nám podařilo vybudovat funkční komunikaci a jsme si s Haničkou navzájem schopny ledacos sdělit.

Hanička s maminkou a babičkou na pobytu Tamtamu v SrbskuHanička s maminkou a babičkou na pobytu Tamtamu v Srbsku

Haniččini prarodiče se také učili znakovat?

Prarodiče se znakový jazyk neučili a neučí. Pouze jedna babička, moje mamka, na týdenním orientačním pobytu s Tamtamem chodila na kurz znakového jazyka. Obě babičky, má sestra a synovci občas nějaký znak s Haničkou použijí nebo se na nějaký zeptají, pokud jej potřebují, ale kromě mě a manžela všichni ostatní používají pro komunikaci s Haničkou kombinaci gest, mimiky a mluvené řeči. Dědečkové sází spíš na intuitivní komunikaci mimikou a gesty.

K učení se znakového jazyka člověk potřebuje dostatek času a hlavně musí mít možnost docházet do nějakého kurzu, což je například v malých městech problém. Proto nikomu z rodiny rozhodně nemám za zlé, že se znakování nevěnuje aktivně. Navíc si myslím, že by situace byla jiná ve chvíli, kdy by dcera nesměřovala ke komunikaci mluvenou řečí. Hanička rok od prvního zapojení kochleárního implantátu začíná reagovat na slova a jednoduché věty, čímž se i komunikace s okolím dostává na jinou úroveň.

Vidíte nějaké výhody a nevýhody v učení se znakování s neslyšícím lektorem v domácím prostředí a v kurzu? Je některá varianta přínosnější?

Nedokážu říct, která varianta je lepší. Určitě záleží na možnostech dané rodiny a lektora. Výhodou učení se v domácím prostředí je nepochybně počet osob. Pokud lektor učí jednoho nebo dva studenty, velmi rychle získají náskok například před osmičlennou skupinou. Další výhodou může být také časová flexibilita. V našem případě se však ukázala být současně nevýhodou a já tedy nakonec zvolila kurz, který má pevně stanovený čas konání dvakrát týdně a je tak pro mě ve výsledku intenzivnější. Například nyní, když je výuka z epidemiologických důvodů zrušena, pokračujeme nepřerušeně prostřednictvím online lekcí a videochatu.

Co byste si přáli do budoucna?

Přála bych si, aby Hanička potkala prima kamarády, mohla dělat to, co ji bude bavit a naplňovat, a aby měla šťastný život.

Hanička se zmrzlinouHanička se zmrzlinou

Pokud byste mohli něco vzkázat jiným rodičům či dalším členům jejich rodiny, co by to bylo?

Rodičům – věřte svým dětem. Věřte v jejich schopnosti a ve své rodičovské instinkty. Dalším členům rodiny – z mého pohledu je dobrou cestou získat informace, dozvědět se o sluchovém postižení více. Můžete pátrat sami, vřele doporučuji knížku „Máme dieťa s poruchou sluchu“ (dostupná i v knihovně CDS Tamtam – pozn. redakce), anebo se jednoduše zeptejte rodičů, co momentálně řeší, jak svým dětem pomáhají v rozvoji, a co je čeká. Možná budete překvapeni, jaké jsou dnes možnosti pro neslyšící děti a uklidní vás to. Pokud strávíte s dítětem a jeho rodiči jeden běžný den, uvidíte těch tisíc střípků, které jej odlišují od života se slyšícím dítětem. Možná se budete divit, jak je to náročné. Možná budete pyšní, jak to rodiče dobře zvládají. Možná zjistíte, že by se jim hodila vaše pomoc. Možná si uvědomíte, že se komunikace s neslyšícím dítětem nemusíte bát… Když si potom o vašich dojmech promluvíte, věřím, že rodiče potěší, že se snažíte vžít do jejich běžných radostí i starostí. A určitě se neostýchejte komunikovat s dítětem. Mimika, gesta, řeč těla se počítají a rodiče vám vždy rádi poradí. Naučte se pár znaků, pokud dítě znakuje, abyste si mohli společně prohlížet oblíbenou obrázkovou knížku. Věřte, že radost vašeho vnuka, vnučky, neteře či synovce z těchto společně strávených chvil vám všechnu námahu vynahradí.

 

Připravila: Mgr. Veronika Kovalová, pracovnice Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., v Ostravě

 Fotografie: archiv rodiny

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.