Největší pomoc jsem viděla v tom, že mě někdo podporoval, komunikoval se mnou a dokázal mi poradit

Monika Urbaníková je maminkou šestiletého Tomáška, který se narodil se středně těžkou ztrátou sluchu. Sluchadla pomáhají, ale komunikaci komplikují další diagnózy, především vývojová dysfázie a dyslalie. Loni se navíc Monika přestěhovala z Prahy do Ostravy, takže část odborné pomoci musela znovu hledat. Přesto je vše již na dobré cestě. Podařilo se najít předškolní zařízení, kde je Tomášek spokojený a má speciální péči. V září sem nastoupí do navazujícího základního vzdělávání.  

Kdy se přišlo na to, že Tomášek špatně slyší? Jak jste s touto skutečností vyrovnávala?

Přišli na to už v porodnici. Zpočátku to bylo těžké. Musíte si uvědomit, že dítě vás potřebuje… že pokud mu chcete pomoct, aby se s tím vyrovnalo hlavně ono samo, musíte to sama brát, jak to je. Pak si myslím, že dítě bude šťastné, spokojené a v pohodě, i když má nějaký problém. Je pravda, že někteří členové rodiny to brali velmi kriticky a trvalo delší dobu, než se s tím vyrovnali a pochopili, že se to nedá změnit. Že to opravdu musí brát tak, jak to je, aby byl Tomášek v pohodě. 

Co ukázalo následné vyšetření na foniatrii?

Po dvou měsících jsme se objednali na foniatrii do Žitné ulice na Karlově náměstí na vyšetření BERA. Poprvé to Tomášovi vyšlo špatně a vypadalo to, že je úplně hluchý. To byl ještě větší  šok. Ale nakonec zjistili, že šlo o chybu přístroje, takže šel na vyšetření znovu. Diagnostikovali mu středně těžkou vadu, což byla po té první zprávě pro mě úleva. Na foniatrii do Žitné jezdíme stále, k panu doktorovi Černému.

Kdy dostal Tomáš svá první sluchadla a jak si na ně zvykal?

První sluchadla dostal asi v sedmi měsících. Zvykal si na ně dobře, asi se mu líbilo, že slyší (úsměv). Akorát, když se vztekal, první, co bylo, že si vytrhával sluchadla z uší. Zvuky jsme se učili rozeznávat podle hraček, nástrojů a her. Pak byl dost zvědavý a zkoumal sám, co mohl. A od začátku se mu líbila hudba z televize i z rádia a doteď je to velký tanečník (smích).

Využívali jste také znakový jazyk?

Musím říct, že znaky jsme začali zapojovat až později. Měla jsem za to, že když se bude učit znaky, nebude se mu chtít mluvit. Ale pak jsem pochopila, hlavně díky Tamtamu a milé slečně Míše Bezděkové, poradkyni rané péče, co k nám chodila domů, že je to omyl. Znaky mu pomáhají se ta slova učit a pamatovat si je lépe i při jeho dysfázii. Já jsem s ním moc znakovat nepotřebovala. Myslím, že mu rozumím a vždycky jsem mu rozuměla i bez nich. Ale občas, když jsem hned nepochopila, co chce, znaky používal. Teď je spíše používá mezi lidmi, co znakují, jako třeba ve školce s dětmi. Se mnou už znaky nemá moc potřebu používat.

Kde jste se učili znakový jazyk?

Dříve jsem se ho učila z aplikace na telefonu a nyní mě ho občas učí i Tomášek (smích). Začal znaky více používat ve školce a šlo mu to docela dobře. U Tomáška byl dlouho problém s porozuměním a malou slovní zásobou. Ještě teď to není úplně dobré, ale zlepšuje se.

Do jaké školky Tomáš chodí?

Nejprve chodil do běžné mateřské školy. To jsem ještě vůbec netušila, že má dysfázii. Strašně brečel a učitelky si s ním nevěděly rady. Ani nevěděly, jestli chtějí asistenta, nebo ne. Vůbec nevěděly, jak se k němu mají chovat. Bylo to pro něj utrpení… Potom jsem s ním začala chodit do speciálně pedagogického centra při škole v Holečkově ulici a domluvila jsem se tam s paní doktorkou Roučkovou, která mi doporučila hned pobyt v mateřské škole ukončit. Tomáš pak nastoupil další rok do mateřské školy v Holečkově ulici. Tam byl spokojený. Vůbec nebrečel, protože děti byly jako on. Cítil se tam dobře. Po rozchodu s přítelem jsme se přestěhovali do Ostravy, kde Tomáš nastoupil hned po prázdninách do mateřské školy pro sluchově postižené a děti s vadami řeči v Ostravě-Porubě. Tam se mu také velmi líbí a je tam spokojený. S dětmi vychází dobře. Myslím, že i s učitelkami, protože je hrozně hodný, a tak je velmi oblíbený (smích).

Jak komunikujete doma nyní?

Doma hlavně mluvíme, ale třeba když je hluk, tak na něj někdy ukazuji. Tomík odpovídá většinou dvouslovně, ale pochopím ho. Občas ukáže znak, ale minimálně. Ve školce používá obojí podle potřeby. S prarodiči a jinými lidmi,  kteří neznakují, se snaží mluvit, ale někdy se stydí, protože si uvědomuje, že mu to úplně nejde. I mezi dětmi, které nemají žádný problém, se stydí, protože mu říkají, že mu nerozumí. To je pak pro něj těžké…

Kdo vám doporučil služby Tamtamu a odkdy je využíváte?

Služby Tamtamu nám doporučil foniatr a využívali jsme je formou konzultací  u nás doma od roku 2016 až do roku 2019.

V čem vidíte největší pomoc?

Největší pomoc jsem viděla v tom, že mě někdo podporoval, komunikoval se mnou, dokázal mi poradit. Když má vaše dítě  zdravotní problém, jsou podpora, komunikace a rady ty nejdůležitější věci pro to, aby to člověk zvládal a dítě bylo spokojené a šťastné. A aby nebylo ve stresu, což si myslím, že je pro jeho vývoj velmi důležité.

Jak se u Tomáška rozvíjí řeč?  

S rozvojem řeči to je těžké. Samozřejmě díky dysfázii. Ani nemůžu přesně říci, kdy se Tomáš rozmluvil. Šlo to postupně, ale stále s tím bojujeme. Pomáhají mu znaky a logopedie a také má bratrance a sestřenici, se kterými teď tráví více času. Myslím, že to k rozvoji jeho řeči také přispívá, že je mezi normálně mluvícími dětmi. A také školka… Tam zase tráví čas s podobnými dětmi a chodí tam rád.

Kam chodíte na logopedii?

Dokud jsme bydleli v Praze, chodili jsme na logopedii do Žitné a potom na polikliniku Pacovskou.  Nyní se mi povedlo sehnat logopedii v Ostravě, v diagnostickém centru, ale bohužel do toho přišel koronavirus. Tak snad se tam brzy dostaneme.

Můžete popsat práci paní logopedky a to, jak s Tomášem pracujete doma?

Paní logopedka se snaží vždy podporovat rozvoj řeči a porozumění. Různými hrami a cvičením, kartami, větami atd. Doma máme různé pracovní sešity jako grafomotoriku, rozvoj řeči a také logopedické karty, cvičení a hry. Pracujeme i se sešity ze školky atd. Tomášek se nevydrží dlouho soustředit, takže máme přesýpací  hodiny na 30 minut, aby věděl, kdy je konec. Pak má pauzu na hraní.

Jakou má Tomášek povahu a co ho baví?

Tomášek je velmi milé, citlivé dítě, které zatím, myslím, nezlobí. Baví ho hry s auty. Hraje si na hrdiny z pohádek. Rád si staví z lega, hraje pexeso a jiné hry. Baví ho tančit. Také samozřejmě nějaké hry na mobilu. V Praze chodil na fotbal, to ho bavilo, ale to teď už bohužel nejde. Zatím neměl žádný jiný kroužek, ale snad něco najdeme, až bude v první třídě. Také podle toho, jak bude zvládat učivo. Nechtěla bych ho moc zatěžovat...

Jak prožíváte současné období koronavirové karantény? Dětem i rodičům přináší mnohá omezení.

Období karantény prožíváme docela v pohodě. Bydlíme v bytě, takže jsme často doma, ale někdy jezdíme na zahradu k mým rodičům nebo sestře, aby se Tomášek dostal trošku na vzduch. A také ho vozím někdy za tátou do Prahy, má to teď i trochu jako zpestření. Jak jsem už říkala, logopedie zatím bude muset počkat, takže se zatím učíme spolu doma. Ne vždy je to ideální. Někdy už ho to nebaví, tak trochu stávkuje. Ale pořád se to ještě dá. A jiné doktory jsme zatím nepotřebovali, naštěstí. Snad to brzy všechno  přejde…

Tomáškovi bude v létě sedm a v září půjde do školy. Jakou jste pro něj vybrala?

Bude chodit do stejné školy pro sluchově postižené děti, kam chodí i do mateřské školy. Myslím, že je to pro něj nejlepší volba – je tam spokojený. Byli jsme už na zápisu, ale samozřejmě jen u dveří – podepsat papíry a odevzdat zprávy.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny