Hledejte způsoby, jak s dítětem navazovat kontakt

Mohl byste stručně popsat, jak se projevuje autismus u dětí?

Spektrum projevů u dětí s poruchou autistického spektra (PAS) je hodně široké, proto nedokážu popsat jedno dítě jako typické. Je spousta podob autismu a dílčích symptomů, kterými se může autismus u dítěte projevovat. Společný je deficit v oblastech komunikace, sociálního chování, vývoje hry, přítomnost stereotypního chování, případně potíží se zvládáním změn. Ale míra těchto potíží nebo konkrétní symptomy, které lze u dítěte pozorovat, je hodně pestrá. Ve spektru autistických poruch jsou děti s těžkým postižením, nemluvící, s velmi silnými rituály, s přidruženým mentálním postižením a na druhé straně děti s celkově mírnějšími projevy, které komunikují verbálně a mohou mít průměrný nebo i nadprůměrný intelekt.

Kolik dětí z vašich klientských rodin ve službě rané péče má zároveň s autismem také sluchové postižení?

Aktuálně máme v péči pouze dvě děti s vážnější sluchovou vadou v kombinaci s poruchou autistického spektra. V minulosti jich bylo víc, ale již jsou starší, ve školním věku. Často se stává, že je u dítěte vyjádřené podezření na sluchovou vadu, ale nakonec se ukáže, že sluch je v pořádku a potíže plynou z autismu.

Je nějaký rozdíl v terapii u sluchově postižených autistických dětí oproti slyšícím dětem s autismem?

Tyto děti přicházejí o jeden smyslový kanál, tomu je třeba se v terapii přizpůsobit. Obecně hodně pracujeme s vizualizací, strukturou, předvídatelností a přehledností, to je u neslyšících dětí s autismem podobné, a možná i důležitější. Vždy se snažíme hledat cesty k efektivní komunikaci. Pokud pracujeme s alternativní komunikací, pak záleží na tom, jaký způsob by dítěti nejlépe vyhovoval, zda má lepší předpoklady ke komunikaci přes obrázky nebo jiné vizuální symboly nebo spíš prostřednictvím znaků. Ale stejnou otázku řešíme i u jiných dětí. Je to v mnoha ohledech hodně podobné jako u slyšících dětí s autismem.

Jaké kroky mohou rodiče udělat, když mají podezření, že by jejich dítě mohlo mít poruchy autistického spektra?

Určitě by se měli objednat na komplexní diagnostické vyšetření na některé z pracovišť, jež se věnují diagnostice poruch autistického spektra. Komplikací je, že tato pracoviště mají dlouhé několikaměsíční čekací lhůty. V NAUTIS lze absolvovat také orientační screeningové vyšetření, u něhož nejde o stanovení přesného závěru diagnostiky, ale o vyjádření pravděpodobnosti poruchy autistického spektra.

Jak se k těmto vyšetřením dostanou rodiče?

Diagnostické středisko NAUTIS je má v nabídce služeb. Screeningové vyšetření nabízí také Speciálně pedagogické centrum NAUTIS. Rodiče se samozřejmě mohou obrátit i na jiná diagnostická pracoviště.

Jak dlouho trvá, než rodiče dostanou termín na screening a na diagnostiku?

Na screening se v NAUTIS čeká kolem tří měsíců a na diagnostiku jsou čekací lhůty přes rok.

Od jakého věku dítěte má smysl podstupovat screeningové vyšetření? Je vhodné, aby rodiče žádali o screening například u desetitýdenního dítěte?

Diagnostika je založená na posouzení odlišností v chování dítěte, což u desetitýdenních miminek není možné, rozdíly v chování v tomto věku ještě nejsou klinicky významné. Screeningovou diagnostiku může zkušený odborník provádět od dvanácti měsíců, v osmnácti měsících děti prochází screeningovým vyšetřením u pediatra. Diagnostikovat se dá mezi patnácti a osmnácti měsíci věku, ale čím mladší dítě je, tím bývají výstupy méně spolehlivé. Vyšší spolehlivost diagnostických závěrů byla výzkumem stanovena na dva roky. V praxi se v České republice zatím málokdy podaří diagnostikovat děti mladší tří let, i když při screeningovém testování v roce 2017 pediatry bylo zachyceno 1833 dětí s podezřením na autismus, otázkou je, kolika se podaří včas projít diagnostickým vyšetřením, pracovišť je málo a čekací doby příliš dlouhé.

Kdy je tedy vhodné žádat o screeningové vyšetření?

Když jsou rodiče znepokojeni sociálním vývojem dítěte, málo na ně reaguje, zřídka opětuje sociální úsměv, má horší oční kontakt, neukazuje ukazováčkem, je těžší si s ním hrát a zapojit do společné hry, nepřináší často hračky na ukázku, stále dokola opakuje nějaké činnosti, což jsou dílčí symptomy, které můžou souviset s autismem. Také, když se dítě nezapojuje mezi vrstevníky, je příliš plaché, téměř neposlouchá a nereaguje na běžné výchovné postupy. Na webových stránkách www.autismus.cz jsou vypsány typické rizikové projevy u dětí raného věku s ohledem na možný výskyt poruchy autistického spektra. Pro rodiče, kteří mají podezření na autismus u dítěte, to může být alespoň základní vodítko, zda se na vyšetření objednat. Na internetu lze také dohledat dotazníky M_CHAT a DACH, které rodiče mohou vyplnit.

Když se rodiče obrátí na vaši organizaci s žádostí o službu rané péče, jak dlouho na ni čekají?

Máme velký přetlak zájemců oproti počtu uživatelů, který jsme schopni pokrýt. V současné době čekají rodiny déle než půl roku. Snažíme se proto částečně do rodin vstoupit už v rámci prvního kontaktu. Rodiny zavolají nebo pošlou e-mail, pak je kontaktujeme zpátky, asistentka s nimi probere informace, jaké služby poskytujeme, jak probíhají, co mohou očekávat, co potřebují. Na základě rozhovoru domlouváme první schůzku se zájemcem, která probíhá v rodině, a snažíme se ji pojímat nejen jako schůzku informační, ale aby z ní již byl nějaký konkrétní závěr, který rodina využije, například v podobě doporučení pro rozvoj dítěte. Záleží na tom, jaké otázky či potíže rodina řeší.

Jak dlouho trvá první návštěva?

Návštěva je trojhodinová, vedeme rozhovor s rodiči, vždy probíhá i kontakt s dítětem.

Co se děje dál? Jak služba probíhá?

Poté podají rodiče žádost o službu a jsou zařazeni do pořadníku. Do doby, než dostanou přiděleného poradce, mohou e-mailem nebo telefonicky kontaktovat pracovníka, který u nich byl na první návštěvě. Současně se rodiče mohou v tomto období účastnit seminářů, besed nebo pobytových akcí, které pořádáme. Po přidělení poradce pak mohou využívat pravidelné konzultace, které se konají v místě bydliště, ale rodiče mají možnost přijet i  na naše středisko. Konzultace mohou probíhat jednou měsíčně. Častěji by to bylo v mnoha případech vhodné, ale z kapacitních důvodů to není možné. Rodiny si pak další konzultace objednávají samy, chceme, aby byly aktivní a samy si určovaly, jak často schůzky s poradcem chtějí využívat

Co mohou rodiče začít dělat ihned a sami?

V té různorodosti je těžké najít jednoduchý návod, ale když to zkusím zobecnit, tak je důležité, jak dítě vstupuje s rodiči a jinými lidmi do kontaktu. Z toho by se dalo vycházet. Jsou děti, které jsou hodně bojácné v kontaktech, někdy se jich i aktivně straní, tam je dobré najít možnosti, jak může dítě s rodičem sdílet určité aktivity, jak je může kontaktovat. Hledat podněty, jednoduché hry, hračky, vše, na co dítě reaguje. Nabízet je a přes ně začít trénovat základní komunikační dovednosti. Tam, kde to lze, navazovat oční kontakt, vyjádřit nějakou formu žádosti, která bude srozumitelná pro rodiče i pro dítě. Hodně sdílet jednoduché a pro dítě srozumitelné aktivity, aby mě dítě bralo jako někoho, koho má smysl kontaktovat.

Kam se mohou obrátit rodiče, kteří hledají pro své dítě předškolní zařízení?

Rodina by se měla obrátit na speciálně pedagogická centra (SPC), která mají školskou problematiku v kompetenci. Bez posouzení ze strany SPC dítě ani školka nezískají potřebnou podporu, např. asistenta pedagoga nebo finance na pomůcky. Jsme s pracovníky SPC často v kontaktu a v případě potřeby spolu konzultujeme zařazení dítěte do školky i podporu v průběhu docházky. Pokud si to rodina a mateřská škola přejí, děláme konzultace i s pedagogy a pomáháme péči v rodině a školce zkoordinovat. Při hledání konkrétní školky pak záleží na tom, kde rodina bydlí, jaká je nabídka předškolních zařízení v okolí, jaké jsou její možnosti, popř. kam jsou schopní dojíždět. Existují různé možnosti zařazení dítěte s PAS do běžných školek i do mateřských škol se speciálními třídami. Pokud jde o kombinaci postižení, může být vždy obtížnější najít adekvátní zařízení, kde by se o dítě dokázali postarat a jeho schopnosti rozvíjet.

Jaké speciálně pedagogické centrum mají rodiče kontaktovat?

V případě kombinace postižení je ideální spolupráce dvou speciálně pedagogických center – jak SPC pro děti s poruchou autistického spektra, tak SPC pro děti se sluchovým postižením.

Řada lidí se domnívá, že očkování živými vakcínami může být příčinou poruch autistického spektra. Jaký je váš názor?

Je opakovaně prokázáno, že to není pravda. Existuje hodně studií, které se tím zabývají, ale není žádná, která by prokázala, že existuje přímá souvislost. Chápu obavy rodičů, jsou velmi časté a jsou způsobeny časovou sousledností, kdy se výraznější projevy autismu objevují v době očkování. Často bývá změna chování náhlá, což velmi posiluje přesvědčení, že za vznik autismu může očkování. Současně platí, že očkování je pro dítě zátěž. Proto je vhodné konzultovat s pediatrem, zda dítě nemá nějaké zdravotní oslabení, které by zavdávalo důvod provádět očkování šetrněji, nebo jej částečně odložit. Ale se vznikem autismu očkování nesouvisí.

Kdybyste měl zabalit rodičům dětí s autismem do balíčku pět rad, jaké by to byly?

Je obtížné dávat univerzálně platné rady, ale pokusím se o to:

Obraťte se na odborníky. Ať už je to diagnostika nebo následná péče, abyste měli nějakou síť organizací a lidí, kteří vám mohou se situací pomoci, provádět vás, poradit, zorientovat v informacích.  Součástí toho je i psychoterapeutická služba pro rodiče, rodičovské skupiny, nebo individuální terapie, pokud rodič cítí, že potřebuje podporu i v tomto ohledu.

Nezaměřujte se jen na dítě. Je důležité zaměřit pozornost nejen na dítě, které má vývojové potíže, ale i na ostatní členy rodiny, sourozence, partnera, partnerku a samozřejmě na sebe, protože odpočinek a psychohygiena, jsou velmi důležité. Což je trochu v rozporu se základním doporučením, že čím je terapie dítěte intenzivnější, tím je účinnější, ale ono nejde oddělit jedno od druhého. Nechci, aby to vyznělo, že terapie dítěte není důležitá, naopak, je pro jeho další vývoj klíčová, ale pokud zapomeneme na sebe a ostatní členy rodiny, dřív nebo později se to negativně projeví.

Hledejte způsoby, jak s dítětem navazovat kontakt, jak s ním komunikovat – sledujte, jak dítě reaguje, jak se snaží dospělého kontaktovat, jak dává najevo své potřeby a přání, jaké komunikační signály používá, abychom je pochopili a dokázali přečíst, co nám chce sdělit. A z  druhé strany je to podobné, snažte se být pro dítě svým chováním a způsobem komunikace čitelní a srozumitelní.

Snažte se pochopit, co pro dítě autismus znamená. Snažte se nahlédnout jeho očima, proč se chová v určitých situacích neobvyklým nebo nepřiměřeným způsobem, že to neznamená, že by bylo zlobivé nebo nevychované, že to není selhání rodičů, ale že je v situaci, kterou nedokáže vyřešit jinak. Často mluvíme s rodiči o důvodech, proč dítě potřebuje pomůcky, například vizualizaci, strukturu, zjednodušený způsob komunikace nebo vnější motivaci a proč se, když mu je nedáme, cítí bezradné, v chaosu, nerozumí dostatečně, co se s ním a kolem něj děje. Je to podobné, jako bychom dítěti se smyslovými potížemi sebrali kompenzaci – sluchadlo, brýle apod.

Nenechte se znervóznit okolím. Rodiče často narážejí na velké nepochopení, ať už je to v širší rodině nebo od cizích lidí. Dostávají spoustu rad, co by měli udělat, např. když se dítě vzteká, nebo jim okolí rovnou dává najevo, že jsou neschopní a ve své rodičovské roli selhávají, což je samozřejmě velmi nepříjemné. Je dobré, pokud se rodiče zvládnou naučit nějaký mechanismus, jak toto řešit nebo odfiltrovat, aby to jejich již tak náročnou situaci zbytečně neumocňovalo.

Bc. Jan Kouřil je ředitel Střediska včasné intervence Národního ústavu pro autismus (NAUTIS, dříve APLA Praha, střední Čechy). V současnosti se zabývá prací s dětmi mladšími sedmi let a jejich rodinami. Poskytuje konzultace v rodinách nebo předškolních zařízeních, kam dítě dochází a individuálně pracuje s dětmi ve středisku včasné intervence. Věnuje se přednáškové činnosti pro rodiče, pedagogy a další odborníky.

Připravila: Mgr. Štěpánka Kolková, poradkyně rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam

Fotografie: archiv Bc. Jana Kouřila