Facebook YouTube Instagram

Raketou na jinou planetu

29. listopadu 2019

Příběh Jany a Filipa, které potkala ta nejtěžší ze všech ztrát

S úmrtím vlastního dítěte se nelze nikdy smířit, přesto je třeba jít dál a fungovat – nejprve v automatickém režimu, a po čase se postupně vracet do života. Jsou tu blízcí, kteří nás potřebují – další děti, rodiče, kamarádi. Ta nejtěžší ze všech ztrát potkala před šesti lety také Janu a Filipa. Povídali jsme si spolu o tom, co jim pomohlo překonat nejhorší, jaké reakce okolí jim pomáhaly, a které je naopak posílaly zpět ke dnu.  

Jana s Filipem již měli dva syny, když se jim narodil Jeník. Už na porodním sále se mamince zdálo, že chlapeček při dýchání chrčí. Lékaři ji uklidňovali, že to bude následkem plodové vody, kterou asi vdechl. Novorozenecký screening sice upozornil na to, že Jeníkův sluch nemusí být v pořádku, ale personál výsledky přičítal zhoršeným akustickým podmínkám v nemocnici, kde právě měnili stupačky. Z porodnice tedy Jeníka pustili jako standardní zdravé miminko.  

Shodou okolností však s rodinou v činžovním domě bydlel lékař-neonatolog. Jana souseda požádala, aby se na Jeníka podíval, protože chlapeček stále chrčel, málo pil a z nosu mu vytékala napěněná bílá tekutina. Lékař ho vrátil zpět na neonatologii. Absolvoval různá vyšetření, přibývalo diagnóz, ale Jana s Filipem stále přesně nevěděli, jak to se synkovým zdravotním stavem je. Na neurologii se přišlo na to, že chlapec má hypotonii (snížené svalové napětí – pozn. redakce), na plicním identifikovali stridor (zvuk související s onemocněním dýchacích cest – pozn. redakce), svou zkušeností pomohla i logopedka.

 „Myslím, že jsme se tehdy přepli do nějakého nouzového režimu, abychom to přežili a řešili jen to, co se řešit muselo. Řešili jsme srdíčko, které se doktorům nezdálo, ochablý hrtan, chodili jsme na neurologii…,“ vypočítává tatínek Filip dlouhou sérii vyšetření, jimiž si Jeník prošel. Kvůli jeho sluchové ztrátě také docházeli na ORL a začali spolupracovat s Ranou péčí Centra pro dětský sluch Tamtam. Jeník dostal ve věku jednoho roku sluchadla a domů k nim jezdila poradkyně rané péče.

Tracheostomie

Ve věku asi 1,5 roku prodělal Jeníček zápal plic. Strávil téměř dva měsíce na jednotce intenzivní péče. Po odpojení od nejrůznějších podpůrných systémů bylo jeho dýchání natolik špatné, že se lékaři rozhodli pro tracheostomii (zasunutí trubice do otvoru v průdušnici – pozn. redakce).

Jeník byl z léčby na „jipce“ velmi apatický. Nepoznával ani maminku, nereagoval. „To, co dříve uměl, jako by zapomněl, ale během měsíce se úplně vrátil. Začal jíst, stavěl se na nožičky, byl veselý a kontaktní,“ popisuje Filip.

Jeník absolvoval také genetická vyšetření, aby rodina získala další dílek k definitivní diagnóze. Než však došlo na výsledky, Jeníček ve věku dvaadvaceti měsíců zemřel – na návštěvě u babičky, kde byl s tatínkem, strýcem a oběma brášky. 

Přihodilo se to při odsávání hlenu z trubice, který se v ní Jeníkovi stále tvořil.  Při tomto zákroku se však tuba ucpala a Jeník se začal dusit. Přestože tatínek, který zákrok prováděl, ihned kontaktoval telefonicky záchrannou službu, spolu se svým bratrem byli ve spojení s operátorem a řídili se jeho pokyny, Jeníček se udusil. Jeho bráškové byli v té době jen o patro níž. Mladší Martin (3) netušil, co se děje, ale starší Pavlík (6) pochopil, že Jenda zemřel.

To, co se dělo pak, by málokdo předpokládal. Místo ohleduplnosti a podpory, kterou by si všichni členové rodiny v tak tragické a vypjaté chvíli zasloužili, narazili na úředního šimla. Když se Filip k této situaci vrací, cloumá s ním vztek i po šesti letech, které od té doby uplynuly: „Měli jsme s bráchou dispečink na telefonu a dělali všechno, co šlo, ale Jendu jsme nezachránili. Šílený bylo, že když přijeli doktoři, řekli nám, že musíme počkat na policii. Do té doby jsem se nacházel v takovém robotickému režimu, ale v ten okamžik jsem se přepnul a začal na ně řvát. Pak přišli dva policajti, a tvářili se fakt podezíravě. Po nich přišel ještě jeden detektiv, který měl strašně přísný výraz. Říkal jsem jim, jestli si uvědomují, co se stalo? Ať to vyřídí rychle a vypadnou!“

Filip chtěl jet za ženou domů a povědět jí osobně, co se stalo. Ale ona mezitím zavolala, a tak se zprávu o synově smrti dozvěděla po telefonu. Okamžitě přijela. Ale ani s ní neměli přítomní policisté soucit. Jako by něco provedla. Poručili jí, aby na dítě nesahala, ale ona je neposlechla. Informovali ji také, že dítě nezemřelo standardním způsobem, a tak bude nutná pitva. Když dorazila pohřební služba, požádali je rodiče o možnost donést Jeníčka osobně do auta. Vyhověli jim.

Rozloučení - Iustrační foto/Shutterstock.com

Rozloučení

„Byla tam spousta chladných úředních věcí, které vůbec nechcete řešit,“ vrací se ke svým pocitům Filip. „Ale to, že jsme Jendu vyprovodili, vynesli ho z baráku, že jsme se s ním rozloučili, bylo pro mě důležité. Ohromně mi to pomohlo… Když mi bylo sedmnáct, umřel mi táta. A ten způsob, jak se před kremací vystavují nebožtíci, to už nikdy nechci vidět. My se s Jeníkem rozloučili, ještě když to byl Jeník.“

Rodiče si nepřáli pohřeb, považovali rozloučení se synem za soukromou věc. Dilema pro ně nastalo, když řešili, jak informaci o úmrtí sdělí okolí. „Já to nechtěla moc vytrubovat, řekla jsem to jen nejbližším rodinným příslušníkům. Filip zprávu rozeslal e-mailem. Zprvu mi to přišlo neosobní, ale ukázalo se, že to tak bylo lepší,“  líčí svůj postoj Jana. Filip dodává, že tímto způsobem zprávu rozšířil a zároveň se vyhnul nutnosti hned reagovat na lavinu soustrastných e-mailů, které dorazily. Odpovídal na ně až za dva týdny – že děkují za soustrast, nějak přežívají a nechtějí to řešit. S odstupem šesti let soudí, že se možná dají najít i vhodnější řešení, například požádat nějakého důvěrného kamaráda, aby zprávu rozeslal známým sám.  

S Jeníčkem se rozloučili také oba bráškové – vyrobili Jeníkovi parte. Viděla jsem ho na vlastní oči, protože rodiče si ho vyfotili a uložili do telefonu. Je na něm Jeníčkova fotka a obrázky od kluků. Na jednom je raketa, která brášku vynese na jinou planetu. Parte rodiče vyvěsili dole v činžovním domě, aby sousedé věděli, co se stalo.

Raketa - Ilustrační foto/Shutterstock.com

Nejsme hrobátka

Reakce okolí byly různé. Filip s Janou nejvíce ocenili ty, kteří se věcně vyjádřili, že na rodinu myslí, ale vzkázali jim, ať se ozvou, až budou sami chtít. Nebo řekli „to je mi líto“ a dál to nerozmazávali. Naopak špatně snášeli, když lidé ve snaze o soucit sami plakali nebo posílali sáhodlouhé rady po e-mailu. Vůbec nejstrašnější byly necitlivé reakce typu: „Takhle to máte lepší, on vám tím ušetřil spoustu práce.“

Kluci se s tím, že bráška už s nimi není, vyrovnávali svým dětským způsobem. Když jel Martin s rodiči autem a uviděl na nebi mrak, ptal se, zda Jeník jede na obláčku nad nimi. Občas došlo i na smích skrz slzy:  „Když Filip řekl klukům něco v tom smyslu jako, Pojďte, robátka´, ohradil se Martin, že oni nejsou hrobátka, hrobátko že je Jeník,“ směje se Jana.

Manželé se nebáli žádných odpovědí, ani žádných témat. „Naším lékem bylo o tom mluvit. Mlít o tom tak dlouho, až pára odešla sama,“ komentuje Filip s nadsázkou způsob, kterým vzdorovali bolesti.

Po období největšího žalu přišel čas, kdy se jejich hlava zavřela, a nastala éra černého humoru: „Věděli jsme, že nás naše hlavy oblbují a lidé, co kolem nás chodili po špičkách, si možná mysleli, že jsme nafetovaní. Ale my ani nebyli na práškách. Já jsem tou dobou chodil na individuální terapii. Začal jsem tam chodit pár měsíců předtím kvůli něčemu jinému, ale tehdy jako bych to našel. Pomohlo mi to.“   

Jana je jiná povaha. Když ji něco trápí, musí „zalézt do kouta a nechat to tam hnisat“, jak sama říká. Ale přesto na doporučení známé navštívila psycholožku. Spolupráci po vzájemné dohodě ukončily asi po čtyřech setkáních. Odbornice na duši Jitku vyhodnotila jako člověka, který si již namíchal vlastní medicínu.

Individuální terapie - Ilustrační foto/Shutterstock.com

Soukolí života

„Měla pravdu, protože my jsme se nemohli hroutit. Byli tady naši dva kluci, sami vyděšení z toho, že tu brácha byl, a už není, a že rodiče brečí.  Ano, brečeli jsme, ale zároveň jsme jim říkali: Stýská se nám po Jeníčkovi, který tu s námi chvilku byl. Měl vás moc rád, ale teď již zase musel zpátky, na tu svoji planetu,“ vzpomíná maminka na dobu, kdy jeli dál, protože je „posouvalo soukolí života“.     

Museli také náhle řešit existenční stránky nové situace. „Já jsem například ze dne na den byla příživnice. Místo, abych si v koutku mohla lízat rány, musela jsem na sociálku, aby zastavili veškeré přídavky apod. Ze dne na den jsem na ně neměla nárok. Volala jsem zaměstnavateli, že bych potřebovala nastoupit do práce. Oni řekli ano, máme tu místo, ale nástup je za dva týdny. Sorry, to nedám, odpověděla jsem,“ vypráví Jana.

Naštěstí její maminku napadlo možné řešení: Martinovi ještě nebyly čtyři roky, a tak požádali sociálku, zda by Jana mohla mateřskou dočerpat na něj. Na úřadu jí vyšli vstříc a „přehodili“ dávky na Martina. Jana tedy nezůstala úplně bez příjmů, a když se vzpamatovala z nejhoršího, nastoupila do práce v termínu, dokdy jí drželi její původní pozici. Pocit hořkosti v ní však v tomto směru přetrvává dodnes: „Matka, která přijde o dítě, by měla být minimálně dva měsíce hájená, aby se mohla dát do kupy. V tomhle má naše společnost vůči nám velký dluh.“

Na závěr našeho povídání jsem Janě a Filipovi položila otázku, zda by s odstupem času dokázali něco vzkázat či poradit rodičům, kteří se ocitnou v podobné situaci. Oba doporučili to samé – vyhledat psychologa. „Mně to hrozně pomohlo. Před psychologem můžete mluvit i o pocitech, které byste kamarádovi neřekli, za které se stydíte. Třeba o úlevě. O tom, že když jsme po dvou letech vystoupili z toho pendolina, ve kterém jsme frčeli, najednou jsem nemohl pochopit, jak jsme to vlastně mohli přežít. Zjistil jsem, že je mi líp, ačkoli jsem prožil strašnou ztrátu,“ přiznává otevřeně Filip.  

Jana rodinný příběh uzavírá: „Jsem moc šťastná, že jsem Jeníčka potkala. Byl strašně pozitivní. Každý nádech byl pro něj namáhavý, ale on se vždy přesto usmál. Kdyby byl prvorozené dítě, nevím, zda bychom si pořídili další. Ale tím, že měl dva starší sourozence, viděl lumpačení bráchů, neměl šanci vyrůstat ve skleníku. Zaplať pánbůh. Takhle, i když s námi byl jen chviličku, si užil opravdový život.“

 

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: Shutterstock.com

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.