Facebook YouTube Instagram

Specifika práce v rodinách dětí s lehčími vadami sluchu

1. dubna 2022

Pohled poradce rané péče

Klasifikace sluchové vady závisí na prahových hodnotách v tzv. řečových frekvencích, tedy na 500, 1000, 2000 a 4000 Hz. Pokud má člověk prahové hodnoty na těchto frekvencích mezi 20–40 dB, mluvíme o lehké nedoslýchavosti. Jsou-li prahy sluchu na některých frekvencích mezi 20–40 dB a na některých mezi 40–60 dB, popíšeme ji jako lehkou až střední nedoslýchavost. V článku se budu zabývat specifiky práce v rodinách dětí právě s tímto typem sluchové vady.

Děti s časnou diagnózou

V naprosté většině českých porodnic se u miminek provádí novorozenecký screening sluchu, který orientačně určí, zda dítě pravděpodobně slyší lépe než na 35–40 dB, nebo zda je podezření, že je jeho sluch horší. Pokud dítěti novorozenecký screening sluchu tzv. „nevyšel“, následuje během několika měsíců objektivní vyšetření na foniatrickém pracovišti (BERA nebo SSEP), které podezření na vadu sluchu definitivně potvrdí nebo vyvrátí. V případě potvrzení vady sluchu pak foniatr dítěti přidělí sluchadla a rodina často požádá o spolupráci s ranou péčí. Celý tento proces probíhá ve věku, kdy se sluch i u slyšících dětí teprve vyvíjí a ony samy ještě aktivně nemluví. Tato skutečnost vytváří pro poradce specifickou situaci i určitá opakující se témata. V rodinách se opakovaně vracíme k otázce, zda je vada sluchu u dítěte opravdu přítomna a zda skutečně musí nosit sluchadla. Miminka s lehkou nedoslýchavostí se totiž projevují úplně stejně jako jejich slyšící vrstevníci a rozdíl ve sluchových reakcích často obtížně pozorují i odborníci. Mluvíme s rodiči proto opakovaně o možných důsledcích nekompenzované nedoslýchavosti a snažíme se racionálními argumenty zvyšovat jejich motivaci k řešení problému a k nasazování sluchadel. Nabízíme možnost kontaktovat zkušenější rodiny s dítětem s podobným problémem, kde už se všichni s diagnózou i se sluchadly sžili a vidí jejich přínos.

Některé rodiny se s brzy potvrzenou vadou sluchu u svého dítěte naopak vyrovnají velice rychle, situaci emočně i rozumově zpracují a začnou dělat kroky vedoucí k minimalizaci jejích důsledků. V nich službu rané péče často ukončujeme poměrně záhy, protože po seznámení se s novou situací a získání potřebných informací již rodina ani dítě žádnou speciální podporu nepotřebují.

Anička se narodila jako úplně zdravé miminko, kterému „jen“ nevyšel novorozenecký screening sluchu. Proto bylo pro všechny tak trochu překvapením, že BERA vyšetření v jejích 4 měsících potvrdilo oboustrannou ztrátu sluchu na hranici lehké a středně těžké nedoslýchavosti. Po domluvě s foniatrem rodiče pořídili velmi kvalitní sluchadla a holčička je začala během několika týdnů celodenně nosit. Rodiče navázali spolupráci s ranou péčí. V prvním období se s poradkyní věnovali především adaptaci holčičky na sluchadla a podpoře jejího komunikačního vývoje pomocí jednoduchých dětských znaků. Holčička se řečové vyvíjela stejně jako dobře slyšící děti, proto rodiče brzy přestali znaky používat. Služby rané péče jsme po společné domluvě ukončili v době, kdy byly Aničce necelé 3 roky. Dnes Anička navštěvuje druhou třídy školy v místě bydliště, kde nepotřebuje žádnou speciální podporu ani úlevy. Rodiče občas navštěvují společné akce s dětmi s postižením sluchu, chtějí, aby Anička věděla, že se svým handicapem není sama na světě. Všechny její ostatní aktivity se odehrávají v běžném dětském kolektivu.

Časná diagnóza

Určitá část rodičů naopak nečekaná diagnóza znejistí a po mnoho měsíců prožívají velké obavy. Je ztráta sluchu u našeho dítěte opravdu jen malá? Jsou sluchadla dostatečně kvalitní? Jak poznáme, že jsou dobře nastavena? Budou stačit k dobrému vývoji mluvené řeči? V těchto rodinách bývá na vývoj dítěte kladen až enormní tlak, všichni nedočkavě a mnohdy nerealisticky očekávají další a další pokroky, jakákoli, i hypotetická odchylka od normy jejich nejistotu ještě zvýší. Děti tento tlak vnímají již v nejranějším věku, protože komunikace s nejbližšími, která by pro všechny měla být zdrojem radosti a emočního bezpečí, se promění v neustálé sledovaní jejich sluchových reakcí a řečových projevů a často až násilnou motivaci k mluvené řeči. Na nervózním hlasem kladené otázky typu: Co to je? No řekni, co to je? Vždyť to víš, proč to nechceš povědět? reagují stažením se a ztrátou zájmu o komunikaci. Naším velkým úkolem pak je vrátit rodinné komunikaci její lehkost a spontaneitu a předat rodičům jistotu, že vývoj dítěte je v pořádku.

Vašík se narodil jako zdravé miminko s nevýbavnými otoakustickými emisemi. Vyšetření v jeho 4 měsících (SSEP) potvrdilo oboustrannou ztráty sluchu mezi 20–40 dB, rodina o dva měsíce později požádala ještě o jiný typ vyšetření (BERA), který tuto Vašíkovu vadu sluchu potvrdil. V půl roce věku dostal chlapeček sluchadla, na která si rychle přivykl. Rodiče nová situace zpočátku velmi znejistila, několik měsíců se báli, zda se u Vašíka neukáže zhoršení sluchové vady a chlapečka hodně litovali. V této rodině byla raná péče zaměřena především na podporu rodičů a na sledování vývoje Vašíka, který se nijak neodlišoval od vývoje ostatních dětí. Dnes je Vašíkovi rok a půl, se sluchadly slyší stejně jako jiné děti, začíná povídat. Umí už i trochu zlobit a rodiče ho už dokáží i okřiknout. Začíná se plánovat ukončení spolupráce s ranou péčí.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Děti s pozdě diagnostikovanou vadou

Porovnáme-li screeningovou hranici 35–40 dB s hodnotami prahů sluchu pro lehkou a středně těžkou nedoslýchavost vidíme, že i při kvalitně provedeném screeningu mohou být jako dobře slyšící ohodnoceny děti, které ve skutečnosti lehkou vadu sluchu mají, přinejmenším na některých frekvencích. Rodiny těchto dětí nemají dlouho na problém se sluchem žádné podezření, to se objeví teprve ve chvíli, kdy se u dítěte důsledky nekompenzované nedoslýchavosti začnou projevovat. Patří mezi ně především opožděný vývoj řeči, horší porozumění, nesoustředěnost, věku neodpovídající výslovnost, problémy s chováním, nadměrná hlučnost nebo horší adaptace v mateřské škole. Následují vyšetření u logopeda, psychologa nebo neurologa, ta ale příčinu problémů neodhalí. Přestože rodiče s dítětem pravidelně docházejí na logopedii a procvičují i doma, výsledky se nedostavují a všichni zažívají pocit neúspěchu. Podezření na problém se sluchem nakonec často vysloví někdo ze širší rodiny, případně zkušená učitelka v mateřské škole. Poučený pediatr v tu chvíli doporučí vyšetření na foniatrii, méně zkušený lékař rodiče ještě několik měsíců či let uklidňuje a problémy se stupňují.

Po první návštěvě foniatra se rozeběhne kolečko vyšetření, dítě dostane sluchadla a rodina kontaktuje ranou péči. Pravidlem v těchto rodinách jsou vyslovené či nevyslovené pocity viny obou rodičů. Jak to, že jsme si toho nevšimli dříve? Proč jsme se nechali paní doktorkou tak dlouho chlácholit? Neuškodili jsme svému dítěti? Podaří se mu všechno ještě dohnat? Právě pocity viny a tlak na rychlou „nápravu“ jsou asi nejvýraznějšími specifiky práce poradkyň rané péče v těchto rodinách. Co nejrychleji je třeba řešit dokončení diagnostického procesu a přidělení kvalitních sluchadel a adaptaci dítěte na ně. Ve spolupráci s foniatry rodinám nabízíme pomoc při získání nadačních příspěvků na co nejlepší sluchadla. Radíme rodičům, jak co nejrychleji dítě přivyknout na jejich celodenní nošení. Děti bez dalšího vývojového opoždění jsou ve věku 2–3 let již schopny zvládnout tzv. subjektivní vyšetřovací metody, tedy subjektivní tónovou audiometrii a dětský percepční test. Nácvik na tato vyšetření je proto významnou částí naší práce v rodinách. Co však úplně nejde zrychlit pod tlakem, je řečový vývoj dítěte a jeho výslovnost. Pokud několik let slyšelo mluvenou řeč potichu a zkresleně, bude přinejmenším několik měsíců trvat, než se jeho výslovnost začne zlepšovat a začnou být vidět pokroky na logopedii. Rodiny pozdě diagnostikovaných dětí mívají také často obavy z přijetí handicapu učitelkami ve školce i dětmi v okolí. Tyto obavy jim pomáháme rozptýlit v rozhovorech, zprostředkováním kontaktů na rodiče jiných dětí se sluchadly a také cílenou podporou a osvětou v mateřských školách.

Na to, že pětiletý Filípek možná hůře slyší, upozornila rodiče poprvé paní učitelka v mateřské školce, která sama nedoslýchá a nosí sluchadla. Zdálo se jí, že chlapeček je mezi dětmi nadměrně hlučný a že venku vůbec nevnímá instrukce dospělých. Foniatr krátce poté diagnostikoval vadu sluchu na hranici lehké až středně těžké nedoslýchavosti. Bylo to pro všechny nečekané, i proto, že Filip měl velmi dobře rozvinutou řeč, mluvil gramaticky správně a s dobrou výslovností. Maminka se obávala, že Filípek nebude sluchadla chtít, že se za ně bude stydět. Při rozhovoru na toto téma se ukázalo, že ona sama má nekompenzovanou vadu sluchu a že se už dlouho nemůže k nošení sluchadel odhodlat. Při rozhovorech jsme se věnovali otázce přijetí dětí i dospělých s nějakou odlišností i tomu, jak podpořit Filipovo sebevědomí jako chytrého dítěte, které „jen“ trochu hůře slyší. Rodině se to zjevně podařilo, protože Filípek si vybral jasně modrá sluchadla, během několik dní si na ně zvykl a začal si užívat komfort toho, že dobře slyší. Ve školce se zklidnil, díky lepšímu porozumění při hře se do skupiny dětí lépe zapojil. Nyní zvažuje pořízení sluchadel maminka a Filípek jí v tom podporuje.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Děti s dalšími vývojovými obtížemi

Zcela jiná situace je u dětí, které mají celkově opožděný vývoj, závažné zdravotní obtíže nebo se narodí s geneticky podmíněným syndromem. U nich se obvykle řeší velké množství problémů, často i takových, které dítě přímo ohrožují na životě. Teprve po jejich zvládnutí nastává čas pro řešení nevýbavného novorozeneckého screeningu a pro kompenzaci vady sluchu. Současně jsou to děti, jejichž psychomotorický vývoj je často opožděn v oblasti motoriky, rozumové úrovně i v oblasti mluvené řeči. O to obtížnější může pak pro rodiče být přijetí dalšího problému, další kompenzační pomůcky, dalších lékařských vyšetření. Když dítě začne nosit sluchadla, vidí často jen drobné pokroky ve sluchových reakcích dítěte, ale jeho vývoj řeči se příliš nezrychluje. Tyto rodiny motivujeme k nasazování sluchadel především detailním sledováním reakcí dítěte na tiché zvuky a na rozdíly v reakcích s a bez sluchadel. U některých dětí s kombinovaným postižením však naopak přidělení sluchadel znamená významnou změnu v jejich porozumění řeči a ve zlepšení její srozumitelnosti. Najednou se ukáže, že nekomunikativnost dítěte a méně srozumitelná výslovnost souvisela primárně s nekorigovanou nedoslýchavostí, a ne s jeho opožděním v dalších oblastech.

Maminka 5 letého Kubíka se objednala na jednorázovou konzultaci zaměřenou na komunikační podporu chlapečka a na větší zapojení znaků. Kubík se narodil s aktivní cytomegalovirovou infekcí, má opožděný motorický vývoj, oslabenou motoriku mluvidel a působí na první pohled jako chlapeček s lehkým mentálním opožděním. Při podrobnějším rozhovoru se však ukázalo, že počítá spolehlivě do 10, skládá mnohadílné skládačky a rád řeší logické hádanky a úkoly, pokud nejsou založeny na mluvené řeči. On sám v řeči používá převážně citoslovce a jednotlivá slova s poměrně špatnou výslovností, tu však rodina i logopedka připisovali velkým problémům s motorikou mluvidel. Lépe se učí nové znaky, u nich používá již i dvouznaková spojení. Při konzultaci jsme se zeptali na vyšetření sluchu, ukázalo se, že ORL lékař se dítěti podíval do uší, zeptal se, zda se vada sluchu vyskytuje v rodině a diagnózu vady sluchu vyloučil, přestože screeningové vyšetření sluchu v porodnici vyšlo pozitivně. Navrhli jsme mamince, že zkusíme s Kubíkem nácvik na subjektivní tónovou audiometrii s tím, že se to pravděpodobně ještě nepodaří. K úžasu nás všech Kuba okamžitě úkol pochopil, nechal si nasadit audiometrická sluchátka a na první pokus jsme získali orientační audiogram s hodnotami v oblasti středně těžké vady sluchu. Maminka odcházela v šoku, do druhého dne si našla foniatra, který zopakoval měření subjektivní tónové audiometrie a okamžitě začal řešit přidělení sluchadel. Kuba sluchadla během týdne dostal a od prvního dne začal celodenně nosit. Jeho porozumění mluvené řeči i výslovnost se během několika měsíců zlepšily.

Ilustrační foto - Shutterstock.com

Jak se tedy liší práce v rodinách dětí s lehčími vadami sluchu? V naprosté většině jsou to děti mluvící, které se sluchadly velmi dobře slyší. V jejich rodinách proto není nezbytná podpora komunikace pomocí znaků a gest ani se neřeší otázka kochleární implantace. Naopak obvyklá je obava rodičů z přijetí dítěte ostatními mimo domov a ve školce. Právě proto, že sluchadla nejsou pro slyšení dítěte na první pohled úplně nezbytná, bývá pro dospělé náročnější se s nimi smířit. Jakmile se jim to však podaří, dítě sluchadla přijme a má pak potenciál rozvíjet se stejně jako dobře slyšící děti. I proto bývá spolupráce s ranou péčí kratší, než v rodinách, kde má dítě závažný sluchový hendikep.

 

Připravila: PhDr. Iva Jungwirthová, poradkyně rané péče CDS Tamtam

Fotografie: Shutterstock.com

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.