Žádnou předchozí zkušenost jsme neměli…

Paní Skládaná, můžete představit sebe a svou rodinu?

Já jsem Michaela a pracuji jako zdravotní laborantka. Můj manžel Radim je programátorem. Bydlíme kousek od Brna v domečku, který postupně opravujeme. V červnu 2019 se nám narodil první syn Matyáš jako zdravé miminko.

Michaela, Radim a syn Matyáš

Při vyšetření v porodnici se tedy u Matyáška sluchová vada neprokázala?

Matyáš byl celkově v pořádku, ale nevyšly otoakustické emise. Bylo nám doporučeno po měsíci provést kontrolní vyšetření na ORL nebo na foniatrii. Pediatr nám dal kontakt na Audiofon. Tam jsme byli asi s měsíčním odstupem třikrát na vyšetření otoakustických emisí, protože se je nedařilo udělat stoprocentně. Určitě nás nikdo nechtěl strašit, uklidňovali nás, že si syn žvatlá a podobně. Když ale vyšetření nevyšlo ani potřetí, už nám pan inženýr doporučil BERA vyšetření. To jsme absolvovali v lednu, Maty měl sedm měsíců, a paní doktorka už s určitou jistotou vyslovila podezření, že Maty nemá sluch zcela v pořádku.

Když BERA nedopadla dobře, co bylo dále?

Hned jsme dostali brožurku Tamtamu, brožurku Phonaku ke sluchadlům, dostali jsme termín na vytvoření otisků. Paní doktorka dle své zkušenosti ze zakřivení křivky odhadovala, že se bude jednat o středně těžkou vadu sluchu kompenzovatelnou sluchadly. Protože já nosím brýle, tak jsme sluchadla brali prostě jako typ kompenzační pomůcky a důležité bylo, že alespoň něco Maty slyší a nemusí na operaci.

Po otiscích jsme šli na první VRA a tam Maty nereagoval ani na námi očekávaných 70 dB, dokonce ani na 80 a 90 dB. Seděli jsme tam a Maty vnímal jen vibrace u nízkých frekvencí. V tu chvíli nám bylo doporučeno nevybírat nějaká dražší sluchadla, protože to nevypadá jen na středně těžkou poruchu sluchu. Vysvětlovali nám, že se ale sluchadla tak jako tak musejí nasadit a pak se uvidí přínos.

Kdy Maty dostal sluchadla?

Na konci března. Normálně se sluchadla nastaví na 80 procent, když je dítě dostane poprvé. Paní doktorka zkusila zatleskat, zaklepat a Maty nic, takže hned napoprvé jsme odcházeli s nastavením na 100 procent. Efekt doma i na VRA byl nulový, posun žádný, ani když mu sluchadla zvýšili na maximální možné nastavení. Navíc je Maty odmítal. Mezitím jsme podstoupili genetické vyšetření a zjistila se příčina sluchové vady – mutace genu pro connexin. Díky tomu jsme brzy dostali kontakt na MUDr. Dagmar Hošnovou z implantačního centra Dětské nemocnice v Brně. Maty byl implantován na konci června 2020. Od sluchadel ke „kochleáru“ to šlo velmi rychle, tak jsme snad dohnali ztrátu ze začátku.

Jak jste celý tento proces vnímali vy jako rodiče?

Na BERu už jsme šli s tím, že něco není úplně v pořádku. Nečekali jsme ale tak těžkou ztrátu sluchu. Pro nás to nejprve bylo překvapení, i když trochu zmírněné. Potom se to zhoršilo v době od sluchadel k implantátu. Nejprve jsme byli uklidňováni, že dítě slyší, pak to byla středně těžká ztráta sluchu a najednou jsme měli zcela neslyšící dítě. Spíš mě to naštvalo, protože nejprve dostanete nějakou informaci, smiřujete se s ní, přemýšlíte, co s tím, hledáte si informace… A pak je to najednou ještě jinak. Možná stačilo říct: „Je tam nějaké podezření a uvidíme, jak se to bude dál vyvíjet.“ Na druhou stranu jsem přemýšlela, že kdyby mi někdo v porodnici řekl, že mám hluché dítě, nebudu vůbec vědět, co s tím. Takto jsme se k tomu postupně propracovali. Nemůžu říct, co by bylo lepší, ale v tu chvíli mě to vážně naštvalo.

Teď už to vnímáte jinak?

Člověk to pořád nějak zpracovává. Teď už má Maty vytvořenou komunikaci a pořád je potřeba myslet, zda slyší, nebo neslyší. S „kochleárem“ nemůže do vody, do vany, procesor může při hře spadnout… Vždy si pak musíme znovu uvědomit a zpracovat celou tu situaci a ještě to asi nějakou dobu potrvá, ale nikdo to nebere jako životní tragédii. Je to relativně kompenzovatelné.

Pomohly vám vaše profese v pochopení fungování kochleárního implantátu?

Spíš jsme nemuseli studovat úplně vše. Například manžel si potřeboval nakreslit, jak to funguje a proč nemůže být kochleární implantát použit u všech dětí. Chtěl plně pochopit fyziologii, tak jsme tady měli všude stáhnuty obrázky. Taky mí rodiče byli hrozně zvědaví, jak to funguje a co v uchu je, tak jsme měli řez s elektrodou a vše jsme si vždy ukazovali. Abych se přiznala, nejvíce mě překvapilo, kolik je vad, které kochleární implantát nemůže kompenzovat.

Kde všude jste vyhledávali informace?

Sluchadla jsme hodně řešili s foniatričkou a Tamtamem. I když konzultace probíhaly pouze online a nemohli jsme si na makety sáhnout, získali jsme alespoň nějaký základ. Pak jsme řešili implantáty. To jsme měli schůzku s doktorkou Hošnovou a ta měla taky velkou krabici s ukázkami a dostali jsme tlusté brožury plné nejen technických parametrů, ale také životních příběhů lidí, kteří implantát nosí. V mezičase jsem si na Facebooku pročítala příspěvky ve skupině Kochleární implantáty. Ohledně vývoje a zkušeností jiných rodin jsme se radili také s Tamtamem.

Jak probíhalo samotné rozhodování o tom, zda chcete kochleární implantát, či nikoli?

My jsme to neřešili nijak dlouho. Paní doktorka nám samozřejmě implantaci nepodala jako povinnost, ale pro nás to byla spíše úleva. Ani já ani manžel nemáme v okolí ani v širší rodině nikoho se sluchovým postižením a s neslyšící komunitou jsme nebyli v kontaktu. Když jsme tedy zjistili, že Maty je vhodným kandidátem na implantaci, neměli jsme proč váhat.

Dalším důvodem byl také znakový jazyk. Pro mne je to cizí jazyk, Matyáš by ho vnímal jako mateřský. Komunikace ve znakovém jazyce pro nás byla tak nová a neznámá, že jsme byli opravdu rádi, že je kochleární implantace možná. Já si pamatuji, že před patnácti lety jsem se setkala na táboře s klukem, který uměl znakovat. Jeho maminka tehdy vyprávěla, jak je to těžké. Ona sice uměla znakovat, ale podobně, jako máme slang v češtině, ve znakovce je také. V něm se neorientovala, takže i když se hrozně snažila, toto pro ni bylo velice náročné.

Bylo něco, co mluvilo v neprospěch implantátu?

Operace sama o sobě mě děsila, ale měla jsem důvěru v celý lékařský tým a také na Facebooku neustále přibývaly příspěvky s dalšími a dalšími implantovanými dětmi. To bylo uklidňující. Riziko je vždy, lékaři nám nic nezastírali. Výsledná pro překonala proti.

Matyáš

Jaký typ implantátu jste vybrali?

Máme Rondo 2 od MED-EL. To byla hlavně volba manžela, který zjišťoval délku svazku a počet stimulačních bodů. Ve prospěch také mluvila možnost magnetické rezonance do 3T.

Jak probíhala příprava na kochleární implantaci?

Báli jsme se, že vše se bude kvůli COVIDu odkládat. Naštěstí jsme to stihli v červnu 2020, kdy došlo k rozvolnění. Matyho jsme na operaci nemohli nijak připravit, protože do devíti měsíců jsme na něj mluvili – z čehož nic neměl. Pak jsme se snažili znakovat podle aplikace od Tamtamu, ale než si to zapamatujete a než dítě pochopí význam… Neměli jsme tedy komunikační kanál, takže s Matym jsme to neřešili. Já se pak hlavně bála toho, jak to všechno zvládneme – budeme týden zavření v nemocnici, bude léto, horko… Více jsme řešili, co bude potom než to, co se děje nyní.

Jak to nakonec dopadlo? Jak Matyáš operaci zvládnul?

Maty byl v nemocnici spokojený. On je hrozně zvídavý a vše pro něj bylo nové. V postýlce celou dobu řádil. Operace proběhla bez komplikací, Maty ji absolvoval hned ráno. Po operaci měl ještě dospávat na JIPce a očekávalo se, že se vzbudí až večer, ale nakonec jsem ho okolo oběda dostala zpátky, protože se probudil dost brzy. Dva dny po operaci nebyl úplně ve své kůži, ale pak už si zase normálně hrál s hračkami a vypadal spokojeně. Takže když byl v klidu Matyáš, tak my také.

Vy jste byla v nemocnici s Matyáškem. Mohly za vámi v té době návštěvy?

Při diagnostickém pobytu ne, protože tehdy mohl do nemocnice pouze jeden dospělý jako doprovod. Potom během implantace už byly návštěvy povolené, takže manžel za námi chodil a přišla dokonce i moje máma.

Kochleární implantace proběhla v pořádku a na řadě bylo první nastavování…

Matymu se jizvy hezky hojily, neměl otoky, a tak implantát dostal hned po čtyřech týdnech na konci července. Samozřejmě jsme čekali, že Matymu nasadí procesor a on hned uslyší, ale vše mu nastavili jen na nizoučko. My jsme žádné předchozí zkušenosti neměli, jen nás asi zmátla všechna ta videa na internetu, kde dítě poprvé slyší a je hned hrozně šťastné. Matymu nasadili procesor a on… nic. Trvalo dva týdny, než zareagoval na zvuk poprvé. Mám pocit, že poslouchání ho pak hrozně bavilo, na každý nový zvuk jednoznačně reagoval.

Po nastavování jste jeli na týdenní pobyt pro rodiče s dětmi se sluchovým postižením ve Valašském Meziříčí. Co vám tento pobyt přinesl?

Kontakt s dalšími rodiči, řadu informací – protože na programu byla řada přednášek – a super byly také kurzy znakovky. Jsme rádi, že jsme mohli jet.

Vyprávěla jste, že Maty sluchadla nechtěl nosit. Je to s „kochlíky“ jiné?

S „kochlíky“ je to úplně v pohodě. I když s nimi na začátku neslyšel, vůbec neprotestoval. Zpočátku měl ještě rád svůj klid. V pohybu mu „kochlíky“ nevadily a poslouchal. Jenže když jsem ho na chvilku položila na přebalovací pult nebo když jsme si hráli v posteli, tak je cíleně shodil. Ale mám pocit, že od té doby, co vnímá mluvenou řeč jako komunikační prostředek, mu naopak velmi vadí, když mu „kochlíky“ spadnou a vyžaduje je pořád. Naštěstí má naučeny rituály a ví, že s „kochlíky“ nesmí do vody. Zjistil, že procesory drží na různých kovových materiálech, tak je připne třeba na futra nebo na topení (smích).

Když se Maty ráno probudí, říká si sám o kochleární implantáty?

Někdy ano, ráno po probuzení na ně hned ukazuje. Občas se stane, že potřebuje více času, tak se nejprve oblékneme a pak je nasadíme. Buď je přinese, anebo nastaví hlavu, abych mu je nasadila.

Jaké má Matyho kochleární implantát příslušenství?

Má nabíjecí baterky, nabíječky a ovladač. Díky ovladači můžeme trošičku snížit nastavení, pokud je potřeba, anebo později se díky němu dají přepínat různé programy. Také jsme dostali silikonovou aqua sadu a několik krytů v barvě, kterou jsme zvolili. Dále také gumičky a klipsy, aby procesory držely na tričku. Dokonce je k tomu i nějaká zkoušečka, ale zatím jsme nepochopili, jak funguje. V sadě byla i indukční smyčka, kdybychom „kochlíky“ chtěli připojit ke vzdálenému mikrofonu nebo televizi, ale to nyní nepoužíváme.

Matyáš rád objevuje nové zvuky

Jsou vaše „kochlíky“ náročné na údržbu?

Vůbec ne. Rondo 2 se ani nedává do vysoušečky, což nás překvapilo. Jednou za půl roku je potřeba vyměnit vrchní kryt, protože se zanáší blanka mikrofonu. Takže kromě každodenního nabíjení – které by možná ani nebylo nutné denně, protože Maty nepoužívá „kochlíky“ celý den – je pro nás údržba hotová.

Má kochleární implantát nějaké nevýhody?

Pro některé rodiče to může být právě operace. Někdo má pocit, že kochleární implantát generuje elektronický zvuk, ale těžko říct, zda je to výhoda nebo nevýhoda pro dítě, které „kochleáry“ používá od té doby, co slyší.

Na co si musejí dát pozor rodiče, jejichž dítě má kochleární implantát?

Na všechno. (smích) Od lékařských záležitostí – je potřeba dávat pozor například na magnetickou rezonanci – po každodenní drobnosti, které člověk objevuje až v praxi. „Kochlík“ se může ztratit, poničit při hře v písku nebo když rodič není dost rychlý v případě vody, deště. Taky je náročné sehnat dost velkou čepičku nebo kšiltovku, aby dítěti implantáty nepřekážely, v budoucnu budeme ze stejného důvodu řešit helmu. Dále se musí myslet i na technické parametry a kompatibilitu. Na nový procesor máte nárok až po sedmi letech, takže i dítě bude o sedm let starší a je třeba na to myslet.

Mohou se rodiče na toto „hlídání“ nějak připravit?

Je dobré pročítat si třeba skupiny na Facebooku. My jsme díky tomu měli připravenou čelenku, která se ukázala jako nejpraktičtější do auta. V autě se dítě opře do autosedačky a procesor si nechtěně shodí. Rodiče musí být připraveni v podstatě pořád „kochlíky“ po očku sledovat. Možná také doporučuji připravit si vysvětlení, co má vaše dítě za uchem.

Pojišťovali jste Matyho kochleární implantát?

Ano, já hned věděla, že ho budu chtít pojistit. Na mateřské zjistíte, co všechno dítě zvládne a nemůžete ho sledovat každou vteřinku. Takže máme pojištěno proti poškození, zničení, ztrátě nebo krádeži u Generali Česká pojišťovna.

Je ještě něco, co byste ráda dodala?

Kochleární implantáty jsou úžasný vynález, a protože nemáme vazbu na neslyšící komunitu, jsme rádi, že jsme tuto možnost měli. Když se Matyáš v dospělosti rozhodne být Neslyšícím, může si kochleární implantáty sundat. (úsměv) Jako rodiče mu chceme poskytnout vše, co je možné. Chválím také to, že je tato kompenzační pomůcka hrazena zdravotním pojištěním.

Připravila: Mgr. Veronika Kovalová, pracovnice Sociálně aktivizačních služebpro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny