Kochleární implantáty

Kochleární implantát je pro nás záchranný kruh

7. září 2021

říká maminka dvouleté Evelynky

Lenka Chmelová je maminkou dvou holčiček – dvouleté neslyšící Evelynky a pětileté slyšící Elizabethy. Ta je pro Evelyn velkou inspirací. Hraje si s ní, ale také na ni „dohlíží“. Umí se už postarat o její kochleární implantáty – pozná levý procesor od pravého a dovede je sestřičce správně nasadit. Dráček a hodná princezna, směje se Lenka, když s nadsázkou mluví o svých dcerkách. Povídaly jsme si spolu o tom, co jim do života přinesl kochleární implantát.

Paní Chmelová, kdy se přišlo na to, že Evelyn neslyší?

Již v porodnici druhý den po porodu nám nevyšly otoakustické emise (rychlé vyšetření sluchu – pozn. redakce). Ale to jsem ještě nevěděla, že něco není v pořádku. Po mnoha pokusech i na oddělení ORL v Jičíně a ve Fakultní nemocnici Hradec Králové se nepodařilo natočit emise. Proto jsme se rozhodli pro vyšetření BERA (vyšetření sluchových kmenových potenciálů, dále BERA – pozn. redakce). Nejdříve v Berouně u paní doktorky Haly Machotkové a poté na Foniatrické klinice v Žitné. Obě BERA vyšetření byla provedena v přirozeném spánku, kdy jsem si Evelyn sama uspala. Když jsem viděla a slyšela, že paní doktorka pouští dceři do oušek 100 decibelů a ona byla bez reakce, věděla jsem, že je to hodně špatné.

Jak jste se s touto situací doma vyrovnávali?

S partnerem Robertem nás to velmi zasáhlo. V rodině nemáme nikoho, kdo by měl problémy se sluchem. Proto bylo pro nás zjištění, že Evelyn je neslyšící, velké a nemilé překvapení. Nechtěla jsem a ani nemohla tomu uvěřit. Cítila jsem se, jako by mi někdo vypálil díru do srdce. Dlouho jsme se s tím srovnávali. Ale jednoho dne jsem úplně obrátila: Lítostí nad situací a proplakanými nocemi své dceři nepomůžu. Udělám vše pro to, abych Evelyn pomohla žít normální život, jako mají její vrstevníci.

Co vám v té době nejvíce pomohlo?

Nejvíce mi pomáhalo zjišťování informací na internetu a rady odborníků. Bylo to pro mě nové, neznámé. Nevěděla jsem o tom nic. Jako první nám vše v klidu a srozumitelně vysvětlil pan doktor Libor Černý z Foniatrické kliniky v Žitné. K panu doktorovi jsme chodili se sluchadly a byli jsme velmi spokojeni. A také mi velmi pomohlo to, že jsem zavolala na Centrum pro dětský sluch Tamtam. Dostali jsme naprosto úžasnou poradkyni rané péče magistru Alžbětu Osmančíkovou, která nám velmi pomáhá, a je pro nás velkou oporou. Ukázala nám spoustu možností, jak komunikovat a hrát si s naší dcerou, aby to bylo pro ni co nejvíce přínosné.

Používali jste v počátcích komunikace znakový jazyk?

Ano. Když jsem se dozvěděla, že je Evelyn neslyšící, začala jsem se učit znakový jazyk. Když jí bylo pět měsíců, dostala sluchadla, která pro ni ale nebyla přínosná a já se s ní chtěla nějakým způsobem dorozumět. Znakový jazyk jsem se učila z aplikace od Tamtamu, kterou jsem si stáhla do telefonu a mohla se tak učit znakový jazyk kdekoliv a kdykoliv (Aplikace Znakujte s Tamtamem – pozn. redakce). Po kochleární implantaci jsem ještě chvíli znaky používala, ale po přiložení procesorů začala převládat řeč a znaky jsem postupně přestala používat

Jaká byla vaše cesta za kochleárním implantátem?

Poprvé jsme se o kochleárním implantátu dozvěděli od pana přednosty MUDr. Jiřího Skřivana ve Fakultní nemocnici Motol. Tenkrát nám celou cestu domů tekly slzy, jak těžce nám z toho bylo. Když jsme přijeli domů, začala jsem na internetu hledat kochleární implantát. Nevěděla jsem vůbec, jak vypadá. Ihned jsem se rozbrečela a notebook zavřela. Nedokázala jsem se na to dívat.

Měla jste strach?

Nebyla jsem v té době vůbec smířená se situací, že by naše malá holčička měla jít na operaci a mít něco na hlavě. Víte, když jste v tom úplném začátku a šoku, přijde vám, že je to ta nejhorší věc, co se mohla stát. A nepřijímáte žádné utišování okolí, kteří to neznají a neví, čím si právě procházíte. Ale ve skutečnosti to tak není. Jen vy jako rodič milujícího dítěte to berete úplně jinak. Velmi citlivě… Jak jsem se ale již zmiňovala, za pár dní jsem sebrala odvahu a začala zjišťovat co nejvíce informací. Na internetu mě zaujal obrázek kochleárního implantátu RONDO. Vypadal elegantně, male, tence a líbily se mi jeho funkce popsané na internetu. Dokázala jsem si představit, že tohle by naše dcera mohla mít.

Co nakonec přispělo k vašemu konečnému rozhodnutí?
K finálnímu rozhodnutí nám pomohla schůzka se zástupci firmy MED-EL, panem inženýrem Janem Odstrčilíkem starším a jeho synem inženýrem Janem Odstrčilíkem. Jejich jednání a přístup k nám byl profesionální a velmi přátelský. A to rodiče v takové chvíli při rozhodování určitě potřebují.

Kde a kdy byla Evelyn implantovaná a jak proběhla operace?

Evelyn byla implantovaná ve Fakultní nemocnici Motol v Praze 20. července 2020, když jí byl rok a 1 měsíc. Operoval ji pan přednosta MUDr. Jiří Skřivan, CSc., a pan primář MUDr. Michal Jurovčík. Operace proběhla naprosto v pořádku. Evelyn neměla žádné pooperační komplikace. Naopak hned třetí den po operaci se naučila chodit a měla jsem co dělat, abych jí udržela v klidu. Chovala se, jako by na žádné operaci nebyla. Byla to naše usměvavá holčička.

Můžete nám popsat, jak vypadalo první nastavování procesoru?

Nastavování proběhlo 25. srpna 2020. Když jsme na něj přijeli, byli jsme velmi nervózní. Vůbec jsme nevěděli, jak Evelyn bude reagovat. Bude se smát, brečet, nebo bude úplně bez reakce? Evelyn chvíli nedávala najevo, že by něco slyšela, ale potom začala plakat a chtěla do mého náručí. V tu chvíli jsme věděli, že konečně slyší. Jen z toho byla vyplašená. Nevěděla, co se to děje. Asi týden trvalo, než si zvykla, že jsou kolem ní zvuky.

Jak nyní Evelyn prospívá s implantáty? Rozvíjí se její slovní zásoba?

Evelyn přijala implantáty jako svou součást. Nosí je celodenně. Bylo i období, že se naučila dělat, že neslyší a cíleně nás ignorovala (smích). Když jsem jí něco nedovolila, první, co si sundala, byly procesory. Aby mě neslyšela a mohla tak pokračovat v činnosti, kterou jsem jí zakázala (smích). To jí ale naštěstí brzy přestalo bavit. A teď zase krásně spolupracuje. Vždy, když něco říkám, kouká se mi i na pusu a snaží se napodobovat slova špulením rtů. Slovní zásoba se u ní rozšiřuje postupně. Nejdříve nic a pak najednou skok a uměla 10 slovíček a my se radovali. Pak přišel růst zoubků.

Byla to velká komplikace?

Zoubky ji trápily tak 3 měsíce a v tomto období odmítala rehabilitovat, chtěla svůj klid a vývoj řeči se v tomto období zastavil. Ale když se prořezávání zoubků uklidnilo, viděla jsem, že už je spoustu věcí, kterým rozumí. Co po ní chci, co jí říkám. Teď se snaží opakovat slovíčka. Ale vždy po svém. Ráda si prohlíží knížky se zvířátky a u toho si sama povídá. To je pro mě naprosto úžasné slyšet. Rozhodla jsem se, že budu dávat na Instagram „family_and_rondo3“ naše zkušenosti ze života s kochleárními implantáty, ale i s cestováním, a postupně bych ráda i dávala videa, jak Evelyn mluví a jak se zlepšuje. Třeba by to bylo pro některé rodiče inspirací a dodání odvahy ke kochleární implantaci.

To je určitě skvělý nápad! Kam chodíte na logopedii?

Logopedii máme v Jičíně u paní magistry Pavlíny Froňkové. Bohužel v této době pandemie nelze ambulanci logopedie navštěvovat, a tak cvičím logopedii s Evelyn sama. Už se starší dcerou Elizabeth jsem navštěvovala logopeda a mám spoustu materiálů, které mohu využívat i u Evelyn. Samozřejmě ale budu ráda, až budeme moci chodit na logopedii osobně pod dohledem odborníka.

Jak přijala Elizabeth fakt, že její mladší sestřička neslyší?

Elizabeth jsme hned vysvětlili, že Evelyn neslyší. Samozřejmě měla spousty otázek, na které se mi v začátcích těžce odpovídalo, nebo jsem na ně ještě v té době neznala odpověď. Elizabeth to ale velmi dobře přijala a podle toho se i chovala. Když jsem někde s holčičkami byla, tak upozorňovala, že Evelyn neslyší.

Vycházejí spolu holčičky dobře? Jaký mají k sobě vztah?

Elinka se chová k Evelyn krásně. Elí je taková naše hodná princezna, která dohlíží na mladší sestřičku. Když měla Evelyn sluchadla a spadla jí, nebo si je sama sundala, hned nás na to upozorňovala. Dokonce se sama chtěla naučit, jak nasadit Evelyn sluchadla, aby je měla pořád na ouškách. A to samé s procesory. Ví, který je pravý a který levý, a ihned je Evelyn dá na hlavičku. Je to zlatíčko. A Evelyn je úplný opak. Je to živel, náš dráček (smích). Řekla bych, že Elí je pro Evelyn velkou inspirací. Rády si spolu hrají a Evelyn po ní spoustu věcí opakuje.

Už jste přemýšlela o výběru mateřské školy pro Evelynku?

Ano. U nás v Jičíně nejsou školky ani školy pro neslyšící, a tak se pokusíme to zvládnout mezi slyšícími dětmi. Nejdříve bych chtěla dát Evelyn do soukromé školky Spirálka, kde je méně dětí. Aby si postupně zvykla na dětský kolektiv a na to, že nejsem jen já. S Evelyn by tam měla být i asistentka. Kolem třetího roku bych ráda Evelyn přihlásila do státní školky, kam chodí i naše starší dcera. Evelyn už znají, zná to tam i ona, a proto věřím, že by to mohlo být bez problémů. Uvidíme ale, jak vše půjde a jak to bude Evelyn zvládat. Nebudu na ni v žádném případě tlačit.

Máte nějaký vzkaz pro ostatní rodiče, kterým se narodí neslyšící dítě? Chtěla bych jim říci: „Nejste v tom sami. I když je zjištění těžké a bolestivé, dá se s tím žít. A postupem času zjistíte, že to není tak hrozné, jak to na samém začátku vypadalo. Jsme rodiče a jsme tu pro naše děti, které jsou nám vším. Buďme jim oporou. Když k tomu budeme sami přistupovat pozitivně, bude to lépe snášet a přijímat i naše dítě. Aby se za to nestydělo a bralo to jako součást sebe sama.“

Čím je ve vašich očích kochleární implantát?
Pro nás je kochleární implantát záchranný kruh. Neumím si už představit, že bychom do toho nešli a Evelyn zůstala jen ve svém tichu. Jsem moc ráda, že slyší můj hlas, že reaguje, když zpívají ptáčci, že tancuje, když hraje hudba, a hlavně, že zkouší mluvit. Což si bez kochleárního implantátu neumím představit. Děkuji firmě MED-EL, že jsme naší dceři mohli dát šanci slyšet, doktorům Jiřímu Skřivanovi a Michalovi Jurovčíkovi, že se jim povedla operace. Velké poděkování patří také inženýrovi Lukáši Bauerovi a magistře Zdeně Jedličkové. Pan inženýr Bauer nastavuje Evelyn procesory a paní Jedličková zastupuje logopedii u Evelyn. Je to perfektně sehraný tým, který nám velmi pomáhá, aby mohla Evelyn čím dál tím lépe slyšet. Vždy se velmi těšíme, když k nim jedeme na nastavování.