Toník přijal kochleární implantát bez problémů. Je to velký pohodář.

V Konárovicích u Kolína žije v rodinném domku poblíž lesa rodina Šandových. Maminka Martina, tatínek Honza, téměř šestiletá Anička a dvouletý Toník. Ten má na každém oušku kochleární implantát, který mu pomáhá slyšet. Podle maminky je Toník sice akční, ale velmi šikovný a relativně opatrný, takže se může i s „kochlíky“ naplno účastnit všech rodinných aktivit – a že jich je! Šandovi jezdí v zimě na hory, v létě na vodu, stanují, kempují, vyrážejí za turistikou i na kole. I letošní dovolenou už mají pěkně rozplánovanou a těší se mimo jiné na to, že vyzkoušejí vodní sadu od výrobce kochleárního implantátu.

Martina Šandová s Toníkem

Paní Šandová, než se Toníček narodil, znali jste v rodině nebo v okruhu přátel někoho, kdo nedoslýchal nebo neslyšel?

Ne, neměli jsme se světem neslyšících vůbec žádnou zkušenost.

Jak jste přišli na to, že Tonda neslyší?

Už v porodnici Toníkovi nevyšlo vyšetření otoakustických emisí (rychlé vyšetření sluchu, dále OAE – pozn. redakce) na obou ouškách, to byl konec května. Následovalo několikrát vyšetření OAE v kolínské nemocnici, pak nás poslali do Hradce Králové na vyšetření citlivějšími přístroji. Stále nás uklidňovali, že pravděpodobnost sluchové vady je velice malá. Toník prodělal nějaké zahlenění, vyšetření se posouvala. Po několika neúspěšných pokusech v Hradci nám bylo doporučeno vyšetření BERA (vyšetření sluchových kmenových potenciálů – pozn. red.) v uspání. Termín nám dali cca za dva měsíce, tuším, že to bylo v půlce listopadu. Chvíli jsem s tím byla smířená, ale nakonec jsem zavolala do Foniatrické kliniky v Praze v Žitné, kde provádějí BERU v přirozeném nočním spánku. Tam mi řekli, že Toník může přijít na řadu cca v lednu. Byli jsme na pořadníku čtyři měsíce. 6. ledna proběhlo vyšetření. Toníkovi byla zjištěna těžká sluchová vada na obou ouškách. Druhý den nás poslali k panu doktorovi Liborovi Černému, který hned udělal odlitky na tvarovky ke sluchadlům a mimo jiné nám řekl, že máme s největší pravděpodobností počítat do budoucna s implantací. Vůbec nás nešetřil, první doktor po těch všech peripetiích.

Zní to, jako když jste tehdy byla ráda, že vás pan doktor nešetřil?

Ano, byla, protože konečně nám někdo na rovinu řekl, na čem jsme, a co nás pravděpodobně čeká. Ta nejistota předtím byla hrozná. Takhle jsme věděli, že budeme moci na něčem pracovat, že když má dítě problém, tak mu pomůžeme. Pan doktor nám také hned doporučil genetické vyšetření a vyšetření v centru kochleárních implantací v Motole (Centrum kochleárních implantací u dětí při FN Motol – pozn. redakce), aby se Toník brzy stal kandidátem na kochleární implantát.

Co vám v té době pomohlo zorientovat se v neznámé situaci?

Chvíli nám trvalo, než jsme se s tím vůbec srovnali. Já jsem člověk, který nutně potřebuje informace. Načetla jsem vše, co jsem dohledala na internetu. Ale zjistila jsem, že informací o sluchadlech a kochleárních implantátech je hrozně málo. V dubnu jsem kontaktovala Tamtam, objednala si předplatné časopisu Dětský sluch a chybějící informace jsem hledala tam.

Jak Toníček prospíval před implantací se sluchadly?

Toník měl sluchadla od začátku února. Nejdříve si je vůbec nesundával, ale postupně je začal sundávat stále více, po měsíci musel začít nosit čelenku. Po dvou měsících už si zvyknul a sluchadla nosil bez čelenky vzorně celý den, ale nic mu nepřinášela.

S tatínkem v bazénu

Kdy se rozhodlo, že Toník dostane kochleární implantát? Váhali jste s rozhodnutím?

Už při prvním únorovém vyšetření v centru kochleárních implantací v Motole byl Toník shledán jako vhodný kandidát. To se potvrdilo i při plánované třídenní hospitalizaci v květnu ve Fakultní nemocnici Motol, kde Toníka podrobně vyšetřili. Toníkův foniatr, pan doktor Libor Černý, sluchadla přenastavoval, zesiloval, kontroloval vše. Nakonec napsal, že je nutná implantace. Neměli jsme „naštěstí“ na výběr.

Jaký typ implantátu Toníček má a jak ho přijal?

Toník má Cochlear Nucleus 7. Byl zvyklý mít něco za ušima, takže implantát přijal bez problémů. Po druhém nastavení jsme prožili pár dní utrpení. Doma začal Toník už při nasazování hrozně plakat a stejně reagoval u smrkání, šustění pytlíku, zpěvu ptáků. Hned jsme jeli na nové nastavení a od té doby přibývaly reakce pomaleji, ale bez pláče.

Toník byl implantován v září roku 2020, tedy na počátku 2. vlny pandemie koronaviru. Měli jste s v souvislosti s mnoha omezeními ve zdravotnictví nějaké problémy, potrápily vás odklady vyšetření či omezení návštěv v nemocnici a podobně?

Genetické vyšetření nám odložili a nakonec proběhlo online. Předoperační vyšetření proběhlo myslím bez omezení, pouze jsme byli oba otestovaní před nástupem. Operace proběhla bez komplikací a naštěstí v termínu, „pouze“ byl zákaz návštěv. Pobyt v nemocnici byl velmi vyčerpávající, od druhého dne měl Toník rýmu, takže jsme se měli vyhýbat společným prostorám, jako jsou herna a jídelna. Pět dní zavření v jednom pokoji s čiperným klukem jako je Toník, kterého v té době ještě vůbec nebavila televize, to bylo utrpení pro oba, ale zvládli jsme to!

Kolikrát jste již byli na nastavování procesoru? Jaký tým odborníků s Toníkem pracuje?

Od implantace jsme už absolvovali osm nastavení plus jedno neplánované. Na nastavování jezdíme do Fakultní nemocnice Motol k panu inženýrovi Lukáši Bauerovi a k paní logopedce Kateřině Voříškové. Jinak na logopedii pravidelně jezdíme k paní Petře Kopecké do Újezdu nad Lesy. Všichni jsou skvělí.

Jak Toník reagoval při prvním nastavení procesoru?

Na prvním nastavení si Toník hezky pohrál, my byli rádi, že vydržel sedět. Žádnou pozitivní ani negativní reakci jsme nezpozorovali.

Pokročil Toník v komunikaci od té doby, co má implantát?

Od Vánoc slyšíme „ham, mňam, haf, brmbrm, ššššhůůů“, v únoru začal říkat „ahoj“, v květnu už říkal „ahoj, hop, kolo, hotovo, díky, pití, svítí, kde, kde je, tady, tady je, halo, nahoru, dolů, není“. Se znaky začal dříve, ale používal jich jen pár, i když si myslím, že rozuměl daleko většímu množství. Dnes používá o trochu víc znaků než slov.

Kochleární implantáty mají různá příslušenství, třeba dálkový ovladač, možnost propojení s telefonem… Jak se orientujete v tomto směru? Rozumíte všem funkcím?

Myslím, že jsme to zvládli v pohodě. Ta základní obsluha není vůbec náročná. Dálkový ovladač a ovládání mobilním telefonem jsme používali při prvních nastaveních, teď ho vůbec není třeba. Jsme zvědaví na vodní sadu a na další technické pomocníky v budoucnu.

Slyšela jsem, že jste velmi aktivní rodina. Co společně rádi podnikáte?

Rádi jezdíme s kamarády na hory, jak v zimě, tak v létě, na vodu, na turistické výšlapy, na výlety na kole, kempovat. Pak jezdíme i s širší rodinou každý rok na tuzemskou dovolenou, pokaždé na jiné místo… Takový zájezd rodiny Hujerových (smích). Rádi stanujeme. Máme velký stan, kde jsou dvě malé ložnice a opravdu velká předsíň. V jedné z ložnic měl Toník cestovní postýlku. V té předsíni je možné si hrát i během špatného počasí.

Představuje pro vás Toníkův implantát nějaké omezení?

Toník je společenský a má rád, když se něco děje, takže vlastně žádné omezení nevnímám. V kempech jsme připojeni na elektrickou energii, takže obsluha kompenzačních pomůcek je stejná jako doma. Loni v létě to byla ještě sluchadla. 

Tondovi budou brzy dva roky… Je těžké mu v tomto věku vysvětlit, jak implantát správně používat, co může, a co nemůže dělat?

Zatím mu to moc nevysvětlujeme, spíš se snažíme rizikovým situacím vyhýbat a co nejvíce ho chránit přilbou apod. Toník je velmi akční, ale přijde mi relativně opatrný a šikovný, takže se snažím nebýt přehnaně opatrná.

Anička a Toník

Jak se rodina vyrovnávala s tím, že Toníček neslyší? Jak to přijala Anička?

Anička to přijala naprosto přirozeně, tak jak to jen děti dokážou. Vyptávala se, proč Toník, a proč ona ne, vše jsme probrali a ok. U širší rodiny jsem cítila, že dokud nebyl Toník vyšetřen BEROU, tak si sluchové postižení nechtěli vůbec připustit. Po čase jsme to všichni zvládli, například vůbec necítím od babiček a dědečků jiný přístup k Toníkovi než k ostatním vnoučatům.

Vídají se prarodiče s Toníčkem a Aničkou často?

Ano. Moji rodiče bydlí v bytě v nedalekém Kolíně. Mamka si děti hodně užívá. Honzovi rodiče bydlí v domku asi 500 metrů od nás, trávíme tam s dětmi spoustu času. Anička a Toník mají také prababičku a pradědu, kteří do Konárovic každou chvíli jezdí z nedaleké vesnice.

Od staršího sourozence může ten mladší leccos „okoukat“. Jak to funguje mezi Aničkou a Toníkem?

Anička Toníka bezmezně zbožňuje, nejraději by ho furt mačkala. Toník k Aničce velmi vzhlíží a vše po ní opakuje, samozřejmě nejvíc ptákoviny. Myslím, že teď během covidové pandemie se krásně sžili a už fungují jako parťáci. Perfektně se vzájemně doplňují ve zlobení. Když by si jeden zrovna v klidu s něčím hrál, tak ho druhý pošťouchne a je zas doma cirkus (smích).

Jakou má Toník povahu? Jak se chová k ostatním dětem?

Toník je odjakživa velký pohodář a většinu času je dobře naladěn. Je samostatný, dokáže si buď sám hodně věcí zařídit, nebo si někoho najít, aby mu pomohl. Ví, co by potřeboval, a jde si za tím. Je akční, ale jak už jsem říkala, přijde mi opatrný a šikovný. Děti má Toník moc rád. Když vedeme Aničku do školky, úplně vidím, že by si tam hned vyrazil taky pohrát. Snad mu to vydrží.

Uvažovala jste již o tom, do jaké školky Toníka dáte?

Předpokládám, že půjde do školky u nás ve vesnici, ale uvidíme, jak se bude dál posouvat v komunikaci.

Co byste si ohledně Toníkovy budoucnosti nejvíce přála?

Hlavně bych si přála, aby byl šťastný. Já si přestavuji štěstí tak, že se začlení do běžného vzdělávání, bude mít kamarády, nějaké koníčky, nebude se trápit, že je v něčem jiný. Prostě to vezme tak, jak to je, a bude si užívat život. Uvidíme, jak to uvidí on (úsměv).

Autorka: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny