Z nemocnice jsme odcházeli v přesvědčení, že se nám narodilo slyšící miminko

S paní Martinou Stratilovou jsme si povídali o cestě za kochleární implantací její dcery Anitky, a o životě jejich rodiny v době pandemie.

Můžete nám prozradit něco o vaší rodině?

Naše čtyřčlenná rodina plus pes žije v Olomouci v bytě. S manželem jsme svoji deset let a máme dvě dcery – šestiletou Dominiku a tříletou Anitu. Obě dvě chodí do školky, ale každá jinam. Anitka je od narození neslyšící a od dubna loňského roku má kochleární implantát. Domča má sluch v pořádku. Já jsem vystudovaný speciální pedagog a manžel je technikem.

Jaké jsou vaše dcery?

Hrozně fajn! Pokud bych je měla popsat, tak řeknu, že je každá úplně jiná. Domča je celá já – emocionální, zároveň tvrdá. Anitka je vzhledově i povahově po manželovi. Je spíš technický typ, spoustu věcí dokáže hodit za hlavu a je taková víc „teď a tady“.

Tatínek, Anitka, Domča a maminka

Jaký vztah spolu holky mají?

Teď je to asi půl roku, kdy je vidět, že se Anitka stává pro Domču parťákem, je z ní ségra. Anitka měla mimo jiné také opožděný motorický vývoj, dlouho nechodila, neběhala a Domča ji tedy spíš vnímala jako miminko. Podstatnou část dne tráví holky bez sebe a pak se na sebe těší. Zároveň má každá svůj prostor. Jsou to ségry tak, jak to bývá – občas se poškorpí, občas si pohrají, občas se na sebe těší, občas chtějí být každá zvlášť. Takový správný sesterský vztah.

Kdy jste zjistili, že Anitka neslyší?

My jsme to zjistili dost pozdě. Již v porodnici nám nevyšly otoakustické emise (OAE), ale všichni nás uklidňovali, že je to docela častý jev, který může být způsobený na příklad plodovou vodou v uchu. Za deset dní jsme byli odesláni na opakování OAE na ORL ve Fakultní nemocnici. Tam vyšetření dopadlo dobře. Dostali jsme potvrzení a odcházeli jsme v přesvědčení, že se nám narodilo slyšící miminko.

Že je nějaký problém, nás napadlo až okolo jednoho roku, protože mezitím jsme asi od Anitčiných tří měsíců řešili opožděný motorický vývoj. Strašně dlouho jsem s Anitkou cvičila Vojtovu metodu, Bobatha a podobně. Smyslovou část jsme tolik nevnímali. Vzhledem k mému vzdělání speciálního pedagoga jsem měla v mysli, že motorika souvisí také s jazykovým rozvojem, a navíc Anitka na spoustu věcí reagovala. Ne vždy, ale já nechtěla být panikařící matka a vysvětlovala jsem si, že nemohu čekat stoprocentní reakce. Anitka také žvatlala, hrála si s mluvidly, nahlas se smála, spojovala slabiky. V tomto se vyvíjela stejně jako Domča nebo jiná miminka. Takže mě to ani nenapadlo. Kolem roku dokonce Anitka začala říkat „ham“. Každý se pak divil, že jsme neodhalili naprosto neslyšící dítě. Jenže ona se za námi na zavolání i otočila!

Čím to bylo?

Později jsme zjistili, že Anitka už v roce a čtvrt byla schopná odezřít slova. Odkoukala naše tváře v konkrétních situacích a sledovala, jak hýbeme pusou. Také se orientovala v určitých částech dne. Když jsem například prohlásila, že jdeme pro Domi do školky, Anitka mi přinesla boty. Opravdu jsme si do té doby mysleli, že slyší, ale nemluví.

Co následovalo?

Když jsem zjistila, že Anitka je zmatená nebo vůbec nereaguje, pokud na ni mluvím, aniž by na mě viděla, objednal nás neurolog na vyšetření BERA. Nejprve jsme prošli tympanometrií, znovu jsme byli na OAE a podobných orientačních vyšetřeních. Vyšetření BERA proběhlo v přirozeném spánku a my jsme zjistili, že Anitka je zcela neslyšící. Na každém oušku má ztrátu více než 90 dB. Tehdy už Anitka měla rok a tři nebo čtyři měsíce.

Jaká byla vaše první reakce?

Já jsem si to už trošku odžila v okamžiku, kdy nás neurolog objednával na BERA. Pamatuju si, že vyšetření hodně inicioval manžel a já na něj byla naštvaná a hned jsem začala chrlit informace, co nás všechno čeká, pokud se potvrdí, že Anitka neslyší. Vysvětlovala jsem mu, že si to nedovede představit. Je pravda, že jsem počítala s nějakou ztrátou a kompenzací sluchadly, ale ani mě nenapadlo, že by Anitka dokázala tak skvěle sociálně fungovat a současně vůbec neslyšet. Byl to docela šok.

Jak zjištění vnímal manžel?

Manžel to prožíval hůř. Já s představami začala ještě předtím, než se sluchové postižení potvrdilo a v době vyšetření už jsem toto měla za sebou. Ale manžel teprve začínal. Ano, navrhl vyšetření a rozhodl, že na něj půjdeme, ale nakonec vyšlo najevo, že tomu nevěřil. Myslel si, že se sluchová vada nepotvrdí. Pro něj to půlroční sžívání se s touto skutečností začalo po vyšetření. Dnes jsme ale už jinde – neslyšící dítě s kochleárním implantátem je úplně to nejmenší, co se nám mohlo stát.

Dominika v té době měla čtyři roky. Jak jste jí vysvětlovali, že sestřička neslyší?

My jsme jí tu informaci oznámili na rovinu, stejně jako byla oznámena nám (úsměv). Vysvětlili jsme jí, že Anitka teď bude nosit sluchadla a kdykoli bude Dominika na sestru mluvit, tak ji Anitka musí sledovat. Ukazovala jsem Domče, jak má s Anitkou mluvit a připravovala ji na to, že bude nějakou dobu trvat, než se to naučí, a tak musí být hodně trpělivá. Myslím si, že toto Domča ale pochopila asi před rokem. Občas si Domča posteskla, že by chtěla sestru, která si s ní hraje a slyší… Určitě to nebylo jednoduché.

Co vám tato nová zkušenost dala?

Řešili jsme i další metabolické vady a všelijaké zdravotní záležitosti, o kterých jsem dříve jako speciální pedagog slyšela, ale teď jsem si vše vyzkoušela z druhé strany – v roli matky. Viděla jsem fungovat ranou péči z druhé strany, speciálně pedagogická centra… To je můj zážitek. Předtím jsem se jako profesionál při rozhovoru s rodiči s podobnou zkušeností dokázala do jejich role vžít, ale dokud si to neprožijete, nemůžete je zcela pochopit.

Kdy jste začali znakovat?

Dostali jsme tipy na aplikace se znakovým jazykem a asi do dvou týdnů jsme začali znakovat. Nejprve jsme se učili z aplikací, později na kurzu. Znakovat se učí jak moje, tak i manželova sestra, kdysi také babička, ale šlo jí to těžce, takže je ráda, že vyšla kochleární implantace.

Přála bych si, aby se Anitka naučila mluvit i znakovat, ale nevím, zda to půjde. Často odborníci říkají, že když se dítě naučí mluvit, od znaků ustupuje. S manželem jsme se ale shodli na tom, že kochlíky jsou jen kompenzační pomůcka a Anitka prostě je a vždy bude neslyšící, takže bychom byli rádi, pokud by znakovka byla vždy v nějakém poměru zachovaná. Ale dovedu si představit, že pokud to Anitka nebude chtít, klidně mi ruce začne odhazovat (úsměv). Uvidíme, co si vybere.

A co starší dcera?

Domča moc neznakuje, ale s Anitkou si rozumí, nepotřebují žádného tlumočníka. S kochleárními implantáty taky Anitka dobře rozumí, takže se holky hezky domluví.

Jaká cesta vedla ke kochleárnímu implantátu?

Po vyšetření BERA jsme byli posláni do Brna do Audiofonu (AUDIO-Fon Centr v Brně – pozn. red.). Tam potvrdili, že dcera neslyší a řekli nám, že samozřejmě dostane nejprve sluchadla. Současně vysvětlovali, že se při takových ztrátách nepředpokládá, že by měla sluchadla jakýkoli benefit. A tak jsme se stali kandidáty na kochleární implantaci.

Naše cesta k implantaci byla ale hrozně dlouhá. Nakonec na magnetické rezonanci zjistili, že Anitka má nějaké změny v bílé kůře mozkové. Museli jsme tedy ještě podstoupit další vyšetření, kdy lékaři vylučovali celou řadu jiných problémů, abychom implantaci mohli podstoupit. Naštěstí se nic nepotvrdilo, dostali jsme termín kochleární implantace – 1. dubna – a přišla první vlna koronaviru!

Takže váš termín implantace byl zrušen…

Ano, v půlce března nám to volali. Ale hned nás ujistili, že budou usilovat o to, aby operace mohla proběhnout co nejdříve. Naštěstí pak povolili implantaci jednou týdně, takže jsme operaci podstoupili dokonce i v koroně. To bylo hrozně zvláštní, protože jsme na oddělení byli skoro sami. Nakonec to vlastně bylo i dobré – každý na nás měl čas, ani sestry nebyly zahlcené jinou prací. To bylo fajn.

Ale koronavirus přinesl také další věci – například, že s dítětem může být jen jeden rodič. Také následná péče byla náročnější.

Co kochleární implantace změnila?

Největší kámen úrazu u neslyšícího dítěte je, když se začne samo pohybovat po ulici. Musíte být neustále půl metru za ním, protože dítě je v neustálém ohrožení. Když měla Anitka pouze sluchadla, neslyšela sirénu, auta, motorku, prostě nic. S kochlíky je na úrovni mírné nedoslýchavosti, takže na zavolání a auta reaguje hned a je to obrovská úleva. I kdyby to byla jediná věc, kterou kochlíky změní, je to perfektní. A taky změnila to, jak prarodiče z manželovy strany Anitku vnímají. Zpočátku měli potřebu Anitku litovat, protože neslyší. S tím jsem se neztotožňovala. Teď už ale zjistili, že to zvládnou, že se s Anitkou domluví a zvládnou i veškerou péči o kochlík.

Jak ještě byl nebo je váš život ovlivněn koronavirovou pandemií?

V podstatě se nás začátek pandemie až tak nedotkl. První vlna byla děsivá pro všechny, takže jsme chodili jen do lesa nebo na cyklostezku. Prostě tam, kde nikdo nebyl. Docela těžce jsme prožívali sociální izolaci, protože já i Dominika jsme velmi sociální a nevídali jsme se ani s babičkami.

Co se týká nynější doby… Anitka pořád potřebuje oporu v odezírání a s rouškami i my slyšící prosíme několikrát o zopakování, protože přes látku nerozumíme. Je poznat, že Anitka má teď větší potíže s porozuměním a je více nejistá. To platí i pro školku. Anitka chodí do speciální školky na Kosmonautů – ta je skvělá – ale mají tam docela přísná opatření. Celodenně se nosí respirátory a pouze na logopedii se nosí štíty. Také paní učitelka mi potvrdila, že si všímá, že se vícero dětí vrací ke znakovce, protože bez možnosti odezírat nerozumí.

S Domčou jsme zase přišly o své holčičí dopoledne, kdy jsme spolu šly do dětské kavárny – já na kávu a Domča pohrát si do dětského koutku.

Taky vypadla logopedie v Brně, nemohla k nám dojíždět raná péče, měli jsme zavřenou školku kvůli karanténě a zrušily se veškeré společné akce, takže nám chybí sdílení s dalšími rodiči.

Jak jste Anitce a Domče vysvětlovali, co se kolem děje a že teď musí nosit roušku?

Pokud jde o roušky, Domče jsme řekli, že ji nosit musí, takže ji nosila. Anitka měla dva roky a roušku mít nejprve nemusela. Potom v nemocnici dostala roušku se zvířátky, všímala si, že ji nosí i jiné holčičky, babička, teta a všichni ostatní... Dnes roušku nosí i ve chvíli, kdy zrovna nemusí. Anitka to asi vnímá jako módní záležitost.

Připadá mi to až děsivé, ale moje děti vnímají naprosto přirozeně, že se při vstupu do obchodu nasazuje rouška, při příchodu do školky se dezinfikují ruce a měří teplota. Je to pro ně norma, vůbec se tomu nediví, jinak to neznají. Postupně zapomínají, jaký byl život před koronavirem.

Jak holky celou situaci nesou? Nebojí se?

V březnu to bylo vážně špatné. Myslím si, že obecně všichni jsme byli opravdu vyděšení, ale koronavirus jsme pokládali za něco, co začalo a zase to skončí. Takže my jsme to holkám oznámili jako fakt s tím, že to zase jednou skončí a vrátíme se k normálu.

COVID už jsme měli v prosinci, takže Domča má zkušenost, že je to nějaká nemoc, která nakonec dobře dopadla.

Jaké to bylo v době, kdy jste onemocněli?

Anitka jediná byla bez příznaků – zázračně. Jinak je to dosti stresující. Od začátku už máte v hlavě informace, co vše může nastat. Ve finále to pro nás ale byla nemoc jako každá jiná, s jediným rozdílem: Standardně, když onemocní rodiče, mají babička s dědečkem tendence vzít si děti a postarat se o ně, aby rodičům odlehčili. V případě COVIDu se ale rodiny zavřou doma a nejdůležitější je, aby k nim nikdo nepřišel. U nás byla situace komplikovaná i skutečností, že manžel s Anitkou mají v prosinci narozeniny a holky těžce nesly, že není rodinná oslava a u dortu se fotíme sami.

V první vlně jsem panikařila, protože rodiče nesměli s infikovanými dětmi do nemocnice. Vím, že u dětí je koronavirus málokdy, ale absolutně jsem odmítala, aby dcery případně byly v nemocnici beze mě.

Co jste se o sobě díky COVIDu naučili?

Zjistila jsem, že nedokážu žít bez lidí (smích). Celkově jsme zjistili, že ten „nekontakt“ v rámci rodiny nám ubližuje nejvíce.

Našla byste na nynější situaci něco pozitivního? Něco, co by mohlo přetrvat i po COVIDu?

(smích) Pojato s humorem, první věc, co mě ihned napadá, je zachování osobního prostoru. Lidé se na sebe tolik nelepí, takže mně docela vyhovují rozestupy. Taky je fajn, že nyní máme v práci možnost 5 dnů v měsíci pracovat z domova. To je fajn i v rámci psychohygieny. Co se týká Anitky a Domči, to mě nenapadá nic. Já totiž nemám pocit, že bychom spolu trávily málo času a naopak nám prospívá, že každá máme nějakou část dne pro sebe, sbíráme vlastní zážitky a žijeme svůj život. Pak se do rodinného hnízda vracíme s tím, že každý něco prožil a povídáme si o svém dni.

Kdybyste mohla něco poradit ostatním rodinám, co by to bylo?

Prarodiče by měli vnímat, že my jako rodiče opravdu děláme vše, co můžeme. Je fajn, pokud se zajímají, ale současně nám musejí důvěřovat, protože se opravdu snažíme využít celý potenciál, který dítě má.

Poslední dobou mi taky dochází, že když někomu řeknu, že mám neslyšící dceru, mají lidé tendenci se nad tím hrozně zamýšlet a být přehnaně opatrní. Ale k tomu není důvod. Každá rodina řeší své téma a to je pro ni nejdůležitější. I my jsme normální rodina, normální máma s normálními dětmi. To, že jsme každý jiný, je v pořádku a není třeba se toho bát.

A na závěr – můžete se s námi podělit o to, co byste si přála?

Abych měla chvíli klasický stereotyp – děti jdou do školky, já do práce, pak domů, volný čas a nakonec víkend. Za poslední dva roky toho bylo hrozně moc, ale není to spojené jen s koronavirem.

Doufám, že se vaše přání naplní.

Připravila: Mgr. Veronika Kovalová, pracovnice Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny