Rodina plná hudby

Rodina Magdaleny (15), Dorothey (14) a Sáry (8) Prokešových je plná hudby – hodně se v ní zpívá, hraje na klavír i na kytaru. Tatínek Martin je profesionální muzikant a ředitel mezinárodního hudebního festivalu, maminka Pavla pořádá benefiční koncerty pro nadační fond Ozvěna, který společně založili na podporu rodin s dětmi se sluchovým postižením. Poznávat nejen hudební svět, ale svět zvuků vůbec, se úspěšně učí i jejich dcera Sára, která se narodila s těžkou nedoslýchavostí. Jakou inspirací jsou pro ni lidé kolem, o tom nám vyprávěla její maminka Pavla:

„Zjištění že máme dítě, které špatně slyší, bylo jako studená sprcha. V těhotenství jsem neměla žádné problémy, Sára se narodila v termínu jako čtyřkilové miminko. Pocity, které jsme tehdy prožívali jako rodiče, bych nepřála nikomu zažít. Šok, smutek, nejistota, obavy a strach z neznámého, otázky, proč zrovna my a naše dítě, na koho se máme obrátit, kdo nám poradí a pomůže, bude Sára mluvit, slyšet, jaký život bude mít, jaká omezení ji čekají, kolik stojí sluchadla, budeme to s nimi umět, co na to řeknou její sestřičky, rodina, jaké budou reakce okolí…?

Těžký začátek, ale rychlý start

V začátcích byla určitě nejtěžší neznalost nedoslýchavosti a všeho, co je s ní spojené. Zároveň veliká nejistota z toho, co nás čeká. Měli jsme v té době s manželem už dvě dcery. Obě ještě malé. Starší Magdalence bylo 7 let a chodila do první třídy, Dorotce bylo 6. Zkombinovat péči o tři děti, bylo náročné. Manžel tehdy velmi často pobýval pracovně mimo domov, jako profesionální muzikant hodně cestoval. I přesto nám byl velikou oporou. Krátce po narození Sáry změnil svoje pracovní cesty spojené s koncerty, aby nemusel odjíždět. Myslím, že celou situaci zvládal lépe než já. Troufám si říct, že nikdy nezapochyboval nad tím, že všechno zvládneme. Že společnými silami vychováme ze Sáry spokojené a zdravě sebevědomé dítě.

Už v porodnici nám vyšly nedobré výsledky z vyšetření OAE. Na doporučení lékařky z porodnice jsme absolvovali další opakovaná vyšetření. Po vyšetření SSEP v Praze-Motole nám bylo v srpnu 2012 sděleno, že je Sára nedoslýchavá, přesněji má oboustranně těžkou percepční nedoslýchavost a její ztráta sluchu je v průměru 85 dB na obě uši. Lékař kladl velký důraz na co nejrychlejší přidělení sluchadel. Podařilo se nám dostat brzký termín k foniatrovi v Teplicích. Tady jsme také dostali první sluchadla pro Sáru, Widex Baby 440, bylo to 10. září 2012. Čas od zjištění diagnózy do vydání sluchadel byl tedy požehnaně krátký. Sára je dostala ve třech měsících věku. Zpočátku si na ně zvykla hezky, nosila je téměř celý den. Ale pak přišlo batolecí období, kdy si je dokázala sama z uší vyndat, a to i vleže.

Trpělivost, trpělivost, trpělivost

Byla šikovná. Nevěděli jsme si rady, snažili jsme se jí je znovu a znovu nasazovat, ale nic nepomáhalo. Zdálo se nám, že jí vadí hlasitý zvuk, který byl ve sluchadlech. Často projevovala nespokojenost pláčem, lekala se okolních zvuků. Lékaři opakovali, jak důležité je sluchadla nosit co nejdelší čas, ideálně celý den. V té době jsme pociťovali velký tlak. Chtěli jsme pro Sáru jen to nejlepší, ale zároveň jsme nebyli ochotni ji trestat v momentě, kdy si sluchadla vyndala. Bohužel jsme k tomu byli od lékařů „nabádáni“. Snažili jsme se být trpěliví a přemýšleli, v čem tkví problém. Hledali jsme také další možnosti, jak situaci změnit. Sára byla veselé dítě, hned jsme začali se znakováním pro batolata, dařilo se nám. Pozvolna tvořila zvuky podobající se slovům, která jsme spolu opakovali. Vybavuji si jako dnes ten nepopsatelný pocit, slyšet její hlas nejen jako broukání a žvatlání, ale v podobě slova. V to jsme na začátku nedoufali. Období, kdy Sára sluchadla akceptovala v uších pouze na pár chvil, trvalo téměř rok. Když jí bylo 17 měsíců, podařilo se nám přesvědčit lékaře, aby sluchadla nastavili tišeji, a nechali vyrobit nové individuální tvarovky do sluchadel. Zeslabení zvuku bylo nepatrné, na levém uchu jen 10 dB a na pravém 15 dB. Když nám přišly domů nové tvarovky na sluchadlech s novým nastavením, s napětím jsme čekali, co se stane. Od toho momentu Sára sluchadla nevyndala ani jednou. Nicméně cesta za vysněným ideálním a prospěšným nastavením trvala ještě dalších pět let.

Sestřičky (zleva) - Sára, Magdalenka a Dorotka

Ve světě zvuků

Snažili jsme se Sáře nabízet velké množství přirozených zvuků kolem nás. Hodně jsme si s ní povídali a vlastně jí učili slyšet okolní svět. Trénovali jsme nácvik na audio vyšetření. Velmi brzy po narození Sáry k nám začala jezdit naše milá Bětka z rané péče Tamtamu (poradkyně rané péče CDS Tamtam Alžběta Osmančíková – pozn. redakce). Pamatuji si první moment, kdy jsem tuhle úžasnou službu nejprve objevila a poté ji pro nás domluvila. S Bětou byla radost se potkávat, Sára se vždy ohromně těšila, jaké hračky jí Bětka přiveze, co nového nás naučí. Pro mě samotnou bylo povídání s poradkyní jakási forma terapie. Byla pro mne znamením, že je tady cesta, jak může i dítě se sluchovým znevýhodněním žít plnohodnotný život, postavit se na stejnou startovní čáru jako její vrstevníci.

Naše rodina je plná hudby. Manžel je muzikant, starší dcerky v té době navštěvovaly základní uměleckou školu. Starší Majdalenka chodila na sólový zpěv, Dorotka hrála na klavír. Sára dodnes miluje, když jí tatínek hraje na kytaru, na klavír, zpívají si spolu od narození. Myslím, že to pro ni hodně znamenalo. V pěti letech začala také chodit na klavír do ZUŠ. Tatínek byl pro ni vždy ten, kdo jí učil písničky a poznávali spolu svět hudby – to měly všechny naše dcerky stejné.

Rodina Prokešových

Rozvoj řeči a předškolní příprava

Na logopedii jsme jezdili nejprve do Prahy na Mrázovku (Centrum kochleárních implantací u dětí – pozn. redakce), to byla Sára opravdu malá, asi roční. První návštěvy byly náročné, absolvovat cestu, která trvala 1,5 hodiny a skloubit spánek a jídlo… Ve stejný moment byly starší dcerky často ve škole a ve školce. Poté následoval výkon hodný mistra, udržet pozornost, pokud byla ideální konstelace a chuť pracovat. Bylo to logisticky velmi náročné. Postupem času jsem hledala pracoviště, které by bylo blíž k našemu domovu. Na doporučení lékaře jsem kontaktovala Speciálně pedagogické centrum v Liberci (SPC), tehdy ještě patřilo pod školu pro sluchově postižené děti. Tam jsme potkali Mgr. Ivanu Novákovou. Neuvěřitelná paní! Společnými silami jsme na kompenzaci sluchu u Sáry tvrdě pracovaly. Jezdíme tam dodnes, SPC je od nového roku samostatným pracovištěm. A já děkuji osudu za takové lidi, k jakým patří paní Nováková. 

Samozřejmě že i zde jsme někdy se Sárou zažívaly těžké chvíle, jezdily jsme pravidelně každé dva týdny. Trénovaly jazyk, mluvení, tvorbu slov a poté i vět. Pracovaly jsme metodou podle Elkonina, při té se dítě postupně učí orientovat se v hláskové struktuře slova, říká se jí i metoda fonematického uvědomování. Troufám si říct, že právě díky tomuto nasměrování jsme dosáhli toho, že Sára krásně mluví. Nyní je ve druhé třídě a plynule čte. Celá ta dlouhá příprava před nástupem do školy se nám mnohonásobně vrátila.

Život na samotě

Když se Sára narodila, bydleli jsme v končinách, kde lišky dávají dobrou noc. Lasvice u Zákup. Bylo to krásné místo a celá naše rodina vzpomíná na tyto časy velmi ráda. Všechny informace jsem si hledala na internetu, objevila jsem různé webové portály i ranou péči Tamtamu, sháněla jsem knihy, četla články a volala na doporučení jiným maminkám, které už byly dál než my. Ale jiné děti jsme v té době nevyhledávali, měli jsme ty naše. Vnímám naše starší dcerky jako obrovský dar. Obě byly a stále jsou velikou inspirací a tažnou silou pro Sáru i pro nás. Sára se jim snažila vyrovnat, myslím si, že i díky nim mluvila vždy bez obav a ostychu, přestože jí dlouhé roky téměř nikdo kromě rodiny nerozuměl. Chovaly se k sobě vždy nadmíru laskavě. Jak čas běží a Sára už dávno není malá, dokáží jí i nastavit jasná pravidla, respektovat jedna druhou. Majdalenka i Dorotka se na příchod Sáry moc těšily, přály si obě sourozence. Samozřejmě jsou i chvíle, kdy mezi sebou bojují o své místo v rodině, ujišťují se, zda je máme všechny a pořád stejně rády. Navzájem se podporují a ochraňují před okolním světem, jsou na sebe napojené a mají se moc rády.

Ve třech letech Sára nastoupila do soukromé mateřské školky. Měli jsme velké štěstí na paní učitelky. Naše „Janička a Barunka“, tak jsme jim říkali, měly Sáru rády a podporovaly ji v jejím rozvoji, jak jim to umožňovala situace a počet dětí ve třídě. I kamarády tady Sára měla a ve školce byla ráda. Za ty čtyři roky se rozvinuly hlavně její sociální dovednosti. Nikdy se nebála ozvat se, pokud potřebovala, nestyděla se mluvit, přestože vnímala, že se její řeč zcela nepodobá té, kterou slyší u dospělých. Ve školce se cítila bezpečně.  

Nyní Sára navštěvuje státní základní školu v Zákupech. Je to kousek od České Lípy, kde bydlíme od jejích čtyř let. Nastoupila tam na druhé pololetí 1. třídy. Předtím chodila na soukromou základní školu, která navazovala na „její“ školku. Bohužel se nám nepodařilo najít v paní učitelce oporu a podobný pohled na společné vzdělávání dcery. Nejtěžší bylo sebrat odvahu a udělat první krok ke změně školy. Ale dobře jsme udělali. Sára tam nyní chodí ráda. Přístup všech zaměstnanců, pana ředitele a především paní učitelky je vřelý, lidský a laskavý. Učitelce se daří nastavit pro Sáru takové podmínky, aby jí důvěřovala a cítila se ve třídě dobře.

Sára má ve třídě 22 spolužáků, našla si kamarády. Náročnější je pro ni čas v družině, kde je někdy větší hluk, a to nesnáší úplně lehce. Má u sebe dálkový ovladač a může si tak i ve škole a v družině sluchadla ztlumit, nebo naopak přidat, když je to třeba.

Prokešovi s dcerkami

Tři děti na distanční výuce

Současná koronavirová situace a s ní spojená distanční výuka je pro naši rodinu podobná jako pro jiné. Magdalenka nastoupila v září do I. ročníku na gymnázium, Dorotka je v 9. a Sára ve 2. třídě. Máme tedy možnost vidět, jak probíhá distanční výuka napříč těmito stupni vzdělávání. Naštěstí máme dostatek počítačů i místností, kde se mohou o samotě, nerušeně učit. Musím ale říct, že začátky na jaře byly těžké, hlavně pro Sáru: on-line výuka ji hodně vyčerpávala. Bylo pro ni demotivující, když neslyšela a nerozuměla. Dělá jí problém soustředit se, pokud mluví paní učitelka a já se jí snažím poradit. Spojení se často ztrácelo, nebylo rozumět. Domluvila jsem se tedy s paní učitelkou, hodiny on-line jsme vynechaly a pracovaly spolu samostatně. Sára byla v nové škole jen měsíc a kousek, když začala distanční výuka. Nebylo lehké sladit vědomosti z prvního pololetí 1. třídy s novou školou. Navíc se Sára učila číst genetickou (písmenkovou) metodou čtení, v nové škole pracovali pro nás výhodnější metodou analyticko-syntetickou (slabikování). Všechno jsme společně zvládly, dohnaly jsme spolužáky. Když začala distanční výuka v tomto školním roce, ozvala se Sára, že by chtěla zkusit on-line výuku znovu. Vše se podařilo a Sára nyní absolvuje i on-line výuku se svou paní učitelkou a spolužáky. Máme z tohoto posunu radost.

Nadační fond Ozvěna

Nadační fond Ozvěna (www.ozvena.org – pozn. redakce). Zprvu jen myšlenka, která mě napadla za dlouhých dní a nocí, kdy jsme my sami, naše rodina, často nevěděli kudy kam. Na koho se obrátit, komu zavolat o radu. Vždycky jsem říkala, že kamarádek, jejichž dítě mělo neštovice, je kolem nás hodně, ale těch, které by měly podobné starosti jako my? Tehdy žádná taková kolem nebyla. Sdělení diagnózy nedoslýchavosti, přístup některých odborníků, mě vlastně přivedly na myšlenku vytvořit neziskovou organizaci, která by pomáhala rodinám spolufinancovat pořízení sluchadel.

Představy byly různé a mám velikou radost, že se nám daří již šest roků plnit to, co jsme si předsevzali. A to je všestranná podpora dětí a mladistvých a jejich rodin, kterým vstoupí do života sluchové postižení.  Pomoc, kterou nabízíme všem, kteří ji hledají, je zejména finanční – na pořízení sluchadel a veškerého příslušenství, mikrofonů, zesilovačů, FM systému, baterií, týká se i ročního pojištění proti ztrátě a odcizení. Poskytujeme příspěvky na volnočasové aktivity dětí nebo sportovní aktivity. V neposlední řadě je tu pomoc informační, řekněme jakési předání vlastní zkušenosti. Ne nadarmo se říká, že sdílená starost je poloviční a radost dvojnásobná.

Abychom mohli rozdělovat finanční prostředky, pořádáme také každoročně benefiční koncerty a předvánoční akci Advent s Ozvěnou. Další cesta, jak získat finance, jsou žádosti a dotace, v neposlední řadě samozřejmě dárci, firmy a města, která nás podporují.

Sára

Neměnila bych ani jedinou vteřinu ve svém životě

Myslím, že s narozením Sáry dostala moje úžasná rodina vzácný dar, vážit si každé hezké chvíle, žít tady a teď, mít pokoru a víru, že i to, co se může zdát zpočátku těžké, se společnými silami dá zvládnout. Těšit se z každého dalšího pokroku našich dětí. Často si říkám, jak si někteří rodiče zdravých dětí neuvědomují to veliké štěstí, které je potkalo, oni ho nevidí. Přesto bych neměnila ani jedinou vteřinu ve svém životě, v naší rodině. 

Mám pocit, že dítě, které neslyší dokonale, potřebuje zažívat podobně jako ostatní děti pocit úspěchu a radosti ze zdolání překážek, zároveň i zažít pocity opačné, situace, které je posílí a v životě posunou. Cítit se mezi ostatními stejný, nevyčnívat z řady, být přijímaný se vším, co k němu patří. Myslím, že nejtěžší na takové výchově je, nepřihlížet na sluchový handicap jako na důvod, proč je třeba vždy svému dítěti umetat cestičku. Přesto bych vzkázala všem, kteří čtou tyto řádku, ať se nevzdávají. I když se někdy může zdát, že jsou před vámi stále náročnější úkoly a životní výzvy.  

Autorka: Pavla Prokešová, zakladatelka Nadačního fondu Ozvěna

Fotografie: archiv rodiny Prokešových