Hra na klavír naučila Stelu trpělivosti

V rodinném domku v Rohatci u Hodonína žijí Cigánkovi – maminka Lucka, tatínek Libor a děti Stela (7) a Filip (2). U Stelinky se ve dvou letech prokázala těžká ztráta sluchu a rozpad řeči. V malé obci nedaleko hranic nemáte odbornou pomoc právě nadosah. Přesto Cigánkovi nezůstali s problémem sami. Nyní se Stela chystá do první třídy základní školy v Rohatci, v Hodoníně chodí do „lidušky“ na tanec a na soukromé hodiny klavíru. Maminka Lucka je přesvědčena o tom, že na cestě za lepším sluchem dcerce kromě kochleárního implantátu pomohla i hra na klavír.

Paní Cigánková, jak se přišlo na to, že Stelinka špatně slyší?

Když se Stela narodila, měla problémy se srdíčkem – komorová tachykardie. Strávila tři týdny v brněnské dětské nemocnici a musela brát dva druhy léků. Dělali jí i novorozenecký screening sluchu, a výsledky byly v pořádku. V roce a půl začala říkat slabiky a slůvka jako máma, táta…, i srdíčko se stabilizovalo, vše se zdálo dobré. Potom ale asi ve dvou letech přestala říkat nová slova. Když jsme si prohlíželi knížku, jako by ztratila zájem. Nejprve jsem to přičítala období vzdoru, ale ona pak přestávala používat i slova, která dříve znala. Začali jsme zkoušet její reakce – celkem reagovala, ale nedalo mi to. Svěřila jsem se dětské lékařce, která nás poslala do Kyjova na ORL a foniatrii. Tam se jim něco nezdálo, takže nám doporučili návštěvu AUDIO-Fon centr v Brně. Zde jí udělali vyšetření otoakustických emisí, VRA (vizuálně podpořenou audiometrii – pozn. redakce) a další. Oznámili nám, že Stela má těžkou ztrátu sluchu, nad 75 decibel na obou uších, a rozpad řeči. Paní magistra Jindra Smisitelová, která Stele VRA dělala, nás seznámila s Centrem pro dětský sluch Tamtam.

Jak vám bylo? 

Opravdu nás to zaskočilo. Navíc nám řekli, že sluchadla stojí kolem 45 tisíc. To mě úplně dostalo – dítě neslyší, tak drahá sluchadla… Pak ještě Stelinka dostala velkou angínu, takže musela být kvůli obavám ze zhoršení srdíčka hospitalizována na jednotce intenzivní péče v nemocnici v Hodoníně. No, ale dobře to dopadlo a já jsem asi tak za týden telefonovala vedoucí služby rané péče Tamtamu v Olomouci Aničce Kučerové. Asi do týdne se nám ozvala paní poradkyně rané péče a začala k nám jezdit na návštěvy domů. V Tamtamu nám pomohli i s podáním žádosti o příspěvek na sluchadla k nadaci, takže brzy jsme si jeli pro sluchadla.

Jak Stelinka snášela sluchadla?

Za pár dní si zvykla a už si je nesundávala. Se sluchadly slyšela, bylo to bezva. Pracovníci Tamtamu nám pomáhali – učili nás, jak Stelinku upozorňovat na různé zvuky a také jsme díky nim začali opět znakovat.

Vy jste znakovali už někdy dříve?

Ano, trošku. Moje sestra se zajímala o znakování s miminky, takže jsem si od ní půjčila knihu, a začali jsme se Stelou kolem roku a půl věku taky trochu znakovat, jednoduché znaky jako světýlko, hodiny apod. Pak jsme znakovat přestali, ale s Tamtamem jsme zase na znakování najeli. A ona, jak byla zvyklá, se úžasně chytala a také se rychle učila nové znaky. Začala říkat první slovíčka, sluchadla tedy pomáhala. Ale asi po půl roce se paní poradkyni zdálo, že pokrok není tak velký. Udělalo se znovu vyšetření VRA a  výsledky se Stelince zhoršily.

Znáte příčinu Steliny ztráty sluchu? Byli jste na nějakých vyšetřeních?

Poslali nás samozřejmě na různá vyšetření: na genetiku, na neurologii (EEG, na magnetickou rezonanci), na infekční... Jediné, co se zjistilo, že Stela prodělala cytomegalovirus a toxoplazmózu. Ale nedokázali nám definitivně říci, zda to byla příčina její ztráty sluchu. A my to pak přestali řešit. I v Brně v AUDIO-Fon centr nám řekli, ať už po příčině nepátráme a jdeme dál. Sluch se zhoršoval, tak jsme řešili další možnosti. Paní doktorka Weberová z AUDIO-Fon centr nám doporučila Centrum kochleárních implantací v Ostravě, kam nás objednala na konzultaci. V té době jsme odjeli s Tamtamem na květnový pobyt pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením do Srbska u Karlštejna. Nejprve jsem tam byla se Stelinkou sama a pak přijel na dva dny i manžel. Na pobytu se moc líbilo nám i Stelince. Pomohlo nám to. Zde jsme se osobně seznámili s paní doktorkou Příhodovou ze společnosti Abionic, která je výhradním dovozcem kochleárních implantátů od společnosti Advanced Bionics do České republiky. V srpnu nás čekal diagnostický pobyt a koncem měsíce nám volali, že je Stelinka vhodný kandidát, a pokud vše schválí pojišťovna, může jít na operaci. Do toho nastoupila Stelinka v září do školky.

Jakou školku jste vybrali?

Speciální mateřskou školu v Hodoníně, logopedickou třídu. Je tady méně dětí, asi sedmnáct, k tomu dvě učitelky a asistentka. V jedné ze tříd byla i paní učitelka, která vystudovala surdopedii a logopedii a uměla znakovat. To měla Stelinka tři roky. Chodila však do školky dva dny, když nám zavolali termín operace, který připadl na 21. září, což bylo velmi brzy. Takže jsme zase Stelu odhlásili ze školky, aby před operací něco nechytla a nebyla nemocná. Dvacátého jsme pak nastoupili na dětské oddělení Fakultní nemocnice v Ostravě na kochleární implantaci. Operace trvala velmi dlouho, šest hodin. Byla jsem strašně nervózní už po čtyřech hodinách, komunikace tam nebyla nejlepší… No, ale to člověk zapomene. Operace proběhla v pořádku, trochu po ní zvracela, ale jinak dobré.  Pobyli jsme tam týden. Za měsíc už jsme jeli do Ostravy na první nastavování.

Jak probíhalo?

Reakce nebyla až tak velká, jen když pan inženýr Okluský zabubnoval na bubínek, Stela se přikrčila. Ale bylo vidět, že slyší. Trochu jsme zpočátku měli problém s magnetem, implantát jí padal, protože má velmi husté vlasy. Ale po týdnu už jsme nasadili čelenku, tak bylo vše v pořádku. Nejprve jsme zkoušeli používání implantátu podpořit různými „úplatky“ jako třeba: „Můžeš se koukat na televizi, když si vezmeš ouška.“ Ale později už si je brala sama od sebe. V listopadu začala slyšet první zvuky – cinknutí mikrovlnky, štěkot psa venku, ale i nástroje, třeba píšťalku. Nástup byl rychlý, myslím, že hrálo roli i to, že asi do roku a půl slyšela a také měla zkušenost se sluchadly. Rozvoj slovíček byl obrovský, znakování pomohlo k lepšímu porozumění.

Používáte pořád znakový jazyk?

Dnes už trošku zapomínáme, což je škoda. Ale třeba ve sprše ano. Dříve jsme si znakovali před spaním pohádku, protože po koupání už měla sundané sluchadlo, ale teď si vezme implantát i po koupání a pohádku si čteme. Ale nyní znakujeme s Filípkem, Stelinka ho učí zvířátka, prostě základy. I naše paní logopedka používala znakový jazyk. My jsme se učili například podle aplikace Znakujte s námi, na pobytu, ale i v Olomouci na kurzech. Také na pobytu od AUDIO-Fon centr ve Valašském Meziříčí jsme znakovali. Děti měly logopedii a bubnování, my dospělí výuku znakového jazyka.

Filípek má také problémy se sluchem?

Ne, ale má zase jiný problém. Narodil se s ptózou, poklesem očního víčka, takže „lepíme očičko“ a jezdí k nám i z rané péče z Brna, tentokrát poradkyně „na očička“ (úsměv). Měl by vydržet 3 až 4 hodiny denně s náplastí, zatím se nám daří spíše jen minuty.

Kam chodíte se Stelinkou na logopedii?
Jezdíme jednou za 14 dní do Brna do AUDIO-Fon centr k doktorce Hricové a doktorce Horákové. Stela chodí na individuální i skupinovou logopedii. Hlavně ta skupinová Stelu moc baví. Už umí R, právě začíná se Ř. Logopedii má každý den v mateřské škole, kde je zkušená logopedka. Jsme i v péči Speciálně pedagogického centra v Kyjově, jezdíme na kurz pro předškoláčky, kde jsou i jiné děti s kochleárním implantátem či sluchadly. 

Kam půjde Stela do školy?

Vybrali jsme běžnou základní školu u nás v Rohatci.  Ještě to budeme řešit s panem ředitelem a speciálně pedagogickým centrem. Bojím se trochu, aby tam nebylo moc dětí, aby Stela v tom hluku dobře rozuměla. Ale ve školce mi říkali, že Stela je šikovná, že se umí prosadit.

Jakou má Stela povahu? Co ji baví?

Je tvrdohlavá, někdy je to s ní těžké, ale jinak je moc šikovná. Rychle se naučila jezdit na kole, teď v zimě chodíme bruslit a taky i s Filipem do tělocvičny na Hýbánky. Má ráda vodu a díky aquasadě slyší i ve vodě.  Dokáže se zapojit i mezi slyšícími dětmi. Od malička jsme spolu chodily do Centra pro rodinu na Zpívánky, kde jsme zpívaly a hrály na různé hudební nástroje. Nebyl problém vysvětlit ostatním dětem, proč má Stelinka na hlavě kolečko, že je to kvůli oušku, jako má jiný zase brýle – kvůli očím. Stela si ráda kreslí, dvakrát týdně chodí do Základní umělecké školy v Hodoníně na tanečky a jednou týdně na hodiny klavíru. Jde jí to, některé písničky hraje i obouruč a k tomu si zpívá. Už měla i svoje první vystoupení ve školce. To si pěkně posadila děti okolo, ona hrála a spolu zpívaly… Jeden kluk ale nedával pozor, tak to se zlobila (smích).

Do základní umělecké školy musela dělat přijímací zkoušky, že?

Ano. Na tanečky ji v Hodoníně vzali, ale na klavír nebyla přijata. Nejdříve musela zazpívat písničku, pak jí zahráli tóny na klavír, a ona je musela zazpívat a nakonec vytleskat rytmus. To vytleskávání a opakování rytmu, to jí moc nešlo. Takže chodíme k jedné paní učitelce ze „zušky“ soukromě. Teď po půl roce hraní mi řekla, že se jí Stelinka zdá ohledně hry na klavír stejná jako ostatní děti.

V čem Stelince podle vás hra na klavír pomáhá? Kromě toho, že ji to baví a dělá jí to radost… 

Naučila se tím trpělivosti a pomáhá jí to i při nastavování procesoru. Pan inženýr Okluský jí pouští dva zvuky, a ona si nyní lépe uvědomuje rozdíl v hlasitosti mezi nimi, zda je to forte, nebo piano! Je to dobré i pro její paměť. Jeden z cílů našeho individuálního plánu, podle kterého jsme s paní poradkyní rané péče celých pět let pracovaly, bylo zlepšit Stelinu paměť. Ona si dříve nedokázala zapamatovat žádnou básničku nebo písničku. Nyní se to učí mnohem rychleji a už si to pamatuje. Klavír jí opravdu pomohl.

Často se ptám rodičů, kteří spolupracují nebo spolupracovali s Tamtamem, zda by nechtěli něco vzkázat těm, co stojí teprve na začátku cesty za rozvojem jejich dítěte se sluchovým postižením.

Ať nezoufají a překonají počáteční nesnáze. Bude se to zlepšovat, ale musí se samozřejmě s dítětem pracovat – a s podporou Tamtamu je to mnohem lehčí. Také jsem si na začátku nedovedla představit, jak se bude Stela vzdělávat, jak se naučí text … Nyní vidím, že s kochleárním implantátem rozumí, mluví. Určitě jsem vděčná Tamtamu za vše – že nás vyslechli, dali nám informace, pomohli s tréninkem sluchu i se znakováním. I týdenní pobyt v Srbsku nám pomohl – byla tam beseda s maminkou holčičky s implantátem a také s paní Romanou Procházkovou, která nám ukázala, jak fungují dospělí s kochleárním implantátem. Poznali jsme díky tomu další rodiny, se kterými se dodnes scházíme, máme facebookovou skupinu, jezdíme spolu na Vysočinu. Sluchové postižení našeho dítěte nám nejen něco vzalo, ale i dalo – člověk si třeba přeorganizuje priority. Dnes vím, že i když dítě není úplně zdravé, že může žít plnohodnotným životem. To je u mě velký rozdíl oproti začátku.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny