Příběh holčičky s CHARGE syndromem

Beatka je sedmiletá zvídavá slečna, která miluje knížky, komunikuje ve znakovém jazyce, chodí do školky pro děti s postižením sluchu ve Valašském Meziříčí a od září tam přestoupí na základní školu. Cesta za těmito pokroky ale nebyla jednoduchá, protože holčička se narodila s tzv. CHARGE syndromem, který jí do života přinesl řadu zdravotních komplikací. Přestože prognózy některých lékařů nebyly zpočátku příznivé, Beatina maminka Jana se jimi nenechala ovlivnit – s železnou pravidelností s dcerkou cvičila, stimulovala její zrak, všestranně o ni pečovala. Pomáhali specialisté, ale neméně důležitá byla láska i podpora rodiny. S paní Janou jsem si povídala o tom, že nic se nesmí vzdávat předem.

Paní Zámečníková, Beatka neměla právě jednoduchý příchod na svět. Vzpomínáte si, jak jste tehdy ty těžké chvíle prožívali?

Po deseti letech čekání jsme se těšili na narození vytouženého miminka. Narodit se nám měla zdravá holčička. Aspoň žádné vyšetření nenaznačovalo tomu, že by tomu mělo být jinak. Vše začalo komplikovaným porodem. Po čtyřech dnech byla Beatka kvůli vážnému stavu převezena v inkubátoru do krajské nemocnice ve Zlíně. A tam se zjistilo, že kromě komplikací po porodu má řadu dalších zdravotních problémů. Jedná se o poruchu sluchu, zraku, ochrnutí pravé strany obličeje, poruchu příjmu potravy, opožděný psychomotorický vývoj a reflux. Tehdy lékaři vyslovili podezření na syndrom CHARGE (syndrom zahrnující velké množství vrozených poruch jako poruchy zraku, sluchu, rovnováhy aj. – pozn. redakce). Beatka byla také od narození hrozně zahleněná. Museli jsme pořád odsávat. Nutné byly inhalace, vibrační masáže, poklepové masáže. Trvalo to do Beatčiných 5 let.

Co vám lékaři o CHARGE syndromu prozradili? Jaké byly jejich prognózy ohledně Beatina vývoje?

Samozřejmě jsme se zajímali, o co jde a lékaři nám to vysvětlovali. Ale my na začátku nevěděli nic, netušili jsme ani, co to je výživová sonda apod. První vyšetření u některých specialistů byla pro nás velkým šokem. Například nás strašili, že Beatka nebude vidět, nebude schopna sama jíst, a se sluchem že to prý také nevypadá dobře. Snažili jsme se něco povzbudivého dohledat sami, třeba nějaký příběh dítěte, ze kterého bychom mohli čerpat sílu, ale nic pozitivního jsme nenašli. Velice vděčně ale vzpomínám na neonatology z Krajské nemocnice Tomáše Bati ve Zlíně. Patří jim náš dík za jejich empatii, odbornou pomoc, lidský přístup, a v neposlední řadě o zkontaktovaní nás se službou rané péče a zprostředkování vstupního vyšetření ještě v době hospitalizace. Neonatologové nám také hned přidělili rehabilitační sestřičku, která nás začala učit, jak s Beatkou rehabilitovat. Okamžitě jsme začali i se stimulací zraku. Poradkyně ze Společnosti pro ranou péči v Brně nám pak ještě řekly o Centru pro dětský sluch Tamtam, které jsme také kontaktovali ohledně Beatčina sluchu. Obě poradkyně pak dojížděly pravidelně k nám domů.

Jak se k Beatčinu handicapu postavila rodina?

Celá naše rodina nám od začátku moc pomáhá a je nám velkou oporou. Patří jim všem velké díky – obojím prarodičům, našim sourozencům, bratrancům, sestřenicím… Mému bratrovi, který mi hned na začátku řekl: „Ať to dopadne jakkoli, musíte dělat vše pro to, aby byla Beatka šťastná. ”A prarodiče prohlásili, že ať je to jakkoli, Beatka je naše a hotovo!

Jaké odborné služby jste využívali či využíváte a s jakou pravidelností?

Beatka je v péči mnoha specialistů. I když v dnešní době už k některým dojíždíme jednou za rok, u jiných je potřeba jezdit stále častěji. I přes některé velmi nepříznivé prognózy jsem hned na začátku věděla, že se jen tak lehce nemůžeme vzdát. Od úplného začátku jsme cvičili, stimulovali i rehabilitovali s železnou pravidelností a poctivě. Vynechali jsme, jen když Beatce nebylo dobře, nebo byla nemocná. Pořád jsem ji chovala v náručí, aby cítila jistotu a lásku. A tu cítila a cítí stále a od celé rodiny. Jsem přesvědčená, že i to má svůj podíl na cestě k lepšímu. Máme štěstí, že jezdíme ke specialistům, kteří se s námi po celou dobu nebaví jen o syndromu, ale hlavně o Beatce. Všem bychom chtěli moc poděkovat – dětské lékařce Janě Požárové z Bílovic, neurologovi Janu Hálkovi a endokrinoložce Jiřině Zapletalové z Olomouce, očnímu lékaři Stanislavu Červenkovi z Otrokovic, foniatrovi Radanu Havlíkovi z AUDIO-Fon centra v Brně, gastroenteoroložce Evě Píšťkové z Uherského Hradiště. Nesmím zapomenout ani na naše dvě poradkyně rané péče, paní Marcelu Dokoupilovou z Tamtamu a Lucii Lyerovou ze Společnosti pro ranou péči. Těch sedm let, co jsme společně konzultovali a probírali všechny Beatčiny problémy, vlastně žily s námi.

Muselo a musí to být pro vás rodiče velmi těžké, komunikovat s tolika odborníky a řídit se v péči o Beatku všemi jejich pokyny. Domlouváte se někde na společném postupu? Existují společná setkání, kde máte možnost výměny zkušeností?

Poradkyně rané péče z Tamtamu paní Marcela Dokoupilová nám zprostředkovala tzv. Setkání okolo dítěte u spolku Rovnováha, s účastí šesti odborníků, s nimiž spolupracujeme. Bylo to pro mě velmi přínosné hlavně v tom, že jsme se sešli a každý se mohl o Beatce vyjádřit v tom ohledu, ve kterém s ní pracuje.

Beatka s maminkou Janou

Beatka komunikuje znakovým jazykem, který jste na počátku patrně neuměli. Kde jste se ho učili? Kde znalosti nyní rozvíjíte?

Znakový jazyk jsem se začala učit s Tamtamem. První slova, pak i další, s čím jsme si nevěděli rady, to jsme se učili s paní poradkyní, pak nám poradila aplikace Znakujte s námi, jezdila jsem na kurzy znakového jazyka do Tamtamu v Olomouci. Paní poradkyně nám také zprostředkovala individuální konzultace s neslyšícím lektorem znakového jazyka Pavlem Kučerou u nás doma i online, dále ve školce ve Valašském Meziříčí, kam Beatka dojíždí a kde od září nastupuje i do první třídy. Paní učitelky ve školce byly velice vstřícné a pomohly nám s rozvojem komunikace. Ukázaly nám nové znaky, naváděly nás, kde zabrat, co Beatce nejde, stále s námi vše konzultovaly. A v době covidu, kdy neprobíhaly kurzy znakového jazyka, jsem oslovila neslyšící paní Irenu Bušovou, asistentku ze školky ve VALMEZU, která mi nahrávala na video nové znaky, co jsem potřebovala.

Byli jsme i na týdenním pobytu ve Valašském Meziříčí, které zprostředkoval AUDIO-Fon Centr Brno a organizovala ho paní logopedka Lenka Hricová. Některé znaky si Beatka ze začátku vymyslela i sama, když nám potřebovala něco sdělit.

Kdo z rodiny se ještě zapojuje do komunikace znakovým jazykem?

Zapojuje se úplně celá rodina – babičky, naši sourozenci, bratranci, sestřenice. Máme opravdu štěstí, že máme takovou skvělou rodinu. Jsme si toho s přítelem Honzou dobře vědomi.

Beatka s tatínkem Honzou a bráškou Viktorkem

Beatka má mladšího brášku. Jaký mají děti spolu vztah a jak spolu komunikují?

Má mladšího brášku Viktorka. Jemu patří další velké díky. Krásně ji vede a podporuje. Někdy máme pocit, že nejvíce zásluh o Beatčin posun má právě on. Přestože se děti někdy škádlí, řekla bych, že mají krásný sourozenecký vztah. Komunikují spolu znakovým jazykem, někdy tím dětským, na který jsme my dospělí už zapomněli. Když jsou děti někde spolu bez nás, rodičů, funguje Viki jako tlumočník. Třeba u babičky, když jí vypadne nějaký ten znak.

Jakou má Beatka povahu? Co ji baví, kromě hraní si s bráškou?

Beatka je od narození velká bojovnice. Je trpělivá, učenlivá, pozorná, milá, hodná a má krásnou duši. Má moc ráda knihy, ráda skládá puzzle, ráda si maluje, ráda pomáhá v kuchyni. Ale umí také dát dost důrazně najevo, když s něčím nesouhlasí.

Jak si přivykla na sluchadla a jak přijala okluzor na očičko?

Na sluchadla si přivykla docela dobře, nesundávala si je. U okluzoru měla období, že ho odmítala. Ale většinou s ním po celou dobu krásně pracuje.

Bydlíte v Bílovicích u Zlína a na různá vyšetření a konzultace jezdíte spoustu kilometrů, k tomu denně vozíte dcerku do školy ve Valašském Meziříčí a zpět. Jak to vše zvládáte provozně i finančně?

Dojíždění je náročné jak časově, tak i finančně. Ale Beatka s Viktorkem běžně vstávají brzy, takže odjezd z domu v 6 ráno jim zatím tolik nevadí. Beatka odjíždí v 6:20 svozovým autem ze Zlína do Valašského Meziříčí spolu se 2 holčičkami a jedním klukem, zbytek dětí nasedá po cestě do VALMEZu. Já s Viktorkem zůstáváme ve Zlíně. Viktorek ve své mateřské škole a já v zaměstnání.

Co byste vzkázala rodičům, kterým se narodí dítě s kombinovaným postižením?

Vzkázala bych jim: „Ať se stane cokoli, musíte dělat vše tak, aby děti byly šťastné, jsou vaše. Je to náročné a je to běh na dlouhou trať, ale vězte, že jednou se vám to vrátí, s každým pokrokem, které děti udělají. Dokud jsou malé, jste pro ně celý svět.“

Co byste popřála do budoucna Beatce?

Beatce bychom všichni moc přáli, aby byla šťastná, aby měla i nadále kolem sebe tak skvělé lidi, jako má teď, a tím myslíme úplně všechny, kteří s námi kvůli ní pracují. Moc bychom jí přáli, aby mohla v životě dělat to, co ji bude bavit a aby ji její zdravotní potíže minimálně ovlivnily.

Autorka: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny