Jonáš má diagnostikovaný atypický autismus

Ztráta může mít mnoho podob. Pro rodiče, se kterými spolupracujeme, to velice často bývá ztráta očekávání zdravého dítěte, neboť se jim narodí dítě s postižením. Život si nevybírá, a tak se dítě s handicapem může narodit i do rodiny, kde žijí jeden či oba rodiče se sluchovým postižením a mají tedy situaci ještě o něco komplikovanější. Těžce nedoslýchavá Silvie Konečná je aktivní a cílevědomá žena, která se může spolehnout na podporu svého manžela Marcela i staršího syna Filipa. Manželé Koneční mi vyprávěli o výchově jejich desetiletého syna Jonáše – o složitých začátcích, kdy se vyrovnávali s těžkou situací, o obavách z nejisté budoucnosti a také o tom, co je vedlo k založení Jonášova spolku.

Syn Jonáš má diagnostikovaný atypický autismus. Když se ohlédnete zpět, kdy jste měli první podezření, že něco není v pořádku? Jaký byl průběh těhotenství a porodu?

Silvie K.: Během těhotenství a porodu nebyly žádné komplikace a vše vypadalo v pořádku. Zhruba do roku a půl jsme si nevšimli výrazných odlišností. Ale Jonášek měl opožděný psychomotorický vývoj, postupem času se vývoj zastavil a dokonce i zhoršoval. Například když měl devět, deset měsíců, začínal říkat „máma“, „táta“, ale pak to přestal říkat a řeč se dále nerozvíjela. Celkově tu bylo více věcí, které mne zarážely. Nereagoval na jméno, nedíval se na nás ani na věci, vypadalo to, jako by neslyšel, měl jakoby zastřený pohled. Když mu bylo 1,5 roku, už jsem měla silné podezření, že opravdu něco není v pořádku, že zde bude nějaký závažnější problém. Měla jsem srovnání se starším synem Filipem, vše bylo hodně jiné. V této době se mi do rukou dostalo i několik článků o autismu a všechno se mi začínalo propojovat. Objednala jsem nás ke všem možným doktorům od foniatra počínaje přes rehabilitace, neurologa, či psychiatra konče. Většinou zde však byly dlouhé čekací lhůty, často i rok. Takže jsme na konečnou diagnózu čekali hodně dlouho.

Marcel K.:  Já se přiznám, že jsem dlouho žádné výrazné odlišnosti neviděl a nevnímal a věřil jsem naší dětské lékařce, že je to „jen opožděný vývoj“. Jonáš byl od mala dlouhý, přerostlý, větší než jiné děti, a tak jsem si říkal, že právě to je důvod, proč hůře ovládá své tělo. Myslel jsem si, že to „dožene“. Naše pediatrička byla jinak skvělá, s mnoha věcmi nám u našich synů pomohla, ale s tímto neměla žádnou zkušenost.

Kdy jste zjistili přesnou diagnózu?

Silvie K.: Nejbližší termín na objednání měl známý ostravský pedopsychiatr (dětský psychiatr – pozn. redakce), výborný diagnostik. Udělal potřebná vyšetření a natvrdo nám sdělil diagnózu. Byl hodně nekompromisní. To bylo Jonáškovi přibližně 2,5 roku.

Marcel K.: Byl tvrdý a přímý, ale pro mne to v ten moment bylo asi to nejlepší, co mohl udělat. Nenechal nám prostor ani na stín pochybností, že by to mohlo být jinak a prohlásil, že Jonáš bude moci v budoucnu pracovat jako pomocná síla, nedosáhne na výuční list ani na maturitu.

Jak jste se srovnávali s diagnózou?

Silvie K.: Vzhledem k tomu, že jsem podezření měla delší dobu a usilovala jsem o všechna ta vyšetření, tak mne výsledek tolik nezaskočil. Myslím, že pro Marcela byla v ten moment situace mnohem těžší. Pro mne to znamenalo vyhledávání co nejvíce informací o všem, co by nám mohlo být při rozvoji Jonáška užitečné.

Marcel K.: Pro mě to byl ze začátku šok, ze začátku jsem si i poplakal. Musel jsem hodně snížit laťku a očekávání. Nakonec se to ale vyvíjí lépe, než jsem očekával. Čerstvě po diagnóze jsem si myslel, že Jony možná nebude mluvit, že nikdy nebude ani číst, ani psát, ale to vše dnes Jonáš zvládne dle svých schopností a možností, ale pořád se pohybujeme na úrovni speciálního školství, s celoživotní dopomocí a dozorem. Nikdy nebude moci žít svůj život a založit si rodinu jako jeho starší bratr Filip.

Prožívali jste celou situaci spíše společně, nebo naopak každý zvlášť?

Silvie K.: Informaci jsme vstřebávali a prožívali společně, hledali další kontakty na specialisty ohledně problematiky autismu v Praze a v Brně, snažili jsme se aktivně podílet na novém směru života, který nás čekal i nadále čeká.

S jakými organizacemi jste spolupracovali? Odkud jste čerpali informace?

Silvie K.: Ze začátku jsme hodně čerpali informace zejména od APLY (dnes NAUTIS, Národní ústav pro autismus – pozn. redakce) a ze spolupráce s doktorkou Mgr. Romanou Straussovou, Ph.D. (zakladatelka a ředitelka Centra terapie Autismu a autorka terapeutické metody O.T.A. – pozn. redakce). Doktorka Straussová spolu s Diakonií pořádala v Moravskoslezském kraji pravidelné pobyty pro rodiny s dětmi s autismem. Účastnili jsme se jich. Byly pro nás hodně užitečné a získali jsme zde hodně praktických rad a zkušeností. Tehdy ještě nebylo na Moravě tolik rozvinutých organizací, které se zaměřují na autismus, tak jsme zpočátku využívali hlavně ty pražské.

Říkáte, že pobyty byly pro vás užitečné zejména po praktické stránce. Můžete uvést nějaké příklady?

Silvie K: Těch praktických rad bylo mnoho. Od ukázek, jak strukturovat den a činnosti, po možnost naučit se pracovat s piktogramy i se svým dítětem či naučit se realizovat vizualizaci (Jonáš se třeba neuměl poznat na fotce) a další různé vychytávky. U Jonáše se osvědčily i tzv. komunikační proužky s piktogramy a strukturou dne. Důležité bylo, že vše bylo opravdu praktické a vyzkoušené a hodně věcí u nás fungovalo.

Marcel K: Zpočátku jsme měli problém s ukončováním a začátkem činností. Například jsme potřebovali někam odejít, Jony byl zabraný do nějaké činnosti a nechápal, proč má skončit a vyvolávalo to záchvaty vzteku. Na pobytu se nás zeptali: „A máte doma kuchyňskou minutku?“ Překvapeně jsme reagovali, že samozřejmě máme. Poradili nám, ať na ní nastavíme konkrétní počet minut a  Jonymu ukážeme, až bude ručička tady a tady, že skončíme tuto činnost a půjdeme dělat něco jiného. Vyžaduje to tedy důslednost a přesnost, žádné prodlužování o dalších pět minut a podobně. Ale dodnes to funguje skvěle, a to i u tak oblíbených činností, jako je hra na tabletu a na počítači, sportování, jízda na spinningovém kole atd.

Jak jste se učili pracovat s piktogramy?

Marcel K: Časté byly situace, že jsme delší dobu čekali v čekárně u lékaře a Jony byl docela hlučný. Potřebovali jsme, aby pochopil význam slova „Buď tiše“ a dokázal se ztišit. U tohoto piktogramu je výhodou, že piktogram a gesto vypadají hodně podobně. Vyžadovalo to velkou trpělivost se vždy daný symbol naučit a pochopit, co znamená. Člověk vždy vzal Jonášovu ruku, přiložil ji k obrázku a říkal a vysvětloval: „Buď tiše, buď tiše.“ To se opakovalo desetkrát, padesátkrát, stokrát. Vzít ruku, položit ji na piktogram, aby ho vnímal, a vysvětlovat. Po čase už stačilo jen ukázat na piktogram a později už reagoval i na gesto či slovo. Ale chce to velkou trpělivost a důslednost. Mně pro pochopení Jonášova myšlení hodně pomohlo přirovnání, ať si představím, že jedu do Japonska či do Číny, kde jako písmo používají jen „rozsypaný čaj“ a mluví pouze svým jazykem, mají zcela odlišné zvyky a tradice a musím se tu nějak orientovat a domluvit, a nejsou zde doprovodné anglické texty pro Evropany.

Zmínili jste, že Jonáš má staršího bratra Filipa. Jak spolu vycházejí, jaký spolu mají vztah?

Silvie K.: Filip byl vždy pečující typ a s Jonym si rozuměl, hezky to s ním umí a ochraňuje ho. Pro Jonyho je to velký vzor, jeho „velký brácha“. Teď je to i trochu složité, protože vidí, že Filip má svou slečnu, a tak se často ptá, kdy už také bude mít svou holku, kdy už bude s někým chodit.

Marcel K.: Filip už je dospělý, takže je i často mimo domov. Když přijde domů, Jonáš se celý rozzáří, má velkou radost. Vždy se mi líbilo, že Filip to uměl vykomunikovat i se svými slečnami, že nikdy nebyl problém Jonáše pohlídat a pomoci při různých pobytech či aktivitách.

Jonáš bude nyní nastupovat s asistentem do páté třídy v Hlučíně. Jak probíhal výběr mateřské a základní školy?

Marcel K: Hledání mateřské školy bylo náročné, povedlo se nám to na druhý pokus. Silvie je v tomto hodně akční, vyhledávání kontaktů a informací je její parketa, já pak pomáhám při realizaci. Dostala tip na logopedickou mateřskou školu v Ostravě-Porubě, Na Robinsonce. Jonáš tam začal chodit a pro nás to byla velká výhra. Balzám na duši s pedagogickým kolektivem pod vedením paní magistry Olšovské.

Silvie K: S paní ředitelkou jsme si sedli i lidsky. Má velmi citlivý přístup jak k dětem, tak k rodičům a pro nás to byla velká podpora a základna. Jonáš se tam cítil dobře a chodil tam rád. Dokonce si tam našel i kamaráda, se kterým si rozuměl, i to byl pro nás splněný sen.

Měli jste stejné štěstí i se základní školou?

Silvie K: Našli jsme menší základní školu v blízkosti našeho bydliště. Má jen několik tříd, v jedné třídě maximálně čtrnáct dětí a celkem na škole maximálně 56 dětí. Je tu jednoduchá orientace po škole, bylo to ideální. Situace zde už byla o něco složitější než v mateřské škole, ale i tady jsme byli spokojeni. Teď nás však čeká přestup na novou školu, na vyšší stupeň – druhý.

Snažili jsme se vybrat ji tak, aby to Jonášovi vyhovovalo co nejvíce, bylo to schůdné i po logistické stránce. Teď tak trochu s napětím očekáváme, co nám ukáží podzimní měsíce.

Jaká jsou vaše očekávání? Jak vidíte Jonášovu budoucnost?

Marcel K.: Právě Jonášova budoucnost je to, co nás aktuálně nejvíce trápí. Jaké to bude, až Jonáš přestane chodit do školy, jak vyplní svůj volný čas, jestli bude, či nebude moci chodit někam do práce, do chráněné dílny s osobním asistentem, zda bude, nebo nebude mít nějakou partnerku či kamarádku?

Silvie K.: To je teď asi moje hlavní oblast, kde hledám a získávám informace. Byla bych moc ráda, aby ten čas trávil nějak příjemně a hodnotně. Produktivní věk je nejdelší a Jonáš nikdy nebude zcela samostatný. Přemýšlíme o tom, kdo se o Jonyho postará, až my nebudeme moci. Jony má rád zvířata. Jezdíme teď často na farmu na Jarošův statek, kde Jony pomáhá u zvířat. Tato fyzická práce ve spojení se zvířaty ho docela baví, takže možná tady bude jednou jeho budoucnost? Kdo ví? Stále pátráme a hledáme a věříme, že najdeme ideální řešení.

Jste hodně aktivní rodiče. Neustále hledáte možnosti, jak Jonášovi pomoci. Dokonce jste se rozhodli založit Jonášův spolek. Co vás k tomu vedlo?

Silvie K.: Jedním z hlavních cílů bylo právě zajištění co nejlepší budoucnosti v dospělosti nejen pro Jonáše, ale i pro další děti s PAS či dalším zdravotním postižením. Přejeme si, abychom nebyli závislí jen na sociálních službách. Rádi bychom pro naše děti zajistili do budoucna adekvátní bydlení v dospělosti, měli zajištěné financování sociálních služeb, osobní asistenci, kompenzační, reedukační a didaktické pomůcky. Uvědomujeme si, že to v budoucnu nebude lehké.

V rámci Jonášova spolku (www.spolekjonas.cz) se mimo jiné se snažíme realizovat a organizovat různé pobytové akce, volnočasové aktivity, vzdělávací akce v oblasti autismu, sociálně právní, zdravotní a podobně.

Sešla se zde skupina rodin, které se vzájemně respektují, pomáhají si navzájem a vnímají, že každé dítě je jiné, má jiné „zvláštnosti“ a potřeby. Mým přáním je, aby na společných setkáních a aktivitách vládla příjemná a přátelská atmosféra, děti měly možnost se setkat se svými kamarády a rodiče možnost si povídat a odreagovat se.

Připravila: Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny