Našli jsme odborníka na svém místě

Pečovat o dvě děti s handicapem, to si žádá nejen hodně rodičovské energie, ale také odbornou pomoc. Odborník by ovšem měl být nejen vzdělaným specialistou, ale rovněž komunikativním průvodcem rodiče v těžké situaci. Že takto nastavená spolupráce může dobře fungovat, o tom jsem si povídala s paní Michaelou Auskou Svátovou, maminkou 3letého Vítka a 14letého Jakuba.

Michaela je na rodičovské dovolené se svým téměř 3letým synem Vítkem. Přestože se Vítek potýká se zrakovým a sluchovým postižením a opožděným psychomotorickým vývojem, je to veselý a čiperný kluk plný energie a zájmu o veškeré dění okolo. Jak jsem si sama vyzkoušela, je těžké odolat jeho rozvernému smíchu. Podobně jako Vítek, také starší syn Jakub byl pro svou maminku nádherným vánočním darem (oba chlapci se narodili téměř na Štědrý den). Kuba je nyní už 14letým mladým mužem, který svým rodičům velmi pomáhá svým chápavým přístupem a hezkým vztahem k mladšímu bráškovi. Hlavou rodiny je laskavý tatínek Michal.

Michaelo, jak probíhalo těhotenství a Vítkův porod?

Celé těhotenství s Vítkem proběhlo naprosto v pořádku a nic nenasvědčovalo tomu, co ho čekalo hned po narození. Vítek se narodil v termínu, avšak je pravda, že už víkend před porodem jsem vnímala, že se hýbe méně než dosud. Protože jsem se doslechla, že to před porodem není neobvyklé, nepřikládala jsem tomu velký význam. Navíc jsem hned v pondělí měla přijít do nemocnice, aby lékaři mohli porod vyvolat.

Nakonec měl Vítek příchod na svět docela složitý. V nemocnici proběhlo kontrolní měření monitory a vůbec nedopadlo dobře. Musela jsem zůstat hospitalizovaná, lékaři prováděli další kontrolní měření a výsledky vedly k císařskému řezu. Pak následovalo velké drama a já mohu být akorát ráda, že jsem v té době nebyla při vědomí.

To zní velmi závažně. Co se stalo?

Vítka museli odsávat a masírovat, jelikož jeho hladina cukru byla příliš nízká a jeho životní projevy byly minimální. Vítkovo Apgar skóre bylo 3-7-7 (měření zhodnocující vitalitu a adaptaci novorozence – pozn. red.). Následoval okamžitý převoz na neonatologii do Českých Budějovic, kde jsme strávili následující tři týdny. Vítek mimo jiné dostával antibiotika a další léky, přičemž jedny z toho prý mohou způsobovat sluchové vady. Naštěstí vše dobře dopadlo a lékaři přivedli Vítka zpět k životu. Za tři týdny jsme si domů vezli maličké miminko.

Kdy jste zjistili, že Vítek neslyší?

Vyšetření sluchu dělali Vítkovi už v nemocnici. Vyšetření sice nevycházela dobře, ale personál nás uklidňoval tím, že problém mohl nastat kvůli přidávání kyslíku a velkému zatížení uší. Nakonec se jedno ucho podařilo naměřit a paní doktorka se domnívala, že by to tedy mohlo být v pořádku a pozvala nás na kontrolu za rok.

Za dva měsíce však volala nově nastoupená paní doktorka, která četla Vítkovy záznamy a pozvala nás hned. Protože tou dobou už měl Vítek dva měsíce, poslala nás do Českých Budějovic na foniatrii na vyšetření BERA (vyšetření elektrických potenciálů mozkového kmene jako odpovědi na akustický podnět – pozn. red.). Kvůli COVIDu jsme vyšetření absolvovali až za půl roku. Nejprve proběhla zkouška sluchu v ambulanci, po níž nás vyšetřující lékař začal připravovat na to, že Vítek pravděpodobně neslyší. Syn totiž nereagoval na žádný zvuk včetně řehtačky, která je dost hlasitá. Jeho podezření potvrdila i následná BERA. Verdikt zněl tak, že Vítek na pravé ucho neslyší téměř nic, ale levé ucho je mnohem lepší. Vlevo by měl rozumět mluvené řeči s výjimkou vyšších frekvencí – například sykavek.

Co bylo dále?

Vítek dostal sluchadla, na která si relativně dobře zvykl. Dál jsme dojížděli na kontroly, nastavování a čištění uší. Lékař postupně sledoval Vítkovy reakce se sluchadly. Nakonec nás nasměroval do nemocnice v Praze-Motole a doporučil nám pravé ucho implantovat. Kochleární implantace nás čeká 6. ledna 2023 (rozhovor vznikl pro tištěný magazín Dětský sluch – pozn. red.) na levém oušku bude Vítek nosit normálně sluchadlo.

Nicméně na vyšetření SSEP, které Vítek absolvoval v září, dopadlo špatně i levé ucho. Rozdíl proti prvnímu vyšetření byl ohromný – podle výsledků má Vítek středně těžké až těžké ztráty také na levém uchu. Pan doktor tomu přizpůsobil nastavení sluchadla a mám pocit, že nyní Vítek reaguje trochu lépe.

Vítek s maminkou

S Vítkem jste vyhledali setkání s psychologem. Co vás k tomuto vedlo?

Se sluchovou ztrátou je spojen také řečový rozvoj. U Vítka se řeč, zdá se, vůbec nevyvíjí. Navíc syn neudržuje oční kontakt, což nás nakonec navedlo k návštěvě paní psycholožky. Kuba, můj starší syn, má Aspergerův syndrom, a tak jsme měli podezření, zda se nějaká podoba poruchy autistického spektra neobjevuje také u Vítka. Je pravda, že kvůli kombinaci oční a sluchové vady se může stát, že se děti projevují podobně jako autisté, ačkoli nejsou, avšak nechtěli jsme nic zanedbat.

Podle čeho jste odborníka vybírali? Jednalo se o něčí doporučení?

Nejprve jsme byli u paní psycholožky v Motole, a to v rámci kolečka před kochleární implantací. Ta usoudila, že Vítek pravděpodobně autistou je. Čekala nás ale další schůzka s paní doktorkou Brejlovou, se kterou jsme začali spolupracovat již dávno kvůli Kubovi a která je odbornicí na autismus.

Jak setkání probíhalo?

S Vítkem si paní Brejlová „hrála“ – respektive nabízela mu hračky a sledovala jeho hru. Zhodnotila, že je náročné posuzovat Vítkovu vyzrálost, jelikož nevolí stejné hračky jako další dvouleté a tříleté děti. Nejvíce jej baví například přesypávat syrové těstoviny. Došla k závěru, že Vítek nepůsobí jako autistické dítě – mimo jiné například vyžaduje pozornost a kontakt. Žádné podezření z její strany nevyvstalo, upozornila nás primárně na opožděný psychomotorický vývoj. Čeho si cením je, že nás sama pozvala na další návštěvu později, abychom mohli Vítkův vývoj dál sledovat a posuzovat.

Kluci s tatínkem

Kdy byl diagnostikován autismus u Kubíka?

To je takový zvláštní příběh. Kuba trpěl na laryngitidy a tehdy jsme byli v nemocnici. Kuba chodil do první třídy a do nemocnice ke školním dětem docházela speciální pedagožka, aby toho po návratu do lavic nemusely tolik dohánět nebo aby si opakovaly. Přišla také za námi a ptala se, zda něco nepotřebujeme, načež jsem odpověděla, že Kuba už do školy šel s tím, že uměl číst, psát a počítat. Potom paní učitelka přinesla matematické omalovánky a když po chvíli přišla, Kuba už měl vše spočítáno a správně vybarveno. Začala se mě vyptávat a nakonec navrhla, zda Kuba nemá Aspergerův syndrom. Ani mě to moc nepřekvapilo, protože na to, že je něco jinak, jsem měla podezření už dříve. Ale odborníci mi řekli, že své dítě akorát moc pozoruju. Nakonec mi doporučila tuto klinickou psycholožku a musím říct, že to je paní na svém místě! S její prací jsme moc spokojení.

Na co si mají rodiče při výběru psychologa, nebo jiného odborníka, dát pozor?

Musejí dbát na to, aby měli dobré doktory a také spolupracovali s odborníky, kteří jsou nejen dobří, ale dělají svou práci srdcem. V tomto pomáhají zkušenosti dalších rodičů, kteří řeší podobné problémy, nebo pracovníci rané péče, jelikož mají více zkušeností, kontaktů a tipů.

Vítek nemluví ani neznakuje. Jakým způsobem spolu komunikujete a jak s Vítkem komunikovala paní psycholožka?

My na Vítka mluvíme. Snažíme se teď omezit množství informací, které na něj chrlíme, jelikož nám to bylo doporučeno. Měla jsem ve zvyku Vítkovi vše popisovat, ale neviděla jsem žádný pokrok z hlediska rozvoje mluvené řeči. Jednou jsem si ohledně toho posteskla v lázních a tam mi navrhli zkusit proud slov omezit a používat jen to nejnutnější, aby si Vítek mohl slovo spojit s jeho významem a pochopit ho. Se znakováním jsme zatím ani nezačali, jelikož Vítek na nás vůbec nekouká. Ale postupně se naučil nějaká přirozená gesta, která nesou podobný význam jako slova nebo znaky. Paní psycholožka převážně komunikovala s námi, rodiči. Informovali jsme ji, jak s Vítkem teď pracujeme, co umí, co neumí… Ona pak Vítkovi nabízela různé hračky a sledovala styl hry. Podle toho pak hodnotila vyzrálost a podobně.

Co vám paní psycholožka poradila? Vysvětlila vše srozumitelně?

Já myslím, že ano. Paní Brejlová nám doporučila, že musíme stavět na tom, co Vítek momentálně zvládá. Podle jejích závěrů je nyní Vítkovi „jako kdyby“ rok a půl, a tak nám poradila volit hračky pro toto věkové rozmezí. S hračkami pro starší děti by si momentálně neporadil – nezajímaly by ho a vůbec by nevěděl, co s nimi má dělat. Naopak hračky určené pro děti starší 18 měsíců ho budou rozvíjet a posouvat dále. Zároveň nám ale vysvětlila, proč to tak je. Vítek měl náročný začátek života, sluchadla dostal až ve dvou letech a do té doby slyšel jen málo. Proto je potřeba práci nastavit jinak, aby odpovídala jeho vývoji a potřebám.

Jak jste tuto situaci vnímali vy?

Přijali jsme ji jen jako další informaci. Celé těhotenství bylo bezproblémové, žádné komplikace. Pak stačil jeden den a celý život byl vzhůru nohama – kam jsme přišli, tam přibyla nová diagnóza. Takže nyní už jsme to přijali jako fakt, protože jinak bychom se z toho museli zbláznit. Pomohlo i to, že paní doktorka poslala celkem pěknou zprávu, ve který byly také tipy, jak se synem pracovat, jak postupovat a co dělat.

Co je pro vás ohledně péče o Vítka nejobtížnější?

Když srovnám své dvě děti, Kuba pořád povídal a povídal a pusu zavřel, až když usnul. To mu vlastně zůstalo až dodnes. Kdežto Vítek potřebuje „alternativní“ hry, na to já moc nejsem. Umím si s dětmi hrát s puzzle, se stavebnicí, ale tohle spolu dělat nemůžeme… Takže to je asi nejtěžší – vymýšlet novinky.

Vítek se na tatínka vždy těší

Jaký vztah má Vítek s dalšími členy rodiny?

Na mě je teď po pobytu v lázních hodně fixovaný. Úplně miluje tatínka – to je vidět hlavně ve chvílích, kdy táta přijde domů. Vítek se rozzáří, hrne se za ním a má ohromnou radost. Na mě takto nereaguje, já jsem pro něj pocit jistoty. S Kubou mají hezký vztah. Když má Kuba dobrou náladu a vymýšlí s Vítkem „blbinky“, tak je to super. Ale původně, když jsme Kubovi oznámili, že bychom ještě jedno mimčo chtěli, tak na to reagoval hodně špatně. Samé scény a absolutní odmítání. Nakonec jsme ho přesvědčili přes taktiku „budeš ochránce, vše sourozence naučíš…“ Ale chtělo to čas, museli jsme být trpěliví.

Připravila: Mgr. Veronika Kovalová, pracovnice Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny