Jak se žije rodinám s neslyšícími a nedoslýchavými dětmi v Evropě? A co tyto rodiny potřebují?
Když sluchadla nestačí…
10. května 2022Rozhovor s maminkou čtyřleté Terezky o progresivní ztrátě sluchu
Jaké to je, dozvědět se, že má vaše dítě ztrátu sluchu, a následně, že tato ztráta ještě roste? Co bylo pro celou rodinu oporou? A jak Terezce pomohla starší sestra? O tom všem jsme si popovídaly s její maminkou, paní Evou Pospíškovou.
Kdy jste poprvé zjistili, že má dcera ztrátu sluchu?
Už v porodnici. Terezce nedokázali naměřit emise při screeningu. Šli jsme tam pak ještě asi pětkrát na přeměření a nakonec nás poslali na foniatrii do Uherského Hradiště, kde to také nešlo naměřit. Pak jsme jeli do Brna do AUDIO-Fon Centra, kde vadu zjistili. Byla to středně těžká vada kolem 80 %. Do roka dostala sluchadla, vlastně jakoby k prvním narozeninám.
Přišla s nimi nějaká změna?
Trochu se to poupravilo, bylo to lepší. Když jsme na ni zavolali, otočila se. Bylo vidět, že už něco slyší, vnímá zvuky kolem sebe.
A jaký byl další vývoj?
Nastavení sluchadel Terezce pravidelně upravovali, jenže vada se v podstatě do roka zhoršila až na nějakých 85 % ztráty sluchu. Paní doktorka ji hned navrhla jako kandidátku na kochleární implantát. Ona to byla vlastně jediná možnost, když sluchadla nepomáhala. Nebylo co řešit, chtěla jsem, aby slyšela, aby byla v pohodě. Takže to bylo rychlé rozhodnutí. Hned jsme souhlasili a začalo se vše vyřizovat. V necelých dvou letech byla oboustranně implantována.
Co následovalo?
Při prvním zapojení bylo vidět, že je z toho zmatená. Ale ona je taková, že si strašně rychle zvykla. Ještě ten první den, když jsme jeli z Brna, si procesor sundávala z hlavy, vadilo jí to. Ale už od druhého dne, jak vstala, ho chtěla nasadit. Od té doby ho nosí vždy celý den a sundává jen, když jde spinkat.
Jakou odbornou podporu jste využívali a využíváte?
K panu Ing. Bauerovi do dětské nemocnice v Brně jezdíme asi tak jednou za tři měsíce na případné poupravení nastavení implantátů. Je s Terezkou velmi spokojený. Výsledky jsou na ní vidět. Nejvíc mě dostalo, když poprvé uslyšela můj šepot. Rozeznává nejrůznější zvuky věcí a zvířat, hlasy lidí. Její mluvení jde hodně dopředu. Navštěvujeme speciálně pedagogické centrum ve Zlíně, tam jezdíme na logopedii. Paní logopedka v Brně provedla minule měření v audiokomoře a dcera měla výsledky velmi dobré, asi nějak kolem 20 až 25 dB. Takže byli s panem inženýrem oba spokojení a já také.
Od začátku, kdy Terezka dostala sluchadla, je s námi paní Markéta Lokajová z Tamtamu (poradkyně rané péče – pozn. redakce). Ta je úplný anděl a Terezka jí miluje. Poradila nám, mohla jsem se jí na cokoliv zeptat a doteď jsme v kontaktu. Když měla Terezka před operací, dovezla nám domů různé druhy implantátů, ukázala, vysvětlila…To si taky myslím, že hodně pomůže.
Kam chodí Terezka do školky a jak se jí tam líbí?
Terezka chodí do běžné školky a má tam asistentku. Ta s ní odvedla kus práce. Jezdí s námi i na tu logopedii a konzultuje tam, co s Terezkou dělat, na čem pracovat. Má čas se věnovat jen Terezce a ta má tak možnost kromě společného programu s dětmi mít i speciální logopedická cvičení a hry, což jí taky strašně pomáhá. A malá je ve školce moc spokojená, nikdy nebyl žádný problém.
Jaké má ve školce vztahy s dětmi?
Terezka je tam asi taková hvězda, bych řekla (smích). Vyžaduje od všech, aby ji zdravili a je se všemi velká kamarádka. Znají ji tam všechny děti od nejmladších po nejstarší a je to tím, že ona je jiná. Učitelky dětem vysvětlily, že má Terezka nemocná ouška, ale nikdy se ke mně nedoneslo, že by se jí někdo posmíval. Nenastoupila k nejmladším dětem, ale ke starším a myslím, že právě to ji táhne dopředu. Navíc když nastoupila, chodila tam ještě starší dcera Anička a ta jí také pomohla – všem vysvětlovala, co bylo třeba. A když Terezka ze začátku něco říkala, a ve školce jí tehdy ještě moc nerozuměli, zavolali z vedlejší třídy Aničku. Ta jim řekla, co Terezka chce, protože my doma jsme jí už rozuměli.
Jak to popisujete, zní mi to hodně pozitivně, že do sebe všechno hezky zapadalo a navazovalo na sebe. Když vyvstala nějaká potřeba, jako by se zároveň objevovalo i nějaké řešení…
Ano, jsem za to tak ráda. Pěkně jsme tak proplouvali, všechno nám hezky vycházelo.
Jaké to bylo pro vás z hlediska vývoje Terezčina sluchu? Nejprve jste zjistila, že má Terezka ztrátu sluchu a pak, že se ztráta zhoršuje…
Nejtěžší bylo to úplně první sdělení. Všichni jsme byli trochu v šoku, protože nikoho v rodině s takovou vadou nemáme. Terezka je první. Ze začátku jsem z toho byla úplně šílená, že se jí tohle stalo a že už bude mít celý život ta „sluchátka”. Ale potom, když dostala sluchadla, to už bylo lepší. Nicméně, jak se sluch zase zhoršoval, šlo mi o to, aby se vše co nejrychleji vyřešilo a neztrácel se čas, kvůli jejímu vývoji. A dělo se to opravdu velmi rychle. V listopadu se to začalo řešit, na jaře jsme nastoupili na různá vyšetření a v červenci šla na operaci.
No a teď už mi to nevadí. Já už si Terezku bez ztráty sluchu a bez kochleárních implantátů ani nedovedu představit. Ona se s tím všude chlubí, jaká má krásná „sluchátka”. Není z toho sklíčená, že by jí to vadilo nebo obtěžovalo… Setkali jsme se v obchodě s paní prodavačkou, která si všimla, že má Terezka „sluchátka”. Sama měla také implantáty, a tak si je vzájemně ukazovaly. Terezka byla úplně šťastná! Teď je s tím vším naprosto spokojená a já taky.
Jak jste poznali, že se Terezčin sluch zhoršuje? Z výsledků vyšetření, nebo podle jejího chování?
Jí se sluch nejdříve zlepšoval. Ovšem asi tak za rok bylo poznat, že už se to horší. Jednak jí pořád přidávali na výkonu sluchadel, a dále i z vyšetření. Také bylo poznat, že nás neslyší, když na ni mluvíme. Bylo to naprosto viditelné, že už se netočí za hlasem nebo za zvukem.
A jak toto období prožíval Terezčin tatínek?
Tatínek se teda moc nevyjadřuje (smích). Ale myslím, že ho to nejdřív taky mrzelo, i když to nedával najevo. A teď je rád, že je, jaká je. Když by člověk neviděl, že jí něco bliká za uchem, neřekla byste, že je to děcko, které neslyší.
Vnímáte v něčem i pozitivní stránky toho, že má Terezka ztrátu sluchu?
Jak má řekněme „ubráno” na uších, tak myslím, že má na druhou stranu přidáno v hlavě. Říkaly mi to třeba i učitelky ve školce, že má v hlavě kolikrát víc než starší děcka. Je chytrá a vynalézavá.
Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených
Fotografie: archiv rodiny Pospíškových, Shutterstock.com