Facebook YouTube Instagram

Když sluchadla nestačí…

10. května 2022

Rozhovor s maminkou čtyřleté Terezky o progresivní ztrátě sluchu

Jaké to je, dozvědět se, že má vaše dítě ztrátu sluchu, a následně, že tato ztráta ještě roste? Co bylo pro celou rodinu oporou? A jak Terezce pomohla starší sestra? O tom všem jsme si popovídaly s její maminkou, paní Evou Pospíškovou.

Kdy jste poprvé zjistili, že má dcera ztrátu sluchu?

Už v porodnici. Terezce nedokázali naměřit emise při screeningu. Šli jsme tam pak ještě asi pětkrát na přeměření a nakonec nás poslali na foniatrii do Uherského Hradiště, kde to také nešlo naměřit. Pak jsme jeli do Brna do AUDIO-Fon Centra, kde vadu zjistili. Byla to středně těžká vada kolem 80 %. Do roka dostala sluchadla, vlastně jakoby k prvním narozeninám.

Přišla s nimi nějaká změna?

Trochu se to poupravilo, bylo to lepší. Když jsme na ni zavolali, otočila se. Bylo vidět, že už něco slyší, vnímá zvuky kolem sebe.

Terezka

A jaký byl další vývoj?

Nastavení sluchadel Terezce pravidelně upravovali, jenže vada se v podstatě do roka zhoršila až na nějakých 85 % ztráty sluchu. Paní doktorka ji hned navrhla jako kandidátku na kochleární implantát. Ona to byla vlastně jediná možnost, když sluchadla nepomáhala. Nebylo co řešit, chtěla jsem, aby slyšela, aby byla v pohodě. Takže to bylo rychlé rozhodnutí. Hned jsme souhlasili a začalo se vše vyřizovat. V necelých dvou letech byla oboustranně implantována.

Co následovalo?

Při prvním zapojení bylo vidět, že je z toho zmatená. Ale ona je taková, že si strašně rychle zvykla. Ještě ten první den, když jsme jeli z Brna, si procesor sundávala z hlavy, vadilo jí to. Ale už od druhého dne, jak vstala, ho chtěla nasadit. Od té doby ho nosí vždy celý den a sundává jen, když jde spinkat.

Jakou odbornou podporu jste využívali a využíváte?

K panu Ing. Bauerovi do dětské nemocnice v Brně jezdíme asi tak jednou za tři měsíce na případné poupravení nastavení implantátů. Je s Terezkou velmi spokojený. Výsledky jsou na ní vidět. Nejvíc mě dostalo, když poprvé uslyšela můj šepot. Rozeznává nejrůznější zvuky věcí a zvířat, hlasy lidí. Její mluvení jde hodně dopředu. Navštěvujeme speciálně pedagogické centrum ve Zlíně, tam jezdíme na logopedii. Paní logopedka v Brně provedla minule měření v audiokomoře a dcera měla výsledky velmi dobré, asi nějak kolem 20 až 25 dB. Takže byli s panem inženýrem oba spokojení a já také.

Od začátku, kdy Terezka dostala sluchadla, je s námi paní Markéta Lokajová z Tamtamu (poradkyně rané péče – pozn. redakce). Ta je úplný anděl a Terezka jí miluje. Poradila nám, mohla jsem se jí na cokoliv zeptat a doteď jsme v kontaktu. Když měla Terezka před operací, dovezla nám domů různé druhy implantátů, ukázala, vysvětlila…To si taky myslím, že hodně pomůže.

Kam chodí Terezka do školky a jak se jí tam líbí?

Terezka chodí do běžné školky a má tam asistentku. Ta s ní odvedla kus práce. Jezdí s námi i na tu logopedii a konzultuje tam, co s Terezkou dělat, na čem pracovat. Má čas se věnovat jen Terezce a ta má tak možnost kromě společného programu s dětmi mít i speciální logopedická cvičení a hry, což jí taky strašně pomáhá. A malá je ve školce moc spokojená, nikdy nebyl žádný problém.

Terezka s AničkouJaké má ve školce vztahy s dětmi?

Terezka je tam asi taková hvězda, bych řekla (smích). Vyžaduje od všech, aby ji zdravili a je se všemi velká kamarádka. Znají ji tam všechny děti od nejmladších po nejstarší a je to tím, že ona je jiná. Učitelky dětem vysvětlily, že má Terezka nemocná ouška, ale nikdy se ke mně nedoneslo, že by se jí někdo posmíval. Nenastoupila k nejmladším dětem, ale ke starším a myslím, že právě to ji táhne dopředu. Navíc když nastoupila, chodila tam ještě starší dcera Anička a ta jí také pomohla – všem vysvětlovala, co bylo třeba. A když Terezka ze začátku něco říkala, a ve školce jí tehdy ještě moc nerozuměli, zavolali z vedlejší třídy Aničku. Ta jim řekla, co Terezka chce, protože my doma jsme jí už rozuměli.

 

Jak to popisujete, zní mi to hodně pozitivně, že do sebe všechno hezky zapadalo a navazovalo na sebe. Když vyvstala nějaká potřeba, jako by se zároveň objevovalo i nějaké řešení…

Ano, jsem za to tak ráda. Pěkně jsme tak proplouvali, všechno nám hezky vycházelo.

Jaké to bylo pro vás z hlediska vývoje Terezčina sluchu? Nejprve jste zjistila, že má Terezka ztrátu sluchu a pak, že se ztráta zhoršuje…

Nejtěžší bylo to úplně první sdělení. Všichni jsme byli trochu v šoku, protože nikoho v rodině s takovou vadou nemáme. Terezka je první. Ze začátku jsem z toho byla úplně šílená, že se jí tohle stalo a že už bude mít celý život ta sluchátka”. Ale potom, když dostala sluchadla, to už bylo lepší. Nicméně, jak se sluch zase zhoršoval, šlo mi o to, aby se vše co nejrychleji vyřešilo a neztrácel se čas, kvůli jejímu vývoji. A dělo se to opravdu velmi rychle. V listopadu se to začalo řešit, na jaře jsme nastoupili na různá vyšetření a v červenci šla na operaci.

No a teď už mi to nevadí. Já už si Terezku bez ztráty sluchu a bez kochleárních implantátů ani nedovedu představit. Ona se s tím všude chlubí, jaká má krásná sluchátka”. Není z toho sklíčená, že by jí to vadilo nebo obtěžovalo… Setkali jsme se v obchodě s paní prodavačkou, která si všimla, že má Terezka sluchátka”. Sama měla také implantáty, a tak si je vzájemně ukazovaly. Terezka byla úplně šťastná! Teď je s tím vším naprosto spokojená a já taky.

Jak jste poznali, že se Terezčin sluch zhoršuje? Z výsledků vyšetření, nebo podle jejího chování?

Jí se sluch nejdříve zlepšoval. Ovšem asi tak za rok bylo poznat, že už se to horší. Jednak jí pořád přidávali na výkonu sluchadel, a dále i z vyšetření. Také bylo poznat, že nás neslyší, když na ni mluvíme. Bylo to naprosto viditelné, že už se netočí za hlasem nebo za zvukem.

A jak toto období prožíval Terezčin tatínek?

Tatínek se teda moc nevyjadřuje (smích). Ale myslím, že ho to nejdřív taky mrzelo, i když to nedával najevo. A teď je rád, že je, jaká je. Když by člověk neviděl, že jí něco bliká za uchem, neřekla byste, že je to děcko, které neslyší.

Vnímáte v něčem i pozitivní stránky toho, že má Terezka ztrátu sluchu?

Jak má řekněme ubráno” na uších, tak myslím, že má na druhou stranu přidáno v hlavě. Říkaly mi to třeba i učitelky ve školce, že má v hlavě kolikrát víc než starší děcka. Je chytrá a vynalézavá.

 

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených

Fotografie: archiv rodiny Pospíškových, Shutterstock.com

 

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.