Chce to pevný vztah a pevné nervy

Střítež nad Ludinou je obec v podhůří Nízkého Jeseníku. Žijí v ní manželé Klára a Pavel Šatánkovi se svými dvěma synky, čtyřletým Jakubem a ročním Filipem. Když byla Klára v osmém měsíci těhotenství s Filípkem, přišlo se na to, že Kubík špatně slyší. Klára to jako nastávající maminka nesla těžce, přidaly se také obavy o sluch dosud nenarozeného miminka. Ale manžel jí pomohl se s obtížnou situací vyrovnat. O tom, že v takových chvílích je důležité mít se o koho opřít, jsme si s oběma povídali v olomoucké pobočce Centra pro dětský sluch Tamtam.

Kdy se objevilo první podezření, že Jakub špatně slyší?

Klára: Je to asi tak rok. Manželova sestra mě upozornila na to, že se Jakub chová divně. Ptala se, zda by důvodem nemohlo být to, že špatně slyší. Je zdravotní sestra a říkala mi: „On je takový hlučný, se vším bouchá.“ A Jakub byl opravdu tehdy šílený, hrozný divočák. Byla jsem z něj celou mateřskou dost nešťastná. Ale já s mojí mamkou jsme říkaly: „Ne, to je blbost. Kluci začínají mluvit později…“ Opravdu jsem si to nemyslela. Jakub prodělal zánět obou uší a na ORL nám poprvé řekli, že má podtlaky v uších a zvětšenou mandli. Takže se myslelo, že by skrze tu zvětšenou mandli mohl hůře slyšet. V Olomouci ve Fakultní nemocnici mu dělali různé testy, ale stále mě uklidňovali, že opravdu slyší dobře. A že až odstraní tu mandli, třeba to pomůže. Po operaci ke mně přišel doktor z ORL, že kluk slyší dobře. Dělali mu i BERU. Prý to nesouvisí s ORL a naznačil, jestli kluk není autista. Doporučili nám tedy jít na neurologii. Tam jsme se ale dostali až za půl roku. Mezitím v září začal Jakub ve dvou letech a čtyřech měsících chodit do školky.

A jak se mu tam dařilo?

Klára: Když nastoupil, učitelky začaly říkat: „Paní Šatánková, on se neotáčí.“ Doma se otáčel normálně. Já jsem dost temperamentní, takže je mě slyšet. Ale ve školce byl Jakub úplně ztracený. Zašla jsem tedy ještě za mojí dětskou doktorkou, která to ale také nepoznala. Zkoušela Jakubovi sluch už v době, kdy byl ještě miminko. Jenže on není neslyšící, je nedoslýchavý, takže se otáčel za zvukem. Nemůžu jí to zazlívat.   

A co vám prozradili na neurologii?

 Klára: Tam jsme se dostali v listopadu, k paní doktorce Neklanové. Ta nám řekla, že nechápe, co tam děláme, že kluk je naprosto v pořádku. A jestli máme nějaké tušení, že by mohl špatně slyšet, protože se třeba hned neotočí a podobně, že máme kontaktovat Tamtam. A dala nám do ruky letáčky. Hned jsem tam zavolala, aby k nám z Tamtamu přijeli. Měla jsem před porodem, tak jsem to honila… Víte, Kuba měl normální vývoj. V jedenácti měsících začal říkat slova jako bába, máma, auto. Z desíti zavolání se třeba šestkrát otočil. Nenapadlo by mě, že špatně slyší. Emise mu dělali v Přerově, BERU při zákroku v Olomouci, vše vycházelo v pořádku. Navíc po operaci mandle začal lépe spát, začal i více mluvit. Ale nebylo to pořád ono.  

Kdy se tedy diagnóza definitivně potvrdila?

Klára:  Koncem listopadu jsme to měli černé na bílém, potvrzené z AUDIO – Fon centra v Brně. Po týdnu od vyšetření na neurologii jsme se spojili s Tamtamem. Mám tam i kamarádku, která je nyní na mateřské. Té jsem volala, co nás potkalo, a ona mi doporučila pracoviště v Brně. Byli jsme tam objednaní. V AUDIO – Fon centru nám řekli, že Jakub má ztrátu 65 procent na obou uších, a protože jsem těhotná, že bychom měli jít na genetické testy. Nejprve jsme to ale rozjeli – tvarovky, sluchadla... Z AUDIO – Fon centra jsme dostali ihned zapůjčená náhradní sluchadla, aby se na nic nečekalo, než Kubovi vyřídí ta „jeho“, objednaná. Dostal je ke třetím narozeninám. A samozřejmě i ještě jiné dárky (smích).

V jaké cenové kategorii se Jakubova sluchadla pohybují? Přispěl vám na ně někdo?

Pavel: Jsou to sluchadla Phonak. Jedno stojí kolem třiceti tisíc. Přispěla nám na ně Nadace Olgy Havlové a Nadace Dar sluchu.

Jak probíhalo přivykání na sluchadla? Přijal je Jakub hned, nebo si je sundával?

Pavel: Jakub od začátku, co mu v ordinaci sluchadla nasadili, je přijímal skvěle. Vůbec si je nesundával. Bylo to jak ve filmu, opravdu dojemné. Úplně se mi tehdy chtělo brečet.

Klára: Hrozně mě mrzí, že jsem u toho nebyla – byla jsem doma s třítýdenním Filípkem. Jakub si sluchadla nesundává, jenom třeba v situacích, kdy jde do vany a chce tam blbnout a tak. Říkáme mu totiž stále, ať si dává na „ouška“ pozor. Aby věděl, že s nimi nesmí do vody. Jedna patálie se přihodila, protože jsme zpočátku nevěděli, že se tvarovky mají mazat vazelínou. Ono ho to tlačilo – a já mu je rvala do uší. Z toho jsem byla nešťastná. Ale jak jsme to zjistili, už to bylo dobré. Lékaři nám říkali, že děti si uvědomují, že se sluchadly slyší lépe, takže se nemusíme sundávání bát. Byla to pravda.

Byl nástup řeči rychlý?

Klára: Ano. Já jsem sice myslela, že mi hned řekne „Mami, udělej mi palačinky,“ a takhle rychlé to tedy nebylo (smích). Ale už po šesti týdnech začal opakovat slova.  On byl před tím velmi uječený, neovládal své emoce, neznal hranice. Neměli jsme spolu skoro žádný vztah. On křičel, já na něj křičela, on mě nechápal. Dnes si to vyčítám. Ale lékaři mi říkali: „Uvidíte, se sluchadly budete mít jiné dítě.“ V těch prvních měsících to pořád nenastávalo, byla jsem z toho zoufalá. Až po půl roce se uklidnil. Nyní má sluchadla rok a čtyři měsíce a rozvinul se neuvěřitelným způsobem. Povykládá, co bylo ve školce, sdělí svoje pocity, ví, co chce, a co já po něm chci.

Pavel: Měli jsme obrovské štěstí na lidi kolem sebe. První neuvěřitelně skvělá byla paní neuroložka Neklanová z Olomouce. Jen se na Jakuba mrkla, prohlásila, že nevidí žádný neurologický problém. Žádný autismus. Opravdu profesionálka. I v Tamtamu jsme narazili na skvělé lidi, ve speciálně pedagogickém centru (SPC), v AUDIO – Fon centru Brno…

Klára: Také jsme měli štěstí na paní asistentku. Když Jakub začal chodit do školky, byla tam bývalá paní učitelka, co měla na starosti jednoho chlapečka s poruchou pohybového aparátu. Jakuba k ní přiklepli a ona si ho vzala ihned pod křídla. Paní asistentka je už v důchodu, ale hned se pro to nadchla. Dala jsem jí tablet, aby se mohla učit znaky. Ona mi pak vyprávěla, že se večer nedívá na televizi, ale učí se znakový jazyk. Jezdí s námi i na logopedii a do SPC. Jmenuje se Ludmila. Jakub s ní má krásný vztah.

Vy jste se také učili znakový jazyk?

Klára: Ano, učili jsme se podle aplikace Znakujte s Tamtamem. Ale jen chvíli, pak už jsme znaky začali samovolně vypouštět, jak se Jakubovi rozvíjela řeč. Bereme ji spíš jako doplněk.

Kam chodíte na logopedii?

Klára: Chodíme k soukromé logopedce v Hranicích, je to kousek od nás. Paní Edita Beerová je výborná. Doporučila nám spoustu knížek a také skvělou věc, za kterou již nyní asi měsíc jezdíme do Jičína – EEG Biofeedback.

Co to je za metodu?

Pavel:  Je to takové učení mozku formou hry, přizpůsobené dětem. Snímání mozkové aktivity s napojením na video. Dítě třeba vidí autíčko, a pokud se dokáže soustředit, jede autíčko krásně rovně. Touto technologií jsou schopni masírovat celý mozek. Učí ho relaxovat a zapojovat ty správné frekvence. Zpočátku jsem byl k té technologii dost skeptický, ale má výborné výsledky.

Klára: Jakubovi to ohromně pomáhá. Měl špatnou pozornost, byl zrychlený, tohle ho učí se soustředit. Slouží to ke zklidnění mozku a rozvíjí i řečové centrum. Je to běh na dlouhou trať, už jsme měli devatenáct lekcí a čeká nás dalších šest sezení. Ale budu mít schůzku s paní z biofeedbacku, zda bychom nemohli dále pokračovat. Doporučovali mi to i v SPC. U nás to dělají v Brně a v Jičíně, takže kousek od nás. Zase jsme měli štěstí.

Jak jste spokojeni se službami Tamtamu?

Klára: Všichni jsou super, milí, máme štěstí. Nejprve k nám jezdila co čtrnáct dní poradkyně rané péče Martina Stavinohová. Ta je taky vynikající. Nyní už nejezdí tak často. Zpočátku má člověk spoustu otázek, ale Jakub se tak krásně rozvíjí, že jsme návštěvnost snížili na frekvenci šest až osm týdnů. Vlastně všechno, co nám Tamtam nabídl, to jsme využili. Třeba minulý týden jsme s nimi byli na pobytu v Jeseníkách. Doporučili nám i speciálně pedagogické centrum. Zde v Olomouci SPC funguje jako taková podpora pro školku. Dávají podklady asistence, co by s Jakubem měla dělat, sledují, zda se rozvíjí tak, jak by měl. Jakub chodí do běžné mateřské školy v Hranicích, je to kousek od nás.  

A jak se mu ve školce daří celkově? Má tam kamarády?

Klára: Má, chodí tam s bratrancem, jsou jedna ruka. Má i jiné kamarády, je oblíbený. Je to školka, kde jsou „maloši“ i ti starší dohromady. Samozřejmě si hraje spíše se svými vrstevníky. Je tam na půl dne a z toho mu paní asistentka Ludmila pomáhá tak asi dvakrát dvacet minut. Vezme si ho do kabinetu, a dokud Jakub drží pozornost, pracuje s ním.

Jakou má Kubík povahu? Co ho baví?

Klára: Je společenský, a co má sluchadla, je to moc fajn kluk. Usměvavý, sice akční, ale hodný. Je empatický. Bráškovi dává dudlík, když mu upadne, ale taky ho dokáže zmastit (smích). No, prostě klasika. Miluje práci, manželovi pomáhal vozit uhlí. Odvozil mu kolečkem snad čtvrtinu.  Nejraději by s ním všechno dělal, třeba v garáži. Je u práce opravdu šťastný, nemá rád nudu. Když nemá do čeho píchnout, začne zlobit. Je to takové venkovní děcko. Máme zahradu. Když byl maličký, o půl šesté vypil mléko, a už ukazoval, že chce ven. Byla jsem z něj na vývrat (smích). Když měl jít v sedm večer domů, zapřel se do futer dveří a nechtěl dovnitř.

Zmínila jste se, že vám v Brně doporučili genetické vyšetření. Šli jste na něj?

Klára: Ano, zjistilo se, že genetická zátěž je po celé rodině – mutace genu pro Connexin 26. Na test jsem šla já, manžel i Kuba. Filípkovi jsem nechala vzít krev ve čtyřech měsících. To čekání bylo pro mne hrozně těžké. Chtěla jsem to urychlit, abychom co nejdříve znali výsledek a mohli případně rozjet celé to kolečko vyšetření, kdyby měl Filip také ztrátu sluchu. Ale nemá. I on je nositelem toho genu, ale je zdravý. To samé já a manžel. Nakonec se nechala vyšetřit skoro celá širší rodina.

Vzpomínáte si, co se vám honilo hlavou, když vám v AUDIO – Fon centru poprvé sdělili diagnózu?

Klára: Já jsem se sesypala.  Nebyla jsem schopná vstát z postele. Měla jsem pocit, jako by mi to dítě umíralo. Až časem jsem přišla na to, že jsou daleko horší věci, Že dítě je úplně normální, akorát hůře slyší. A také jsem měla hrozně moc myšlenek: Začne mluvit? Nebudou se mu ostatní děcka smát? Dokážu mu dát to, co potřebuje, když se budu muset věnovat miminku? Byla jsem na tom špatně, myslím, že i proto jsem porodila dříve. Ale Filípek se nám narodil a já musela fungovat. Pak jsem již začala vidět, že se Kuba rozvíjí. Začal říkat slova, věty, začal reagovat, chápat. A to mě drželo nad vodou. Viděla jsem, že všecko půjde. Možná bude mít nějaká omezení, ale kdo je nemá? A také manžel mi strašně pomohl. Nedokážu si představit, že bych na to byla sama.

Pavel: Bral jsem to od počátku tak, že už konečně víme, co mu je, což je fajn. Nejdůležitější byl první půlrok – co čtrnáct dní jsem s ním jezdil po všech vyšetřeních. Věděl jsem, že pro něj musím udělat maximum. Měl jsem stoprocentní podporu zaměstnavatele.  Možná dvacet dní v roce jsem nechodil do práce. Šéf je o deset let starší než já, ale má podobně stará děcka. Měl pro mě velké pochopení.

Asi jste toho dost najezdili, že?

Pavel: To ano, ale snažili jsme většinu cest spojovat s nějakým maličkým výletem, s příjemnými věci, třeba jsme navštívili trhy a tak.

Klára: Skvělé bylo, že Tamtam jezdil k nám do rodiny. Ušetřilo nám to cestu. Já jsem nemohla s manželem na začátku jezdit, musela jsem být doma s miminkem. Ale měla jsem spoustu dotazů, a manžel se někdy zapomněl na některý zeptat… Tak jsem mu pak psala dotazy na papírek, aby si to vzal s sebou a nezapomněl (smích). Jak už měl Filípek půl roku, začali jsme jezdit s nimi.

Chtěli byste něco vzkázat rodičům, kteří se ocitnou v podobné situaci? Co je důležité?

Klára: Důležité je mít pevný vztah. Já nemít takového chlapa, tak to nezvládnu. Strašně mi pomohl. Nedokážu si představit, že bych na to byla jako matka sama. Někdy to bylo hodně těžké, ale náš vztah to ještě upevnilo.

Pavel: Určitě pevný vztah a také pevné nervy.    

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: autorka a archiv rodiny