Jaký byl vznik a vývoj Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením?

Po pádu železné opony začala vznikat řada mezinárodních organizací. Jednou z nich byla i Evropská federace rodičů dětí se sluchovým postižením (FEPEDA), která vznikla v roce 1990 a již 35 let sdružuje členy rodičovských asociací z nejrůznějších evropských zemí s cílem hájit práva rodin s neslyšícími dětmi. Naše organizace (tehdy pod názvem FRPSP) je členem FEPEDY od jejího vzniku až dodnes. Jak se FEPEDA vyvíjela a o co usiluje v současnosti? Zeptali jsme se jednoho ze zakládajících členů Lothara M. Wachtera z Německa a současného prezidenta André Cuency z Francie.

Podle Lothara neexistovaly do vzniku FEPEDY žádné organizované kontakty mezi asociacemi rodičů napříč Evropou. V některých zemích ještě ani nebyly založeny příslušné asociace a organizace poskytující služby rodinám s neslyšícími dětmi. Lothar mi vyprávěl, že v Německu museli rodiče hledat pomoc sami, zjišťovat, co se kde dalo a dávat střípky dohromady. Jedním z mála zdrojů informací byly školy pro děti se sluchovým postižením, které se ale zaměřovaly výhradně na mluvenou řeč a odrazovaly od používání znakového jazyka: „Tyto školy nabízely ranou péči, ale pouze mluveným jazykem. Učitelé doporučovali, aby měly děti ruce za zády, když mluví,” vzpomíná Lothar.

Lotharovi M. Wachterovi se narodil v roce 1968 syn, který záhy ohluchl. Až v roce 1980 se rodina dostala do kontaktu s německou asociací rodičů neslyšících dětí. Teprve tehdy Wachterovi získali přístup ke znakovému jazyku. Lothar toto považuje za zlomový bod a říká, že jeho odhodlání řešit práva osob se sluchovým postižením mu zůstává dodnes. Měl proto velkou radost, když se v roce 1990 podařilo založit FEPEDU. Podle Lothara přišel s nápadem založit federaci Klaus Löning, rodič neslyšícího dítěte, který pocházel z Německa, žil v Lucembursku a stal se i prvním prezidentem federace. Lothar mu velmi pomáhal a spolu s dalšími se povedlo přizvat další zakládající členy z Německa, Francie, Itálie, Velké Británie, Španělska, Belgie, Nizozemska, Řecka, Dánska, Irska, Portugalska a Lucemburska. Ve stejném roce založení vstoupila do FEPEDY i tehdejší Federace rodičů a přátel sluchově postižených.

Zasedání FEPEDA Carlington (Ireland) 2007

Lothar se následně stal členem výkonné rady FEPEDA, nestátní mezinárodní a zastřešující organizace rodičů neslyšících dětí v Evropě. Scházeli se asi třikrát ročně a sestavili ústavu federace, která popisuje její řád a fungování včetně volby členů, vize apod. Jsou v ní stanoveny následující cíle: zvýšit kvalitu života neslyšících dětí, dospívajících i jejich rodin nehledě na jejich sociální, kulturní a finanční statut; prosazovat výzkum a přispívat k němu; vyměňovat si zkušenosti s ohledem na respekt k volbě rodičů; podpořit přístup neslyšících dětí ke vzdělání, kultuře a zaměstnání; edukovat veřejnost a podpořit přátelství neslyšících dětí a dospívajících napříč Evropou.

FEPEDA vypracovala Stanovisko ke kochleárním implantátům pro děti a dále v roce 1997 dokument Evropská charta práv rodičů, na základě původní práce Národní společnosti pro neslyšící děti ve Velké Británii: „Jejím účelem je informovat ty, kteří navrhují legislativní změny a dělají závažná rozhodnutí týkající se vzdělávání neslyšících a nedoslýchavých dětí, na úrovni Evropské unie a v zemích, které jsou členy FEPEDY. Charta uvádí základní práva a principy rodičů a jejich SP dětí, právo na úplnou informaci, právo na vysoce kvalitní podporu, právo podílet se na rozhodování,” uvádí popisek monografie z naší knihovny IC, kde si můžete Deklaraci zapůjčit.

Následovala práce na dalších dokumentech a organizace sjezdů rodin s neslyšícími dětmi ze členských zemí. Sjezdy se konaly v následujících městech: Lisabon (1991), Mety (1992), Madrid (1993), Southampton (1994), Praha (1995), Vídeň (1996), Neapol (1997) a Bergisch Gladbach (2000). Do posledně jmenovaného německého města dorazilo celkem 220 účastníků z 22 zemí. Rodiče, děti i dospívající byli podle Lothara velmi rádi, že se mohou zase po nějaké době znovu vidět. Pořádání sjezdů pro tolik rodin se však stávalo čím dál náročnější, a proto jich ubývalo. Dnes FEPEDA pořádá především zasedání, na které přijedou členi z jednotlivých zemí, většinou ředitelky a ředitelé národních asociací, které následně předávají získané informace ze zasedání svým členům asociace, dalším rodičům a týmu organizace. Bývají to obvykle jeden až dva členové za každou zemi.

Podle Lothara je jasně znát pozitivní vývoj na práva rodin s neslyšícími dětmi v Německu a dalších evropských zemích, ke kterému přispěla i FEPEDA: „Sdílení zkušeností mezi sebou je velmi nápomocné. V Německu bylo dosaženo toho, že je znakový jazyk vnímán na stejné úrovni jako mluvená řeč.“

Zasedání FEPEDA v Bulharsku, Sofie 2023

Rovnoprávnost pro neslyšící děti

FEPEDA nadále podporuje rovná práva neslyšících a nedoslýchavých dětí a mladých lidí i jejich rodin v celé Evropě. Jejím cílem je přispět k plně inkluzivní evropské společnosti, kde si jsou neslyšící a nedoslýchavé děti a dospívající i jejich rodiny rovni se slyšícími v oblasti příležitostí a účasti ve společnosti. FEPEDA je také členem několika mezinárodních organizacích: Evropské fórum lidí s postižením (European Disability Forum),Evropská platforma platforma o hluchotě, nedoslýchavosti a hluchoslepotě (European Platform of Deafness, Hard of Hearing and Deafblindness), Světová koalice rodičů a neslyšících nebo nedoslýchavých dětí (Global Coalition of Parents of Children who are Deaf or Hard of Hearing). Zástupci FEPEDY také spolupracují se Světovým fórem sluchu WHO (World Hearing FORUM, WHF WHO) a účastní se setkání Evropské unie neslyšících (European Union of the Deaf).

Podle současného prezidenta FEPEDY, André Cuency, zůstává vize FEPEDY stejná. Za posledních 35 let vnímá výrazné pozitivní změny v oblasti práv a kvality života neslyšících dětí a jejich rodin, na kterých se podílela právě i FEPEDA osvětou a politickou angažovaností. André uvádí, že hlavní změny zahrnují více inkluze neslyšících dětí do mainstreamových škol. Dále povědomí společnosti o neslyšících, zlepšení komunikačních možností díky technologiím a uznání znakového jazyka. „Stále ale zbývá hodně práce, aby byla dosažena plná inkluze dětí a mladistvých se sluchovým postižením,” dodává současný prezident.

Přednáška na zasedání FEPEDA v Madridu 2024

FEPEDA dnes

A co dnes nabízí FEPEDA? Podle Andrého především reprezentaci rodin s neslyšícími dětmi, díky které je možné bránit a zlepšovat jejich práva prostřednictvím evropských organizací napojených na Evropský parlament, jakými je například výše zmíněné Evropské fórum lidí s postižením, EDF. „Dnes má mnoho hlavních rozhodnutí přijatých na evropské úrovni dopad na jednotlivé země Evropy. Každý člen FEPEDA může pojmenovat problémy, které se objevují v jeho zemi a může vyjádřit svůj názor prostřednictvím FEPEDY, aby ovlivnil evropské směrnice,” vysvětluje André. Velkým přínosem FEPEDY je také možnost výměny zkušeností mezi členy a inspirace dobrou praxí.

Pochvaluje si i spolupráci s naší českou organizací: „ČR je velmi aktivním členem, je iniciativní a přináší dobré návrhy. Velmi také přispívá ke komunikaci mezi členy, mimo jiné prostřednictvím newsletteru.”

Budoucnost FEPEDY vidí André v tom, pokračovat ve zviditelňování FEPEDY mezi rodinami i členy v dalších zemích, získávat další členy a posílit tak reprezentaci před evropskými autoritami, nadále hájit práva rodin s neslyšícími dětmi a rozšířit interakci mezi členy.

Členstvím ve federaci FEPEDA získáváme novinky z jednotlivých zemí a sami informujeme o vývoji v ČR. Vzájemně si předáváme tipy a sdílíme, co se ve které zemi osvědčilo v rámci osvěty, odborných služeb či využívání technologií. V roce 2020 až 2021 FEPEDA vypracovala výzkum na téma „Jak se žije rodinám s neslyšícími a nedoslýchavými dětmi v Evropě”, který najdete pod stejným názvem na našem portále www.idetskysluch.cz včetně výstupů výzkumu. FEPEDA také vydává dvakrát ročně zmíněný newsletter, do kterého za Českou republiku přispíváme a kde se dočtete o novinkách z vybraných zemí. Newslettery najdete na webu ICRPSP.

Pokud by vás zajímaly reporty z jednotlivých zasedání FEPEDA v minulých letech, najdete je na našem portále po vyhledání klíčového slova „FEPEDA”. Momentálně má FEPEDA 17 řádných členských organizací z 16 evropských zemí. Neustává ve své misi, reaguje na měnící se vývoj situace rodin a jejich potřeb i technologické novinky.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv Lothara M. Wachtera a archiv zasedání FEPEDA z posledních let