Osvětová kampaň Týden rané péče probíhá již po patnácté

Osvětová kampaň Týden rané péče má už patnáctiletou tradici. Letos proběhne od 7. do 13. listopadu a zapojí se do ní také Centrum pro dětský sluch Tamtam a další tři desítky poskytovatelů služby rané péče z celé České republiky. Během celého týdne budou prostřednictvím médií, na akcích pro laiky i odborníky a na sociálních sítích informovat o tom, jak raná péče rodinám s dětmi s různými typy postižení pomáhá a proč je důležité, aby se o ní rodiče dozvěděli včas.

Rodiče, jimž se narodí dítě s postižením, se ocitají v neznámé a velmi náročné životní situaci. Zažívají mnoho nejistot ohledně zdravotního stavu dítěte, ocitají se pod palbou diagnóz, nejistých predikcí, absolvují četná vyšetření. Hned po narození dítěte a po zjištění, že jeho vývoj je z nějakého důvodu ohrožen, se rodiče mohou obrátit na bezplatnou službu rané péče. Poradkyně rané péče jezdí za rodinami přímo domů a pomáhají rozvíjet dítě tak, aby plně využilo svůj potenciál.

Rodinám s dětmi se sluchovým postižením v České republice již 32 let pomáhá Centrum pro dětský sluch Tamtam. Poskytuje jim komplex vzájemně provázaných služeb, které podporují rodiny, aby zvládaly náročné životní situace, naučily se komunikovat se svým dítětem a mohly žít běžným způsobem života. Jednou z těchto služeb je i raná péče.

Poradkyně provedou nelehkou situací spojenou se sluchovým handicapem dítěte ročně přes tři stovky rodin a na cestě za nimi ujedou přes 200 tisíc kilometrů. Svoje klienty mají ve všech krajích České republiky. Odpovídají rodičům na otázky, které zpočátku přicházejí jedna za druhou – jak budeme s dítětem komunikovat, jak ho naučíme mluvit, číst, máme se učit znakový jazyk, od koho, kam bude dítě chodit do školy, najde si kamarády, partnera, práci…?

Pracovnice Tamtamu pomáhají rozvíjet sluchové vnímání a komunikaci

Do rodin dojíždějí v pravidelných intervalech a informují rodiče o možnostech diagnostiky a kompenzace sluchového postižení. Doporučují jim, jak dítě rozvíjet, jak podporovat jeho komunikaci, celkový vývoj i sociální vazby. Raná péče může rodinu provázet od narození až do nástupu dítěte se sluchovým postižením do mateřské školy, u dětí s kombinovaným postižením ještě déle, maximálně do sedmi let věku dítěte.

Znakující medvídek je hravou pomůckou pro rozvoj komunikace s nejmenšími neslyšícími dětmi

Spolupráce s rodinou

Jedno z dětí, jehož rodina využily službu rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam, je dnes již sedmiletý Jaromír ze Senice na Hané. Jeho sluchová vada se potvrdila, když bylo chlapci asi tři čtvrtě roku. Od té doby do rodiny začala jezdit poradkyně rané péče Tamtamu. Maminka Yveta vzpomíná na začátky jejich spolupráce a vybavuje si i úplně první návštěvu v rodině:

„Poprvé byla paní poradkyně u nás doma ještě s jednou kolegyní. Byla jsem hrozně nervózní, nevěděla jsem, jak to bude probíhat. Čekala jsem nějaké otázky a tak. Ale když přijely, Jája měl velkou radost, že máme návštěvu. Bylo to strašně příjemné a pro mě překvapení. Tehdy poradkyně zkoušely, co Jája slyší nebo neslyší. Podle bubínku, cvičení s hadem, šustily sáčkem – a zkoušely, kdy se otočí.“

Poradkyně byla přítomna i u prvního vyšetření sluchu metodou vizuálně podporované audiometrie, které proběhlo v Tamtamu v Olomouci. Sloužilo jen pro orientační odhad velikosti ztráty sluchu a mělo připravit chlapce na následné audiometrické vyšetření na foniatrii, kde získal kvalitní sluchadla. Stála kolem 67 tisíc. „Požádali jsme tři nadace, aby nám na ně přispěli. S výběrem nadací nám pomohl Tamtam. Také nám pomohlo foniatrické pracoviště. Bylo to vypisování papírů, potvrzení… Pamatuju se, že jsem dva dny vymýšlela dopis, co k té žádosti napsat. Je škoda, že se takhle život dítěte odvíjí podle toho, na co rodiče mají,“ poukazuje paní Yveta na nelehkou situaci, ve které se po narození dítěte se sluchovým postižením ocitá celá řada rodin.

Jaromír se se sluchadly dobře skamarádil, naučil se s nimi „poslouchat“ a rozmluvil se. Rychlý nástup řeči podpořila i jeho schopnost dobře odezírat mluvenou řeč. Bonusem byl také v počátcích používaný znakový jazyk. Poradkyně rané péče rodinu provázela až do nástupu chlapce do mateřské školy – pomáhala s rozvojem komunikace, sluchového vnímání, půjčovala domů zvukové hračky, podporovala řečový vývoj dítěte výběrem vhodných logopedických cvičení apod.

Jaromír coby malý houbař

Nakonec vše dopadlo podle přání rodiny. Jaromírův sluch byl brzy dobře kompenzován sluchadly, takže ve třech letech nastoupil do běžné mateřské školy v Senici, kde měl zpočátku podporu asistentky. Nyní je mu sedm let a chodí do 2. třídy běžné základní školy. Ve škole nemá asistentku, ale využívá kompenzační pomůcku se směrovým mikrofonem, která mu umožňuje lépe rozumět se sluchadly i v hlučnějším školním prostředí. Má dobrý prospěch a podle maminky také skvělé paní učitelky, které si dokáží se vším poradit. Stále chodí na logopedii.

Jaromír na výletě

Klíčové je včasné odhalení sluchové vady

Jaromírův příběh je jedním z těch se šťastným koncem. Svou láskou a péčí ho podpořila jeho rodina, získal včas odbornou pomoc. Velkou roli však také hrála skutečnost, že na jeho sluchovou vadu se přišlo včas. Poukázal na ni již novorozenecký screening sluchu v porodnici, který se v České republice ve většině nemocnic provádí. Jedině díky včasnému odhalení ztráty sluchu lze zahájit komunikaci s dítětem se sluchovým postižením a zajistit s pomocí vhodné kompenzační pomůcky (sluchadel či kochleárního implantátu – podle typu sluchové ztráty) jeho všestranný rozvoj.

„Na základě metodického pokynu ministerstva zdravotnictví z roku 2012 většina porodnic v ČR novorozenecký screening sluchu provádí, přesto však stále existují děti, které ´propadají sítem´, a jejichž vada sluchu není včas zjištěna nebo potvrzena,“ říká Mgr. Jana Fenclová, ředitelka Tamtamu.

Novorozenecký screening sluchu 

Stává se, že sami rodiče pojmou ohledně sluchu dítěte podezření – všimnou si, že miminko nereaguje na zvuky, batole se neotočí, když ho volají jménem, starší dítě nerozumí v kolektivu, opakovaně se ptá: „Cože? Co?“ apod. Svěří se proto svému okolí, ale to často v dobré víře nebere jejich obavy vážně. „Důležité je, aby rodiče této své intuici věřili a nenechali se ´uklidnit´ – diagnóza se tím může oddálit o několik měsíců či dokonce let. I proto je dobré konzultovat své pochybnosti v našich poradnách a ambulancích, kam mohou rodiče přijít a nepotřebují žádné doporučení ani žádanku. Vyrovnat se s tím, že dítě neslyší, může být pro rodiče těžké. Ale s naší pomocí nejsou na tuto situaci sami,“ dodává ředitelka Tamtamu.

Rodiče mají právo na včasné informování

Obhajoba práva rodičů dětí s postižením na včasnou informaci o rané péči se také stala stěžejním tématem letošního Týdne rané péče, který organizuje Společnost pro ranou péči. „Cílem je nejen zvýšit povědomí široké veřejnosti o rané péči, ale také posílit interdisciplinární spolupráci napříč příbuznými resorty sociální práce, speciální pedagogiky a lékařství a angažovat odborníky, kteří jsou s rodinami v kontaktu, aby informaci o této službě rodině včas předali,“ uvádí Petra Štaffová, vedoucí pražské pobočky Společnosti pro ranou péči, která v ČR působí od roku 1990.

Týden rané péče naplní řada nejrůznějších aktivit – budou se konat dny otevřených dveří, workshopy s odborníky, akce pro rodiny, výstavy, v online prostoru poběží příběhy rodin, které mají s ranou péčí osobní zkušenost. Podrobný program kampaně v českých městech je dostupný na: https://tyden.ranapece.cz/. Do kampaně se vedle jednotlivých pracovišť rané péče tradičně zapojují také studenti, dobrovolníci, sponzoři, významné osobnosti, vědci.

Centrum pro dětský sluch Tamtam pořadá v rámci Týdnu rané péče v Praze dvě setkání se studenty oboru Speciální pedagogika Univerzity J. E. Purkyně v Ústí nad Labem a Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy. Studenti se seznámí s procesem poskytování služby rané péče pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením, získají informace o metodách práce s rodinami a budou si moci vyzkoušet např. funkční vyšetření sluchu (VRA, tónová či slovní audiometrie).

V Olomouci Tamtam přivítá studenty VOŠ Caritas Olomouc, surdopedie a logopedie Univerzity Palackého v Olomouci a studenty poradenských oborů Univerzity Palackého v Olomouci.

V týdnu proběhne také setkání rodin s dětmi se sluchovým postižením z Plzeňského a Karlovarského kraje.

Bližší informace o zapojení jednotlivých organizací naleznete v programu zde:

Hlavním mediálním partnerem kampaně je Český rozhlas. Záštitu nad kampaní převzal Nadační fond Českého rozhlasu, sbírka Světluška, Nadace Leontinka, Ministerstvo práce a sociálních věcí České republiky a Asociace krajů České republiky.

Kontakty na CDS Tamtam: Centrum pro dětský sluch Tamtam, Hábova 1571, Praha 5 – Stodůlky, mail: poradna@tamtam.cz, www.tamtam.cz, tel. linka prvního kontaktu pro rodiče: 605 100 400

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv Tamtamu a klientské rodiny, Shutterstock.com