Snažím se věnovat čas také sama sobě. Pomáhá mi to mít se ráda i s mýma ušima

Evo, vy jste ztratila sluch doslova ze dne na den v 15 letech. Musel to být šok. Co si z toho dne a následného období pamatujete?

Zřetelně si vybavuji, jak jsem šla na zastávku, kde jsem s přáteli čekala na autobus, který nás odveze do školy. Kamarádi na mě mluvili jako vždycky, ale já jim vůbec nerozuměla. Myslela jsem si, že jsem jen unavená, přetížená ze školy a z tréninků atletiky. Pak se mi to všechno nějak rozplývá a pamatuju si jen útržky různých situací, kdy jsem neslyšela a nikdo kolem nechápal, co se děje.

Jak reagovali vaši nejbližší a vaše okolí?

Nejhůř to nesla asi maminka. Snažila se být nad věcí, ale bylo vidět, jak strašně se trápí. Teď zpětně, když už jsem taky maminka, to zcela chápu. Všichni z rodiny se mi snažili být oporou, pomáhat mi, ale já jsem typ člověka, co nechce od nikoho pomoc. Takže jsem každou pomocnou ruku odmítala a bojovala s tím vším sama v sobě.

Co se týče přátel, tam to bylo hrozné. Všechny dosavadní kamarádky se ke mně obrátily zády. Začaly mi chodit anonymní smsky, které zpětně hodnotím jako určitou formu šikany. Nejhorší bylo zjištění, že za smskami stála má nejlepší kamarádka. Byla jsem úplně sama. Nakonec mi pomohla spolužačka, se kterou jsem se dřív vůbec nebavila. Staly se z nás nejlepší kamarádky, a i když bydlíme od sebe 250 km, jsme v kontaktu dodnes.

Vím, že jste téměř dva roky „obíhala lékaře”, než se zjistila příčina ztráty sluchu: vzácná nemoc s názvem auditorní neuropatie. Jak se nemoc projevuje?

„Auditory neuropathy (AN)“ je onemocnění sluchových nervů. Ušní aparát je zcela zdravý a bez problému přijímá okolní zvuky. Potíž nastává při převodu zvuku do mozku. Zvuk se cestou do mozku vytratí, zbyde z něj jen část, kterou mozek nedokáže identifikovat. Takže něco slyším, ale nevím, co zvuk znamená. Poznám, že na mě někdo mluví, ale už se nedopátrám, co říká…Tajně jsem doufala, že nalezení diagnózy pro mě bude vysvobozením. Nasadí se léky a já budu zase vyléčena. Bohužel mě čekalo drsné prozření a zjistila jsem, že se bude nemoc zhoršovat a lék neexistuje. Hodně jsem to obrečela. Do té doby jsem doufala, že je to jen přechodná záležitost.

Jak je to s možností kompenzace sluchu sluchadly nebo kochleární implantací? Stupeň ztráty sluchu u mě dle měření různě fluktuuje, někdy se naměřilo 20 %, jindy 50 %. Sluchadla jsem měla a byla bez efektu. Vše bylo jen horší a porozumění řeči se ještě zhoršilo. Implantaci jsem řešila minulý rok... Podle lékařů mi nepomůže. I když jsem četla pár studií z USA, kdy byli pacienti s AN implantování a mělo to přínos, ale prý je to individuální a záleží na typu poškození sluchových nervů.

Jaké vám lékaři a případně další odborníci nabídli možnosti podpory?

Bohužel žádná podpora ze strany lékařů nebyla, oznámili diagnózu, a tím to skončilo. Když jsem se třeba pak někam objednala na vyšetření, jen řekli, že neví, jak pomoci a že mě pošlou na další vyšetření. Po nějaké době mě to přestalo bavit a teď už se ani nesnažím k žádným doktorům chodit nebo zjišťovat, co by mohlo pomoci.

Řešil s vámi někdo podporu ve škole?

Vada se dostavila koncem základní školy, takže tu jsem dochodila. Učitelé a moji trenéři z toho byli dost v šoku, nevěděli, co se mnou, protože jsem do té doby byla zcela zdravá. Žádný speciální přístup se nekonal, až na pár úprav (testy písemnou formou, nepsala jsem diktáty, ale jen vyplňovačky). Zápisy jsem si sama zajišťovala od spolužáků přepisem.

A co na střední škole?

Na gympl jsem šla už se sluchovou vadou, takže tam mě všichni rovnou brali jako neslyšící. Seděla jsem v první lavici, nepsala jsem diktáty, testy byly v písemné podobě. Někteří vyučující mě chápali – nemusela jsem se například učit výslovnost a číst texty v anglickém jazyce. V jiných předmětech ale nebylo pochopení žádné. Třeba paní učitelku němčiny vůbec nezajímalo, že neslyším, „chrlila“ na mě. Když jsem se ozvala, že potřebuji speciální přístup, zvlášť v předmětu cizího jazyka, vynadala mi, že jsem drzá a že si zavolá moje rodiče. Ti naštěstí stáli při mně. Jinak jsem žádné úlevy neměla. Ale zvládala jsem to a jsem na sebe pyšná. Co se týče spolužáků, na střední škole jsem si s nikým nevytvořila žádné hlubší vazby, s nikým se nestýkám. Bylo těžké navázat přátelství, když člověk neslyší.

Jak jste pokračovala ve studiu dál?

Než jsem ztratila sluch, chtěla jsem být zubařkou. Potom jsem ale hledala něco, kde nebudu muset být tolik v kontaktu s lidmi, takže práce v laboratoři byla jasná volba. Rozhodla jsem se pro mikrobiologii. Na vysoké škole se malé třídy z předchozího vzdělávání změnily v obrovské auly, kde jsem nebyla schopna vůbec držet krok. Masarykova univerzita naštěstí nabízí služby pro handicapované studenty. A tak jsem díky středisku Teiresiás získala přepisovatele, kteří se mnou chodili na přednášky, lekce i konzultace. Tohle mi strašně pomohlo a usnadnilo studium. Na vysoké jsem se nesetkala s žádným vyučujícím, který by pro mě neměl pochopení, všichni byli maximálně vstřícní. Spolužáci mi pomáhali, když jsem něco potřebovala, ale žádné přátelské vztahy jsem si ani tady nevytvořila, opět zde byla bariéra. Chodila jsem ale na kurz znakového jazyka, kde jsem potkala spolužačku Domču, která v pubertě začala nedoslýchat. Studovala úplně jiný obor, ale spojoval nás problém se sluchem. S Domčou jsme doteď skvělé kamarádky a mám ji strašně ráda!

Co vám pomohlo přijmout svoji novou situaci a sama sebe – s tím, že neslyšíte?

Přijetí sebe sama trvalo dlouhou dobu. Co mě asi nejvíc nakoplo kupředu, byl rozchod s mým expřítelem. Byli jsme spolu pět let a já jsem si zvykla se za něj „schovávat“. Vždy za mě odpovídal, mluvil, vyřizoval věci, prostě byl mým štítem všude tam, kde jsem potřebovala sluch. Já pak nikde nemusela říkat, že neslyším a všichni mě brali jako slyšící, což mě do jisté míry uspokojovalo, ale paradoxně mi to vůbec nepomáhalo. Až když jsme se rozešli, naučila jsem se postavit sama za sebe. Když jsem šla něco vyřizovat sama, musela jsem se přemoci a říct, že neslyším. Ze začátku to bylo hrozné a bylo mi z každé situace, kdy jsem věděla, že budu muset s někým mluvit, předem hrozně zle. Měla jsem deprese a úzkosti. Postupně jsem si na to ale zvykla. Už jsem se nebála jít sama do obchodu, ke kadeřnici nebo k doktorce. Byl to pro mě obrovský posun.

Eva se svým výrobkem

Jak se vaše přijetí ztráty sluchu vyvíjelo dál?

Druhá věc, co mi hodně pomohla se smířením, je to, že jsem o své vadě začala veřejně mluvit. Oficiálně jsem svou sluchovou vadu do světa roztroubila před 4 lety, kdy jsem zakládala svou firmu VONTREE CANDLE. Jít s problémem ven sice chtělo hodně odhodlání a přemlouvání, ale nelituju toho, naopak jsem hrozně vděčná, že o tom můžu veřejně mluvit. A třetí věc? Tím budou děti (úsměv)! Když přišly na svět, už jsem neměla tolik času se trápit nad svým osudem a musela jsem se naučit fungovat. Děti mě potřebují, silnou mámu, o kterou se můžou opřít. Jim vůbec nevadí, že „blbě“ slyším, pro ně je důležitá má láska.

Jaký máte vztah ke komunitě Neslyšících a znakovému jazyku?

Na vysoké škole jsem se přihlásila do kurzu znakového jazyka, absolvovala jsem tři semestry. Bavilo mě to, poznala jsem tam i zmiňovanou kamarádku Domču a pár neslyšících přátel. Nicméně momentálně už udržuji vztah jen s Domčou. Proniknout do komunity neslyšících není jen tak lehké, nebo alespoň pro mě nebylo. Ačkoliv jsem se snažila do této komunity dostat hlouběji a najít si tam kamarády, nevyšlo to. Momentálně se pohybuji jen v komunitě slyšících.

Jak komunikujete se slyšícími?

Se slyšícími neznakuji, proto jsem i hodně naučených znaků zapomněla. Snažím se odezírat. Když to nejde, musíme použít tužku a papír. Nové přátele si vybírám podle toho, jak artikulují. Když někdo mluví špatně, raději hovor ukončím i přesto, že bych se s ním moc ráda bavila dál.

Co vás v životě baví, naplňuje?

Mimo práci jsou to určitě děti, s nimi je ten život hned veselejší a plný lásky! Cítím se šťastná, když se o sebe starám – cvičím, chodím do přírody, pečuju o svoji pleť. To, že se snažím věnovat čas také sama sobě, mi pomáhá mít se ráda i s mýma ušima. Po ztrátě sluchu jsem upadla do deprese, kdy jsem o sebe přestala jakkoli pečovat, nečesala jsem si vlasy, nekoupala se, prostě jsem jen tak přežívala. Do tohoto stavu se už nikdy nechci dostat, proto je pro mě sebeláska důležitá. V práci je to určitě rostoucí obliba svíček, začínají se rozjíždět velkoobchodní spolupráce a cítím, že vše jde správným směrem... Ťukám na dřevo, abych to nezakřikla (smích).

V současnosti jste na mateřské dovolené. Jak komunikujete se svými slyšícími dětmi?

Anežce bude v listopadu 6 let a Matyáškovi budou brzy 2 roky. Měla jsem z komunikace s dětmi hrozný strach, nejen já, ale i rodina a přítel. Všichni tak nějak ve strachu vyčkávali, jak to budu zvládat, a byli připraveni jakkoliv pomoci. Naštěstí vše jde zatím dobře. Jelikož jsem s dětmi každý den, jsem dokonale zvyklá na jejich projev. Matyášek začíná drmolit první slova, něco odezřu, něco musím uhádnout. Anežka už mluví krásně a ví, že se vždy musím dívat na její ústa, abych jí byla schopná rozumět. Někdy si vymýšlí slova, a to je pak ta pravá sranda (smích). Když byly děti malé (u Matyáška doposud), měla jsem vibrační chůvičku, která dost pomáhá. Anežku jsem naučila pár základních znaků a Matýsek už také některé umí. Já sama znakový jazyk neovládám, ale i těch pár základních znaků nám v komunikaci mnohdy hodně pomůže. Třeba když jsem někde venku mezi lidmi a nemůžu se soustředit na to, co Anežka říká, tak mi ukáže dva tři znaky a já už vím, co a jak.

Máte jako neslyšící máma veškerou podporu, kterou potřebujete při kontaktu se školkou, na úřadech apod.? Pokud ne, co by se mohlo změnit k lepšímu?

Pro mě byla stěžejní volba školky. Maminka pracuje na obecním úřadě v jedné vedlejší vesnici a zná se s ředitelkou školky. Takže veškeré informace se ke mně v pořádku dostanou. Navíc paní ředitelka zřídila chat, kde jsou všichni rodiče neustále o všem důležitém informováni a aktuality jsou také na nástěnce... Jen se teď trochu bojím školy, ale tam snad už budou děti fungovat víc samy a vše potřebné mi řeknou.

A co u lékařů nebo na kroužcích dětí?

U lékaře jsem hned zmínila, že neslyším. V době covidu a roušek to bylo peklo se na něčem domluvit, ale paní doktorka i sestřičky jsou vstřícné. Když si nejsem jistá, raději napíšu mail. Na kroužcích vedoucí neví, že neslyším, ale zatím jsme žádnou komunikaci nepotřebovali. Anežku jen přivedu a zase odvedu. Ohledně úřadů jsem zrovna nedávno byla vyřizovat Anežce pas a sobě občanku. Občanku vyřizovala paní, která skvěle artikulovala. Druhá paní, se kterou jsme vyřizovaly pas, už tak vstřícná nebyla. Vůbec se nesnažila artikulovat, prostě nic. Bylo to těžké, ale Anežka mi pár věci artikulovala a domluvily jsme se. Nicméně mi bylo trapné a nepříjemné, že potřebuji péči pětiletého dítěte… Určitě bych na úřadech a ve zdravotnických zařízeních doporučila personál proškolit, jak se k neslyšícímu člověku chovat. Na škodu by nebyla ani aplikace na přepis slova (mluvené řeči do textu – pozn. redakce). Tyto aplikace jsou dostupné na počítači, tabletu i mobilu. Nejsou 100% spolehlivé, ale pokud člověk mluví dobře a nahlas, jde to hezky.

Měla jste někdy podporu od odborníků mimo lékaře, například nějaké sociální služby, psychoterapeutickou podporu a podobně?

O organizacích, které pomáhají sluchově handicapovaným jsem se dozvěděla až později. Prvních několik let jsem se zaměřila na řešení fyzického problému, tedy na hledání nápravy poškozených nervů, což obnášelo obíhání odborníků. V tomto období mě nějak ani nenapadlo hledat pomoc pro svůj psychický stav, já jsem se za to strašně styděla. Někam jít a mluvit o mém problému by pro mě bylo tabu. Nicméně, žádný z doktorů tuto možnost ani nenastínil, nezajímali se o psychické zdraví, ale jen o to fyzické. Později jsem si vše hledala sama a spíše zjišťovala od známých neslyšících. Třeba teď nedávno jsem se dozvěděla, že mám nárok na příspěvek na mobilní telefon. To, že mám nárok na invalidní důchod a ZTP jsem zjistila až několik let po ztrátě sluchu (opět z kolektivu neslyšících).

Eva

A měla byste zájem o takovou službu nyní? Například za účelem konzultace dalších možností komunikace s dětmi i se školou či úřady nebo seznámení se s dalšími neslyšícími rodiči v podpůrné skupině apod.?

Pár neslyšících rodičů znám, ale prakticky se nevídáme. Připadám si tak nějak uvíznutá mezi světy slyšících a neslyšících. Kdybych našla rodiče, který je na tom podobně, tedy co přišel o sluch v průběhu života, určitě bych s ním nebo s ní ráda navázala kontakt. Já jsem se v průběhu let naučila tak nějak vše zvládat sama. Na úřadech použiju buď mobilní aplikaci na přepis slova, nebo papír a tužku. Teď jsem například s jedním ohluchlým pánem konzultovala aplikaci v počítači na přepis prezentací a strašně moc mi to pomohlo, o takové vychytávce jsem vůbec netušila. Ale celkově nevím, zda by mi další pomoc ze strany různých organizací ještě nějak více pomohla lépe fungovat v životě.

Založila jste firmu na výrobu svíček s charitativním přesahem. Jak to vše začalo?

Magisterské studium jsem ukončovala, až když jsem byla na mateřské dovolené s Anežkou. Takže starost o dítě doplňovalo biflování na státnice. Státnice se vydařily, jenže pak už zbylo „jen“ dítě (smích). A to mi prostě nestačilo. Jsem trochu workoholik a potřebuju zápřah, jinak začínám rozjímat nad věcmi, které nejsou moc příjemné. Musela jsem tedy najít něco, na co se zaměřím. Navíc mě začínal hlodat pocit, co budu vlastně dělat, až Anežka půjde do školky? Druhé dítě zatím nebylo v plánu. Svíčky jsem dělala už dříve, jako dárečky pro rodinu. Byla to věc, kterou zvládnu dělat i sama, bez početného týmu za zády. Prozkoumala jsem český trh a zjistila, že tam pro charitativní svíčky místo je. Pak už to šlo ráz na ráz!

Možná je to zvláštní otázka, ale máte pocit, že vám ztráta sluchu i něco „dala”?

Rozhodně dala. Vážím si věcí, které pro mě dříve nebyly podstatné, a zároveň si nedělám těžkou hlavu z banalit. Sleduju kolem sebe lidi, kteří si dělají zbytečné vrásky skrze věci, které nejsou životně důležité. Mně to přijde kolikrát úsměvné, jak se trápí nad hloupostmi. Oni si pak někdy myslí, že jsem moc lehkomyslná, ale pro mě je na prvním místě zdraví. Pokud má člověk zdraví, může dělat cokoliv a výsledek bude záležet jen na tom, kolik do toho dá energie.

Připravila: Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: Barbora Kršková