Zvládání neurovývojových poruch chce čas a trpělivost

Dětský svět je plný fascinujících proměn a úžasných objevů. Každý den přináší nová dobrodružství a s nimi i výzvy, které je nutné zdolávat. Pro některé děti však cesta vývoje zahrnuje i překážky v podobě neurovývojových poruch. Tyto poruchy, mezi které patří například dysfázie, poruchy komunikace, autismus či ADHD, ovlivňují způsob, jakým mozek zpracovává informace a řídí chování jedince. 

Která onemocnění řadíme mezi neurovývojové poruchy?

K nejčastějším neurovývojovým poruchám, se kterými se jako dětští neurologové setkáváme, patří poruchy autistického spektra, poruchy řeči jako vývojová dysfázie, různé dyslálie, poruchy aktivity a pozornosti, tikové poruchy až po Tourettův syndrom a mentální retardace různého původu.

Dá se říci, jaké jsou příčiny těchto onemocnění?

To se, bohužel, úplně přesně říci nedá. Samozřejmě, že došetřování původu těchto onemocnění je mnohem dál než třeba před 5 lety. Dnes už mnoha dětem děláme i genetické vyšetření, které v nějakém procentu a v závislosti na diagnóze dokáže stanovit i etiologii, tedy původ onemocnění. Třeba u autismu je to už kolem 15 procent. Jasná příčina těchto neurovývojových poruch se ale stanovit nedá, což je celosvětově velký problém. Předpokládá se, že je ovlivňuje jednak genetika, ale i vliv prostředí ve smyslu urbanizace a znečištění, a také vyšší věk rodičů. Jasnou kauzalitu ve většině případů nemáme, ale jde o multifaktoriální onemocnění.

Mohou si někde rodiče najít relevantní informace o těchto poruchách?

Před nějakým časem jsem informace sama dohledávala pro studenty a díky tomu jsem zjistila, že neexistuje jedna webová stránka, kde by byly informace pohromadě. Existují spíše dílčí stránky, které patří většinou neziskovým organizacím jako například Paspoint o dětech s autismem. Často bývají lépe propracované zahraniční stránky psané v angličtině, takže pokud někdo nemá jazykovou bariéru, může je využít. U česky psaných internetových stránek je to spíše o hledání než o jednom webu, kde by si rodiče opravdu přehledně mohli projít základní informace.

Pojďme se teď věnovat nejčastějším neurovývojovým poruchám. Jak se projevují? Co může být pro rodiče znamením, že něco není v pořádku? A kdy to začít řešit?

Začneme dysfatickými dětmi. Dovolila bych si je rozdělit na takové dvě hlavní skupiny. První je čistý dysfatik, který nemá žádné další neurovývojové onemocnění, nebo se u něj jen minimálně projevuje motorická dyspraxie a podobně. Toto dítě je ve většině případů velice zdatné v neverbální komunikaci, zatímco ta verbální hodně pokulhává. Dítě nedosahuje ve svých věkových milnících standardizovaného množství slov, což je například ve dvou letech zhruba 100 slov. Dítě tedy už v batolecím období nenaplňuje tyto milníky, ale velice dobře rozumí a nahradí si komunikaci neverbálním způsobem. Používá gesta, posunky, domlouvá se očním kontaktem. Je velice společenské, ale vývoj řeči prostě stagnuje. To je asi ta nejpříznivější situace. Horší je ta druhá, velice častá skupina – když dítě ani nerozumí. Pak se k tomu nabalují další potíže, protože dítě nedokáže adekvátně navázat ani tu neverbální komunikaci. Cítí se ztraceno ve světě a opravdu se projevuje spíše jako kalendářně mladší dítě, v podstatě může působit autisticky nebo i retardovaně, protože v batolecím věku se řeč stává hlavním nástrojem, jak dítě získává informace. Takové dítě prostě nemluví a rodič má pocit, že mu nerozumí, neotáčí se na pokyny. Tyto děti mívají výrazné stavy vzteku a agresivity, ale ono to opravdu často plyne, samozřejmě kromě temperamentu a povahy, z pocitu neporozumění. Pozorovat můžeme i další příznaky. Dítě může být hypersenzitivní nebo hyposenzitivní na nějaký senzorický vjem, například zvuk – zacpává si uši. Nebo naopak na nějaký hmatový podnět, taktilní dotek, na vestibulární podněty, třeba se rádo a často točí. Dysfatické děti také mají často problém s příjmem potravy, a to už od kojeneckého věku. Vyhýbají se některým konzistencí nebo barvám jídla, strukturám, texturám. Rodiče někdy popisují také problémy se spánkem. To jsou takové ty velice jemné náznaky, které ale ještě nemusí ve vývoji batolátka nic znamenat, pokud jsou ojedinělé, nebo pokud mají tendenci mizet. Ale pokud mají tendenci se fixovat a zvýrazňovat, je třeba to řešit. Markantní rozdíly mezi standardním a nestandardním neurovývojem pak vykazuje dítě ve školce.

Jaké další poruchy patří k těm nejčastějším?

Autismus je dnes u dětí, bohužel, také velmi častý. U této diagnózy lze jemné náznaky pozorovat už kolem prvního roku života. Děti ztrácejí zájem o nějakou řízenou činnost, nemají rádi kolektivní zábavu, vyžadují samostatnou hru, nebo naopak přísně přítomnost matky, aby se třeba jen koukala. Často nechtějí, aby do hry, která je obvykle stereotypní, zasahovala. Zase je ale třeba na to nahlížet trochu „z výšky“. Občas přijdou rodiče, že dítě stále řadí autíčka do řady a jsou vyděšení, že se jedná o autismus. Jde ale často o dysfatické děti. Ty totiž, jak jsou trochu zmatené v prostoru a nemohou se plně orientovat podle řeči, mají rády řád a někdy předměty nebo barvy řadí podle nějakého klíče a vzorce. A pak to působí autisticky. U autistických dětí absentují gesta. Ukazování není cíleně prstem, ale celou rukou nebo různým stočením ruky bez navázání očního kontaktu. Dítě se neotáčí na oslovení. Vběhne do cesty bez toho, aby si vyžádalo pohledem souhlas, nebo odejde s cizí osobou. A pak to samozřejmě také často jsou i při této diagnóze poruchy příjmu potravy.

A co hyperaktivní děti? Kdy se dá u dítěte diagnostikovat ADHD?

S ADHD je to velice těžké. Podle zahraničních zdrojů by se před 4 rokem života dítěte odborník s rodiči o ADHD vůbec neměl bavit. Dítě se v tomto věku vyjadřuje často pohybem. Není ještě úplně jazykově zdatné, má velice rádo pohyb a pohybem se i učí. Proto si třeba děti ve školce tak často vytleskávají, k básničkám používají různé motorické pomůcky. Po 4. roce života už je ale třeba to sledovat. Rodiče mohou pozorovat, že dítě nemá úplně ideální pozornost, má sklon k destruktivnímu chování, velice rádo a často mění činnosti. Typicky vydrží u řízené činnosti jen několik vteřin, déle jen u té, která ho baví – například stavění lega. Dítě často odbíhá i od jídla, nebo je u něj výrazně neklidné, houpe se a podobně. Často jsou to nespavci, nebo jim stačí jen krátká doba spánku. Je-li diagnózou opravdu čisté ADHD, pak jde vesměs o velice inteligentní děti, které nemají problém v kognitivním smyslu. Ale samozřejmě, neurovývojová onemocnění se ráda nabalují jako efekt sněhové koule. Tak se často s ADHD pojí třeba neobratnost jemné motoriky, grafomotoriky. Diagnóza ADHD stojí na dotazníkových šetřeních, takže je tam hodně subjektivní pohled rodičů. Pro někoho je něco už moc, pro někoho je to ještě v pohodě. Myslím si, že se tato diagnóza dnes hodně nadužívá, že v podstatě každý druhý chlapeček ji má, i když jeho nervová soustava ještě není úplně zralá. Podle mne je třeba mezi 4. a 6. rokem sledovat dynamiku pozornosti dítěte. Pokud s ní má dítě problém, diagnóze neunikne a pak jsou na místě podpůrná opatření při vstupu do základní školy.

Jak probíhá diagnostika u neurologa? Na co se mají rodiče a dítě připravit?

Základem neurologického vyšetření je anamnéza. A samozřejmě vyšetření neurologickým kladívkem, vyšetření hlavových nervů a hybnosti končetin, zjištění obvodu hlavičky, případně nějakých obličejových stigmat. Ve většině případů to není pro dítě náročné. Pokud není diagnóza, například u dysfázie či autismu zcela jasná, dítě si pozvu za 2–3 měsíce na kontrolu. Dítě u té první návštěvy může být hodně nervózní, může působit hyperaktivně, může být nevyspalé. Vstupuje do toho mnoho aspektů, a tak není často možné posuzovat nález a stanovit závěry z jednoho sezení. To by mohlo pacienta poškodit.
Já se vždy snažím pečlivě odebrat anamnézu, i tu rodinnou, jestli je tam v rámci neurovývojových onemocnění nějaká zátěž. Ptám se na celkový vývoj dítěte, zda tam není od začátku nějaký problém, který si rodiče neuvědomují, ale zpětně na něj přijdeme. Jestli se ten problém objevil najednou, dítě doposud bylo v pořádku a došlo k regresi, což je pro neurologa velice významná záležitost. Pak se musí vyšetření rozšířit třeba o magnetickou rezonanci mozku, genetické vyšetření nebo o metabolický screening. A pak mě zajímá, zda došlo k zhoršení po nějaké události, očkování či infektu. Sleduji i další komorbidity, nejen neurologické, ale třeba i psychiatrické. A zajímá mě i socializace toho dítěte. Jak se od batolecího období začleňuje do kolektivu, jak probíhala adaptace ve školce, zda má dítě kamarády a podobně. Zajímám se o spánek, o příjem jídla, o případné slinění. Všímám si dítěte i v průběhu vyšetření.

Na neurologické vyšetření je třeba si udělat čas. Chci také, aby dítě viděl psycholog, logoped, foniatr a oční lékař. Abychom – laicky řečeno – měli jistotu, že se vstupy do hlavičky dostávají, že tam není třeba sluchové či zrakové postižení. Za ztrátou pozornosti nebo neobratností může stát sluchová či oční vada, která „utekla“ pediatrovi.

Trochu jste mi už odpověděla. Chtěla jsem se zeptat, zda je součástí neurologické anamnézy, například u poruchy komunikace, vyšetření u foniatra, aby se vyloučila sluchová vada. Měla jste v praxi případ, že nešlo, řekněme, o dysfázii, ale o sluchové postižení?

Určitě ano, ale nebývá to časté. Sluch se už výrazně sleduje, je jednak novorozenecké screeningové vyšetření a pak screening v 5 letech. A mám pocit, že sluch bývá to první, co pediatři řeší. Pokud se dítě neotáčí na jméno či nereaguje na zvukové podněty, lékař je pošle na vyšetření sluchu.

Máme stanovenou diagnózu. Víme, že jde o některou z neurovývojových vad. Co se děje dál?

Bavíme-li se o dysfázii, ta by měla splnit nějaké psycholingvistické charakteristiky. To znamená, že neurolog by v podstatě tuto diagnózu stanovit neměl. Víme samozřejmě, jaké to má příznaky, ale dítě by měl vidět foniatr, otestovat klinický logoped a samozřejmě psycholog, který stanoví intelektovou rovinu. Neurolog má spíše vyloučit případný organický problém. Pacienti chodí i k nám do ambulance opakovaně na kontroly, ale v případě čisté dysfázie následuje intenzivní logopedie. Jde-li o významné opoždění, určitě doplňujeme i magnetickou rezonanci a genetické testy. A pokud má dítě přidružená i postižení motoriky a podobně, tak následuje ergoterapie, fyzioterapie, terapie senzorické integrace. Vždy upozorňuji rodiče, že je třeba vybrat určitý počet terapií, na které dítě chodí pravidelně a ze kterých profituje. Nemíchat všechno dohromady, aby dítě nebylo přetížené a vše zvládlo.

Včasnost diagnostiky je tedy důležitá?

Myslím si, že je klíčová. Zejména u dětí s poruchou autistického spektra. Screening M-CHAT-R (Screeningové vyšetření batolete, skládající se z dotazníkového šetření, kdy rodič odpovídá na 20 otázek ohledně vývoje dítěte a jeho dovedností v sociálně komunikační i psychomotorické oblasti – pozn. red.), který probíhá v 18 měsících věku dítěte, je nezbytnost. Bohužel se setkávám i s tím, že byl dotazník vyplněn přes internet nebo nebyl vyplněn vůbec, přesto že jde o povinný screening.

Existují nějaké strategie, případně pomůcky, díky nimž je možné lépe zvládat tyto poruchy?

Záleží to samozřejmě na diagnóze, ale kauzální terapie neexistuje. Neurologové ještě v rámci terapie doporučují komplexní péči v rámci doplňování omega mastných kyselin a vitamínů a oxygenoterapie. V rámci terapie ADHD mají psychiatři možnost lékové intervence, u dětí s autismem dokážeme ovlivnit poruchu spánku, logopedi umí ovlivnit orofaciální stimulaci, rehabilitace pomůže i s příjmem potravy. Ale neexistuje žádný lék, který bychom pacientovi s touto diagnózou podali, a ona by se přes noc vytratila. Všechno jsou to spíše podpůrná opatření.

Zvládání neurovývojových poruch je tedy hodně o rodičích a širší rodině...

Ano. Určitě to chce čas a trpělivost. To je pro dítě nejvíc. Někdy je to těžké, protože i přes dobrou práci logopeda i rodiny terapie nepostupuje tak, jak by si rodiče i lékaři přáli. Chce to čas. A rodiče právě více než čas, trpělivost a bezpodmínečnou lásku dát nemohou. Tyto děti jsou chytré, ale jsou jiné, zkrátka nezapadají do nějakého obecného průměru. Třeba u diagnózy ADHD říkám maminkám: Využijte přednosti dítěte. Má dobré motorické schopnosti, bude vynikat ve sportu. A ta nepozornost? Je to neurovývojová porucha, to znamená, že má tendenci se s věkem lepšit. Teď je třeba dítě podpořit a brát ho takové, jaké je. Nic lepšího rodič dítěti dát nemůže.

Mají tedy rodiče naději, že se neurovývojová porucha s věkem upraví?

Ano, ale záleží na tom, o jakou vadu jde. Víme, že u poruch autistického spektra hodně rozhoduje, do jaké míry je poškozen kognitivní profil, zdali má dítě i mentální retardaci. Pokud ano, s velkou pravděpodobností bude doživotně závislé na rodičích. Při lehké formě, jako je Aspergerův syndrom, děti v dospělosti budou normálně pracovat, i když v oblastech, kde nejsou tolik vyžadované sociální interakce. Ale budou soběstačné. Prognóza lehké dysfázie je také velice dobrá, většinou se v předškolním či mladším školním věku vytrácí a zůstává v podobě nějaké lehké poruchy školních dovedností jako je dyslexie, dysgrafie a podobně, ale to jde časem také významně zlepšovat. S motorickou dyspraxií člověk nebude v budoucnu vyšívat, ale najde si zaměstnání podle svých možností. S těmito mírnějšími formami vad mnoho z nás žije, jen nejsme diagnostikováni, protože dříve diagnostika nebyla tak přístupná.

Pacienti s těžkým ADHD to mohou mít samozřejmě v dospělosti těžší. ADHD roste s nimi, pozornost i nadále zůstává mírně poškozena. Hyperaktivita už třeba není tak významná, ale pořád je vidět. A tak mohou častěji měnit zaměstnání, mohou být nespokojeni v rodinných vztazích, emočně nestabilní a s tím mohou souviset úzkosti či deprese. Takže, budoucnost závisí na diagnóze, její závažnosti a postižení. Ale rozhodně to neznamená, že má-li dítě neurovývojovou vadu, je diskvalifikováno. Naopak, dnes jsou výsledky léčby a tím i vyhlídky pro dítě velice dobré.

Připravila: Mgr. Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace CDS Tamtam

Fotografie: Canva.com