Jak najít společný jazyk mezi odborníky a rodiči v rámci rané péče o děti se sluchovým postižením

Profesor Manfred Pretis z lékařské fakulty v Hamburku byl jedním z přednášejících na Konferenci rané péče EURLYAID, která se konala v květnu tohoto roku. Jeho příspěvek nás natolik zaujal, že jsme pana profesora požádali o autorský článek, abyste se s jeho myšlenkami mohli seznámit i vy, naši čtenáři. Je určen pro odborníky, rodiče i další blízké neslyšících dětí. Dozvíte se v něm, jaké nástroje doporučuje využívat, aby spolupráce odborníků a rodičů byla co nejlepší. Podle Pretise je k tomu nápomocná Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, znevýhodnění a zdraví (MKF), v originále International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Pretis vnímá MKF jakožto společný jazyk, kterému rozumí odborníci i rodiče a na následujících řádcích vám představí jeho výhody.

1. Čtivý text jako výchozí bod

V rámci rané péče je potřeba vypracovat písemné materiály, kde přímo uvedeme: tento text je napsán pro rodiče. Jeho cílem je pomoci vám lépe spolupracovat s odborníky v „týmu kolem rodiny“. Používáme jednoduchá slova a budujeme dobrý vztah mezi rodiči a odborníky. To lze považovat za jeden z nejdůležitějších aspektů v procesu poskytování podpory rodině. V textu bychom se měli vyhýbat obtížným výrazům, používat jednoduché věty a poskytnout odpověď na otázku: Jaké výhody může mít pro rodiče a jejich děti se ztrátou sluchu, když budou používat MKF jako společný jazyk mezi nimi a odborníky?

2. Co je to Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví

(MKF)?

MKF je kniha, kterou v roce 2001 vydala Světová zdravotnická organizace (WHO, 2001) a byla přeložena do mnoha jazyků (v češtině je dostupná na webu uzis.cz zde – pozn. redakce). V angličtině je dostupná i verze vhodná pro rodiče (www.icf-school.eu). Hlavním cílem této knihy je vytvořit společný jazyk pro komunikaci mezi rodiči (respektive dalšími zákonnými zástupci) a odborníky o tom, jak se vyvíjí jejich dítě.

Je to velmi důležité, protože rodiče se obvykle často setkávají s mnoha lékaři, fyzioterapeuty, logopedy, speciálními pedagogy, sociálními pracovníky a dalšími odborníky. Společně s rodiči tvoří všichni tito odborníci „tým kolem rodiny“. Přestože je většina odborníků velmi vzdělaná ve svém oboru, pro rodiče může být velmi obtížné pochopit, o čem mluví. Někdy mají rodiče potíže s porozuměním medicínskému jazyku s tolika řeckými a latinskými slovy.

Někteří rodiče také nemusí rozumět, když se mluví o výsledcích vyšetření například z audiometrie. Z tohoto důvodu se organizace WHO rozhodla vytvořit společný jazyk, kterému by rozuměly všechny zúčastněné strany. Mnoho rodičů ví, že WHO používá i jiné popisné systémy: možná znají Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN 10) nebo Diagnostický a statistický manuál duševních poruch (DSM V). Tyto dvě knihy však popisují především to, co dítě s nějakým zdravotním stavem nezvládne. Popisují se v nich především příznaky.

Nedokážou však popsat, co jsou dítě nebo dospělý se ztrátou sluchu (a/nebo jiným zdravotním stavem) schopni udělat v různých situacích. Také nezmiňují to, co si daná osoba přeje udělat. Kvůli tomu vytvořila organizace WHO knihu, kde je celkovou situaci osob s nějakým zdravotním problémem možné popsat z různých úhlů pohledu. Rodiče mohou mluvit o situaci dítěte svými slovy (Pretis et al. 2020) a lékař se může účastnit této konverzace se svými odbornými znalostmi, přičemž si obě strany vzájemně rozumí, protože používají stejný jazyk.

3. Jak to funguje?

MKF popisuje, čeho je dítě schopno (navzdory svému zdravotnímu stavu, například, když neslyší). Užívá se k tomu několik kategorií.

První kategorie se týká individuality dítěte: co má šestiletý Simon rád a co nerad. Ale i jaký je Simonův příběh od těhotenství do současnosti.

Druhá kategorie se věnuje prostředí dítěte. Tím může být domov, školka, obec…Vrstevníci v sousedství, logoterapeut, hračky, knihy, technické pomůcky atd. mohou být vyhodnoceny jako podpora Simonova vývoje nebo jeho překážka.

Je potřeba zdůraznit, že MKF chápe vývojové obtíže nebo specifické zdravotní stavy v kontextu interakce mezi dítětem a jeho prostředím. Dítě není nikdy vnímáno jako „stigmatizovaný“ pacient, ale jako aktivní „činitel“ v různých sociálních situacích. Ať je to doma s rodiči, prarodiči, sourozenci, v jeslích, školce, škole, na hřišti, v supermarketu atd. Pokud existují bariéry, je důležité je minimalizovat.

Třetí kategorie se týká zdravotního problému nebo zdravotní situace. Může se to týkat diagnózy a obav i přání. Pro mnoho rodičů a odborníků je diagnóza důležitá, ale děti a rodiny jsou víc než jen „diagnóza“. Zuzana je víc než „H91.3“ (zkratka pro diagnózu s názvem „hluchoněmota nezařazená jinde” – pozn. redakce). Protože každé dítě je vždy vnímáno jako jednotlivec se svými zdroji a silnými stránkami v různých prostředích.

Čtvrtá skupina se týká struktury těla, anatomických částí každého člověka. Zodpovědnost za tento aspekt cítí především lékaři. Co se týče dětí se ztrátou sluchu, mohou potřebovat například operaci kochleární implantace.

Pátá skupina se týká toho, co toto tělo dokáže. Tuto část nazýváme „tělesné funkce“ a patří sem dýchání, ovládání pohybů, sluch, zrak, bdění. Lékaři provádějí vyšetření a zákroky. Někdy je potřeba, aby děti užívaly léky na zlepšení, nahrazení nebo obnovení některých tělesných funkcí.

Šestým a nejdůležitějším aspektem je účast na aktivitách neboli „aktivity a participace”. Raná péče je chápána především jako podpora pro děti a jejich rodiče (včetně sourozenců, prarodičů atd.). Účast znamená, že dítě zvládá všechny aktivity, které jsou typické pro ostatní děti bez zdravotních problémů. Pokud má dítě vývojové obtíže, klademe si otázku, jakou podporu dítě potřebuje, aby dokázalo co nejlépe dělat danou aktivitu.

Komunikace o účasti na aktivitách také dává „slovo” dítěti. Odborníci se spolu s rodiči snaží porozumět tomu, jaký cíl si přeje dítě samo. Jde o to zaměřit se na aktivity dítěte. Nesoustředíme se na fyzioterapii, ale například na Jakuba. Má převodní ztrátu sluchu a v tichém prostředí se snaží naslouchat, když druzí hovoří. Proč to dělá? Předpokládáme, že si přeje pozorovat komunikaci členů své rodiny a účastnit se jí. S pomocí MKF se na základě toho vytvoří smysluplné cíle a aktivity v reálné životní situaci rodiny

4. Proč používat MKF?

Pro rodiče může být rozhovor s odborníky někdy náročný. Mohou mít potíže s porozuměním termínům, které odborníci používají a mohou se i ostýchat klást důležité otázky.

Používání společného jazyka proto pomáhá rodičům lépe porozumět tomu, co odborníci říkají a vytvořit transparentnější a smysluplnější cíle pro celou rodinu. Pretis a Brandt (2016) uvádí, že rodiče se cítí mnohem více jako experti, kteří jsou součástí „týmu kolem rodiny“, pokud všichni členové používají MKF. Jak již bylo řečeno, MKF si zakládá na pozornosti k prostředí: pokud totiž rodiče a odborníci přemýšlí nad tím, v čem je které prostředí podpůrné nebo naopak brzdící, zvyšují tím inkluzivní přemýšlení a jednání (Pretis 2017) spíše, než by vnímali dítě jako „pacienta se ztrátou sluchu“.

Rodiče komunikují s odborníky na partnerské úrovni. Týká se to také všech dokumentů. Ty by měly být napsány tak, aby rodiče těmto „příběhům“ o jejich dítěti porozuměli.

5. Jak mohou rodiče využít MKF v rámci „týmu kolem rodiny“?

Rodiče potřebují nejprve nějaké základní informace o slovech a kategoriích používaných v MKF. Bývá to snadné, pokud použijeme slova, která rodiče obvykle sami říkají: „spát“ místo „funkce spánku“, „sledovat” místo „vizuální percepce“, „hračky, počítače“ místo „fyzické prostředí” apod. Existují také různé nástroje (obrázky apod.) k vysvětlení následujících 6 kategorií v MKF:

1) individualita – osobní faktory,

2) faktory prostředí dítěte,

3) obavy rodičů týkající se zdraví dítěte nebo diagnóza lékaře,

4) problémy v tělesné struktuře (popsané především lékaři),

5) všechny (tělesné) funkce, které je dítě schopné dělat se svým tělem,

6) aktivity a participace.

Rodiče obvykle těmto šesti skupinám dobře porozumí. Odborníci ale také mohou pomoci tím, že k jednotlivým skupinám položí příslušné otázky (viz tabulka č.1).

Tabulka 1: Vzorové otázky založené na MKF

V tabulce číslo 2 jsou užitečné otázky ke kategorii „aktivity a participace”.

Tabulka 2: Užitečné otázky ke kategorii „aktivity a participace“

Tyto strukturované otázky se zaměřují na „Jak…?” (viz www.icf-inclusion.net) a nikoliv na „Jaké problémy vnímáte jako rodiče nebo odborníci?“. To je kromě používání společného jazyka druhým důležitým aspektem: MKF vyzývá odborníky a rodiče, aby nejprve pozorovali, co dítě dělá: Jana (4 roky, H90) pozoruje pohyby rtů při mluvě ostatních dětí ve školce. Ahmed (3 roky) vyjadřuje své potřeby ve školce ukazováním na věci.

Mnoho odborníků a rodičů často používá přímé nebo nepřímé hodnocení: „moje dítě není schopno sledovat konverzaci (Jana)“, „moje dítě není schopno mluvit (Ahmed)” atd. Proto bývá dokumentace z rané péče velmi negativní: odborníci a rodiče se zaměřují především na to, co dítě neumí a co nedokáže. Každé dítě je však jiné a každé dítě má své silné stránky a schopnosti. Jana a Ahmed se snaží zapojit a být aktivní ve svém prostředí. MKF oceňuje tyto schopnosti tím, že rozlišuje mezi pozorováním a hodnocením. Žádné dítě není zcela invalidní: většinou také každé dítě umí spoustu věcí. Musíme jej však pozorovat a pak popsat, co dokáže.

V druhém kroku odborníci a rodiče posoudí, co vypozorovali: Je Janino chování typické pro její věk? Děti, které jsou příjemci rané péče, často vykazují nějaká omezení v účasti na aktivitách, což bývá důvodem, proč se do služby rané péče dostanou.

Například: Jana vykazuje omezení v účasti na komunikaci – čtyřleté dívky obvykle komunikují slovy.

Na základě takovýchto zhodnocení je pak možné mluvit o cílech péče, například: Za šest měsíců bude Jana schopná vyjadřovat svoje potřeby ve školce pomocí kartiček s obrázky.

Stojí také za zmínku, že děti mohou mít potíže s vyjádřením vlastních přání a cílů. V rámci rané péče odborníci probírají a nastavují cíle s rodiči. Zároveň zkušenosti ze Švýcarska (www.icf-school.eu) ukazují, že děti od 6 let se už mohou aktivně zapojit do rozhovoru o svých vlastních přáních a cílech ve školce nebo škole.

6. Dopad užívání MKF společně s rodiči v týmu kolem rodiny

Používání MKF zvyšuje sebedůvěru ve vlastní schopnosti u rodičů (Pretis, Brandt, 2017).

Rodiče se cítí respektováni a vnímáni jako experti na každodenní život svého dítěte a jako plnohodnotní členové týmu, protože používají stejný jazyk. MKF zvyšuje spolupráci, protože rodiče opravdu rozumí tomu, o čem odborníci mluví. MKF také zvyšuje zaměření na smysluplné cíle a možnost je vyhodnocovat.

7. Jak zahájit proces směrem k používání MKF jakožto společného jazyka v týmu

kolem rodiny?

Pokud se centrum poskytující službu rané péče (například pro děti se sluchovým postižením) rozhodne začít využívat MKF, obvykle nejprve proběhnou školení zaměřená na to, jak MKF do služby zavést (www.icf-plan.eu). Je důležité poznamenat, že rodiče jsou vždy součástí „týmu kolem rodiny”. Velmi doporučujeme, aby se sami rodiče účastnili školení ohledně MKF společně s odborníky. Jen tak je zaručeno smysluplné využití MKF.

Dodejme, co MKF není. MKF není systém diagnóz, stigmatizace ani číselný systém kódů v rané péči, který by pomocí kódů a čísel popisoval děti. Žádná rodina nechce být seznamem kódů a čísel. Rodiny chtějí komunikovat na partnerské úrovni v týmu kolem rodiny.

Závěrem shrňme, že MKF je společný jazyk, který pomáhá zvyšovat porozumění pro celý tým v rámci rané péče s cílem zvýšit smysluplnost poskytované podpory.

Manfred Pretis

Zdroje:

Pretis, M. (2017). “Let us be prepared, but wait and see” The use of ICF-CY in early

childhood intervention and paediatric social care in Germany and neighbouring

countries. In Castro, S. & Palikara, O. (Eds.) An Emerging Approach for Education

and Care: Implementing a Worldwide Classification of Functioning and Disability.

London: Routledge

Pretis, M. Brandt, J. (2017). ICf gemeinsam mit Eltern. In. Gebhard, Sohns. Seidel, Möller-

Dreischer. (Hrsg.), Kongressband VIFF-Symposium 2017. (ICF together with

parents)

Pretis, M. (2020). Teilhabeziele planen, formuliern und bewerten. München: Reinhardt

(planning particiaption goals)

Pretis, M., Kopp-Sixt,. S., Harden, E., Schpock, E. (2020). ICF version for parents. So that they can communicate on equal level and in a common language with the professionals.

Skopje: Education for all.

WHO (2001): ICF. International Classification of Functionning Health and Dsiability New

York, WHO

Autor: Manfred Pretis, Prof. Dr., Medicalschool Hamburg, office@sinn-evaluation.at

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., redakčně upraveno a kráceno

Fotografie: archiv Manfreda Pretise a Shutterstock.com