Pohled do inkubátoru byl pro nás velmi bolestivý

Manželům Hráčkovým se před dvěma lety narodila trojčátka. Amálka, Žofinka i Viktorka hodně pospíchaly na svět. Narodily se v pátém měsíci, což jim do života přineslo řadu komplikací. S jejich maminkou Hankou jsme si povídaly o tom, že i péče o tři zdravotně postižené děti se dá zvládnout – s vírou, trpělivostí a vzájemnou partnerskou podporou.  

Vaše holčičky měly rychlý příchod na svět. Můžete nám popsat první měsíce jejich života?

Rodila jsem nečekaně ve 24. týdnu těhotenství ve Zlíně. Byli jsme z toho s manželem hrozně špatní, protože den před tím na kontrole bylo všechno v pořádku. Nikdy jsme neviděli tak malá miminka. Ani na obrázku. Pohled do inkubátoru byl pro nás velmi bolestivý. Dívali jsme se na mini-miminka, která měla hlavičku velikosti vajíčka. Naštěstí je manžel velmi pozitivní člověk. Z nejtěžšího mě dostal on a jedna skvělá zdravotní sestřička, která za mnou chodila mě psychicky podporovat.

V jednu dobu jste měla novorozená miminka umístěna ve třech různých porodnicích. Muselo to být psychicky i fyzicky velice náročné období…

Díky zdravotním komplikacím byla po třech týdnech Žofinka převezena do Ostravy. Byl to pro nás hrozný šok, že musí na akutní operaci a budeme mít jednu holčičku jinde. Den na to nám odvezli Viktorku do Brna. Ten den si pamatuji jak dnes. Stáli jsme s manželem v slzách a dívali se, jak nám odvážejí i druhou dcerku, kterou také čeká operace. Lékaři k nám byli od začátku velmi přímí a narovinu nám řekli, ať nepočítáme s tím, že se Viktorka vrátí zpět do Zlína. Od začátku jsme tedy věděli, že nás čeká velmi náročné období. Trvalo to 8,5 měsíce, než se všechny holčičky dostaly domů.

Co se vám tehdy honilo hlavou?

Jediné, na co jsme mysleli, že s holčičkami musíme být, protože nás potřebují. Věděla jsem, že sílu jim může dát pouze naše přítomnost a hlavně mateřské mléko.

Jak jste zvládali dojíždění?

Manžel chodil do práce, takže přes týden jsem za holčičkami jezdila sama, o víkendu s ním.  Aby byl aspoň jedné holčičce nablízku i přes týden, našel si podnájem ve Zlíně.  Já jsem bydlela v nemocnici ve Zlíně, v nově vybudovaném pokojíčku pro maminky nedonošených dětí. Můj den byl náročný. Ráno jsem vstala, odstříkala mateřské mléko a šla za Amálkou na jednotku intenzivní péče. Potom jsem rychle posnídala a vydala se směr Ostrava. S Žofinkou jsem strávila tři až čtyři hodiny. Zase jsem odstříkala mléko a jela směr Brno za Viktorkou. Tam jsem byla až do konce návštěvních hodin do 18:00 a samozřejmě jsem jí tam také zanechala čerstvé mléčko. Večer jsem přijela do nemocnice do Zlína a hned jsem šla za Amálkou a „klokánkovala“ ji, co nejdéle to šlo (klokánkování spočívá v tom, že je dítě přikládáno přímo na tělo matky a je přikryto jejím oděvem – pozn. redakce).

Musela jste být ve velkém stresu… Divím se, že jste vůbec měla pro tři děti dost mléka.

Mléka jsem naštěstí měla dost. Velice mě to motivovalo, byl to motor, který mě hnal za holčičkami každý den. Zvládla jsem odstříkat mléko ještě večer před spaním a darovat ho jiným dětem v nemocnici, které ho potřebovaly. Měla jsem z toho hroznou radost, že můžu pomoct i jiným. Ale naštěstí období dojíždění do třech nemocnic netrvalo moc dlouho. Žofinka se nám vrátila do Zlína, takže jsme jezdili jen do Brna. Potom Amálku přesunuli do Brna za Viktorkou. Jednu dobu jsem bydlela také v Ostravě, protože Žofinka musela na další dvě operace, pak zase v Brně, s Amálkou a Viktorkou. Jednoduše jsem se přizpůsobovala situaci. Holčičkám jsem podávala mateřské mléko půl roku. Pak musely bohužel přejít na vysokoenergetickou výživu.

Kdo vám v té době nejvíce pomohl?

Největší oporou mi byl bezesporu manžel. Bližší rodina toho hlavně ze začátku moc nevěděla. Říkali jsme jim, že se holčičkám daří, nechtěli jsme je zatěžovat. O přesunu do jiných nemocnic a operacích neměli tušení.  Dávkovali jsme jim informace s rozvahou, postupně.  Jediný, kdo měl víc informací, byl bratr manžela a moje sestra. Bylo to hlavně všechno o nás dvou s manželem. O vzájemné podpoře, pozitivním myšlení a o víře.

Dcerky mají různá kombinovaná postižení. Jak se vám daří zajistit jim potřebnou péči?

Chtěli jsme, aby holčičky byly od začátku v té nejlepší péči. Četla jsem různé recenze, ptala se ostatních lékařů na doporučení, konzultovala s jinými rodiči handicapovaných dětí nebo četla odborné články.  Proto to u nás vypadá tak, že máme lékaře a specialisty po celé Moravě.

Za jakými specialisty jezdíte a kam?

Jezdíme do Ostravy, Opavy, Olomouce, Brna, Zlína, Kroměříže, do Uherského Hradiště a zavítali jsme i do Litomyšle. Jen pro představu – navštěvujeme gastroenterologii, pneumologii, ambulanci pro rizikové děti, kardiologii, chirurgii, ORL, surdopedii, logopedii, specialistu přes výživu, rehabilitace, odborné fyzioterapeuty, ortopedii, neurologii, neurochirurgii, oční kliniku, zrakovou fyzioterapii, audiologii a foniatrii.

Určitě na to nejste sami…

Využíváme poskytování pečovatelské služby z Oblastní charity, na kterou máme dle zákona nárok jako každá jiná rodina s trojčaty. Je to obrovská pomoc, protože se nemusím starat o domácnost, nemusím uklízet, prát, žehlit atd. Paní mi pomáhá s přípravou a podáváním jídla a pití holčičkám, s nákupy. Jednoduše se během dne mohu věnovat jenom dětem, což je asi ta největší pomoc. Nedovedu si představit, kdybych musela všechno dělat sama. V první řadě by to bohužel odnesly děti a samozřejmě i já.

Jaké další služby využíváte?

Dále využíváme službu rané péče. Sluch holčiček konzultujeme s Centrem pro dětský sluch Tamtam. Je to pro nás obrovská psychická podpora, máme kvalitní informace, kontakty, možnost zapůjčení různých stimulačních pomůcek, řeší s námi všechny naše otazníky.

Pravidelnou finanční pomocí je pro nás nadace Dobrý Anděl, díky které získáváme prostředky na všechny výdaje spojené s rehabilitacemi, konzultacemi u specialistů, rehabilitačními pomůckami nebo doplatky za vysokoenergetickou výživu či nezbytné výživové doplňky.

Dostává se nám pomoci i od dalších neziskových organizací, zaměstnavatelů, kolegů, přátel, známých a členů rodiny. Ale nebudu konkretizovat, abychom nikoho nevynechali.

Jak se holčičky rozvíjejí? Jaké dělají pokroky?

Vzhledem k tomu, kolik toho mají za sebou, je jejich vývoj velmi opožděný a pokroky jdou pomalu. Všechno je musíme naučit. Zdravé dítě se samo otočí, samo se začne plazit, samo si po čase sedne, leze a chodí, naučí se manipulovat s hračkami, naučí se jednoduchá gesta, slova. My naše holčičky musíme všechno naučit. Momentálně, téměř ve dvou a půl letech, se dvě holčičky nějakým způsobem posunou dopředu, jedna „nějak“ leze. Je to výsledek dlouhodobé každodenní několikahodinové rehabilitace. Všechno je zdlouhavé a mnohdy velmi vyčerpávající. Malý posun trvá i několik měsíců. Někdy už ani nemám energii, když dlouho nevidím žádný pokrok. Ale nevzdáváme to.  Kdybychom se holčičkám nevěnovali, měli bychom tři handicapované děti odkázané na lůžko a výhradně na další pomoc. My však věříme, že díky naší píli a víře holčičky na nožky jednou postavíme.

Jakou mají Viktorka, Amálka a Žofinka povahu? Jak se k sobě chovají a co je baví?

Všem říkám, že máme obrovské štěstí, protože holčičky jsou neskutečně hodné a málokdy zapláčou. Jsou velmi trpělivé a ohleduplné. Když cvičím s jednou, druhé dvě si hrají.  Bude to znít asi divně, ale mají rády rehabilitace. Podotýkám, že doma na Vojtově stole (rehabilitační lehátko pro cvičení Vojtovou metodou – pozn. redakce). Jsou totiž vděčné za každou minutu, kterou strávím pouze s nimi. Navíc se snažím s nimi cvičit tak, aby se jim to líbilo. Říkám jim různé básničky, zpívám, různě je rozptyluji hračkami, skotačím s nimi a přitom je dávám do cílených poloh. Je to pro ně vlastně zábava. Navzájem se vnímají myslím pozitivně, občas si udělají nějakou tu lumpárnu. Hlavně teda Žofinka, protože je na tom nejlíp motoricky i mentálně. Je to taková „opica malá“, takže jméno sedí (smích). Amálka je velmi citlivá holčička a Viktorka neskutečně hodná. Je to také velká pozorovatelka. Všechny tři mají rády světelné podněty. Zřejmě je to dané problémy se sluchem u Amálky i Viktorky. Ideální hračka je ta, která hraje, bliká a ještě vytváří nějaký pohyb. Žofinku už začínají zajímat i věci okolo domácnosti – myčka, pračka, počítač, telefon apod.

Co vám udělalo v poslední době největší radost?

Asi největší radost máme z toho, že jsme sehnali peníze na intenzivní rehabilitační pobyt v Piešťanech. Adeli Medical Center je vyhlášené rehabilitační centrum a děti tam dělají velké pokroky. Moc si od toho slibujeme a doufáme, že se holčičky zase posunou dál. Ale samozřejmě nám dělají radost jakékoliv pokroky holčiček, i drobnosti. V poslední době se třeba Amálka naučila dělat krásně „pápápá“ a Viktorka začala podsouvat kolínka pod sebe. Žofinka zase poslední dobou krásně jí. Také nás těší, že pomalinku roste jejich pokojíček, který momentálně přistavujeme, protože dispozice domu 2+1 pro tři handicapované děti je už trošku nedostačující, vzhledem k většímu množství rehabilitačních a stimulačních pomůcek.

Péče o dcery vám zabírá většinu času, ale člověk v takovém zápřahu musí někde dobíjet baterky…

Já jsem byla vždycky velmi aktivní člověk, takže mi už ani nepřijde, že bych byla v nějakém zápřahu. Neříkám, že je to procházka růžovou zahradou, ale nějak jsem si na ten režim už zvykla. Asi nejhorší je pro mne nedostatek spánku. Pokud jsou holčičky nemocné nebo jim třeba rostou zoubky, něco je bolí a nespí, je to hodně náročné a dá se to vydržet jen pár nocí. Naštěstí mám úžasného manžela, který když vidí, že už tzv. melu z posledního, okamžitě si vezme holčičky na noc, nechá mě pořádně vyspat a já tak dobiju baterky. A to přesto, že jde druhý den do práce a musí normálně fungovat.

Kdy a jak relaxujete? Co ráda děláte?

Na nějaký dlouhý relax není moc čas. Asi nejvíc se dobíjím sportem, který od malička miluji. Momentálně mě nejvíc uspokojuje, když si zajdu zaběhat na hodinu do lesa. Je to neskutečně uklidňující, příroda mi dává energii a do toho ty úžasné endorfiny! Dokonalá kombinace. Jinak mám ráda i knihy, ale doma na čtení nemám moc klid. Jedině večer, ale to jsem ráda, že stihnu povyřizovat e-maily, napsat si úkoly na příští den a s manželem vyřešit důležité záležitosti. Víkendy se snažíme trošku víc trávit jako rodina. Přes den jedeme na výlet nebo jdeme na delší procházku. Večery většinou trávíme s manželem spolu – u filmu, hrajeme hry nebo si povídáme.

Myslím, že nejvíc energie mi dává právě to, že máme s manželem krásný vztah a jsme moc šťastní, i přes složitou situaci.  

Jak vám pomáhá širší rodina?

Máme dvě perfektní babičky, které dokážou holčičky pohlídat, pohrát si s nimi a dokonce je i nakrmit. Díky nim si můžeme někdy s manželem vyrazit třeba do kina, divadla nebo na koncert. Dokonce už jsme dvakrát byli na celodenním výletě. Je to obrovská podpora, protože je potřeba neustále pečovat i o náš vztah. Dědeček mi zase pomáhá s většími nákupy. Jen si napíši seznam a on vše nakoupí a přiveze. Potom u nás zůstane, aby si pohrál s holčičkami. A navíc nám momentálně pomáhá i se stavbou, což je nesmírná pomoc. Moc si našich rodičů vážíme za všechno, co pro nás dělají.

Máte nějaký vzkaz pro rodiče, kteří se ocitnou v podobné situaci?

Aby zůstali pozitivní a hlavně, aby věřili svým dětem. Děti jsou neuvěřitelní bojovníci, a pokud jim věříte, vycítí to z vás, začnou si věřit samy a jednou udělají zázrak, který by lékaře ani ve snu nenapadl. Musíte být ale velmi trpěliví, vytrvalí a nikdy to nevzdat! Moc důležité je, aby se oba rodiče navzájem podporovali a pracovali pořád na vzájemném vztahu. Pokud má dítě šťastné rodiče, je také šťastné. A to je to, po čem všichni toužíme.

Hana Hráčková založila svým třem dcerkám webovou stránku http://www.trojcatka.cz/. Zde můžete sledovat jejich vývoj a také přispět rodině na rehabilitace, speciální pomůcky, výživu apod.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny