Diagnózu jsme se dozvěděli až v Adélčiných téměř čtyřech letech

S Monikou Švecovou jsme si povídaly v příjemné hotelové restauraci v Horažďovicích. Monika bydlí nedaleko odtud v rodinném domě spolu s přítelem Radkem a dcerami Adélkou (10) a Káťou (8). V Horažďovicích také pracuje a do školy zde chodí obě její holčičky. Když Moničina pracovní doba skončí, jde domů, kde nastoupí na „odpolední směnu“. Věnuje se především Adélce, jejíž těžká vada sluchu se navzdory maminčinu podezření prokázala až v téměř čtyřech letech věku. Ale Adélka je velký dříč. Je odhodlaná rychle dohnat své vrstevníky. Děti jsou pro ni motorem. Díky své povaze a maminčině péči jede jako o závod!    

Paní Švecová, jak probíhalo vaše těhotenství?

Vše bylo v pořádku. Adélka se sice narodila o měsíc dříve, ale bez komplikací. Jen mi v porodnici přišlo divné, že když bouchly dveře a druhé miminko vedle se leklo, že Adélka nereaguje. Upozornila jsem pana doktora, že možná neslyší, ale on mi řekl: „Je předčasné toto soudit.“ Tak jsem to dále neřešila. Na kontrole ve čtyřech měsících pro předčasně narozená mimina jsem se bála, že se zjistí, že Adélka neslyší. Měla jsem v sobě ten pocit, že něco není v pořádku. Při vyšetření vzal doktor pískací hračku a Adélka se za ní otočila, protože viděla, že se tam něco hýbe. Jiné vyšetření nedělali.

Co se dělo dál?

Když byl Adélce asi rok, upozornila jsem dětského doktora, že podle mě dcerka neslyší. Ten mi řekl, že je brzy. Dítě má prý svůj uzavřený svět. Ve dvou letech jsem za ním šla, že potřebuji vyšetření sluchu, protože holka nereaguje na zavolání, nemluví, nic. Řekl, že jí máme dávat do školky, prý se mezi dětmi rozmluví. Ale nakonec nás poslal na ORL do Klatov, kde jí udělali jen základní vyšetření, na nic nepřišli a poslali nás k paní doktorce Koželuhové do Plzně. Ta Adélce vyšetřila jedno ucho a zaznamenala ho. Později jsme se od jednoho doktora dozvěděli, že podle naměřených hodnot bylo očividné, že porucha sluchu tam je. Druhé ucho se bohužel moc nedařilo vyšetřit, protože Adélka nechtěla spolupracovat. Objednali nás sice na další termín, ale do zprávy napsali, že holčička je moc šikovná a na poruchu sluchu nesoudí. Ať je mezi dětmi, které ji budou rozvíjet. Áďa ta vyšetření nenesla dobře, tak jsme si řekli, že tedy počkáme. Když byly Adélce tři roky, nemluvila. Na zavolání nereagovala. Bylo to moje první dítě, všichni mě ujišťovali, že asi začne později, chtěla jsem tomu věřit. Dobře odezírala, takže když jsem jí řekla pes, udělala HAF. Ale jinak vše ukazovala rukama. Proto jsem začala hledat na internetu. Našla jsem, že v Praze v Motole dělají vyšetření sluchu. Tak jsme se objednaly, čekací doba tři měsíce.

To už měla Adélka školkový věk…

Ano, mezitím nastoupila do školky. Hned po prvním dnu mi paní učitelka řekla, že podle ní Adélka neslyší. Řekla jsem jí, že je první, kdo potvrdil moje podezření. Čekali jsme tedy do října na vyšetření v Motole.

Co vyšetření prokázalo?

Pan doktor Myška v Motole nám oznámil, že Adélka má praktickou hluchotu, pouhé zbytky sluchu. Takže šok. Doporučil nám, abychom se zapsali jako uchazeči o kochleární implantát a také, abychom jí nechali vyndat nosní mandli, že to někdy pomůže. Diagnózu jsme se tedy dozvěděli v jejích téměř čtyřech letech. Pak se vše rozjelo.

Kdy dostala Adélka první sluchadla?

To bylo v lednu 2013. Dostala ta nejobyčejnější, nejjednodušší. Napsal nám je pan doktor Myška a poslal nás zpět do Plzně k paní doktorce Koželuhové, kde jsme byli na prvním vyšetření. Také nám řekl, že jí asi stejně nepomohou, ale musí je před kochleárním implantátem půl roku nosit. Takže jsme jeli do Plzně, kde nám dali Widex Brava. Ale byly s tím hrozné peripetie, protože jí neudělali dobře koncovky (tvarovky). Byly moc dlouhé, takže Áďu tlačily a nechtěla je nosit. V Plzni s paní doktorkou jsme si nerozuměli, nebylo to příjemné ani pro nás, ani pro ni. Takže jsme se díky poradkyni rané péče Ivě Jungwirthové dostali jinam. Doporučila nám pana doktora Jedličku z Prahy.

Jak Adélka se sluchadly slyšela?

Je pravda, že už s těmi prvními slyšela, jak jsem ťukala tužkou do stolu. Nosila je asi tři měsíce a začala říkat první slova, přestože nám říkali, že s nimi reagovat nebude. Ale pan doktor Jedlička nám doporučil jiná, Widex Clear. S těmi se Adélka začala opravdu dobře rozjíždět. To byl obrovský pokrok. Ale aby toho stihla co nejvíce za co nejkratší dobu, rozhodli jsme se začít se znakovkou.

Kde jste se znakový jazyk učili?

Učila nás moje známá, Lucka, která bydlí také v Horažďovicích, dojížděla ke mně dvakrát týdně. Ona měla neslyšícího přítele, díky němuž se znakový jazyk naučila, má k neslyšícím lidem vybudovaný vztah. A také je to pedagožka, která učí na speciální škole. Od počátku mi se znakovkou pomáhala. Já o tom nevěděla vůbec nic. Ale brzy jsem pochopila, že názory na znakování jsou různé. Stalo se mi třeba, že jedna doktorka na foniatrii ve Strakonicích, když viděla, že Áďa znakuje, řekla podrážděně: „Nemávej mi tady těma rukama!“ A také mi naznačila, že Tamtam prý nemá doktorům fušovat do jejich práce…

To už jste byli klienty Tamtamu?

Ano, od prosince 2012 jsme byli klienty Tamtamu. Jiná moje známá, která v Praze pracuje s postiženými dětmi, mi dala kontakt na Tamtam a doporučila mi oslovit je co nejdříve. Také jsem na Tamtam narazila na internetu. Začala k nám dojíždět poradkyně rané péče Iva Jungwirthová.  A od té doby jsem opravdu začala dostávat pomoc. Udělali jsme obrovský pokrok, bez nich bychom se nikdy neposunuli tam, co je Adélka teď. Iva vždy přivezla spoustu pomůcek a naučila nás s nimi pracovat. Áďa měla zpočátku problém spolupracovat. Byla celá stažená, bála se, že nebude dobrá, že se jí vše nepovede tak, jak má. Od Ivky jsme měli CD se znaky, Lucka mi doporučila internetové stránky se slovníkem znaků. Myslím, že znakový jazyk jsme intenzivně používali tak dva roky.

Jak vám to šlo?

Áďa znakový jazyk hltala a já taky, protože jsem věděla, že nám to pomůže se domluvit. Postupovali jsme velmi rychle, takže Adélka brzy získala přehled, jak se co řekne. K tomu jsme na ni normálně mluvili a ona si pak slova spojovala se znaky. Samozřejmě, když začala prvně mluvit, bylo jí špatně rozumět. Já jako máma jsem jí rozuměla, ale ostatní s tím měli problém. Byla jsem doma trochu za překladatelku. Přítel na znakování nebyl, babičky se také nezapojovaly. Překládala jsem Adélce, co říkají babičky, a jim, co říká Adélka. Babičky si situaci moc nepřipouštěly. Sice se snažily na Adélku mluvit srozumitelně, ale já jim říkala: „Ona vám nerozumí.“

A co Káťa?

Ta byla dvouletá a znakový jazyk ji moc bavil. Normálně mluvila a ukazovala. Holky se rozjížděly společně. Když Adélka dostala sluchadla, brzy se dostala v mluvení na stejnou úroveň jako její o dva roky mladší sestra. Když měla Káťa období „Proč?“, měla ho Adélka také. Takže jsem to vysvětlovala oběma najednou. Jedna se naučila R, druhá ho chtěla umět také.  Musela jsem učit Áďu vyslovovat každé písmeno, jezdily jsme na logopedii.

Kam jste jezdily?

Nejprve do Plzně do SPC k paní Mastné, pak do Plzně k paní Spoustové-Dykové a také na Mrázovku do Prahy. Ale jak Adélka nastoupila do školy a také jí přibyly různé kroužky, už jsme to časově nezvládaly. Přestaly jsme jezdit do Prahy a jednou za 14 dní jsme měly logopedii v Plzni. Nakonec jsme skončily i tam. Nyní myslím, že Adélka již mluví velmi dobře, řeč má vypilovanou. Jedině snad výslovnost S a C … Ale jak mi někteří lidé říkají, na její řeči by skoro nepoznali, že Áďa neslyší.  

Myslíte, že přijde čas, kdy se Adélka ke znakovému jazyku zase vrátí?

Myslím, že asi ano. Až bude dospělá nebo trochu větší, sama pozná, která cesta je pro ni nejlepší. Třeba právě ta k neslyšícím. A ne všichni jsou na tom tak, že by bez znakování rozuměli. Takže podle mě se bude chtít ke znakovému jazyku časem vrátit. A já bych byla i ráda, protože nikdy nevíte, co bude. Teď si toho ze znakového jazyka už moc nepamatuje a já taky ne, pár slovíček – a dříve jsme normálně komunikovaly ve větách. Člověk by chtěl, ale zapomíná. Je to jako s každým jiným cizím jazykem. My byli donuceni situací, protože Áďa měla nastoupit do běžné školy, kde všichni mluví. A jak zjistila, že to zvládá ušima, od znakovky sama začala upouštět. Znakovku jsme používaly jen večer, když šla spát. Teď je na tom tak, že na ni mluvím a ona odezírá. Většinu věcí už odezře, i když je to samozřejmě únavné. Kolikrát si to doma zkoušíme: „Tak, mami, já budu teď potichu mluvit. A ty – jestli poznáš, co říkám?“  Vyžaduje to strašné soustředění… Já tedy na odezírání vůbec nejsem.  

Jak se Adélce líbí ve škole?

Chodí do 5. třídy běžné školy, zde v Horažďovicích, a je tam spokojená. Vyloženě se těší do školy. Od 1. třídy je ve třídě i asistentka, když je třeba, je Adélce k ruce, mají spolu výborný vztah. Adélka má ve třídě kamarády, kteří ji znají odmalička. Chodili s ní i do školky. Mají dobrý kolektiv. Nová paní učitelka říkala, že třída je velmi klidná, pozorná, a podle ní i trochu kvůli Adélce. Dříve měli jinou učitelku a ta jim hned v první třídě oznámila, že Áďa potřebuje klid, aby rozuměla se sluchadly. A vysvětlila, na co jsou. Děti se na nic neptaly, vzaly to jako fakt. Jsou opravdu moc fajn. Jasně, že o přestávce nebo na tělocviku je tam kravál. Adélka mi říká: „Oni tak strašně křičí, mě z toho bolí hlava.“ Ale já jí vysvětluju, že děti se někde musí „vyřvat“, to jinak nejde, jsou to děti. Říkám jí, když to nemůže vydržet, ať si vypne sluchadla. Co já bych za to kolikrát dala, kdybych se mohla vypnout… (smích).

Jakou má Adélka povahu?

Je to dobráček. Nerozezná, když si někdo dělá srandu. Všechno bere vážně. Jak do čtyř let vůbec neslyšela, tak nějak nechápe, že se lidé mohou chovat i zle. Je kamarádská. Jak někam přijdeme, hned se chce seznamovat s ostatními dětmi a navazuje kontakt. Děti má hrozně ráda, hlavně ty malé. Protože ty může lépe ovládat, nadiktovat jim, co se bude dělat, aby to mohla mít pod kontrolou. Když jsou ve hře starší děti, začnou trochu poroučet a ona se v tom občas ztrácí, nerozumí přesně, co chtějí. A malé děti jsou vděčné, že jim věnuje svůj čas. Jinak je to takový poděs, do všeho jde po hlavě. Je dravá, soutěživá, všude chce být první. Je jak na závodech, potřebuje pořád vítězit. Co se týče výuky, je úžasná, lačná po učení. Motorem jsou pro ni ostatní děti. Když vidí, že ostatní už to umí, chce je dohnat. Nevím, po kom to má (smích).

Říkala jste mi, že se s Adélkou denně učíte do školy…

Ano, učíme se každý den dvě hodiny. Pro obě je to náročné, ale je to potřeba. Třeba v předmětech jako vlastivěda nebo přírodověda je mnoho slov, která Adélka nezná. Aby se mohla naučit látku, musím jí nejprve doma vysvětlit, co to slovo znamená. Třeba když má z těchto předmětů písemku v úterý, učíme se na ni už od soboty. Adélce jde matika a také angličtina. Chodí i na různé kroužky – kreslení, kreativní dílničky, ale také na flétničku a do 4. třídy chodila i na sborový zpěv. Každý pátek navštěvuje kroužek Otaváci, který pořádá různé výlety…

Jak často chodíte na kontrolu se sluchadly?

Asi jednou za rok jezdíme do Prahy za panem doktorem Jedličkou. Adélka už měla nárok na nová sluchadla, tak dostala nová, ale nemohla si zvyknout na jiný poslech. A ona ohledně sluchu špatně snáší každou změnu – hned přijdou slzy. Takže jsme se s panem doktorem Jedličkou domluvili, že jí necháme stará, dokud se nerozbijí.

Vzkázala byste něco ostatním rodičům dětí se sluchovým postižením?

Ať se dětem věnují na sto procent a dají jim maximum, co mohou. Co jim nedají TEĎ, tak PAK už je pozdě. Nenechat děti být a „nacpat“ toho do nich co nejvíce. Já mám výhodu, že Adélka hrozně moc chce. Byla jsem na ni občas až hnusná, pedantská. Třeba, když jsem ji učila K. Klečela jsem na ní a rvala jí prsty do pusy… Ale naučila se to.

Stýkáte se také s jinými rodiči, kteří mají nedoslýchavé nebo neslyšící děti?

Ano, mám kamarádku přímo zde, v Horažďovicích. Její syn Ondra má kochleární implantát. S nimi se vídáme. Když někde jsme a někdo má sluchadla, já si toho ani nevšimnu. Ale Adélka to zaregistruje hned a hned na to upozorňuje. Také jsme byli asi před šesti lety na pobytu Tamtamu, kde jsme poznali jiné rodiče.  Adélka si tam hned našla kamarádku, s menší sluchovou ztrátou, také se sluchadly. Tehdy jsem si říkala, jestli někdy na takové úrovni budeme, že budu šťastná. Pobyt byl velmi obohacující. Už jen ti přítomní doktoři, kteří nám vše vysvětlili. A také další rodiny. Je dobré vědět, že v tom člověk není úplně sám. Několik rodin přijelo s dětmi, které měly ještě i jiné problémy. Napadlo mě tehdy, že mohu být ráda, že u Adélky je to „jen“ o sluchu. Adélka pořád říká, že až bude velká, půjde do Prahy. Tam, že je to pěkné. Já si pro sebe říkám: „Ach jo, takových nástrah…“ (smích). Ale vím, že v Praze by to pro ni bylo úplně jiné. Lidí jako ona je tam spoustu, mají tam spoustu možností, najde si k sobě snadněji kamarády. Myslím, že stejně, až zde skončí základku, budeme muset hledat vhodnou střední školu, aby to pro ni nebylo tak těžké. Zatím je ale čas.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny