Seriál O duši a uších (4. část)

Treacher-Collinsův syndrom může ovlivnit vzhled dítěte, především v oblasti obličeje. Jak mohou rodiče své dítě podpořit, aby se mohlo lépe vyrovnat se svou odlišností?

Odpověď na tuto otázku bych tentokrát chtěla pojmout trošku netradičně, a to odkazem na něco zcela konkrétního. Půjde o knihu a film (Ne)obyčejný kluk.

Pokud tento příběh někdo ze čtenářů zná a měl by k němu nějaké výhrady nebo jiný prožitek, zcela to respektuji. Avšak pro čtenáře, kteří se dosud s Treacher-Collinsovým syndromem nesetkali, to může být jemné, pravdivé a povzbuzující nahlédnutí do rodiny, kde chlapec s tímto syndromem vyrůstá.

Kniha (Ne)obyčejný kluk

Na příkladu bych chtěla poukázat na pevnost a laskavost, kterou chlapci vyjadřuje jeho rodina.

Po těžkém dni je August ve svém pokoji a má na hlavě svou astronautskou helmu, kterou má moc rád. Jeho maminka ho prosí, aby si ji sundal a Auggie si ji sundavá, tečou mu slzy a omlouvá se. Matka reaguje konejšivě „To nic… to bude dobrý“. Auggie se ptá „Proč musím být tak ošklivý…?“. Jeho maminka mu odpovídá: „Ty nejsi ošklivý Auggie.“ Auggie oponuje: „To říkáš jen proto, že jsi moje máma!“.

Reakce jeho maminky je soucitná, laskavá a současně z ní vyzařuje jistota: „No počkej. A to se snad nepočítá?!“ Auggie lehce přikývne. Maminka pokračuje: „To, že jsem tvá máma, se počítá NEJVÍC, protože tě znám nejlíp. Nejsi ošklivý, Auggie. A každý, kdo tě trochu pozná, to zjistí.“

Při jejich dalším povídání ještě od matky zazní úplné přijetí toho, nad čím si chlapec povzdychne, což zahrnuje i jeho bezmoc – a na to prostá odpověď „Já vím…“ a přiznání nejistoty, jestli to takhle bude vždy – „To netuším…“.

Velmi silná je i snaha být v přítomném okamžiku s chlapcem a s jeho otázkami i trápeními. Maminka se snaží s velkou citlivostí ukázat, jak to vše vnímá ona. „Zlatíčko, podívej. Všichni máme na obličeji znamínka. Tyhle vrásky… To je mapa toho, kam míříme. A mapa toho, kde jsme byli. A NIKDY není ošklivá…“ Chlapec se jí poté s úsměvem zeptá na její šedé vlasy a oba se rozesmějí. Maminka odpoví, že ty má na svědomí asi jeho tatínek. Společně se smějí, objímají a v tu chvíli přichází i tatínek a odpoví na Auggieho otázku a dodá oslovení „zlatej Auggie…“.

V tomto kratičkém okamžiku je shrnutá obrovsky důležitá podstata toho, co děti s TCS od svých rodičů potřebují. Daleko víc je toho vyjádřeno ještě postojem a vyjádřením emocí, které se zrcadlí v tváři, ale věřím, že si to i při pouhém čtení lze představit.

Je moc těžkou a zcela pochopitelnou skutečností, že narození dítěte s jakýmkoliv postižením je pro rodiče zásahem a ztrátou představ, které o svém miminku a o rodičovství měli. Je to těžké, bolestivé a rodiče si většinou procházejí šokem a smutkem, bývá to pro ně zraňující a někdy i zahlcující, když se v emocích a zároveň i ve všech těch informacích najednou musí zorientovat. O něco náročnější to bývá (pochopitelně i ze zkušeností) pro rodiče, u kterých je syndrom jejich miminka viditelný vizuálně – což je případ TCS.

Pro samotné rodiče je potřeba neuvěřitelně obrovská dávka podpory, ať už ze strany odborníků, ale hlavně blízkých osob, aby sdělení, sžívání se s tímto sdělením, přijetí diagnózy a všeho, co s ní souvisí, probíhalo co nejcitlivěji a s co největším respektem k rodičům. Právě tyto momenty jsou základním stavebním kamenem pro to, jak se přijetí děťátka a postoj k němu bude dále utvářet.

Bylo by velice snadné zde uvést „10 zaručených tipů, které dítěti pomůžou“. Koneckonců, my se na několik z nich společně na konci textu podíváme – odkryjeme je postupně z uvedené ukázky. A spíše než zaručené, budou snad pro vás inspirací.

Rodiče se nerodí jako superhrdinové

Za důležitější ale považuji zdůraznit a popsat, že rodiče, které příběh ukazuje, nejsou superhrdinové, ani nějací dokonalí lidé, kteří by se s tímto přístupem narodili. Ale ani to není nereálné a hrané těmi známými herci. Takoví rodiče tu kolem nás existují.

Přijetí miminka s jakýmikoliv potížemi je náročný proces a stojí mnoho úsilí, aby sám dospělý člověk došel do bodu, kdy se stane tím člověkem, o něhož se jeho dítě bude moct v budoucnu opřít. Právě v kritických situacích, dnech, v momentech plných otázek nebo vzteku či bezmoci.

Velmi podporuji všechny rodiče, aby nebyli ostýchaví. Aby pro ně prosba o jakoukoli pomoc, vyslovení té potřeby či vyhledání odborníka bylo pro ně něčím přirozeným. Jedině s vyhledáním a podporou vlastních zdrojů a vybudování vlastní pevnosti a stability, lze mít pevnou a otevřenou náruč pro dítě, které se bude srovnávat s tím, že je v něčem jiné než jeho vrstevníci.

Za zdroje nemusíme považovat pouze odbornou pomoc. Pro mnoho lidí je to i spousta dalších silných opor, mezi něž může patřit náboženství, blízké vztahy, ticho nebo příroda.

Z konkrétních věcí, které by mohly patřit do zmiňované kategorie „tipů“, bych zdůraznila:

1. čas na opravdový a upřímný zájem o pocity dítěte,

2. vysvětlení svého pohledu s laskavostí a pevností, podpora dítěte, uvádění příkladů, vlastních zážitků,

3. schopnost ustát pocity dítěte, i když sám rodič cítí nejistotu – ve vhodných chvílích nejistotu upřímně pojmenovat,

4. humor, hravost,

5. objetí – kromě slovního přijetí, přijetí i fyzické, pohlazení, doteky,

6. schopnost rodičů „táhnout za jeden provaz“ a být jeden pro druhého oporou (případně pokud nejde o rodiče, tak obecně o schopnost pečujících osob).

Na závěr bych ráda uvedla ještě jednu myšlenku Auggieho tatínka, když si povídají o tom, že Auggie nosil svou helmu neustále, ale teď ji nemůže najít. „…Už jsem tě ani pořádně neviděl! Chyběl mi tvůj obličej. Tobě se možná nelíbí, ale já ho miluju. Je to obličej mýho syna. Chci ho vidět.“

Věřím, že těchto pár vět dodá čtenářům krásnější představu formulace „bezpodmínečné přijetí“, což by byl sedmý bod v uvedeném výčtu.

Pro mnoho lidí to může být náročná cesta. A je to tak normální. Rodičovská láska i způsob hledání smyslu v tom, co se člověku v životě přihodí, však může dodat mnoho sil pro zvládnutí i takřka nezvládnutelného.

Na motivy zmíněné knihy R. J. Palacia (Ne)obyčejný kluk, kterou vydal Knižní klub v roce 2013, byl v roce 2017 natočen i stejnojmenný film. V originále se jmenuje Wonder, což se dá přeložit i jako zázrak.

Zde najdete trailer k filmu Wonder.

Autorka: Mgr. Marie Holyanska, psycholožka z Psychologické poradny Centra pro dětský sluch Tamtam, kontakt: holyanska@tamtam.cz

Fotografie: archiv autorky (snímky z Psychologické poradny CDS Tamtam), Přebal knihy (Ne)obyčejný kluk, Knižní klub 2013 a Shutterstock.com