Hyperakuze má dvě formy a jen pro jednu z nich je vhodná zvuková terapie

Shelley Witt je audioložka na Univerzitě v Iowě. Zabývá se mimo jiné hyperakuzí, tedy zvýšenou citlivostí na zvuky a hluk. Je považována za průkopnici ve svém oboru, protože jako jedna z mála pojmenovala rozdíly mezi běžně známou hyperakuzí (loudness hyperacusis) a bolestivou hyperakuzí (pain hyperacusis). V tomto článku, jehož překlad vám přinášíme, shrnuje to nejdůležitější, co se o hyperakuzi naučila od svých pacientů.

Zatímco jsem získávala bakalářský titul z psychologie, pracovala jsem jako chůva v rodině Neslyšících. V té době jsem měla základní znalost znakového jazyka, která mi stačila, abych se dorozuměla. Tato rodina patřila ke kulturní komunitě Neslyšících s velkým N a byla na ni hrdá, takže když se jim narodilo dítě, v oznámení stálo: „S hrdostí oznamujeme příchod na svět Neslyšícího čtvrté generace.” To bylo v době, kdy byly kochleární implantáty v plenkách. Pracovala jsem u nich jako chůva mnoho let. Měla jsem tuto rodinu moc ráda a jsem vděčná za zkušenost, kterou se mi otevřel nový svět.

Jeden profesor mi pak řekl o pozici ve výzkumu zaměřeném na kochleární implantáty. Na této pozici jsem se setkala s druhým pohledem, od slyšících rodičů, jejichž děti se narodily neslyšící. Všímala jsem si, že mnoho těchto rodičů se obtížněji vypořádávalo se zjištěním, že jejich dítě neslyší a prožívali truchlení.

Během své 30leté audiologické kariéry jsem měla ráda své různé role v jejím rámci, ale zhruba v její polovině jsem se začala nudit a toužila po nové a vzrušující výzvě. Oslovila jsem Richarda Tylera, Ph.D., ředitele Kliniky pro tinnitus a hyperakuzi na Universitě v Iowě. Zeptal se mě: „Měla byste zájem pracovat s jedinci s tinnitem nebo hyperakuzí?" O hyperakuzi jsem věděla jen to, že je to citlivost na zvuk. Bylo to před 16 nebo 17 lety a o této problematice se zatím vědělo jen málo.

Zjistila jsem, že zvuková terapie (sound therapy) může být užitečná, a bylo to vzrušující, protože jsem viděla, jak rychle se lidé uzdravují. Začala jsem tím, že jsem jim představila jednoduché zařízení, které se umístí do uší a vydává širokopásmový šum při velmi nízké hlasitosti. Dopracovala jsem se s pacienty k tomu, že dokázali tolerovat úrovně zvuku téměř jako průměrná populace. Říkala jsem si, že i kdyby náhodou zařízení nefungovala, tak nemohou nic zhoršit, tudíž mi přišlo, že není o čem přemýšlet.

Začala jsem ale být příliš suverénní. Říkala jsem si, že vyléčit hyperakuzi je ta nejjednodušší věc na světě! A nechápala jsem, proč jsme se o tom neučili na vysoké škole. Po dobu několika let mě navštívilo asi 20 pacientů s hyperakuzí ročně. Léčila jsem je zmíněnou zvukovou terapií a měli skvělé výsledky. Některé jsem si zvala na kontrolu i po pěti až deseti letech, abych měla data o výsledcích po skončení léčby a stále se jim dařilo skvěle.

Specifický typ bolesti

Zvuková terapie fungovala, dokud fungovat nepřestala. U jedné pacientky rychle zhoršila její stav. Pomyslela jsem si: „Počkat, ona zřejmě nemá hyperakuzi. Těžko říct, co má." Díky této zkušenosti jsem si uvědomila, že mohou existovat různé stupně závažnosti hyperakuze a že jsem doposud léčila jedince s hyperakuzí, kteří referovali o tom, že náhlé hlasité zvuky – jako cinkání nádobí, pláč dětí a výbuchy smíchu – jsou pro ně obtěžující, ale ne nutně bolestivé ani vyloženě vysilující.

Dozvěděla jsem se, že je mnoho lidí, kteří chtěli vyhledat pomoc, ale nemohli se ani dostat na kliniku. Ohledně jednoho pacienta mi zavolal jeho rodinný příslušník a vysvětlil mi, že pacient za mnou nemůže přijít, protože nezvládá hluk z jízdy autem. Nyní, po letech, chápu, že bolestivá hyperakuze je úplně jiná podkategorie. Lidé s „klasickou” hyperakuzí jsou zvuky obtěžováni a mohou dokonce cítit bolest, ale není to pro ně vysilující. Nemají stejný typ bolesti jako jedinci s bolestivou hyperakuzí a při léčbě nedochází k nezdarům.

Lidé s „klasickou” hyperakuzí dokonce říkají věty jako: „Když musím být v kuchyni, prostě se zatnu a vydržím to." Oproti tomu lidé s bolestivou hyperakuzí to nemohou vydržet. Došlo mi, že si mě pacienti vybírají sami, což znamená, že jsem viděla pouze ty, kteří byli alespoň v takovém stavu, že mohli dojet na kliniku. Ve spektru závažnosti formy hyperakuze byla jejich hyperakuze mírná, v horším případě střední.

Bolestivá hyperakuze je odlišná a je s ní spojen specifický typ bolesti. Volají mi lidé z celého světa a popis jejich bolesti je podobný: palčivá a bodavá bolest, při které se cítí, jako by jim někdo strkal do uší horké pohrabáče. Někteří pacienti s hyperakuzí mají také tinnitus. Vídám však i pacienty s hyperakuzí, kteří tinnitus nemají. Bohužel u některých lidí se jejich hyperakuze sice zlepší zvukovou terapií, ale skončí s tinnitem. Přivodili jsme tinnitus zvukovou terapií nebo by se objevil i bez toho? Je toho ještě hodně, co nevíme.

Takže jsem přešla od sebevědomého, suverénního přístupu k velmi opatrnému. A hodně naslouchám ve snaze pochopit tuto poruchu uší. Další věc, které nerozumíme, je opožděná reakce, kterou vidíme u bolestivé hyperakuze. Poskytovala jsem konzultace pacientovi, který měl těžkou hyperakuzi. Úspěšně se léčil zvukovou terapií, která mu umožnila dostat se ze skříně ve sklepě, kam se uchýlil, a poté z domu ven do světa.

Poté však začal referovat, že ačkoliv aktuálně zvládá mnoho hlasitých zvuků z okolního prostředí, o několik dní později pocítil silnou bolest s opožděným nástupem. To byl pro mě nový symptom, kterému jsem se snažila porozumět. Tento pacient se sice nevrátil zpátky do sklepa, ale kvůli silné bolesti s opožděným nástupem musel zavést úpravy životního stylu, aby zvládl zvuky mimo dům. Mám pocit, že jsme léčili „klasickou” hyperakuzi, ale možná se proměnila v bolestivou hyperakuzi.

Úroveň nepohodlí hlasitosti (loudness discomfort levels, LDL) je měřítkem, které lékaři často používají k posouzení stupně závažnosti hyperakuze. Pacienti jsou vystaveni řadě tónů nebo pípání na několika různých frekvencích a jsou požádáni, aby ohodnotili hlasitost podnětů na konkrétní stupnici (tj. velmi jemný, jemný, střední, středně hlasitý atd.), aby určili, na jaké úrovni se zvuk stává nepříjemně hlasitým. Já však tento typ testování nepodporuji. Je to nespolehlivý test, který se může mezi lékaři lišit jednoduše na základě pokynů použitých k dokončení úkolu. Také mám zkušenost, že většina lidí, kteří trpí bolestí, se bojí tento test podstoupit a nemám jim to za zlé. Mimo jiné se obávám, že někteří jedinci s opožděným nástupem bolesti mohou po LDL testu cítit bolest.

Pracovala jsem s dostatečným množstvím pacientů s hyperakuzí, abych viděla, že zvuková terapie může být velmi účinná. Ale není tomu tak v případě bolestivé hyperakuze. Zjistila jsem, že zvuková terapie může stav rychle zhoršit, takže jsem došla k závěru, že se jedná o dvě velmi odlišné podkategorie hyperakuze.

Spektrum?

Jedná se tedy o spektrum, na kterém lze najít tuto poruchu? Mohlo by to tak být. Může se „klasická” hyperakuze z různých důvodů (např. dalšího hluku nebo ototoxického léku) proměnit v bolestivou hyperakuzi ? Možná. Cítím, že musíme začít oddělovat tyto dvě populace pacientů a studovat je jako skupiny se specifickými patologiemi, které vyžadují velmi odlišné léčebné přístupy.

Oblast hyperakuze je stále v plenkách. Šíří se informace, že zvuková terapie je dobrá a přílišná ochrana sluchu pro pacienty s hyperakuzí je špatná. Tyto informace jsou však škodlivé pro pacienty s bolestivou hyperakuzí. Ti si nechrání uši nijak příliš, nadbytečně. Snaží se přežít. Zvuk jim aktivuje receptory bolesti a může způsobit silné reakce. Bez dostatečné ochrany se mohou snadno zhoršit. Jako audiolog nyní vím, že je špatné říkat plošně všem pacientům s hyperakuzí, aby přestali nosit špunty do uší nebo chrániče sluchu nebo aby zahájili zvukovou terapii.

Co tedy zbývá? Úpravy životního stylu. Většina z těchto lidí již provádí úpravy, protože je to jediný způsob, jak přežít den. Mezi takové úpravy obecně patří odhlučnění domova: odstranit typické kuchyňské nádobí a nahradit je papírovými talíři, nosit chrániče sluchu kvůli nebezpečí, které představují třeba obaly potravin atd. Lidé s bolestivou hyperakuzí jsou často nuceni odejít z práce, protože zkrátka nemohou zvládat ani zvukové prostředí typické pro kancelář. Něco tak obyčejného jako zvonící telefon je pro ně nebezpečím.

Co mohu jako audiolog udělat, je vzdělávat lidi z okolí pacientů a pomoci jim pochopit, že se jedná o skutečnou poruchu uší. Bolestivá hyperakuze může způsobit velkou újmu ve vztazích. Lidé se zdravýma ušima nemocným nevěří, nechápou to a obviňují lidi s hyperakuzí, že si vymýšlejí.

Hyperakuze často začíná, když se vystavíme velkému hluku. Dva lidé mohou být ve stejně hlučném prostředí a jeden odejde nezraněný, zatímco druhý odejde se ztrátou sluchu, tinnitem, hyperakuzí nebo všemi třemi. Některé uši jsou náchylnější než jiné, ale zatím nevíme, k čemu jsou náchylné a jak náchylnost vzniká. V rámci současného výzkumu, který vznikl z velké části díky hrdinskému úsilí zesnulého Bryana Pollarda, zakladatele neziskové organizace Hyperacusis Research, začínáme zjišťovat souvislosti na buněčné úrovni. V tom spočívá největší naděje, jaká se kdy objevila za všechna ta léta, co pracuji s pacienty s tinnitem a hyperakuzí.

Právě teď pacienti vědí, jak těžké je žít s hyperakuzí a jak velké utrpení to obnáší. Naším bezprostředním úkolem je zvýšit povědomí v odborné komunitě.

Shelley Witt, MA, CCC-A, je výzkumná audioložka na University of Iowa.

Poznámka redakce HHF, kde článek vyšel v originále: Nadace Hearing Health Foundation je vděčná za dlouhodobé a trvalé partnerství s Hyperacusis Research (Výzkum hyperakuze), který založil zesnulý Bryan Pollard. Díky tomu financujeme nejslibnější výzkum hyperakuze. Další informace najdete na hhf.org/grants/hyperacusis.

Autorka: Shelley Witt

Zdroj: HHF.org - What I Have Learned from My Hyperacusis Patients, 30. 11. 2023

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., redakčně kráceno a upraveno

Fotografie: s laskavým svolením z archivu Shelley Witt, ilustrační foto Shutterstock.com