Všechno potřebuje svůj čas – i výzvy, které přináší nedoslýchavost

Jaké to je, mít pocit, že vzhledem ke své nedoslýchavosti nepatříte ani k neslyšícím ani ke slyšícím lidem a jejich světům? Paní Magdaléna se mnou tyto pocity hodně otevřeně sdílela a zamýšlela se nad nimi i ve vztahu ke své nedoslýchavé dceři a její budoucnosti. Spontánně tak otevřela diskuzi o možnostech, které zatím s manželem a dcerou nevyzkoušeli. Možná se pro ně rozhodnou, až uzraje ta správná chvíle. Ale nejprve zpátky do doby, kdy se manželé dozvěděli, že dcerka má ztrátu sluchu...

Jak jste zjistili, že dcera má ztrátu sluchu?

V nemocnici při plošném screeningu se naměření nepovedlo, protože dcerce se vyšetření moc nelíbilo. Dali nám doporučení jít na testy do Motola. Jednou jsme to zkoušeli tak, že jsem ji kojila a u toho probíhalo testování, aby byla co nejvíce v klidu. Ale stejně to nevyšlo. Druhý test se zařízením BERA byl ve spánku. To jí byly už asi čtyři měsíce. Přišly nám výsledky a řekli nám, že to není úplně všechno v pohodě. Bylo to celkem časově náročné a docela se to táhlo. Diagnóza nakonec zněla středně těžká nedoslýchavost. Mezitím jsme kontaktovali ještě Tamtam (Centrum pro dětský sluch Tamtam – pozn. redakce). Ten jsem znala, protože tu pracovala manželka kamaráda. Poradkyně z Tamtamu nám doporučila foniatričku. Malá následně dostala sluchadla ještě před tím, než jí byl rok.

Jaká jste dostali doporučení od specialistů, kromě toho, že má Lara dostat sluchadla?

O ničem jiném jsme moc nemluvili. Komunikace byla vedená směrem: dostane sluchadla a najednou se vše zlepší. Bude slyšet a bude to mít jako všichni ostatní. Ale já bych neřekla, že tomu tak opravdu je. Už jen manipulace se sluchadly... Občas také zapomínáme, že je na nás, připomínat jí sluchadla a nasazovat jí je.

Jak si na ně Lara přivykla?

Nejdřív je nechtěla, pořád si je vyndávala. My jsme byli unavení z toho, kde je zase máme a hledali jsme, kam je dala. Je to prostě drahá pomůcka. Není to málo peněz, když by se s ní něco stalo. A další věc vyvstala teď, když je vidět, že Lařin řečový vývoj je trochu opožděný. Není to prostě všechno jako s jinými dětmi. Máme srovnání v rodině, kde je v podobném věku dítě bratrance, a to už mluví celé věty… No, zkrátka Lara ještě nemluví tak, jak by měla – podle tabulek.

Ty tabulky a nezapadání do nich… porovnávání. Představuji si, že to může být zdrojem velkého tlaku pro rodiče.

To ano. Nebyl by to asi problém, když by se nemusela vměstnat do nějakých škatulek – u foniatra, ve školce, u všech těch jiných lidí... Já nemám problém akceptovat fakt, že všechno nějak půjde, jen to potřebuje čas. Ale společnost ten čas nedává. Společnost dává škatulky. Musíte to udělat přesně takhle a takhle, a když to není přesně takhle už v nějakém věku, už je něco špatně a musíte s tím něco dělat.

Napadá vás něco, co jste během celého procesu potřebovali, nebo i teď potřebujete, nějak jinak? Kromě dopřání toho času…

Můj muž to tolik neřešil. Ale já jsem byla frustrovaná z toho, jak mi všichni tvrdili, že když máte sluchadla, je to úplně stejné, jako když člověk slyší. Já mám také sluchadla, takže vím, že tomu tak úplně není. Také vím, že to ovlivňuje vývoj řeči. Takže jsem čekala, že nebudeme dostávat zpětné vazby, že už je to dobré a konec, ale že vývoj budeme nějak průběžně sledovat. Byla bych ráda, kdybychom znali všechny možnosti, které mohou nastat, abychom se na ně připravili. Myslím, že bych pak na základě informací uměla i lépe komunikovat s odborníky. Sama totiž nevím, na co se ptát, když nemám vizi, scénáře a možnosti, co mohou nastat. Tudíž nevím, na co se připravit, co s ní dělat. Myslím, že někteří odborníci to nechtějí říkat proto, aby nás zbytečně nestrašili. Chápu to, ale není nic špatného na tom říci si, jaké jsou možnosti.

Lara

Vnímáte nějaká specifika v tom, že jste rodič a zároveň odborník, který pracuje v pedagogicko-psychologické poradně?

Obecně ve výchově tyto věci vnímám. I když nejdříve nastává to naučené, vstřebané a až pak se zapíná psycholog ve mně (smích), který zpětně hodnotí situaci. Jinak co se týče toho opoždění v řeči... Já jako psycholog vím, že je to velmi proměnlivé, že tabulky jsou hodně orientační. Já bych na to žádným způsobem netlačila. Ale jiní odborníci to vnímají jinak. Například nedávno mi bylo řečeno, že už se musím domluvit s paní logopedkou, aby nám dávala nějaká cvičení! Vždyť prý dcera vůbec nemluví, a přitom už by měla říkat dvouslovné věty! A já jsem tam seděla a cítila se trapně, protože už, myslím, děláme vše, co můžeme – máme logopedku, foniatričku, poradkyni z rané péče Tamtam a řešíme to. Podobně mi bylo lékařkou řečeno, když byl Laře jeden a půl roku, že je šikovná, ať ji naučím chodit na nočník. Ale takhle to nefunguje (smích)! Ano, je šikovná, ale mozek prostě potřebuje dozrát. A já si to hodně uvědomuji. Nervová soustava jede svým vlastním tempem. Ale všichni se snaží přesvědčit její nervovou soustavu, že to má být jinak.

Zmínila jste se, že jste sama nedoslýchavá. Kdy se na to přišlo?

Bylo mi asi dvacet jedna, dvacet dva, takže už je to třináct let... Když jsem dostala sluchadlo, skrývala jsem ho za vlasy, nechtěla jsem ho ukazovat. Říkala jsem si, co na ně kdo řekne. Věděla jsem, že je to něco, co nemá většina lidí a tím pádem půjde o nějaký faktor, který mě bude odlišovat a budu se s tím muset vyrovnat. Toto bych chtěla u Lary také řešit, aby měla od začátku zdravý vývoj sebevědomí a nějaký náhled.

Nyní už mám dvě sluchadla. O možnosti konzultace s foniatrem jsem se dozvěděla až přes Tamtam, kde jsem byla s Larou. Do té doby jsem byla jen na ORL a měla jsem jen jedno sluchadlo, a to ještě do ucha, což bylo hrozně nekomfortní. Poradkyně z Tamtamu nám také poradila, že se dá na sluchadla žádat o příspěvky. Žádali jsme nejdřív pro Laru a pak i pro mě, takže už mám teď dvě závěsná, která jsem si díky tomu mohla dovolit.

Takže do té doby to byla hodně otázka financí, jaká sluchadla budete mít?

Ano, rozhodně. Já jsem si nemohla dovolit dvě sluchadla za celkem třeba třicet tisíc korun, když pojišťovna přispívá málo.

Jak to máte se sluchadly a jejich vnímáním teď? Změnilo se něco od doby, kdy jste je skrývala za vlasy?

Ta sluchadla, co teď mám, nejsou tolik vidět. Dospělí se mě na to skoro neptají, všimnou si, ale většinou to nekomentují. Ptaly se mě na to jen děti, se kterými jsem pracovala.

Vnímáte nějaký rozdíl mezi komunitou neslyšících a Neslyšících? Znáte třeba někoho dalšího, kdo má ztrátu sluchu?

Neznám. Známe jen Tamtam, ale ještě jsme nenavštívili skupinu rodičů a neslyšících dětí. Když jsem nedávno viděla lidi komunikující znakovým jazykem, říkala jsem si, že máme na jednu stranu něco společného, ale na druhou k nim nepatřím. Ne nijak ve zlém, ale že s tou nedoslýchavostí mám pocit, jako bych nepatřila ani k úplně slyšícím lidem, ani k neslyšícím… Kde vlastně jsem? Víc se vnímám ve skupině slyšících, protože jsem v ní fungovala přes dvacet let. A ano, tím, že jsem dvacet let neměla sluchadla, vnímám nedoslýchavost jako vadu. Byla jsem bez sluchadel a najednou si musím zvyknou na něco, co nebylo. Není to tak, že bych si řekla: tohle jsem já. Ale zase od doby, co mám sluchadla, vím, že některé věci nejsou pro slyšící lidi uchopitelné. Říkám jim třeba, aby mluvili úplně na mě a srozumitelně, což často udělají na začátku, ale pak rychle přejdou zpátky. Tak kývu, i když nerozumím, o čem mluví, vlastně vypnu mozek. Je to někdy únavné, někdy frustrující. Ani se mi to lidem nechce vysvětlovat, protože je to zbytečné. Nevede to k tomu, aby komunikace proběhla tak, že budu rozumět. Takže buď se orientuju na lidi, kteří mluví dostatečně zřetelně, anebo mlčím, koukám, co kdo říká, a snažím se to pochytit.

Představuju si, že právě kontakt s někým, kdo má podobné zkušenosti a nemusíte mu nic vysvětlovat, může být úlevný, posilující…

To je fakt, to bych docela ráda. Důvod, proč jsme zatím nebyli s nikým v kontaktu, je, že Lara jednak nebyla moc společenská, a také přišla pandemie. Teď už bychom někam mohli jít… Možná by si Lara v Tamtamu mohla najít kamarády. Aby měla také někoho, s kým má tohle podobné a nebude mu muset nic vysvětlovat… Mě by také zajímalo znát se s lidmi v okolí, kteří jsou nedoslýchaví, potkávat je (úsměv). To je jako s každou minoritou, že když vidíte ty „svoje“ lidi, je to skvělé.

A co se týče Lary?

Právě proto jsme kontaktovali Tamtam. Jednak jsem nevěděla, co dělat s dítětem se sluchadly, protože já tak nevyrůstala, a jednak najít nějakou komunitu: lidi, co mají neslyšící děti. Mohli bychom se potkávat a Lara i my zažívat, že v tom nejsme sami. Oceňuji, když mi poradkyně Iva z Tamtamu dává rovnou informace, kdy a kde by bylo možné zajít na nějakou skupinu nebo program, protože nemám na to si informace sama vyhledávat.

Chápu… Je něco, co vám pomáhalo, případně i teď pomáhá?

Měli jsme štěstí, že jsme se dozvěděli včas o Tamtamu a získali tam informace, které bychom sami nevěděli – třeba kontakt na foniatričku nebo to, že je možné žádat o příspěvky na sluchadla. Iva (poradkyně rané péče Iva Jungwirthová: pozn. redakce) nám zasílá informace, když něco potřebujeme. I detaily… třeba když Laře nedržela na hlavě sluchadla, poradila nám, že na to existuje taková gumička. Jsem vděčná, že máme možnost vlastně kdykoliv jí průběžně napsat třeba mezi kontrolami u lékařů, když se něco objeví.

Hodně jsme mluvily o výzvách, co nedoslýchavost přináší. Vnímáte na nedoslýchavosti i nějaké aspekty řekněme z druhé strany mince?

U Lary to asi ještě nepoznám. Když nemá sluchadla, nereaguje na zavolání. I se sluchadly to trvá déle, zvlášť když je do něčeho zabraná. Možná to časem bude nějak využívat, když ji budu volat – tedy, že nepoznám, zda nereaguje, protože neslyší, nebo protože nechce (smích). A myslím, že se jí se ztrátou sluchu nejspíš líp spí, protože jí jen tak něco nevzbudí. U sebe to vnímám tak, že nemusím poslouchat lidi, které nechci poslouchat. Neotravují mě vysoké zvuky, protože je neslyším. Někdy je výhoda něco neslyšet (smích).

Moc by mě zajímalo, jak tohle všechno vnímáte vy, pane Františku?

Já mám problém s tím, že si nedovedu představit, v jaké situaci se manželka a Lara nacházejí. A mám i problém se tomu přizpůsobit. Pořád zapomínám, že musím mluvit přímo na ně. Pohybuju se po bytě a chci třeba manželce něco říct z druhého pokoje a nedochází mi, že to nejde. Co se týče sluchadel, tím, že není ztráta sluchu kompletní, jsem to bral podobně jako s brýlemi. Tím, že brýle sám mám, je to asi jediné, pomocí čeho si to dokážu představit. Máte nějaké postižení, ale je tady kompenzační pomůcka, kterou si vezmete a vlastně je to s ní dobré. Takže jsem z toho nedělal tragédii, je to řešitelná věc. Postupně mi ale docházejí další věci. Jako třeba že sluchadla jsou drahá a jak je Lara malá, že je může nechtěně zničit nebo ztratit. I když teď už se nestává, že by je zahazovala. Brýle jsou přece jen levnější (smích). Ale na rozdíl od brýlí nejsou sluchadla druhému pořád na očích, tak se na tu vadu zapomíná. Pak jsem si neuvědomoval, že je na ni vázán vývoj řeči. Teď začínáme přemýšlet, až dceru dáme do školky, jak budou učitelé přistupovat k tomu, že tam mají dítě, kvůli kterému mají „starost navíc”. To mi všechno dochází až časem, ale zvykám si.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených

Fotografie: Shutterstock.com, archiv rodiny