Facebook YouTube Instagram

Každý si zaslouží pohodu a harmonii

12. listopadu 2021

O rozvoji sluchu a řeči, ale také o rozpadu rodiny jsme si povídali s Pavlínou Noskovou, maminkou neslyšící Dorotky

Můžete nám povyprávět něco o sobě a své rodině?

Pracuji jako učitelka v mateřské škole. Mám jednu dceru, desetiletou Dorotku. Dorotka je neslyšící a jednostranně využívá kochleární implantát. Jsem již sedm let rozvedená, takže žijeme s dcerou samy.

Kdy jste se dozvěděli, že Dorotka neslyší?

Tehdy měla Dorotka asi rok a půl. Její reakce na některé zvukové podněty připadaly podezřelé hlavně babičkám. Když jsme zakřičeli nebo zatleskali, Dorotka reagovala, na jiné zvuky to bylo horší. Také se téměř nevyvíjela řeč, a tak jsme nakonec šli do nemocnice. Paní doktorka došla k závěru, že by Dorotka měla slyšet normálně, přesto nás pro jistotu poslala také do nemocnice v Ostravě. Tam zjistili, že má Dorotka ztrátu asi 40 dB a poslali nás ještě na další vyšetření, tentokrát do nemocnice v Praze. V Praze pak potvrdili, že je Dorotka zcela neslyšící.

Jakým způsobem proběhlo úplně první vyšetření?

To bylo zajímavé. Paní doktorka klepala nějakými nůžkami do své železné židle. Na toto Dorotka reagovala. Paní doktorka se tedy více přikláněla k názoru, že dcera slyší, ale jak říkám, rozhodla se nás pro jistotu poslat ještě do Ostravy na vyšetření BERA.

Dorotka na výletě

Dorotka na výletě

Co se dělo dál? Jak jste toto všechno vnímali vy?

Jsem docela citlivá, takže mě to hodně sebralo. Vůbec jsem si to nedokázala a ani nechtěla připustit. Nemohla jsem takovou novinku zpracovat. Manžel se více držel logiky a situaci neprožíval tak intenzivně. Uklidňoval mě a povzbuzoval.

Po zjištění sluchové ztráty začalo náročné kolečko různých vyšetření, aby Dorotka mohla podstoupit kochleární implantaci. Když jsem se o této možnosti dozvěděla, vůbec jsem neváhala a nepochybovala jsem o úspěchu. Celá rodina je slyšící, takže tím více jsem chtěla, aby Dorotčin sluch bylo možné nějakým způsobem kompenzovat. Samozřejmě ještě předtím musela Dorotka nosit alespoň půl roku sluchadla.

Se sluchadly jste nebyli spokojení?

Nebyli. Sluchadla stále padala, pískala, nedoléhaly tvarovky… Taky Dorotce kvůli nim stále hnisala ouška a já z toho byla tím nervóznější. Tohle bylo opravdu šílené, ale naštěstí později proběhla implantace.

Jak tuto novinu přijali prarodiče a širší rodina?

Určitě to byl pro všechny šok. Chtěli mě podpořit, ale v první moment najít nějakou vhodnou cestu není jednoduché. Než se v tom člověk trochu zorientuje a seznámí se s komunitou Neslyšících, je to náročné. Tehdy nám hodně pomohl Tamtam.

Využívali jste zde službu rané péče. Co jste vnímala jako důležitou podporu?

Pracovnice mě seznámily s celou problematikou a celkově mi pomáhaly. Byly vždy vstřícné, sršely optimismem a snažily se vytvářet pohodovou atmosféru. To bylo důležité, protože například vyšetření v nemocnicích byla velmi stresující. Svůj stres jsem určitě přenášela také na dceru. Kvůli tomu jsme obě pociťovaly strašný strach.

S ohledem na to, že sluchové postižení potvrdili lékaři v Praze, docházeli jste tam i nadále?

Na foniatrii jsme chodili do Ostravy a řešili jsme zde také sluchadla. Kvůli kochleární implantaci jsme pak jezdili zase do Prahy.

Bylo něco, kvůli čemu jste se implantátu obávala?

Bála jsem se akorát toho, že by Dorotka nebyla vhodným kandidátem. Z operace a všeho, co obnáší, jsem strach neměla. Chtěla jsem, aby dcera slyšela a abych jí mohla pomoct.

Kdy tedy Dorotka dostala kochleární implantát?

Ve třech letech. V roce a půl začala nosit sluchadla, ale prokázalo se, že jí moc nepomáhají. Pak se rozjelo kolečko vyšetření ke kochleárnímu implantátu a byly nám nabídnuty termíny k operaci. Dorotka už ale chodila do školky, takže třeba onemocněla a my jsme na operaci nemohli. Až když byla zcela zdravá, teprve se mohlo implantovat.

Došlo po operaci k výraznějším změnám?

Určitě začala lépe slyšet, i když nevím, zda si to ona sama v daný moment uvědomovala. Kochleární implantát jí vůbec nevadil. Na nastavování bez problémů spolupracovala. Byly vidět pokroky v tom, co sluchem vnímala. Teď si nedokážu přesně uvědomit, zda se začala více rozvíjet i řeč. Dorotka je dysfatička, takže doposud je její řeč izolovaná. Já jí rozumím téměř vše, ale jsem s ní pořád a jsem na její způsob komunikace zvyklá. Pro mě jako pro matku pak byl výrazný zážitek, když Dorotka jela na kole, já na ni zavolala a ona se otočila. Z toho jsem byla opravdu nadšená.

Dorotka na lyžíchDorotka na lyžích

Omezuje dcerku kochleární implantát v běžném životě?

Myslím si, že ne. Občas má Dorotka pocit, že nerozumí slyšícím kamarádům nebo televizi, ale jinak jsem nepostřehla, že by kochleární implantát něčemu bránil.

Kdy se zjistilo, že má vaše dcera také vývojovou dysfázii?

Lékaři o této možnosti uvažovali docela dlouho, protože se řeč nerozvíjela tak, jak by měla. Diagnóza ale dlouho nebyla potvrzená. Až ve speciální škole v Kyjově, kam Dorotka teď dochází, požádali o neurologické vyšetření. Díky tomu se loni nakonec dysfázie potvrdila.

Jak jste vybírali mateřskou školu?

Protože jsem učitelka v mateřské škole, nastoupila dcera do školky hned se mnou. To jí byly bez tří měsíců dva roky. Po kochleární implantaci Dorotka na základě doporučení paní logopedky přestoupila do logopedické třídy. Ve čtyřech letech přestoupila ještě jednou, tentokrát do mateřské školy pro děti se sluchovým postižením. Tento přesun jsem probírala s paní logopedkou, pražskými lékaři i učitelkami ve stávající školce. Všichni jsme se shodli, jelikož ostravská speciální školka je přeci jen zaměřená na poruchy sluchu a jeho kompenzaci, že by pro Dorotku mohli vytvořit příhodnější prostředí a podmínky.

Jak jste doma komunikovali?

Používali jsme znakový jazyk. Dorotka si jej velice rychle osvojila. Používala jednoduché věty a komunikace byla trochu osekaná, ale domluvili jsme se.

Dorotka znakovala, ale chodila do běžné školky, ve které se neznakuje. Jak si povídala s paní učitelkou a ostatními dětmi?

Normálně znaky. Děti jsou vnímavé, rychle se část znaků naučí. Paní učitelky se taky velmi snažily, i když to byla jejich první zkušenost. Kombinovaly tedy mluvený jazyk a znaky.

Kde jste se učila znakovat?

Spolu s mamkou jsme chodily na kurz do Třince, kde jsme se naučily hlavně základy. Měly jsme velmi hodnou lektorku. Tvarování rukou bylo trochu složitější, ale vše je jen o cviku. Nikdy nevíte, zda vaše dítě opravdu bude slyšet, což je dostatečná motivace. Manžel se učil základní znaky – třeba barvy, jídlo, zvířátka. Od Dorotky se učil také o rok starší synovec. Vnímal to jako něco absolutně normálního a chtěl se s ní domluvit.

Pokračovali jste ve znakování i po kochleární implantaci?

Znakový jazyk jsme nezavrhli, Dorotka znakovku používala ráda. K mluvené podobě slova jsme tedy přidávali znak. Jenže Dorotka měla pocit, že stačí jen znakovat. Řeč vůbec nechtěla používat, a tak jsem s ní postupně znakovat přestala. Ve školce ve znakování pokračovala nadále. Teď spolu znakujeme, jen když je to potřeba – například když jsme v hlučném prostředí.

Dorotka je ale ve znakování dobrá, a tak se jí snažím podporovat, aby pokračovala. Všichni bychom měli být podpořeni v tom, co umíme. Znakový jazyk pak může využít i v budoucnosti.

Dorotka už nyní chodí do speciální základní školy. Líbí se jí tam? Má ráda paní učitelku?

Paní učitelku má moc ráda. První dva ročníky absolvovala ještě v Ostravě, tam ale paní učitelku moc ráda neměla. V Kyjově tomu tak naštěstí není. Ve škole se jí někdy líbí více, někdy méně a totéž s kamarády a spolužáky, jak už to tak bývá. Její nejoblíbenější předmět je tělocvik.

Jsou nějaké předměty, ve kterých vy nebo Dorotka vnímáte nějaké omezení?

Nejvíce jsou trable vidět v českém jazyce, protože mu dcera občas nerozumí. Ona sama to ale nevnímá. Horší výslovnost a porozumění se projevuje také v angličtině, ale Dorotka je vnitřně motivovaná, takže se snaží.

Zmiňovala jste, že jste rozvedená. Jaký vliv měl rozchod s manželem na péči o Dorotku?

Bylo to jiné. Najednou si uvědomujete, že jste na výchovu a vzdělávání dítěte sám, i když vlastně nejste, protože máte další členy rodiny. Ti vždy přišli a pomohli mi, když jsem potřebovala. Také máte strach. Já se bála, ale zároveň jsem věděla, že v tomto manželství nechci být a už vůbec ne zůstat. Nechtěla jsem, ať dcera žije ve strachu a je obklopena vztahem, ve kterém se ani maminka ani tatínek necítí dobře. Navíc jsme měli dosti odlišné názory na výchovu. Je pravda, že když jsem někam odjela, manžel se o Dorotku uměl postarat, ale péče byla vždy více na mně. Dorotka velmi časně nastoupila do školky a já se starala o její odvoz a vyzvedávání. Po rozvodu jsem v podstatě jen pendlovala mezi prací a školkou. Bohužel jsme se nestřídali, protože manžel byl a stále je velmi zaneprázdněný svou prací.

Jak rozvod prožívala Dorotka?

Asi hrozně. Byla to tříletá holčička, která svého otce nade všechno miluje. Vždy, když šla ke mně, hodně plakala. To bylo hrozné a i já jsem to těžce prožívala a brečela. Bylo to celkově obtížné a špatné období, protože náš rozvod byl nepříjemný. Naštěstí čas vše zahojil a naše současné vztahy jsou v pořádku. Když si o tom s Dorotkou povídáme dnes, říká, že jí rozvedení rodiče nevadí. Má ráda mě i tatínka i Kyjov. Já ji ujišťuji, že kdykoli bude chtít za svým otcem, vždy ji podpořím. Život se mění a klidně se tam může za pět let ocitnout a studovat v Praze.

Kdy v jejím náhledu na věc nastal zlom?

Dorotce se narodila sestra Ema – manžel má druhé dítě. Když se narodila, tak se to změnilo. Dorotka s tím byla hrozně v pohodě, vždy si užila víkend s tatínkem a sestřičkou a pak se ráda vracela k mamince, kde měla veškerou pozornost pro sebe.

Když nyní rozhodujete o důležitých milnících v Dorotčině životě, radíte se s manželem?

Ano, vše spolu probíráme. Já vždy něco vymyslím a manžel s tím samozřejmě nesouhlasí. (smích) Pak je trochu naštvaný, ale jelikož veškerá péče o Dorotku je na mně, mám taky poslední slovo. Vždy chci s manželem tato rozhodování sdílet, vysvětlit své názory a pohledy, jenže většinou to nedopadne. Pak po nějakém čase to manžel dokáže strávit a třeba i říct, že jsem měla pravdu.

Jak často se Dorotka vídá s tatínkem?

Vychází to asi jednou za dva týdny, teď se třeba viděli o víkendu. Přes prázdniny je to pak intenzivnější, protože například jedeme na výlet do Prahy, tak se za tatínkem stavíme na návštěvu. Taky spolu byli na táboře, kde Dorotka učila děti znakovat a měla z toho velkou radost. Pojedou spolu na dovolenou. Přes prázdniny je více možností k setkávání.

Pavlína Nosková s dcerkou DorotkouPavlína Nosková s dcerkou Dorotkou

Jaké vztahy má Dorotka s rodinou z manželovy strany? I toto bylo jistě složité…

Ani vlastně ne. Například má tchýně mě vždy ve všem podporovala. Ona je taky z Kyjova, takže když jsme se přestěhovaly sem, mohl se jejich vřelý a láskyplný vztah dál rozvíjet. S otcem od manžela se Dorotka nevídá, protože se nestýká s rodinou. Co se týká Emy… Ema je pětileté dítě s vlastním názorem a Dorotka se nyní dostává do puberty a také má svůj názor, takže nyní má pocit, že ji Ema otravuje. Jinak si ale myslím, že se mají rády a budou svůj vztah utužovat a i v budoucnu se budou navštěvovat. To by bylo fajn.

Jak jste zvládali distanční výuku v době „covidové“?

Pravidelné vzdělávání ve škole Dorotce chybělo. Nejhorší byla první etapa – učili jsme se s Dorotkou doma. Bez ohledu na to, že jsem matka a učitelka k tomu, nedokážu Dorotku dost motivovat, takže to moc nefungovalo a bylo to náročné. Nakonec byla výuka online formou, což bylo trošku jednodušší v tom smyslu, že se Dorotka musela připojit, dělat úkoly, komunikovat. Výuku měla kvůli komunikačním požadavkům individuálně, v kolektivu přes počítač vůbec nerozuměla.

Je něco, co byste chtěla vzkázat jiným rodinám, které zjistí, že mají neslyšící dítě, nebo které si také procházejí rozchodem?

Když zjistíte, že je vaše dítě neslyšící, je důležité najít cestu, která bude vyhovovat nejen dítěti, ale také vám, rodiči. Co se týká rozchodu, my rodiče také potřebujeme z něčeho čerpat. Když člověk pochopí, že už nechce ve vztahu dále pokračovat, ač je to nepříjemné, nemějte strach. Každý člověk si zaslouží pohodu a harmonii. Když se ze vztahu vytratí, nemá smysl, aby se člověk jen trápil. A ještě bych dodala, že chci vyjádřit obdiv všem rodičům, kteří dokáží vychovávat dítě s handicapem. Pokud to člověk neprožije, netuší, co to je. Mít neslyšící dítě, to je v podstatě na pohodu, i když jsem si to ještě před pár lety nemyslela. Teď vím, že jsou daleko horší handicapy a díky tomu, že jsem začala v Kyjově pracovat s dětmi s různými handicapy, vím, jak je to těžké. Jejich rodiče si zaslouží obdiv za svou laskavost a schopnost vše zvládnout.

 

Připravila: Mgr. Veronika Kovalová, pracovnice Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., v Ostravě

Fotografie: archiv Pavlíny Noskové

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.