Díky lepším sluchadlům Honzík poprvé uslyšel zpěv ptáků

S manželi Horáčkovými jsem se seznámila před dvěma lety v Srbsku, na týdenním pobytu Tamtamu pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením. Jejich syn Honzík je velice bystrý kluk. Již od útlého věku výborně odezíral, a patrně i díky tomu se jeho těžké sluchové postižení definitivně potvrdilo až ve třech letech. Nyní je mu šest a chodí do běžné školky. O Honzíkových pokrocích jsem si povídala s jeho maminkou Michaelou.

Když Horáčkovi čekali Honzíka, vůbec je nenapadlo, že by mohl mít problémy se sluchem. V rodině nikdo takový nebyl.  Když se Honzík narodil, novorozenecká sestra mu stejně jako ostatním dětem provedla, kromě jiných, screeningové vyšetření sluchu. První měření otoakustických emisí bylo bez odpovědi (emise byly nevýbavné, což může ukazovat na ztrátu sluchu – pozn. red.).  Sestra mamince sdělila, že je v uších asi plodová voda, ať přijdou na přeměření za měsíc. To vyšlo také bez odpovědí. Paní Horáčková dostala od doktora zprávu z vyšetření, ale co přesně jejich výsledky znamenají, jí nikdo nevysvětlil. Dostala pouze informaci, aby se s Honzíkem stavili na další přešetření sluchu. Vyšetření proběhla v prvním, druhém i třetím měsíci. První a druhé přeměření vyšlo podobně, tedy emise nevýbavné, třetí výsledek byl jiný – na jedno ucho chlapec slyší, na druhém má ztrátu třicet decibelů. „Test prováděla sestra, pan doktor to posvětil pouze svým podpisem.  A řekl nám, že ztrátu třiceti decibelů má hodně lidí, že si s tím nemáme dělat starosti. Tím se to pro nás tehdy uzavřelo,“ začíná své vyprávění Honzíkova maminka Michaela.  

Jenže Honzík nemluvil. Rodiče s ním tedy zašli k dětské lékařce. Její závěr? Nemluví, protože je kluk. Nedělejte si žádné starosti. „Co třeba zkusit logopedii?“ navrhla maminka. „To ne, to by bylo zbytečné, nespolupracoval by.“. „Ale paní doktorka chtěla mít jistotu, tak nás odeslala na blízkou ORL ambulanci. Tam mu paní doktorka zkoušela šustit u ucha – a Honzík nic. Tak nás odeslala dál – na ORL v poliklinice Zelený Pruh,“ popisuje sled událostí Michaela.

Zde Honzíkovi vyšly testy OAE opět špatně, ale když na něj pan doktor mluvil, odpovídal  náležitě,  jako slyšící. „To bylo panu doktorovi divné a tak nás poslal do Motola na vyšetření SSEP,“ vzpomíná na chvíle nejistoty Michaela (vyšetření metodou středně latentních evokovaných potenciálů – pozn. red.).

 „Všechny tyto návštěvy u doktorů jsme zvládli během jednoho týdne. Šlo to strašně rychle. I k foniatričce jsme se dostali hned – díky kontaktům přes známé,“ pokračuje Michaela a manžel Jan ji doplňuje: „Paní doktorka Černá, bývalá primářka na dětské klinice ORL v Žitné ulici v Praze nás tam poslala na vyšetření BERA (vyšetření metodou  kmenových evokovaných potenciálů – pozn. red.), k panu doktorovi Černému.

Období nejistoty ukončila nepříznivá diagnóza

Na řadu tedy přišla nejprve BERA v Žitné. Výsledkům rodiče nechtěli věřit: středně těžká až těžká ztráta sluchu na obou uších. Honzík se nechoval tak, že by slyšel až tak špatně. „Pan doktor Černý nám dal kontakt na Tamtam, že poskytují zdarma službu rané péče rodinám s dětmi se sluchovým postižením, že se tam scházejí skupiny rodičů a se svými dětmi pracují,“ přibližuje Michaela. Rodiče byli z vývoje Honzíkovy diagnózy trochu v šoku, ale starosti za dva dny nato vystřídala nová radostná událost v rodině – manželům Horáčkovým se narodilo druhé dítě, dcera Agátka. A život šel dál.

Protože rodičům nebyl sluch Honzíka lhostejný, ihned kontaktovali Centrum pro dětský sluch Tamtam a domluvili si první schůzku. „Pochopili jsme, že s Tamtamem jsme narazili na profesionální službu a přihlásili jsme se k nim do rané péče i sociálně aktivizačních služeb.“

Přešetření v Motole u pana doktora Myšky však ukázalo na ještě horší ztrátu sluchu. Panu doktorovi přišel výsledek zvláštní, protože Honzík mu odpovídal adekvátně. Vzal si ho tedy stranou a mluvil s ním i s rukou před rty. A to se Honzík „ztratil“. Nevěděl, co mu doktor říká, na co se ptá. „Pan doktor Myška nám pak sdělil, že toto ještě nezažil. Že Honzík opravdu bez odezírání slyší velmi špatně, ale bude asi velmi inteligentní, protože mimoděk kompenzuje svou ztrátu sluchu odezíráním. Již ve třech letech, což není běžné,“ objasňuje tatínek Jan moment, kdy nejspíš odhalili příčinu problému.

Po potvrzení diagnózy v Motole se Horáčkovi vrátili do péče foniatričky. „Nabídla nám sluchadla za sedm tisíc korun za kus, že mu pro středně těžkou vadu sluchu budou stačit. Neměli jsme možnost si je vyzkoušet, zda budou stačit,“ pokračuje ve vyprávění Michaela.

V květnu 2017 se Horáčkovi zúčastnili Týdenního pobytu pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením v Srbsku, který pořádal Tamtam. Načerpali zde spoustu informací od odborníků, zaujalo je využití znakového jazyka do doby, než se dítě rozmluví.  Věděli, že u Tamtamu chtějí zůstat.

Nástup do mateřské školy

V září nastoupil Honzík také do mateřské školy. V březnu, kdy s ním byli rodiče u zápisu, o jeho sluchové vadě ještě nevěděli, takže se jednalo o školku běžného typu. „Před začátkem školního roku jsme zavolali do školky paní ředitelce, zda to nevadí, zda to s ním zvládnou. Požádala nás, ať přijdeme na test. Když jsme přišli, jen se na něj podívala a řekla: No, už jste přihlášení, s tím nic nenadělám,“ přibližuje Honzíkův nástup do mateřské školy maminka.

Manželé Horáčkovi nevěděli, zda budou synkovi sluchadla stačit. Doma s nimi fungoval dobře, ale co ve školce? Při běžném ruchu, uprostřed brebentění a křiku ostatních dětí?  Na prvních třídních schůzkách jim sdělili, že během prvních tří měsíců synova pobytu ve školce se zvažovalo, zda se s Honzíkem nerozloučit. „Neslyšel, nereagoval, odstrkoval ostatní děti. Ale vyhodnotili to tak, že to přesto s ním ještě zkusí,“ vzpomíná Michaela, která na negativní zprávu zareagovala tak, že nelenila a hledala radu na sociálních sítích. Přihlásila se do facebookové skupiny Neslyšící a nedoslýchavé děti, kde se zrovna řešily kompenzační pomůcky. Popsala zde situaci a dostala radu, aby zkusili lepší sluchadla.  

Výměna sluchadel

Horáčkovi se tedy objednali znovu k paní doktorce Černé – že Honzík potřebuje lepší sluchadla. Ta jim tedy doporučila jiná sluchadla. Protože rodiče chtěli zásadní změnu, vyměnili i značku sluchadel a Honzík dostal sluchadla ReSound. Objednali se přímo do firmy. „Moc hezky to s lidmi umějí, vše nám vysvětlili – a nabídli také možnost si sluchadla na nějaký čas oproti záloze zapůjčit,“ vypráví Michaela. Její manžel Jan si dodnes vybavuje první chvíle, kdy se synovi naplno otevřel svět zvuků: Když šli spolu ráno do školky, po cestě se ho Honzík zeptal: „Co to je?“ Jan pochopil, že syn slyší zpěv ptáků. „To jsou ptáčci,“ vysvětlil Honzíkovi. „Bylo jasné, že si tahle sluchadla necháme,“ shodují se oba rodiče.

Jedno sluchadlo však stálo 23 tisíc korun. Již ve firmě Horáčkovým poradili, aby zkusili oslovit nadace. Poté v sociální poradně Tamtamu dostali vzor žádosti. Obrátili se na více nadací. Částečně rodině přispěly Nadace Olgy Havlové, Nadace Agrofert a Nadace Charty 77 – Konto bariéry. Celková částka v součtu stačila na úhradu sluchadel i na mikrofonek s dosahem patnácti metrů. „Používáme ho na dětském hřišti, anebo na kolech. Museli jsme si však dokoupit iPhone. Je to velký výdaj navíc, ale zase na něm můžeme vše jednoduše ovládat,“ dělí se Jan o radosti a strasti z užívání kompenzačních pomůcek. Nyní jsou spokojeni se sluchadly i servisem: „Když k nim přijdeme, aby nám sluchadla vyčistili, udělají to hned.“ 

Honzík měl za sebou první rok ve školce, nakonec učitelky jeho docházku zvládly, ale rodiče přesto zvažovali, zda by neměl mít pro další rok asistenta. „Štěpánka Kolková, naše poradkyně rané péče Tamtamu, nám předala kontakt na speciálně pedagogické centrum. Tam jsme doporučení na asistenta dostali. Paní ředitelce se podařilo asistentku sehnat a tak ji Honzík od začátku nového školního roku měl,“ vzpomíná Michaela.  Manžel Jan ji doplňuje a se smíchem popisuje:  „Je dobrá. Ale po čase ve školce zjistili, že Honzík nechává vše na ní. Například i oblékání, ačkoliv to sám zvládne. Vyřešili jsme to tedy tak, že paní asistentka chodí do jiné třídy a k Honzíkovi jen někdy.“

S asistentkou byli rodiče spokojeni a Honzík ji měl rád. Poradkyně rané péče z Tamtamu rodičům i asistentce navrhla, aby si vedli tzv. komunikační deník. Pomocí něj si rodina se školou dávala vědět, co se každý den u toho druhého odehrálo, aby se mohli k proběhlým aktivitám a zážitkům vracet. „Přínosné to bylo hlavně v době, kdy syn nemluvil. Honzík se začal rozmlouvat asi rok poté, co dostal sluchadla ReSound. Znakový jazyk jsme používali nejvíce v době, kdy jsme se vrátili plni informací a nadšení z pobytu s Tamtamem. Věděli jsme, že je dobré ho pro rozvoj celkové komunikace používat. Ale spíš ho začala používat Agátka. Když Honzík začal mluvit, šel znakový jazyk přirozenou cestou stranou,“ hodnotí vývoj komunikace Michaela.

Logopedická péče         

S rozmluvením pomohla Honzíkovi i logopedie. Na ni začal docházet spolu s nástupem do školky a s prvními sluchadly. Michaela se na zmíněné facebookové skupině seznámila s maminkou, která bydlí nedaleko od nich. Prozradila jí, že k nim domů chodí jednou týdně studentka oboru logopedie. „Byla s ní moc spokojená, tak jsme si řekli, že ji pro Honzíka zaplatíme. Vždy přišla, šla s Honzíkem do pokojíčku a tam si každý týden jednu hodinu hráli, učili se mluvit. Honzíka to moc bavilo,“ chválí si péči logopedky Michaela. Jejich spolupráce ale brzy skončila, protože studentka již neměla čas, a proto rodiče našli Honzíkovi nového logopeda v blízkosti bydliště, v Centru aktivních rodičů a dětí. Zde byli také spokojeni, a navíc docházeli jednou týdně ke klinické logopedce. „Honzík měl sice nějaký čas blok, že nechtěl chodit, ale pak už to bylo zase dobré,“ svěřuje se Michalea.

Logopedku navštěvuje Honzík dodnes, ale už jen jednou za dva týdny. Má však ještě jinou zkušenost – s čtyřtýdenním pobytem ve stacionáři při dětské ORL v Žitné ulici. „Byl tam již dvakrát – loni v květnu a letos v únoru. Vždy jsme ho tam ráno zavedli, odpoledne vyzvedli. Jedná se o skupinu šesti dětí, hrají tam s nimi různé logopedické hry. Stojí to tedy pět tisíc korun, ale Honzíkovi to prospělo,“ potvrzuje přínos tatínek Jan. Prospělo mu také cvičení, na které dochází. „Je to gymnastika a atletika. Chtěli jsme, aby se lépe pohyboval. Dobrý pohyb je spojen s mluvením. Zlepšil se, i trenér ho teď chválí,“ raduje se maminka Michaela.    

Díky kvalitním sluchadlům se děti, které Honzík dříve odstrkoval, staly jeho kamarády.  Rád si ve školce hraje s legem a vláčky a doma hru na PlayStationu. Největším miláčkem je však pro něj šnek, chová ho doma. Nyní Honzíka čeká nultý ročník na základní škole. Rodiče ho do něj přihlásili na doporučení všech odborníků, se kterými jsou v kontaktu.

A jak vidí manželé Horáčkovi budoucnost? „Rádi bychom, aby syn chodil do běžné školy zde u nás. Kvůli dojíždění, rozvoji mluvené řeči a také kvůli nekráceným osnovám. Zvlášť, když je Honzík chytrý. Dál už to necháváme, jak to půjde,“ podělil se se mnou o rodičovskou představu Jan. 

Připravila: Mgr. Marta Höferová, odborná pracovnice a publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv rodiny, Shutterstock.com