Dejte sluchadlo na dvojku!

Hana, Kateřina a Gabriela jsou matkami dnes již dospělých dětí, které se narodily s těžkou ztrátou sluchu. Jak se u nich doma rozbíhala komunikace? Měly na dosah potřebnou zdravotní a sociální péči? Nabízel ji vůbec někdo v době, kdy ji jejich rodina a děti potřebovaly? Nejen o tom vypráví následující trojice příběhů.  

Znakování zakázáno

Hana Kudličková je matkou dvou dospělých dcer. Mladší Veronika (36) má od narození těžkou ztrátu sluchu, na kterou se přišlo, když jí byl rok. V tehdejší Československé socialistické republice právě probíhala sametová revoluce, ale na revoluční změny ve vzdělávání a péči o děti se ztrátou sluchu si jejich rodiče museli ještě dlouho počkat. Ve školách bylo zakázáno používat znakový jazyk, systém rané péče nebyl ani v plenkách a mezi odbornou veřejností dosud přetrvával názor, že když bude neslyšící dítě znakovat, nenaučí se mluvit.

Haně bylo divné, že její dcera ani v roce věku vůbec nemluví, navštívila proto praktickou lékařku a ta ji s dcerou poslala na ušní. Odtamtud putovali rovnou na foniatrii, kde se potvrdilo, že holčička opravdu neslyší. „Veronika dostala krabičková sluchadla a nám řekli: Dejte je na dvojku. A to bylo víceméně všechno. Žádné informace, o tom, co to znamená, když má člověk sluchovou vadu. Já si tedy představovala, že dostane sluchadla, bude slyšet a už nebude co řešit. Až o několik let později jsem se setkala s rodiči z Prahy, kteří informace dostali. A bylo mi to líto, protože mezitím uteklo spoustu času…“, vzpomíná Hana, která tehdy bydlela u Vyškova. Sehnala si alespoň v té době jediný dostupný slovník znakového jazyka v knižní podobě. Jak ale podotýká, slovník podléhal duchu doby – obsahoval výrazy jako „komunista“, zato však postrádal slova „princezna“ nebo „drak“, která by rodič malého dítěte využil více.

Na táboře pro rodiny s dětmi (Hana fotografuje, Veronika v modrém tričku)

Hana s dcerou a bývalým manželem jezdila jednou až dvakrát měsíčně do Brna za psycholožkou a logopedkou. Když byly Veronice 3 roky, nastoupila do mateřské školy v Kyjově. Hana se přestěhovala do Vracova, aby bylo dojíždění snazší. Ředitel sliboval, že se u nich všechny neslyšící děti naučí mluvit. Až časem Hana pochopila, že to tak jednoduché nebude: „Ve školce tehdy panoval zákaz používání znakového jazyka. Dcera má ale praktickou hluchotu, slyší opravdu jen minimálně, takže to pro ni bylo velmi těžké.“

V Kyjově Veronika nastoupila později také do speciální základní školy pro sluchově postižené. „Tehdy byly školy rozdělené podle stupně sluchové vady a tato škola byla původně pro nedoslýchavé, takže tam nebyla tradice používání znaků. Když byl schválen zákon o znakové řeči, požadovala jsem od tehdejšího ředitele, aby povolil používání znakového jazyka a odvolávala jsem se na zákon. Měli jsme konflikt, protože pan ředitel v podstatě řekl, že jen ´přes jeho mrtvolu´. Některé znaky používaly učitelky tajně,“ přibližuje tehdejší situaci Hana.

Celá rodina sháněla tužkové baterie

Z kyjovské základní školy Veronika později přestoupila do základní školy v Brně, kde už byl znakový jazyk povolen. „Když bylo Veronice šest let, zeptala jsem se lékařů, jestli už by nemohla mít sluchadla za uši, která začínala být dostupnější, a nakonec je dostala. Přecházející krabičková sluchadla byla na tužkové baterie, kterých byl tehdy nedostatek, takže si vzpomínám, jak celá rodina sháněla tužkové baterie,“ říká Hana s úsměvem.

Po základní škole se Veronika vyučila kuchařkou ve škole v Hradci Králové, kam chodilo hodně studentů se sluchovým postižením. Ale nechtěla se tomu věnovat, neměla k tomu vztah. Poté si ještě udělala nástavbu a maturitu. Nedávno nastoupila do práce v chráněné dílně. Žije s partnerem a dvěma slyšícími dětmi na vesnici u Hradce Králové. S mužem se seznámila na učilišti, kde studoval truhlařinu. Je nedoslýchavý, takže mezi sebou i s dětmi Jáchymem (8) a Alicí (4) komunikují převážně znakovým jazykem. Jáchym chodí do běžné školy, kde se mu moc líbí, a Alice navštěvuje školku v místě bydliště. Obě děti chodí na logopedii.

Veronika s rodinou na výletě v Praze

Veronika používá pro kompenzaci jedno sluchadlo, ale nemá z něj příliš velký přínos. „Když byla Veronika malá, bylo nám řečeno, že implantace je možná jen v mladším věku. Jí už bylo tehdy 8 let…,“ vysvětluje Hana, která s dcerou komunikuje s pomocí znaků.

V době, kdy Veronika ještě chodila na základní školu, maminku zaujal letáček na nástěnce, kde byla nabídka táborů pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny od sdružení SORDOS. Začaly tam pravidelně jezdit. „Děti měly možnost procvičovat různé věci v soutěžích hravou formou. Výhodou bylo, že na tábor jako vedoucí jezdili neslyšící a také tlumočníci, což byly většinou slyšící děti neslyšících rodičů.“

Hana později také začala být aktivní ve Svazu neslyšících a nedoslýchavých a podílela se tam na organizaci pobytů pro sluchově postižené. Dcery po rozvodu vychovávala sama a od státu pobírala tehdejší příspěvek na péči o blízkou osobu. Poté, co Veronika nastoupila na druhý stupeň základní školy, pracovala Hana léta jako průvodčí u Českých drah. Nyní má možnost svoje zkušenosti s dětmi se sluchovým postižením využít i v zaměstnání – dostala nabídku pracovat jako asistentka pedagoga ve škole pro děti se sluchovým i jiným postižením v Ostravě. Nastoupila letos v lednu a je nadšená.

Kdyby nebyla raná péče, nevěděla bych, jak do toho naskočit

Rodina Kateřiny Bambasové žije v Podlesí u Příbrami. Když se Katce narodil Šimon, měla už v porodnici pocit, že špatně slyší. Dodnes to nedovede vysvětlit. Upozornila personál, ale nesetkala se s odezvou. Katce to ale stejně nedalo: „Byla jsem s tím poměrně otravná, takže když měl Šimon asi 3 měsíce, jela jsem s ním na foniatrii. Usnul v autosedačce, paní doktorka ho ani nevzbudila a řekla, že možná neslyší vysoké tóny a maminka že je hysterka. Pokusila se mě uklidnit, ale nebrala jsem to za bernou minci. Svěřila jsem se svému bratrovi, který měl nějaké kontakty ve Fakultní nemocnici Motol a díky němu jsme se tam objednali. Šimonovi bylo necelých 6 měsíců, když jsme se poprvé setkali s panem doktorem, který nám během poměrně krátkého vyšetření svým osobitým způsobem oznámil: No jo, hluchej jak poleno.“

Tím začala rodinná anabáze. Katka nejprve zašla do knihkupectví a hledala knížky o dětech s postižením. „Bylo jich strašně málo. Nevěděla jsem, kam se obrátit. Až na konci knihy Jak se žije dětem s postižením jsem našla kontakt na Federaci rodičů a přátel sluchově postižených (starší název CDS Tamtam – pozn. redakce) a další organizace. Napsala jsem dopisy a rozeslala je na všechny adresy, co tam byly. Od té doby šlo všechno správným směrem.“

Šimon se sestrou Julií (vlevo) a kamarádkou

Šimon byl 177. dítě v České republice, které dostalo kochleární implantát, ale s operací v 17 měsících patřil tehdy k nejmladším. „Některé implantované děti jsem již předtím viděla, když jsme jezdili na setkání Spolku uživatelů kochleárních implantátů. K nim jsem se upínala, pozorovala je a doufala, že bychom jednou na tom mohli být stejně jako oni.“

Kateřina po kochleárním implantátu toužila od počátku, přesto se doma všichni členové rodiny učili znakový jazyk. „Šimon základy znakového jazyka má a naše slyšící dcera Julie také znakovala. Znakovému jazyku bych se nebránila, kdyby to jinak nešlo. Ale směřovali jsme ke kochleárnímu implantátu. Problém byl v Šimonově nízkém věku. Několikrát jsme konzultovali s již zesnulým docentem Kabelkou, zda je možné Šimona implantovat takto brzy. Já tehdy byla těhotná s Julií a myslím, že se nad námi pan docent smiloval a dal nám brzký termín. Všichni nás tehdy podporovali – na Mrázovce v implantačním centru, v Centru pro dětský sluch Tamtam poradkyně rané péče Iva Jungwirthová a Martina Péčová, na všechny tyto lidi moc ráda vzpomínám.“

Operace, nastavení a rehabilitace proběhly standardně. Šimon vše zvládl dobře. „Jeden ze stěžejních okamžiků byl ten, když poprvé při nastavování uslyšel zvuk s pomocí pana inženýra Bauera a paní logopedky Voříškové,“ vybavuje si emotivní chvíle Katka.

Šimon postupně začal odkládat znakový jazyk, nahradila ho mluvená řeč. „Jak rychle jsme ke znakovému jazyku přišli, tak rychle jsme ho zas odbourali. Nejdřív jsem se trochu bála, protože Šimonova řeč byla dlouho jen samohlásková. Navštěvovali jsme i logopedku Petru Kopeckou, která nám také výrazně pomohla. Šimon je trochu po mně, mluví pořád a rychle. Jeho řeč je dodnes plná agramatismů, ale studuje vysokou školu, takže věřím, že se s tím nějak popere.“

Šimon se sestrou Julií na maturitním plese

Šimonovi je nyní 21 let a studuje 1. ročník Pedagogické fakulty Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích. Vybral si aprobaci zeměpis a tělocvik, protože sportu se věnuje odjakživa a zeměpis ho také baví.

Co v začátcích nejvíce pomohlo 

„Nejvíce mi tehdy pomohlo, že Šimon je Šimon. Je strašně pozitivní. My jsme se s ním nikdy moc nemazlili. Co jsme po něm chtěli, to jsme dost natvrdo vyžadovali. A dar byl i to, že jsme ho měli, když jsme byli velmi mladí. Mně bylo 22 let. Dnes bych asi byla daleko měkčí (smích). Pomohl mi i můj muž, který mě velmi podporoval. A kdyby nebyla raná péče, vůbec bych nevěděla, jak do toho naskočit. Těšila jsem se na každou návštěvu poradkyně Ivy. Jednak Šimon ji měl rád, a také jsem pozorovala, jak s ním komunikuje a přirozeně jsem na to navázala…Tehdy jsem nevnímala její odbornost. Až zpětně si nyní uvědomuji, jakou práci odváděla. Já tehdy měla pocit, že za námi jezdí kamarádka, která si se mnou povídá, a tak trochu mě pošťuchuje. Nabízí mi směr, možnosti, motivuje mě. Dodnes mám pocit, že to byl nejvýraznější krok. Ale i podpora naší rodiny byla skvělá – babičky, dědečkové. My si prostě nemáme na co stěžovat,“ shrnuje dlouhý výčet Kateřina.

Kateřina s manželem Tomášem hráli závodně volejbal. Když se jim narodily děti, vozili je s sebou po tělocvičnách. Veškerý volný čas trávili sportem, není tedy žádný div, že ke sportu tíhne i Šimon s Julií. Šimon hrál nejprve fotbal v Příbrami se slyšícími dětmi. Kluci z přípravky jsou dodnes jeho kamarádi. Potom přešel na volejbal. Asi v 5. třídě ho oslovil Jan Žídek z oddílu Olympia Praha, který má stejně starého syna se sluchovým handicapem a vede neslyšící sportovce. Oba chlapci vytvořili beachvolejbalovou dvojici. Dodnes spolu hrají plážový volejbal na nejvyšší úrovni, jaké u nás neslyšící sportovci dosahují. Zapojují se do soutěží pro volejbalisty s postižením sluchu i do běžných soutěží, absolvovali deaflympiádu v Brazílii a mistrovství světa neslyšících.

Bambasovi žijí volejbalem - zde s dětmi a jejich partnery 

Šimon nyní bydlí na koleji – hned vedle Julie, která studuje na stejné univerzitě obor zdravotnický záchranář. Kateřina žertuje, že kdyby něco, bude Julie pro Šimona ta nejlepší pečovatelka, ale hned dodává, že Šimon žádnou nepotřebuje. „On se svou vstřícnou povahou spoustu věcí bere tak, že jsou v pohodě. Zrovna teď jsem od něj četla práci z pedagogiky, kde psal, jak válčil s učiteli na gymnáziu. A já to třeba vůbec nevěděla.“

Šimon nyní hraje 2. a Julie 1. ligu ve volejbale a jejich partneři jsou také volejbalisté. Když se tedy o vánočních prázdninách sourozenci ocitli opět doma, našli si čas na to, aby si s rodiči i partnery zahráli. Katka toto utkání vtipně komentuje: „Bylo to super! S manželem jsme si říkali, že největší výhoda toho, když máte děti coby mladí rodiče, je, že si s nimi jednou můžete pořádně zasportovat!“

Když je rodič pozitivní, bude problém lépe zvládat

Gabriele Jurčové se před 22 lety narodila dcera Katka a o tři roky později syn Lukáš. Obě děti mají ztrátu sluchu – Katka velmi těžkou, Lukáš je na tom se sluchem o něco lépe. Do té doby nikdo v rodině nedoslýchavost ani hluchotu neměl. Když bylo Kačce asi půl roku, maminka si všimla, že je dcera hlučná, ale když usne, nic ji neprobudí. Ve věku kolem 1,5 roku už měla podezření, že něco není v pořádku, protože nepřicházela řeč. Svěřila se tedy dětské lékařce, která je poslala na ORL. Audiometrii Kateřině nikdo neudělal, zato mamince řekli, že si má pořídit druhé dítě, aby dceru tolik nepozorovala. Až kolem 2. roku věku se dostaly na foniatrii. Pan doktor bouchl do stolu, a když Kačka neměla žádnou úlekovou reakci, vyrazily do brněnského AUDIO-Fon Centra na vyšetření BERA. Tam se zjistilo, že Kateřina má praktickou hluchotu a ve věku 2 a čtvrt roku dostala sluchadla. „Bylo to zdlouhavé. Mám vystudovanou speciální pedagogiku, tyflopedii a psychopedii. Surdo se mě nedotýkalo a také v pozici maminky člověk vždy hledá lepší variantu. Nechce si připustit, že by byl problém,“ přiznává s odstupem let Gábina.

Gábina s dětmi

Když byla podruhé těhotná s Lukášem, poslali ji na odběr plodové vody, ale ona odmítla. Věděla, že by výsledek testu její rozhodnutí přivést na svět druhé dítě neovlivnil. Navíc Kačka prospívala a rozvoj řeči i její další vývoj bral dobrý směr. „Říkala jsem si, že tu zkušenost mám a že to poznáme. Ale s Lukášem to bylo jiné. Kolem roku měl zásobu asi 60 slov a vše se zdálo v pořádku. Ale později nepřicházel žádný pokrok, a nakonec byla u Lukáše zjištěna vada sluchu způsobená stejnou příčinou jako u Kačky, mutací connexinu 26.“

Rodina bydlela v Šumperku a maminka s Kateřinou jezdila jednou týdně do speciálně pedagogického centra v Olomouci, kde se u surdopedky Ivy Doležalové učila znakový jazyk. „Měla jsem zájem o to, aby mezi námi byla komunikace. Snažili jsme se jakkoli rozšířit Katce slovní zásobu, ať už znaky, nebo řečí. Ale ona celkem rychle začala reagovat. Otáčela se za zvukem, rozlišila, odkud přichází a říkala první slova – takže jsme od znakového jazyka postupně upouštěli. U Lukáše jsme znakovku nepoužívali vůbec. On už nějakou slovní zásobu měl a se sluchadly se mu začala rychle rozšiřovat. Já jsem se v rámci celoživotního vzdělávání přihlásila do Olomouce na 3leté studium surdopedie se znakovým jazykem,“ popisuje Gabriela, která pracuje jako učitelka na běžné základní škole.

Hledání mateřské školy pro Kačku byl trochu problém. Maminka nejprve zkoušela dcerku zařadit do zařízení s menším počtem dětí v jedné z okolních obcí poblíž Šumperka. Ale byla tam neochota. „Paní ředitelka neměla chuť se problematikou zabývat,“ shrnuje Gábina.

Nakonec našla vhodnou školku přímo v Šumperku. „Byla tam výborná ředitelka i učitelky v oddělení. Měli jsme ty nejlepší podmínky a později tam nastoupil i Lukáš. Už měl prošlapanou cestičku.“

Podpora rodiny a sdílení

„Měla jsem podporu ze všech stran,“ líčí Gabriela, „od dnes již bývalého manžela, od celé rodiny, která se skládala na první sluchadla, i ve školce a ve speciálně pedagogickém centru měli pochopení. Podařilo se mi také kontaktovat maminku s holčičkou se stejným postižením, se kterou kamarádím dodnes. Bylo to důležité, potkat někoho, kdo je na stejné lodi. Potřebovala jsem i jiné informace než ty, co jsem znala ze školy. V roli rodiče je to jiné. Podpora od kamarádky byla dobrá i v tom, že se člověk nestyděl zeptat na to, co mu připadalo jako hloupost. Před lékařem se stydíte, ale mnohem uvolněněji se zeptáte druhých rodičů. A kamarádka s holčičkou už měly zkušenosti se sluchadly, se značkami, typy, prošly si tím. Pokračovala jsem v tom potom i sama, protože v okolí Šumperka se objevovali další rodiče se stejným problémem, kterým jsem si já už prošla. Dokonce jsme uspořádali i schůzku v hospůdce s asi 4 maminkami, kde jsme si sdělovaly trable a svěřovaly se. Bylo to hrozně fajn. S Kačkou jsem byla i na pobytech v Berouně, které pořádalo Centrum kochleárních implantací Mrázovka,“ vzpomíná Gábina, která dodnes bývá i s Katkou hostem na pobytech rodin s dětmi ve Valašském Meziříčí a sdílí s nimi svoje zkušenosti.

Akce organizuje Speciálně pedagogické centrum ve Frýdku-Místku v čele s logopedkou Lenkou Hricovou. „Vždy říkám rodičům, aby byli optimisté a neutápěli se v negativních myšlenkách do budoucna. Já jsem také po vyšetření BERA myslela na to, že mi Kačka snad nikdy neřekne mámo. Ale je zbytečné se zabývat tím, co bude za 15 let. Je třeba řešit problém, co je teď. Když je rodič pozitivní, vždycky bude problém lépe zvládat.“

Kačka byla původně kandidátem na kochleární implantát, ale z implantace sešlo, protože se rychle rozvíjela i se sluchadly. Vychodila bez problémů běžnou základní školu a gymnázium. Ani asistentku nepotřebovala a od 2. stupně zvládla i třídu s větším počtem žáků. „Měla výbornou učitelku a skvělou péči paní Tiché ze speciálně pedagogického centra. Ta se později starala i o Lukáše.“

Lukáš měl od začátku jiný vývoj než Kačka. Už v nultém ročníku školy bylo vidět, že řeč u něj nejde tak rychle. Do 1. třídy nastoupil do školy pro děti s poruchami učení a logopedickými vadami v Šumperku. Podle maminky to byl boj. Lukáš musel opakovat 1. třídu a psychologické vyšetření poté ukázalo, že jeho intelekt se pohybuje na hranici lehkého mentálního postižení.

Základní školu nakonec úspěšně dokončil. Nyní studuje na speciálním učilišti v Mohelnici na oboru prodavačské práce a studium ho moc baví. Jeden den se věnuje teorii ve škole a zbytek týdne praxi. Pracuje ve skladu a má přehled v obchodě. „Když se ho zákazníci zeptají, umí poradit. Myslím si, že ho tam mají rádi a chválí ho. On je zodpovědný, raději přijde o půl hodiny dříve, než aby přišel pozdě. Toho si také cení, protože u řady dětí nejsou pracovní návyky dobré. Lukáš je pracovitý – i když doma se té práci kolikrát rád vyhne,“ dodává s úsměvem maminka.

Podle ní je pro Lukáše velkým „tahounem“ jeho sestra. Mají moc pěkný vztah a jsou spolu rádi. Od začátku se napojili přes fotbal a další sporty, ke kterým měli vztah jak rodiče, tak prarodiče. Kateřina zkoušela na začátku gymnastiku, ale trenérka se jí nedokázala komunikačně přizpůsobit, takže později přešla na atletiku. Maminka chtěla, aby měla kontakt s vrstevníky a stadion je 3 minuty od jejich domu. Atletika Kateřinu chytla a Lukáše zase fotbal, ke kterému ho „přitáhl“ dědeček. „Trvalo dlouho, než byl bez dědy ochoten jít do kolektivu. Zapojoval se, jen pokud děda trénoval ostatní. Vždycky to měl v kolektivu těžší než Kačka, ale teď už hraje za dospěláky a fotbal ho drží. Chodí se dívat i zde na hokej, s Kačkou sledují sport v televizi. Pro Kačku je sport oddech i realizace. A je taky pravda, že jsem s nimi odjakživa hodně sportovala, společně jsme jezdili na běžky, na sjezdovky – i poté, co jsme se s manželem rozvedli.“

Gábina se podruhé vdala a manžel žije nyní s ní a dětmi v Šumperku. „Nebylo to pro něj zpočátku lehké,“ připouští Gábina. „Musel opustit své pohodlí a zvykat si na děti, které mají problém, co on neznal… Ale vycházejí dobře. Respektují se.“

Gábina s dětmi

Kačka je nyní ve 2. ročníku magisterského studia na Univerzitě Palackého v Olomouci a Lukáš ve 3. ročníku na učilišti. Gábina soudí, že u něj bude osamostatňování probíhat déle. „Potřebuje si protáhnout dětství, aby mohl dozrát. Fyzicky už na to má. Proto bych chtěla, aby si na učňáku dodělal ještě 2letý obor pekařské práce. Využívají je třeba v nákupních centrech, takže by to Lukášovi mohlo rozšířit záběr práce. Bude ji mít pestřejší.“

Před půl rokem měla Gabriela nehodu na kole a zranila si hlavu. Dva dny byla v umělém spánku a 4 dny na JIPce. „Zlomila jsem si skalní kost a mám pocit zalehlého ucha. Slyším dobře, ale mám tinnitus. Když učím, tak mě to limituje. Nyní tedy prožívám pár měsíců to, co moje děti stále. Ale všechno špatné je pro něco dobré. Když jsem byla 14 dní v nemocnici, musel tu být manžel s nimi sám – a sblížilo je to. Pochopil nyní více věcí z jejich života,“ uzavírá Gábina s úsměvem své vyprávění.

Připravily: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch a Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených

Fotografie: archiv rodin, Shutterstock.com