Kochleární implantáty v zahraničí

Bulharsko

Práva rodičů dětí se sluchovým postižením v Bulharsku hájí Asociace rodičů sluchově postižených dětí, kde již 11 let působí Antoaneta Yarichková, maminka dospělého syna s kochleárním implantátem. Podle ní má v Bulharsku nárok na kochleární implantát jen ten uživatel, který splní kritéria určená výsledky lékařských vyšetření. Implantát hradí zdravotní pojišťovna, která každý rok uzavírá smlouvy s dodavateli implantátů. Všem platí stejnou částku. Pokud chce osoba se sluchovým postižením novější model, připlatí si jen za cenový rozdíl. Většinou jde o řečový procesor. Každých osm let má také uživatel kochleárního implantátu nárok na výměnu řečového procesoru za novější. Opět platí, že pokud chce dražší model, musí doplatit rozdíl v ceně. Procesory mají tříletou záruku, kterou garantují jejich dodavatelé. Veškeré náklady vzniklé ve zbývajících pěti letech, včetně výměny baterií, si hradí uživatel implantátu sám.

Postoj veřejnosti vůči kochleární implantaci u dětí není v Bulharsku jednotný. „Děti z neslyšících rodin v Bulharsku obvykle implantovány nejsou, protože to odmítají jejich rodiče. Má to různé důvody. Včetně toho, že to narušuje kulturu neslyšících. Slyšící rodiče se většinou rychle rozhodnou pro implantaci. Stejně jako všude jsou samozřejmě i zde děti vyrůstající v sociálně slabších rodinách (ať už slyšících či neslyšících). Z pochopitelných důvodů je pro ně obtížné činit informovaná rozhodnutí. Také často uvěří spíše konspiračním teoriím než vědecky podloženým faktům. Naše asociace zprostředkovává kontakty na specialisty a sluchově postiženým radíme, aby se obraceli především na ně. Dalším velmi důležitým faktorem je, že nabízíme také možnost kontaktovat rodiny s podobným problémem, aby rodiče viděli, jaké děti dělají pokroky, aby slyšeli osobní příběhy a mohli učinit informované rozhodnutí. Jsme přesvědčeni, že pro dlouhodobý rozvoj dítěte je nejlepší, když si je rodič plně vědom všech aspektů implementace i následné péče a učiní vědomé rozhodnutí,” srhnuje podporu organizace Antoaneta. Ona sama vidí v kochleárních implantátech to nejlepší řešení pro osoby trpící úplnou hluchotou, které nemají žádné zdravotní kontraindikace. „Je dokázáno, a mohu připojit i svou vlastní zkušenost, že tito lidé mají větší šanci na sociální inkluzi a aktivní samostatný život,” tvrdí Antoaneta.

Švýcarsko

Situaci ve Švýcarsku nám popsaly Dominique Boomsmová a Yvonne Widmerová ze Švýcarského sdružení rodičů dětí se sluchovým postižením (SVEHK). Zde se nárok na kochleární implantát posuzuje podle míry ztráty sluchu. Pro dospělé platí jiná pravidla než pro děti a u dětí navíc záleží, jestli se s hluchotou či ztrátou sluchu už narodily, nebo o sluch přišly později. Pokud se po narození dítěte při novorozeneckém screeningu zjistí, že trpí ztrátou sluchu, dostane na několik prvních měsíců až jeden rok sluchadla. Když se ukáže, že tato zařízení nepomáhají ztrátu sluchu kompenzovat, je rodičům předložena možnost kochleární implantace. Obecně platí, že lékaři implantaci doporučí, pokud se ukazuje, že sluchadla nejsou dostatečně účinná. Pokud se pro ni rodiče rozhodnou, dítě před operací podstoupí magnetickou rezonanci, aby se zjistilo, jak vypadá jeho hlemýžď a jaký druh implantátu by pro něj byl nejvhodnější. Co se týče úhrady kochleární implantace, za děti je potřeba podat žádost o pojištění pro případ invalidity s několika dalšími lékařskými dokumenty. Pokud dojde k jejímu schválení, náklady na operaci, přístroje, kontroly či zaškolení budou hrazeny z této pojistky. Ta kryje také nový procesor každých šest let a je možné získat i příspěvek na baterie. Zařízení si je každý povinen pojistit pro případ ztráty nebo poškození, úhradu ale musí provést sám. Rodiče ve Švýcarsku o kochleárních implantátech informují a poradenství jim poskytují specializované kliniky. Dále jim může poradit sdružení rodičů SVEHK nebo vzdělávací specialista zaměřený na sluchově postižené děti. Obtížné rozhodnutí pro, či proti implantátu však spočívá na bedrech rodičů.

Obě členky švýcarského sdružení jsou maminky dětí se sluchovým postižením. Dominique má syna, který je uživatelem dvou kochleárních implantátů. Podle ní je kochleární implantát pro neslyšící dítě úžasnou podporou: „Byla jsem svědkem mnoha případů, kdy se děti naučily mluvenou řeč dokonale a mnohem snáz než bez implantátů. Považuji však za důležité pochopit, že implantát děti „nevyléčí“, ani z nich nedělá slyšící děti. Je to jen podpora, ale i tak velká pomoc. Neslyšící děti s kochleárním implantátem i bez něj každopádně potřebují více péče než jejich slyšící protějšky. Proto jsem velkým zastáncem bimodálně-bilingválního přístupu, který kombinuje kochleární implantaci a mluvený jazyk se znakovým jazykem. Cítím, že jako rodič bych chtěla svému neslyšícímu synovi ukázat všechny dostupné možnosti, a až vyroste, bude si moci zvolit vlastní cestu, jaký jazyk chce používat a s jakou skupinou.“

Yvonne je maminkou dvou neslyšících dětí s kochleárními implantáty. Uznává, že rozhodování o tom, zda dítě implantovat, či nikoli, může být pro rodiče těžké, ale jinak tuto pomůcku velmi uznává. „Rodiče si při rozhodování užijí svoje. Ale jakmile ten stres a napětí z operace povolí, všechno se srovná, zařízení se poprvé nastaví a obvykle nastupuje optimismus. Pak přicházejí ty krásné chvíle, kdy dítě lépe slyší a dává to najevo. To jsem byla v sedmém nebi. V naší zemi jsou kochleární implantáty přijímány velmi dobře. Já osobně je stále považuji za „zázrak techniky“ nejen pro naše děti, ale i pro nás jako rodiče. Dcera mi nedávno potvrdila, že je za naše tehdejší rozhodnutí pro kochleární implantaci ráda. Dnes mluví kromě svého rodného jazyka a cizích jazyků i znakovým jazykem a sama si vybírá, ve kterém světě chce v danou chvíli být.“

Litva

„V Litvě mají na kochleární implantát nárok děti a dospělí s těžkým či závažným sluchovým postižením (se ztrátou sluchu v obou uších), když jim nepomohou běžná poslechová zařízení, jako jsou například sluchadla,“ vysvětluje Rima Sitavičienėová, prezidentka Litevského sdružení uživatelů kochleárního implantátu a členka sdružení PAGAVA, která je matkou dnes již dospělého syna s kochleárními implantáty. Podle Rimy mohou děti v Litvě získat kochleární implantát na jedno nebo obě uši, dospělí jen jednostranně. Obvodní lékař nebo otorinolaryngolog jim napíše doporučení na kliniky, kde se tyto operace provádějí (v Litvě existují dvě centra pro dětský sluch a zároveň nemocnice vykonávající kochleární implantaci: ve Vilniusu a v Kaunasu). Zdravotní stav pacienta, jeho sluch a potřebu implantace pak posuzují odborníci, kteří ji ve zmíněných dvou nemocnicích provádějí. Pokud lékařská komise rozhodne, že pacient stanovená kritéria pro získání kochleárního implantátu splňuje, sama klinika zažádá Národní zdravotní pojišťovnu, spadající pod Ministerstvo zdravotnictví, o úhradu nákladů spojených s kochleární implantací. Rozpočet Fondu povinného zdravotního pojištění pokrývá tři typy sluchových implantátů: kochleární implantáty, implantáty BAHA, sluchové systémy středního ucha a dále také náklady na pořízení náhradních procesorů do těchto zdravotnických zařízení, avšak ne častěji než každých pět let. Pokud lékaři doporučí kochleární implantát druhé úrovně a rodiče dítěte (či dospělý pacient) chtějí první typ (novější), musejí cenový rozdíl doplatit sami.

První odborné informace rodiče obvykle dostávají od lékařů v centrech pro dětský sluch a nemocnicích, kde probíhají vyšetření. Dále rodičům přijdou formální, písemné a komplexnější informace o hrazených kochleárních implantátech od Národní zdravotní pojišťovny, spadající pod Ministerstvo zdravotnictví, a to do 20 dnů od obdržení dopisu o úhradě implantátu z nemocnice. Před výběrem konkrétního typu se rodiče mohou poradit se společnostmi, které se kochleárními implantáty zabývají, ale konečné rozhodnutí samozřejmě spočívá na rodičích nebo dospělých pacientech.

Někteří rodiče kontaktují Litevské sdružení rodin s neslyšícími a sluchově postiženými dětmi (PAGAVA), když potřebují informace, rady nebo psychickou podporu. Dále se obracejí na speciální skupinu operativní podpory rodinám s neslyšícími dětmi SLUCH v Litevském vzdělávacím centru pro neslyšící a nedoslýchavé. Kontakty na ně si rodiče mohou vyžádat nebo je rovnou dostanou v centrech pro dětský sluch, když je jejich dítěti diagnostikována ztráta sluchu.

Rima nám popsala i svou osobní zkušenost. Její 22letý syn je uživatelem kochleárního implantátu již 18 let a v době, kdy se o implantaci rozhodovali, byla v Litvě situace trochu jiná než dnes. „Vyrovnat se s narozením neslyšícího syna nebylo pro slyšící rodinu snadné. Hledali jsme tedy informace o tom, jaké technologie by mohly ztrátu jeho sluchu kompenzovat. Tou dobou v Litvě čekalo na implantaci prvních sedm pacientů… Chtěli jsme udělat vše pro to, aby naše dítě mohlo v budoucnu žít samostatně, bez pomoci či asistence někoho jiného. O implantacích a možnostech bylo jen málo dostupných informací a kochleární implantace byla v té době pro rodinu velkou finanční zátěží. Podle mě kochleární implantáty umožňují lidem s těžkou ztrátou sluchu slyšet, mluvit a žít samostatněji. Děti s kochleárními implantáty mohou studovat v běžných školách a vzdělávacích institucích. Už je víc možností, jak se dostat k tomu, co chcete. Veřejné mínění je dnes laděno podpůrněji, zdůrazňuje komunikaci, spolupráci a toleranci. Neslyšící komunita je však vůči uživatelům kochleárních implantátů spíše nepřátelská. Neslyšící šíří falešné a urážlivé informace na sociálních sítích nebo vám je vmetou přímo do tváře. Mezi členy těchto dvou skupin stále panuje jistá nevraživost.“

Španělsko

Se svou rodičovskou zkušeností se mám svěřila také Natalia Berazaová, která působí ve španělské rodičovské asociaci FIAPAS. „Když byla dcerám diagnostikována ztráta sluchu, s jejich otcem jsme získali plnou podporu a obecné informace v místním sdružení rodin, a ačkoli jsme měli jisté starosti, protože se jedná o chirurgický zákrok, setkali jsme se s jinými implantovanými dětmi i jejich rodinami a viděli ty dobré výsledky na vlastní oči. Bylo nám jasné, že před sebou máme hodně práce s logopedy, učiteli a zejména s našimi dcerami, ale že to vše bude stát za to. Naše dcery budou mít lepší přístup ke slyšícímu světu a orální komunikaci. A tak se také stalo!” vzpomíná na těžké období rozhodování Natalia a líčí ne zcela jednotnou situaci ve Španělsku: Kandidátem na kochleární implantát se zde může stát každý, kdo trpí úplnou nebo někdy také praktickou hluchotou, pokud mu ho lékaři doporučí. Implantát je hrazen z národního zdravotního systému. Systém veřejného zdravotnictví provádí jednostrannou nebo oboustrannou implantaci, v závislosti na konkrétním případu, a pokrývá jak chirurgický zákrok, tak externí procesor a jeho součásti. Uživatel nic neplatí. Obnova některých komponent, jako je procesor, mikrofon atd., je také hrazena ze systému veřejného zdravotnictví. Státní legislativa neomezuje věk ani případy, kdy by měla být implantace provedena, ale v praxi podle Natalie najdeme v různých španělských regionech (autonomních komunitách) mnoho rozdílů: „Jde o přístup k implantacím starších lidí, v některých regionech je omezována oboustranná implantace dětí. Je také vzácné, že by se implantace prováděly při jednostranné hluchotě.”

Implantát je zařízení poskytované španělským národním zdravotním systémem a implantaci provádí systém veřejného zdravotnictví (pokrývá operaci, externí procesor i sadu s příslušenstvím), stejně jako obnovu některých součástí zařízení. Některé součástky a opravy však za uživatele nehradí. „O to se musí postarat rodina, což na ni klade značné ekonomické nároky. Jedná se o platby za baterie, opravy atd.,” vysvětluje Natalia a dodává, že mezi jednotlivými regiony existují rozdíly také v dostupnosti obnovitelných součástek i procesu jejich obměny (někdy lze čerpat prostředky ze systému veřejného zdravotnictví předem, jindy až proplacením předchozích výdajů).

Pro děti existuje program na včasné odhalení hluchoty, prostřednictvím kterého je kandidát zařazen do programu kochleární implantace, a po adaptaci na sluchadla je jednostranně nebo oboustranně implantován kolem jednoho roku věku. Lékaři stanoví diagnózu a doporučí rodičům nejvhodnější léčbu hluchoty dítěte – sluchadla, pokud dokážou ztrátu sluchu dostatečně kompenzovat, nebo kochleární implantát, pokud je dítě vhodným kandidátem. V rodičovských sdruženích, která jsou členy FIAPAS, mohou rodiny získat informace o výhodách implantátu, přístup k mluvenému jazyku a učení s ním spojeného, ​​setkat se s ostatními uživateli, aby viděli dosažené výsledky, získat přístup k audiovizuálním materiálům nebo zajímavým publikacím (máme Virtuální knihovnu s volně přístupnými materiály (https://bibliotecafiapas.es/), ale v každém případě se o provedení implantace rozhoduje rodina s lékaři své doporučující nemocnice, přičemž se opírá o existující vědecké podklady k výhodám implantátu. V případě postlingvální hluchoty u dětí i dospělých nebo progresivní hluchoty lékaři doporučí nejvhodnější léčbu. Základním zdrojem informací a rad je sdružení rodin, ale rozhodnutí činí uživatel s lékaři. K dispozici mají aktuální informace a vědecké podklady.

Připravila: Nikola Hlavicová, redakce Lucie Křesťanová, překlad Marek Jurčík

Fotografie: loga asociací, archiv CDS Tamtam a Shutterstock.com