Facebook YouTube Instagram

Každé dítě se sluchovým postižením je jiné

6. dubna 2020

Rozhovor s Leonou Pejcharovou a jejím synem Matyášem

Paní Leonu Pejcharovou jsme v Dětském sluchu představili poprvé před pěti lety, krátce poté, co se její děti jako jedny z prvních staly uživateli dvou kochleárních implantátů. Co se od té doby změnilo? Leona se stala předsedkyní Spolku uživatelů kochleárního implantátu (SUKI) a vede projekt Zážitkem k porozumění, jehož cílem je podpora vzdělávání žáků se sluchovým postižením v běžných školách. I její děti Matyáš (11) a Marjánka (7) chodí do běžné školy. Jak se jim tam líbí a co je baví, o tom jsem si povídala nejen s Leonou, ale také s Matyášem, náruživým hráčem Mainecraftu a tanečníkem street dance.

Paní Pejcharová, obě vaše děti mají dva kochleární implantáty. Můžete popsat, jak u nich postupovala rehabilitace sluchu? 

LEONA: Marjánka byla implantována na pravém uchu v říjnu roku 2013, na své první narozeniny. Levé ucho bylo implantováno o rok později. Bohužel u ní došlo ke komplikaci, kdy se zanítil pravostranný implantát, musel být explantován a po půl roce nově implanován. Máťa ze začátku nosil sluchadla. Řeč se začala rozvíjet a zdálo se, že mu budou sluchadla stačit. Ale když mu byl jeden rok, ztratil náhle téměř všechny zbytky sluchu. Tehdy začala jeho cesta ke kochleárnímu implantátu. V té době se implantovalo pouze na jednu stranu. Když mu bylo 2,5 roku, dostal tedy jeden implantát na levé ucho. Doma jsme používali tzv. totální komunikaci, Máťa s námi hodně komunikoval pomocí znaků znakového jazyka. Jak se zlepšoval jeho sluch i mluvený projev, postupně opouštěl znaky. V podstatě začal mluvit rovnou ve větách. V pěti letech se mu rozbila vnitřní část implantátu a musel na reimplantaci. Tato příhoda nás přesvědčila o tom, že stojí za to bojovat o implantaci na obě dvě uši. Nebylo to jednoduché, ale v šesti letech získal i druhé „ucho“.

Marjánka

Nyní chodí obě děti do běžné školy. Jak se jim v integraci daří? Využívají i nějaké kompenzační pomůcky pro lepší porozumění v hlučném prostředí?

L: Máťa chodí do páté třídy. Měli jsme štěstí, v jeho třídě je jen 17 dětí. Paní učitelka si udržuje při hodinách ticho, má výrazný hlas a současně je dost vizuální, takže se Máťovi pracuje ve třídě dobře. Nabízené FM technologie nakonec ve třídě nevyužili. Nosili si pouze Mini mic (směrový mikrofon – pozn. redakce)  na plavání, kde si Máťa hrál na superhrdinu, když na něj paní učitelka mluvila z druhé strany bazénu a on to po ní opakoval – krátili si tak se třídou čekání na lektora. Teď po poradě s paní učitelkou zkusíme Mini mic v hodině angličtiny. Dcera je v první třídě a má Mini mic po celou dobu vyučování – tam je situace jiná. Dvacet pět dětí a hluk ve třídě.

Jak spolu Marjánka s Matyášem vycházejí? Jaké mají zájmy?

L: Děti spolu vycházejí asi jako jiní sourozenci – milují se i hádají a rozčilují. Dcera je dračice, typická holčička se vším, co k tomu patří – jednorožci, šatičky a tak. Moc ráda zpívá a musím říct, že jí to jde. Má hudební sluch. Chodila teď rok a půl na flétnu a zlepšila se, ale už chodit nechce. Začalo ji zajímat piáno. Matyáš

Máťa je technik. Výborně mu to logicky myslí, výborně počítá. Současně asi jako většina dnešních kluků hraje v jednom kuse Minecraft, a to i online s kamarádem, se kterým herní strategie konzultuje po telefonu. Dá si ho na „hlasito“ vedle počítače a tak se domlouvají. Úplně bez problémů. Někdo by byl naštvaný, že sedí u počítače, ale já jsem obvykle šťastná jako blecha. Prostě proto, že může. Také chodí už čtyři roky tancovat. Minulý rok byl zvolen talentem a sympaťákem skupiny. Je v soutěžní složce, mezi pokročilými tanečníky.

To je super… Matyáši, pověz mi, prosím, něco o svém tancování? Jakým stylem se zabýváš? Jak často trénuješ?

MATYÁŠ: Tanec mě prostě baví. Chodím dvakrát týdně na street dance, v úterý a ve čtvrtek. Učíme se tam různé sestavy. Učitel ukáže krok a my to zopakujeme. Street dance se mi líbí a chodí tam i někteří moji kamarádi.

Kolik dětí s tebou chodí na kroužek?

Chodí tam se mnou čtyři děti. Jsou různě staré, tak od 9 do 11 let. V celé skupině jich je pak 24, od 8 do 16 let. První pololetí tančíme na ukázku, ve druhém pak na středočeskou soutěž. Když tak pak i na celorepublikovou.

Líbí se ti hudba, na kterou tancujete? Slyšíš ji dobře?

M: Jo. Líbí se mi. Je rytmická a jde poslouchat. A slyším ji dobře, protože oni ji pouští z metrovýho repráku.

Chodíš ještě na nějaké jiné kroužky?

M: Jo, chodím na orienťák a na robotiku. Na robotice stavíme a programujeme roboty. Nejvíc mě baví robotika a tance.

Jak se ti líbí ve škole? Jaké předměty tě baví a proč? Co tě naopak nebaví?

M: Ve škole je to v pohodě. Nejvíc mě baví informatika, tělocvik a matematika. Informatika, protože se učíme malovat na počítači, tělocvik, protože tam můžeme běhat a tak a matematika, protože mě baví počítat. Baví mě i geometrie, ale ne tolik jako počítání. Moc mě nebaví angličtina a hudebka. Při angličtině někdy nerozumím, protože jsou v naší skupině děti, které mluví plynně a paní učitelka jim odpovídá tak, že je to pro mě moc těžké. V hudební výchově pořád jenom zpíváme, a to mě vůbec nebaví.

Máš ve třídě hodně kamarádů?

M: Kamarádím se s klukama, ale je jich u nás ve třídě málo. Holky mají mezi sebou furt nějaké holčičí problémy.

Rozumíš dobře svojí paní učitelce a ostatním učitelům?

M: Paní učitelka mluví výrazně a ve třídě je obvykle ticho, takže jí rozumím dobře. Problém mívám jen při angličtině, jak jsem říkal před chvílí.

O přestávkách je víc hluku. Rozumíš i v tom hluku? Nebolí tě někdy z toho hlava?

M: O přestávce rozumím klukům i paní učitelce. Ještě jsem nezažil, že by se kluci nějak překřikovali nebo mluvili všichni najednou, takže to je v pohodě. Hlava mě někdy bolí. Dřív to bylo z hluku, teď je to spíš z únavy. Zhoršil se mi zrak, potřebuji brýle, ale už jsou ve výrobě.Maty

Matyáši, moc ti děkuji, teď se budu ptát na školu zase maminky. Paní Pejcharová, jste vedoucí projektu Zážitkem k porozumění, který cílí na učitele základních škol. Čím se projekt zabývá a jaké má výsledky?

L: Z projektu mám obrovskou radost. Škoda, že pomalu končí. Ale výstupy, které jsme vytvořili a vytvoříme, tu budou napořád. Cílem projektu je podpora učitelů prvního stupně základních škol, kteří mají ve třídě dítě se sluchovým postižením. Tito učitelé obvykle vůbec neznají specifika sluchového postižení. Navíc jsou děti se sluchovým postižením často od útlého dětství vedeny k práci u stolečku a v hodinách s nimi není „problém“. Učitelé tedy nevidí důvod něco řešit. Jsou ale i děti, které zažívají komunikační frustraci, zdají se být agresivní, vzteklé. Učitelé to pak mohou mylně vyhodnotit a místo podpory dávají dítěti tresty. V rámci projektu jsme vyvinuli animace, videohospitace a metodiky, které by měly učiteli pomoci poznat a správně uchopit specifika sluchového postižení.

Ale každé dítě se sluchovým postižením je jiné. Lze vůbec doporučit nějaký univerzální přistup k takovému žákovi?

L: Každé dítě se sluchovým postižením je jiné, ano. Má jiné výchozí podmínky, jiný přístup rodiny, ztrátu sluchu, nadání a talenty. Nemůžeme tedy napsat „manuál“, jak s dítětem pracovat. Přesto lze vytipovat problematické situace, okolnosti, které zhoršují poslech, přístupy, které zlepší zapojení dětí se sluchovým postižením do hodin. Je také třeba pracovat na kolektivu třídy. Naše metody se zaměřují jak na podporu kolektivu třídy, tak na specifika, se kterými se učitelé mohou u dítěte se sluchovým postižením setkat v rámci jednotlivých předmětů. Máme tedy metodu na český jazyk, matematiku, atd. Dále jsme natočili sérii videohospitací, které mají tyto metody podpořit. Někdy je těžké si představit, jak ten či onen prvek v hodině využít. Díky videohospitaci to učitelé vidí v reálné situaci, což jim pomůže. Vznikla také série krátkých animací, které seznamují učitele s jednotlivými specifiky a vhodnými přístupy.

Je možné tato videa někde zhlédnout?

L: Můžete se na ně podívat, jsou na YouTube. Odkaz najdete buď přes facebookovou stránku @Zazitkemkporozumeni, nebo si je můžete pustit na našich webových stránkách zazitek.zsheureka.cz. Kromě metodiky pro učitele šíříme také osvětu veřejnosti. Společně s nadačním fondem Dar sluchu jsme vytvořili interaktivní putovní výstavu o sluchu a zvuku. Výstava je celkem stabilně k vidění v sídle nadačního fondu v Praze na Újezdě, občas vyjíždíme na turné po základních školách a univerzitách. Návštěva výstavy je zdarma. Děláme i výstavy pro veřejnost. Pokud má někdo zájem, ať kontaktuje kolegyni Janu Včelákovou na e-mailu jvcelakova@isheureka.cz.Matyáš

Komu dalšímu je projekt určen, kromě učitelů?

L: Náš projekt je podporou i pro speciálně pedagogická centra či pedagogicko-psychologické poradny – výstupy mohou přiložit ke svým doporučením. Jsou to odborníci, kteří pomáhají učitelům pochopit jednotlivá specifika práce s žáky se sluchovým postižením a najít pro děti vhodnou podporu. Projekt je zaštítěn odbornicí na vzdělávání dětí se sluchovým postižením PhDr. Jarmilou Roučkovou. O jeho výstupy projevilo zájem např. brněnské speciálně pedagogické centrum. Trochu s nadsázkou říkali, že budou animace nahrávat učitelům rovnou do počítače. To je pro nás velká čest.

V rámci jedné z vašich vzdělávacích aktivit připravujete kroužek pro prvostupňové děti s vadou sluchu a slyšící. O jaký kroužek jde a co je jeho cílem?

L: Kroužek probíhal dva roky v sídle nadačního fondu Dar sluchu v Praze na Újezdě. Jeho účelem byla podpora sociálně-emočních dovedností dětí, ale také propojování světa dětí s vadou sluchu a dětí slyšících. Problém byl, že jsme marně hledali vhodné lektory. Nyní se kroužek přesunul do Brna, také jsme jej pozměnili a zaměřili jsme se na znakový jazyk. Ukázalo se, že děti baví se ho učit. Zjistili jsme, že na severu Čech probíhá kroužek znakového jazyka pro děti na jedné základní škole – má obrovský úspěch. Lektorka je schopná vzít 40 dětí v rámci několika kroužků, přesto jí nestačí kapacita. Uvažujeme o zahájení kroužku také v Praze, pokud by byl zájem, ať mi rodiče napíší (úsměv).

Paní Pejcharová, ráda bych se krátce zastavila také u aktivit spolku SUKI, jemuž předsedáte. Jaké aktivity v současné době nabízí?

L: SUKI je organizace, která má svoje místo, svůj důvod i potenciál. V minulém roce jsme společně s profesorem Chrobokem, tehdejším předsedou ORL společnosti, za podpory zástupkyně firmy Cochlear inženýrky Klaudie Doležalové, ale i díky ochotě naslouchat a pomoci od předsedy Komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků profesora Beneše, dosáhli velkých pokroků a zlepšení na poli úhrad tzv. upgradů řečových procesorů. Pokládám to za velký úspěch a doufám, že změny, kterých se podařilo dosáhnout, budou skutečně zapracovány do novely zákona 48/1997 Sb. Hájení práv a potřeb uživatelů kochleárního implantátu je jednou z hlavních činností výkonného výboru spolku, i když není na první pohled vidět tolik jako pobyty.

Jaké pobyty pořádáte a kolikrát ročně?

L: Pořádáme tři pobyty ročně – dva víkendové na jaře a na podzim a jeden celotýdenní v prvním celém prázdninovém týdnu. Letos pojedeme v termínu od 4. do 11. července na Šumavu. Na všechny pobyty zveme odborníky, aby nám přednášeli na zajímavá témata. Často s námi jezdí paní magistra Koutová přednášet o novinkách v sociálním systému, navštěvují nás také zástupci firem, kteří hovoří například o tom, jak se starat o procesor, jak používat některé další technické pomůcky atd. Jsme velmi rádi, pokud k nám zavítají lékaři. Na letním pobytu probíhá intenzivní logopedická péče, čas tu s námi tráví také klinický inženýr, takže účastníci mají vše, co potřebují, na jednom místě. Obrovský potenciál má samozřejmě sdílení mezi rodiči i dospělými implantovanými.

Děkuji za rozhovor a přeji vám mnoho úspěchů na všech frontách!

 

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv Leony Pejcharové

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.