Už si zase broukám… po kochleární implantaci

Kdy jsem si poprvé uvědomila, že bych mohla ztrácet sluch? Možná to bylo tehdy, když jsem na vysoké škole onemocněla a byla týden hospitalizována s těžkým případem mononukleózy, která byla ještě zkomplikována streptokokovou infekcí v krku. Součástí mé léčby byl streptomycin, antibiotikum, které se s úspěchem používalo k léčbě streptokoků, tuberkulózy a dalších infekcí, ale později se zjistilo, že je ototoxické, což znamená, že u některých pacientů nevratně poškozuje kochleární vláskové buňky a způsobuje nástup trvalé ztráty sluchu. V té době jsem však o těchto potenciálních vedlejších účincích vůbec nevěděla.

O několik let později začaly být známky mé ztráty sluchu viditelné – nebo bych měla spíš říct, slyšitelné. Když mi bylo něco přes dvacet, trávila jsem dovolenou u rodinných příslušníků u jezera v Maine a někdo komentoval neodbytný řev potáplic volajících jedna na druhou. Jakých potáplic? Já jsem neslyšela melancholické písně těchto jedinečných vodních ptáků, které se pohybují na mnoha frekvencích, včetně vysokých tónů. Jsou to stejné horní frekvence, při kterých bývá u řady lidí poprvé objevena ztráta sluchu během audiologických vyšetření.

Nedlouho poté, co jsem si uvědomila svou ztrátu sluchu, jsem se jednoho rána probudila se zděšením. Každý zvuk byl výrazně zkreslený, jako by byl silně „remixován” v hlučném tunelu. Okamžitě jsem kontaktovala otolaryngologa, který stav diagnostikoval jako náhlou senzorineurální ztrátu sluchu (SSHL). Ačkoliv je příčina této audiologické krize neznámá – stejně jako u většiny ztrát sluchu – lékař mi zmínil, že ji mohou spustit běžné záležitosti, jakými jsou ušní maz nebo viry, ale i vážnější věci, jako poranění hlavy, vedlejší účinky některých léků nebo autoimunitní reakce. Spouštěčem může být i reakce na siřičitany používané při výrobě vína, což jsem se domnívala, že může být můj případ, protože jsem předchozí večer byla na party. I když mi léčba steroidy částečně, ale ne úplně, vrátila můj ztracený sluch, celá desetiletí jsem se potom červenému vínu úplně vyhýbala a považovala ho za příčinu alergické reakce, kterou jsem doufala, že už nikdy nezažiju.

Progresivní ztráta

Během prvních let mé kariéry profesorky literatury na Americké univerzitě ve Washingtonu, DC, moje ztráta sluchu nevysvětlitelně pokročila. Měla jsem problémy ve třídě udržet sluchovou kompetenci a snažila jsem se zlepšit sluch v uchu, na které jsem slyšela lépe, pomocí řady stále výkonnějších sluchadel. Mému horšímu uchu nebylo možné pomoci, protože interval mezi sotva slyšitelnými a bolestivě hlasitými zvuky byl příliš malý.

Bála jsem se každoročního audiologického vyšetření. Seděla jsem ve zvukotěsné kabině a intenzivně jsem se soustředila na syrové tóny dodávané v různých frekvencích a hlasitostech nebo jsem se snažila opakovat slova a fráze mluvené nahraným hlasem. Každý audiogram potvrdil klesající sklon grafu a moje ztráta sluchu postupovala od střední přes těžkou až po úplnou hluchotu.

Jako profesorka v polovině kariéry, jejíž výuka přímo závisela na spontaneitě třídních diskusí spíše než na připravených přednáškách, jsem začala trpět depresemi. Čelila jsem vyhlídce na předčasný odchod do důchodu z povolání, které jsem milovala. Díky pozitivní zpětné vazbě studentů a několika pedagogickým oceněním jsem věděla, že jsem schopná pedagožka – kromě problémů s porozuměním, když někteří studenti mumlali, mluvili tiše nebo s rukou před ústy.

Ztráta sluchu je hluboce emocionální událost. Je skličující, když vám unikají klíčové části dialogu v běžných konverzacích, telefonických rozhovorech, ve filmech (voiceover), divadelních představeních a prakticky v každém jiném kontextu týkající se sluchu...

Během vrcholných let pandemie Covidu-19 roušky velmi ztěžovaly (a stále stěžují) život lidem se ztrátou sluchu. Rouška svého nositele chrání, ale ​​tlumí řeč a znemožňuje odezírání ze rtů. U vtipů, které obvykle závisí na slovní hříčce, náhlém obratu v očekávání posluchačů a mají svůj sluchový rytmus, nejvíce pocítíme, že nezachytáváme slova. Právě v momentě, kdy čekáte, že se zasmějete, mluvčí na vyřčení pointy ztiší hlas. A my o jeho vtip přijdeme.

V reakci na mé klesající sluchové schopnosti jsem se postupem času naučila používat dva mechanismy, jak to zvládat. Zaprvé jsem se spontánně naučila odezírat ze rtů. A za druhé, když jsem se soustředila na co největší porozumění řeči, stala se ze mě velmi pozorná posluchačka – což je pro profesorku cenná dovednost. Abych se zlepšila v odezírání ze rtů, zúčastnila jsem se několika lekcí nabízených ženou, která náhle zcela ztratila sluch ve 21 letech kvůli těžké virové infekci a dokázala se naučit skvěle odezírat ze rtů a vyučovat.

Připravená na implantáty

Když mi bylo něco přes 50 let, můj audiolog mě informoval, že mám v obou uších ztrátu sluchu na úrovni úplné hluchoty, a doporučil mi, abych zvážila kochleární implantaci (KI). S jistým znepokojením jsem na to přistoupila a v roce 2000 jsem dostala první ze dvou implantátů. Tento pozoruhodný chirurgicky implantovaný přístroj funguje tak, že převádí zvuky přijímané řečovým procesorem na digitální informace, přičemž obchází poškozené vláskové buňky v hlemýždi, aby stimuloval přímo sluchový nerv.

Mým lékařem byl John Niparko, MD, uznávaný otorinolaryngolog a ušní chirurg z Johns Hopkins University Hospital, který zemřel ve věku 61 let v roce 2016. Souhlasil s tím, že jsem dala přednost implantátu v mém horším uchu. Protože jsem si prostě nedokázala představit, že bych skutečně slyšela prostřednictvím digitálně zpracovaných zvuků, usoudila jsem, že když dostanu implantát do neléčeného ucha, které po léta nevnímalo smysluplné zvuky, bude to menší riziko. Ačkoli se otolaryngologové neshodovali na tom, zda je u pacientů úspěšnější strategií implantace do „lepšího” nebo „horšího” ucha, klinický výzkum ukázal, že rozdíl ve výsledcích je bezvýznamný.

O patnáct let později jsem dostala druhý implantát do svého kdysi „lepšího“ ucha. Řečový procesor obsahoval mnoho vylepšení, včetně dobíjecích baterií, které vydrží na jedno nabití 18 hodin místo pouhých čtyř hodin. Ale k mému zklamání byl méně úspěšný než ten první.

Kvůli technickému pokroku, ke kterému došlo během 15letého intervalu mezi mými dvěma implantáty, byly tyto dva procesory v podstatě nekompatibilní. Prvních šest měsíců po implantaci novějšího zařízení jsem zažívala audiologický ekvivalent dvojitého vidění, když se můj mozek snažil sladit dva různé zvukové proudy. I když se oddělené zvukové proudy nakonec spojily do jednoho, můj mozek nadále spoléhá primárně na starší implantát.

Po operaci KI následuje šestitýdenní období rekonvalescence, dokud se místo po operaci nezhojí. Než začal být můj první implantát aktivní, zapsala jsem si o této jedinečné zkušenosti do svého deníku: „Na tohle dobrodružství se těším, protože můj mozek se naučí rozumět zvukům, které jsem roky neslyšela. Doufám, že nakonec budu schopná slyšet, aniž bych musela vždy vidět mluvčího, používat telefon, slyšet ve tmě a – možná – si znovu užívat klasickou hudbu. Také doufám, že když už se nebudu muset tolik namáhat, abych slyšela, budu víc v pohodě.“

Potom audiolog „zapnul“ zařízení a... já jsem slyšela zvuky! Problém byl v tom, že jsem jim nerozuměla. (Bylo mi řečeno, že se mám na to v první fázi připravit.) Když nás manžel v den aktivace odvezl domů, slyšela jsem něco z autorádia, ale netušila jsem, jestli je to řeč nebo hudba.

Rozpoznání zvuku a porozumění řeči se nedostaví okamžitě, jako když otočíte vodovodním kohoutkem. Novým příjemcům KI spíše pomáhají speciálně vyškolení audiologové zabývající se KI, kteří dolaďují („mapují“) digitální nastavení v externím procesoru tak, aby odpovídala typu porozumění zvuku příjemce. Dále jsou k dispozici logopedi, kteří jim pomáhají rozpoznávat písmena a slova ve zkomoleném proudu zvuku. Příjemci KI postupně „přeučují” své mozky, aby rozuměly zvukům, které byly zpočátku nesrozumitelné.

Vnímala jsem tolik nových zvuků, zejména z okolí, které bylo potřeba identifikovat. Před implantací jsem si neuvědomila, že jsem mnoho let na zahradě neslyšela zpívat ptáky. Jakmile jsem je začala slyšet, vzpomněla jsem si na zvuky potáplic před lety, která byla prvním důkazem mé ztráty sluchu, a rozplakala jsem radostí nad těmito nově slyšitelnými dimenzemi mého prostředí.

Když jsem zpočátku slyšela mnoho zvuků, které jsem nerozpoznala, ptala jsem se manžela nebo dětí: „Co to bylo?” Náhodné zvuky, jako třeba pípnutí, které vydává skener, když registruje čárový kód na potravinách, pro mě byly zcela nové. Překvapilo mě, když jsem zjistila, že dřevěné podlahy v mém domě vrzají a že lednička, myčka a další spotřebiče hučí. Začala jsem si broukat.

Jak se mi postupně dařilo lépe interpretovat zvuky a řeč, uvědomila jsem si, že proces učení, který podstupují noví příjemci KI, je analogický tomu, jak se kojenci poprvé učí jazyk. Začíná, když poprvé rozpoznají své vlastní jméno, a pokračuje tím, když se slova, která se opakují, začínají vynořovat z matoucího proudu hluku. Tento proces porozumění je základní vývojovou fází, která začíná dlouho předtím, než děti promluví svá vlastní první slova.

Bylo pro mě vzrušující být podruhé ponořena do tohoto procesu, tentokrát jako dospělá, a moci pozorovat a přitom prožívat to, co se děje nikoli v mém uchu, ale v mém mozku. Když jsem se rok po implantaci zúčastnila promoce svého prvního dítěte, byla jsem nadšená, že jsem rozuměla téměř každému slovu, které vyslovili nejen moje dcera a její přátelé a profesoři, ale i slova z projevu Toni Morrison (americká spisovatelka – pozn. redakce).

Přínosy plynoucí ze sluchu

Když zasadím svou zkušenost se ztrátou sluchu do kontextu, tak tím, že mohu slyšet, dostává se mi – stejně jako mnoha dalším lidem se ztrátou sluchu – četných sluchových benefitů. Máme štěstí, že těžíme z technologické revoluce, která zahrnuje nejen kochleární implantáty, ale také stále sofistikovanější sluchadla, kompenzační pomůcky, aplikace v divadlech a kinech i v mobilních telefonech. Stále častěji jsou zpřístupněny titulky na počítačích, v televizi a telefonech, stejně jako v mnoha divadlech a kinech.

Většina těchto přizpůsobení je výsledkem zákona z roku 1990 o Američanech s postižením (ADA), který „[zakazuje] diskriminaci jedinců se zdravotním postižením ve všech oblastech veřejného života…“

Cítím, že jsem měla velké štěstí. Moje cesta ke sluchu byla nakonec pozitivní, jak osobně, tak profesně. I když jsem se kdysi děsila nedobrovolného předčasného odchodu do důchodu z důvodu ztráty sluchu na úrovni úplné hluchoty, místo toho jsem pokračovala ve výuce dalších 25 let. Po 51 hluboce uspokojujících letech ve třídě jsem před pouhými třemi lety, v květnu 2020, odešla do důchodu z Americké univerzity jako emeritní profesorka literatury.

Roberta Rubenstein Larson žije v Chevy Chase, v Marylandu. Článek se objevil v zimním vydání časopisu Hearing Health roku 2023.

Autorka: Roberta Rubenstein Larson

Zdroj: Hearinghealthfoundation.org - Humming Again, 16. 3. 2023

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., redakčně upraveno a kráceno

Poznámka red.: článek je subjektivním pohledem na osobní zkušenost se ztrátou sluchu, který nemusí vyjadřovat názory jiných neslyšících lidí ani redakce

Fotografie: archiv Roberty Rubenstein Larson a Shutterstock.com