Role otce dává šanci prožít směsici emocí a odpovědnosti

Toni-Mihail Bogdan je prezidentem Národní asociace osob se sluchovým postižením v Rumunsku, jejíž název Ascultă Viața by šel do češtiny přeložit jako Naslouchej životu! S manželkou se seznámili na střední škole a v roce 2000 založili rodinu. Mají dvojčata, Andreie a Cristiana, ve věku 22 let, kteří mají sluchové postižení. Diagnóza byla stanovena až ve věku 2 let, protože lékaři, kteří je měli v péči, tvrdili, že jsou to dvojčata, rozumějí si navzájem a jen zkrátka méně vnímají ostatní. Rodiče nikoho neslyšícího neznali a bylo pro ně zpočátku těžké se v situaci zorientovat. Dnes jsou synové úspěšní vysokoškolští studenti a Toni-Mihail je prezidentem asociace pomáhající rodičům, kteří se ocitnou ve stejné situaci jako kdysi on.

Jak jste se s manželkou cítili, když jste se dozvěděli, že synové neslyší?

Zpráva nás zasáhla jako bumerang. Byl to obrovský šok, ale rozhodli jsme se, že uděláme vše pro to, abychom to překonali. Všichni členové rodiny nám byli oporou, i když byli také šokovaní, a podporovali nás ve všech následujících krocích.

Co pomohlo se situací vyrovnat?

Problémem nebylo smíření se s hluchotou, ale spíše boj za to, aby mohla dvojčata slyšet, mluvit a začlenit se. Velmi nám pomohlo, že jsme byli všichni jednotní. Bojovali jsme se státními institucemi, když byl Národní program kochleárních implantátů ještě v počáteční fázi a nákup kochleárních implantátů státem byl blokován téměř 2 roky. Nakonec jsme se dostali až k ministrovi zdravotnictví, který nařídil, aby program přestal být blokován, a tak se nám podařilo implantáty získat.

Jaká podpora a úpravy byly pro komunikaci a každodenní život užitečné?

Bohužel v té době nebylo k dispozici mnoho informací a nedostali jsme žádné poradenství. Začali jsme s dětmi chodit na logopedii a naučili se, jak s nimi pracovat na rozvoji řeči. Trvalo to dva roky nepopsatelného úsilí a nesčetných schůzek, než jsme pro každého z nich získali kochleární implantát, takže v roce 2007 byli ve věku 4 let implantováni v Institutu foniatrie a funkční ORL chirurgie s názvem „Prof. Dr. Dorin Hociotă“. Operovali je paní doktorka Gabriela Georgescu spolu s profesorem Joachimem Müllerem.

Dvojčata (3 roky) 

Můžete nám povyprávět, jak jste se rozhodovali pro kochleární implantáty?

Bylo to relativně jednoduché rozhodnutí, pokud to tak můžeme říct. Sluchadla nestačila a kochleární implantát byl jediným řešením, aby kluci mohli slyšet a vést „normální“ život. Vím, že na to existují různé názory, ale v té době byl v Rumunsku kochleární implantát jedinou šancí na rehabilitaci a integraci do společnosti. Po implantaci následovaly roky zotavování, do kterého jsme zapojili všechny kolem nás, a výsledky odpovídaly očekáváním, protože děti mohly začít chodit do mateřské školky a následně školy v rámci běžného vzdělávání.

Jak jste tyto vzdělávací instituce vybírali?

Jediné řešení bylo běžné vzdělávání a zapojení rodiny, zejména s ohledem na jejich relativně pozdní implantaci. Mateřská škola byla zpočátku obtížnější, protože jsme s kochleárními implantáty teprve začínali. Odešel jsem proto na rok ze zaměstnání a se souhlasem paní učitelky jsem rok trávil čas se syny i v mateřské školce. Hodně jsme s paní učitelkou spolupracovali, abychom našli nejrůznější cvičení přizpůsobená jejich věku a problémům v dané vývojové fázi. Základní školu kluci zvládli dobře díky učitelce, která se velmi angažovala. aby jim pomohla. Poté absolvovali střední školu s velmi dobrými výsledky.

Jaké plány mají synové ohledně svého budoucího vzdělání a kariéry?

V současné době jsou oba vysokoškolští studenti třetího ročníku. Andrei studuje na Technické univerzitě stavební v Bukurešti se specializací na geodézii. Cristian studuje na Polytechnické univerzitě v Temešváru na Fakultě stavebnictví se specializací na katastr. Oba mají rádi sport, zejména fotbal a cestování. Vybudovali si mezi sebou zvláštní pouto založené na podpoře a porozumění. I přes výzvy, které se vztahují k jejich sluchovému postižení, se navzájem motivují ve studiu, sportu a cestování… Tvoří pevný tým.

Oslava 18. narozenin

Co je podle vás nejdůležitější při výchově dětí?

Věřím, že nejdůležitější je dát dětem sebevědomí a bezpodmínečnou podporu. Neustálá komunikace, aktivní zapojení a trpělivost jsou nezbytné, zejména pokud mají děti postižení. Každý pokrok, ať už je sebemenší, musí být podpořen. Navíc si myslím, že rodina, učitelé a lékaři musí úzce spolupracovat, aby vytvořili stabilní a motivující prostředí. Obecně platí, že pro každé dítě je klíčové cítit se milované, vyslyšené a oceňované.

Jaké hodnoty chcete předat svým synům? A jak byste porovnal svůj styl výchovy s výchovou svých rodičů?

Snažil jsem se předat část vzdělání a základních hodnot, které jsem získal od svých rodičů, ale musel jsem zohlednit rozdíly dané moderní dobou a dnešními možnostmi. Rozdíly spočívají v tom, že nám byla pravidla vnucena, zatímco my jsme se snažili našim dětem vysvětlit jejich význam. Museli jsme dětem dát možnost přístupu k co největšímu množství informací, zároveň jsme však museli sledovat čas, který stráví před obrazovkou a poučit je o bezpečnosti na internetu.

Jak jste si s manželkou dělili péči o děti a domácnost?

Považuji se za aktivního rodiče, vzhledem k tomu, že jsem se po všechny ty roky podílel na výchově, vzdělávání a podpoře synů. Povinnosti jsme si striktně nerozdělovali, ve všem, co se týkalo výchovy chlapců, jsme se přirozeně doplňovali. Manželka věnovala větší pozornost domácím úkolům nebo komunikaci s učiteli, a já, zejména po návratu do práce, jsem se staral o většinu logistiky – dopravu na logopedii, z nebo do školy a na sportovní kroužky. V klíčových momentech, jako bylo zotavení po implantaci, jsme pracovali jako jednotný tým, každý přispíval tím, co uměl nejlépe. Byl to pro nás proces učení a role rodiny v rehabilitaci byla zásadní. Role otce vám dává šanci prožít intenzivní směsici emocí a odpovědnosti.

Jak jste se zapojil do činnosti národního sdružení rodičů „Ascultă Viața“?

V roce 2007 jsem se zúčastnil prvního tábora pro děti s kochleárními implantáty a během diskusí padl návrh, abychom se spojili a založili sdružení. V roce 2008 tak vzniklo Národní sdružení lidí se sluchovým postižením v Rumunsku „Ascultă Viața“ – vlastně sdružení rodičů, ale postupně začali členství od rodičů přebírat i další mladí lidé.

Na svatbě blízkého příbuzného

Jaká je vaše role v organizaci?

Od založení jsem jejím prezidentem. Máme přes 400 členů (rodin) a volby se konají každé 4 roky. Jádro správní rady tvoří rodiče, kteří se angažují od počátku a bojovali za spuštění národního programu kochleárních implantátů, lepší financování, modernizaci zvukových procesorů, propagaci kochleárních implantátů, ranou péči nebo zdůraznění role rodiny v rehabilitaci. Možná proto jsme více zvyklí bojovat za práva našich dětí, osob se sluchovým postižením, a nabízet pomoc těm, kteří přicházejí po nás.

Jakým výzvám aktuálně čelí rodiny dětí se sluchovým postižením v Rumunsku?

Aktuální problémy se točí kolem získávání práv podle právních předpisů, které jsou otevřené výkladu. Postižení je rozdílně hodnoceno v jednotlivých krajích a regionech. Další výzvy se týkají integrace do běžného vzdělávání.

Co vás motivovalo k zapojení se do Federace rodičů dětí se sluchovým postižením?

Členy FEPEDA jsme od roku 2015. Stalo se tak přirozeným vývojem, ale byla to i nutnost. V té době jsme se rozhodli, že je správný čas rozšířit naše obzory, navázat kontakty s podobnými asociacemi napříč Evropou, získat přístup k více informacím a zkušenostem jiných, aplikovat získané poznatky a osvědčené postupy – vše ve prospěch osob se sluchovým postižením a jejich rodin. A přesně to se také stalo. Na základě údajů poskytnutých rodičovskými organizacemi z FEPEDY se nám podařilo přesvědčit ministerstvo zdravotnictví a národní zdravotní pojišťovnu, aby nahrazovaly řečové procesory každých 7 let. To je jen jeden z příkladů toho, jaký pozitivní dopad mělo členství ve federaci FEPEDA na naše členstvo.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: Shutterstock.com a archiv rodiny