Kochleární implantát – realita bez nátlaku

Německý svaz neslyšících (DGB) uspořádal 28. listopadu 2018 v Berlíně odbornou konferenci „Cochlea Implantat – Realitäten ohne Zwang“, ve spolupráci se Spolkovým ministerstvem práce a sociálních věcí. Konferenčními jazyky byly německý znakový jazyk a mluvená němčina. Tlumočilo šest tlumočnic. 

V roce 2017 v Německu odstartoval první právní precedens nazývaný „případ Goslar“, ve kterém měl být malému neslyšícímu dítěti proti vůli jeho neslyšících rodičů voperován kochleární implantát (dále KI)[1]. Německý svaz neslyšících sleduje téma kochleárních implantátů s velkým znepokojením již mnoho let. Na tomto základě byla ustanovena dvě hlavní témata konference: „Nátlak k operaci KI jako nanejvýš pochybný základ pro rozhodování“ a „Podpora bimodálně-bilingválního vzdělávání ve znakovém jazyce pro děti se sluchovým postižením“. Záštitu nad konferencí převzal Jürgen Dusel, komisař spolkové vlády pro zájmy osob se zdravotním postižením.

Úvodní slovo přednesla Vanessa Ahuja

Tématem příspěvku Vanessy Ahuji byla otázka, zda mohou lékaři voperovat dítěti kochleární implantát proti vůli rodičů. V souvislosti s případem v Goslaru, ve kterém nyní rodinný soud rozhodne[2] „v zájmu o blaho dítěte“. Toto téma patří mezi neslyšícími a jejich rodinnými příslušníky k nejžhavěji diskutovaným a nejkontroverznějším. Spolu s medicínsko-technickým pokrokem vyvstávají podobné otázky také u osob s jiným zdravotním postižením. Někteří lidé se zdravotním postižením tvrdí, že je zpochybňováno jejich osobní právo na sebeurčení. Neslyšící rodiče nevnímají své neslyšící dítě jako postižené ani jako nemocné, a nucená implantace zasahuje do jejich rodičovských práv. Navíc operace je vždy spojena s určitým rizikem. Vanessa Ahuja se zabývala otázkami: „Daří se neslyšícímu dítěti hůře než slyšícímu?“, „Co to je rozmanitost?“

Komisař pro osoby se zdravotním postižením Jürgen Dusel

Jürgen Dusel, vládní komisař pro otázky osob se zdravotním postižením, vyjádřil stanovisko, že je ze zásady proti nátlaku v jakékoli oblasti, a staví se za nezávislost. Jako právník má zkušenost, že ne všechny otázky se dají z právnického hlediska vyřešit, stejně tak jsou otázky, které se nedají vyřešit pouze lékařsky. Dítěti, které neslyší, operace umožní nějaký způsob slyšení. To je velmi medicínský pohled na téma. My jsme však s ohledem na Komisi pro práva osob se zdravotním postižením a na současnou formu platných zákonů o rovnoprávnosti osob se zdravotním postižením rozšířili pojem zdravotního postižení. Hovoříme o sociálním konceptu postižení. Tedy o kvalitě života lidí, kteří se vzájemně ovlivňují a stávají se tak postiženými ve světě, který je obklopuje. Příkladem je člověk na vozíku, který je postižený tehdy, když narazí na schody, u nichž chybí rampa i výtah. A právě v otázce kochleárního implantátu jsou tak zřetelné různé koncepty postižení. Sociální koncept postižení bychom měli následovat. Máme srovnání, článek 25 z Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením, který uvádí právo na maximální míru zdravotnické péče, a právo na zdravotní služby podle druhu postižení.

Na druhou stranu máme právo na nezávislost osob s postižením, v článku 19 je přesně popsán nezávislý způsob života. A dále máme ústavu, která zrcadlí tyto napjaté vztahy – a sice na jedné straně článek 6 – rodičovská péče, a na druhé straně článek 2 – volný rozvoj osobnosti. Ani tady podle Jürgena Dusela neexistují jednoduchá řešení. „Jsem hluboce přesvědčen o tom, že by byla velká chyba neslyšícím rodičům vymlouvat, že chtějí to nejlepší pro své dítě. Rozhodnou-li se pro implantaci, bude jim možná dáváno za vinu, že nepřijali své dítě takové, jaké přišlo na svět, a možná, že podlehli tlaku společnosti. Pokud se rozhodnou proti implantaci, může se stát, že jim dítě bude později dávat za vinu, že nedostalo šanci vyrůstat dvojjazyčně – ve znakovém i v mluveném jazyce. Chci říct jasně – moje srdce v tomto případě bije pro rodiče! Myslím si, že pouštět se do implantace proti vůli rodičů není správné, a také podle ústavy je to velice diskutabilní. Vím, že to není správné a je nutné o tom vést rozpravu. A asi bychom měli více vnímat KI jako to, čím je ve skutečnosti, a sice jako sluchovou protézu. A musíme přestat s dogmatickými diskuzemi. Je třeba vrátit se zpět k zájmu dítěte a právu rodičů tento zájem dítěte zohledňovat ve výchově.“

Profesor dr. Ulrich Haase

Předseda Německé společnosti sluchově postižených[3] se tématu kochleárních implantátů věnuje již 40 let. Případ Goslar není první, podobné případy se dle něj v Německu objevovaly už před deseti lety. Toto téma se dotýká mnoha různých otázek, například přizpůsobení se určitým normám, přičemž nikdo z nás neví přesně, jaké normy to jsou. Je to, co je uskutečnitelné, vždy to správné pro všechny? Existuje vůbec povinnost slyšet? A lze ji vymáhat donucovacími opatřeními? Je to správně? Problém je, že úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením na to nedává jednoznačnou odpověď. Máme právo na nezávislost, máme právo na znakový jazyk. Toto je v úmluvě jasně stanovené, není v ní však ošetřeno, jak se mohou osoby se zdravotním postižením v principu rozhodovat. Není v ní zakotveno ani to, do jaké míry mohou rodiče rozhodovat za své děti. V úmluvě také není formulována ochrana ještě nenarozených dětí. Na druhé straně z úmluvy celkově vyplývá v otázkách nezávislosti, uznání znakového jazyka a definice postižení odklon od medicínského přístupu. Naše zastřešující organizace společně se 28 členskými spolky, mezi kterými je i Deutsche Cochlea Gesellschaft[4], dává jasně najevo, že jsme proti jakékoli formě nátlaku k implantaci. Je tu však ještě druhá dimenze. Je to vlastně tak, že zatím stále nemáme jednoznačný názor. Jak si vlastně stojí znakový jazyk a kochleární implantace bok po boku? Kdy je správný moment na co? Na prvním místě je slyšení, a teprve když nefunguje, smí být přidán znakový jazyk. Tak to z mého pohledu nemá být. Žádný člověk nemůže říct o tom druhém, jaké bude v budoucnu jeho zaměření. 

Prezident DGB Helmut Vogel

Zopakoval, že případ Goslar byl podnětem k uspořádání konference. „Nám všem musí být jasné, že rodičovská vůle je velmi vysoká komodita, která by měla zůstat nedotčená. Pokud se rodiče, ať už slyšící nebo neslyšící, rozhodnou proti KI, mělo by se toto jejich rozhodnutí akceptovat. Z našeho pohledu je nezbytné, aby nebyl vyvíjen žádný nátlak,“ zdůraznil Vogel.

Příspěvky osob s vlastní zkušeností

Dr. Ulrike Gotthard, členka prezidia DGB, se ujala moderování panelové diskuze. Tanja Wolters vyprávěla o své 14leté dceři jménem Isea. Podle tvrzení doktorů pro její dceru nebyla vhodná žádná jiná cesta než implantace. Měla díky ní být integrována do slyšící společnosti, měla chodit do „normální“ školky. Tanja tedy nechala dceři dát KI. Brzy na to se objevily značné potíže. Isea začala být agresivní, stále si strhávala implantát z hlavy a měla odmítavé reakce. V důsledku toho začala být často nemocná, každá rehabilitace a nastavování se uskutečňovalo obtížně. Dvakrát se rozbil procesor a Isea během nastavování dostala křeče. Málem došlo k sepsi. Lékaři ze stejné kliniky se rozhodli pro odstranění implantátu. Během této operace se zjistilo, že implantát možná neseděl správně, a lékaři chtěli okamžitě znovu implantovat. „Já jsem už nemohla, a rozhodli jsme se proti. Lékaři nás také odrazovali od znakování s Iseou. Znakovala jsem s ní tedy tajně. Isea rozkvetla, když jsem jí nabízela znaky. Měli jsme nadále dobrou komunikaci, a to byla naše cesta.“

Jette von Deetzen

Nadine von Deetzen a její dcera Jette mají jiný životní příběh. Jette se k šestému roku života již naučila dobře mluvenou řeč. „Až do této chvíle jsme neměli žádné informace o životě neslyšících, nikdo nám neřekl nic o znakovém jazyce,“ říká Nadine von Deetzen. Vedli rozhovory o KI. Nadine von Deetzen náhodně četla o rodině, kde jsou děti s KI, které se k tomu učí znakový jazyk. „Já to vnímala jako řešení, kdyby to náhodou s KI neklaplo. Lékaři řekli, že Jette se po implantaci bude zase moci normálně podílet na společenském životě. Jette chtěla KI, protože byla frustrovaná a chtěla jednoduše zase dobře slyšet. Mohla o tom spolurozhodovat.“ Znakový jazyk však nešel Nadine von Deetzen z hlavy. Přemýšlela, co bude dělat, když nebude technika na uchu. Požádala o domácí kurz znakového jazyka. „Jette dostala kochleární implantát, a současně jsme začaly s kurzem. Všimla jsem si, že Jette rozkvetla. Nasávala znaky jako houba. A já si říkala: „Bezva, všechno dopadlo, a máme ještě další komunikaci, kdyby technika nefungovala“. Bez znakového jazyka by Jette nebyla tak uvolněná, jako je teď.“ Jette v perfektní němčině dodala, že by bez znakového jazyka vůbec nechtěla žít…

Anketa

Dr. Ullrike Gotthard ve svém dalším příspěvku zdůraznila, že zatím neexistují téměř žádné průzkumy o dlouhodobém fyzickém a psychosociálním rozvoji u dospělých uživatelů KI. Ukázala, pod jak velkým tlakem kvůli očekávání uživatelé KI stojí, a jaké negativní situace zažívají ti, kteří s KI nefungují podle svých představ. Cílem ankety realizované DGB do října 2018, bylo prozkoumat životní situaci uživatelů KI z jejich pohledu. Z 622 respondentů bylo 40 % mužů a 60 % žen. Nejsilněji byla zastoupena střední věková kategorie. 39,9 % bylo neslyšících, 34,3 % ohluchlých a 22,3 % nedoslýchavých, 13% ostatní. Téměř třetina účastníků ankety přišla do kontaktu se znakovým jazykem až později. 72 % se rozhodlo pro KI samostatně, u zbytku rozhodli rodiče nebo někdo jiný. 45 osob se rozhodlo, že si KI nechají opět odstranit. Poslech s KI je zřetelně náročnější než komunikace ve znakovém jazyce. 80 % udává, že KI nosí pravidelně, 20 % příležitostně nebo vůbec ne. 50 % uživatelů KI je velmi spokojeno s porozuměním mluvené řeči, 50 %  má potíže a částečně i velké problémy dobře porozumět mluvené řeči. 33 % uživatelů KI částečně až dobře rozumí při poslechu rádia. 39 % může telefonovat. 75 % dotazovaných je s KI spokojeno. Částečně spokojeno je 15 % a nespokojeno 12 %. Značné problémy s identitou udává 25 % dotazovaných. Zjištění ankety ukazují, že s KI je spojeno mnoho úspěchů, avšak také i rozčarování. Před 20 lety vydal DGB stanovisko, které má platnost dodnes. Jeden z nejzajímavějších bodů je ten, že zatím neexistují žádné vědecké studie, které toto téma pojímají neutrálně. U léčiv se zkoumají obsáhlé studie a testují se vedlejší účinky, než mohou být spuštěny do prodeje. U KI obdobné studie úplně chybí – a to je žhavé, citlivé téma. 

Profesor dr. Christian Rathmann

Příspěvek doktora Rathmanna se zabýval jazykovou deprivací u dětí se sluchovým postižením („Kognitivní, psychosociální a jazyková rizika v případě znepřístupnění jazyka u dětí se sluchovým postižením“)… Cílem novorozeneckého screeningu je co nejdříve rozpoznat, jak by mohl vypadat jazykový input (vstup). Co nejvčasnější zjištění velikosti sluchové vady je v zásadě dobré. Pokud se input (vstup) neuskuteční, nebude probíhat jazykový vývoj, jak by měl, co se týče sluchového vnímání. Jde o jazyk jako takový.  Máme-li dítě, které nemůže vnímat přes auditivní kanál, můžeme s ním mít vizuální kontakt. V tomto ohledu máme příležitost mu nabídnout jazyk. To nemá s jazykovou deprivací nic společného. Mezi slyšícími dětmi slyšících rodičů a neslyšícími dětmi neslyšících rodičů nejsou vůbec žádné rozdíly. Měli bychom se zaměřit na to, aby nedocházelo k jazykové deprivaci, aby byl rozhodně používán jazyk, ať už auditivně-mototorický, nebo vizuální.

Říká se, že v pěti nebo v šesti letech je u dětí dokončen proces zrání mozku. Z tohoto důvodu se nesmí v této fázi u dítěte nic zameškat. Osvojování si znakového jazyka hraje v tomto období důležitou roli, protože neexistuje možnost, jak by se dalo předpovědět, kdo bude z čeho, například z KI, profitovat. A nevíme dopředu, do jaké kategorie dítě „spadne“, tím pádem nelze učinit rozhodnutí: znakový jazyk, nebo mluvený jazyk, nýbrž mělo by se používat obojí. A cílem je, když mají slyšící rodiče neslyšící dítě, nabídnout jim znakový jazyk. KI je jistě dobrá volba, ale existuje velmi velká variabilita. Znakovat a mluvit je dobrý nápad. Vynechat jeden jazyk však z různých důvodů za dobrý nápad nepovažuji. Existuje výzkum, ve kterém bylo zkoumáno 167 neslyšících dětí. Je jasné, že když má dítě neslyšící rodiče, bude teoreticky vyrůstat ve znakovém jazyce. Jazyková deprivace může mít negativní důsledky pro ostatní kognitivní oblasti a schopnosti, například řešení matematických úloh. A je tu další riziko pro děti, které se znakový jazyk učí velmi pozdě. V tomto případě je mozek již jinak organizovaný. U 270 dětí byly zkoumány čtenářské kompetence, které se velmi lišily. Děti neslyšících rodičů měly velmi dobré čtenářské kompetence ve srovnání s dětmi slyšících rodičů. Pokud by byl jazyk redukovaný, nebude umožněno jeho plnohodnotné osvojení. Když nemůže probíhat po auditivním kanálu, je vizuální kanál ten, který je velmi jistý. Není dobré si říci, že uděláme nejprve to a až pak to. Znakový jazyk podporuje možnost získání mluveného jazyka.  

Profesorka dr. Claudia Becker

Téma příspěvku znělo: „Šance a formy bilingválního jazykového vzdělávání v mluveném jazyce a ve znakovém jazyce u dětí se sluchovým postižením“.  Již po staletí se vede spor o tom, jak u neslyšících dětí podporovat jazykový rozvoj. Má se používat znakový jazyk, nebo se má začlenit i mluvená řeč? Německo velmi dlouho prosazovalo používání mluvené řeči. V 80. letech 20. století se postupy změnily, a zapojoval se mluvený jazyk i znaky. S velkým úspěchem. Současně byl vyvinut kochleární implnatát, což s sebou přineslo i urputné boje v pedagogice. Dnes, o 30 let později, naštěstí mnoho studií ukazuje, že žactvo je příliš heterogenní na to, aby mohla být jediná metoda tou správnou. Což hovoří pro bimodálně-bilingvální vzdělávání, a to i u dětí s kochleárním implantátem.

Co se týče pojmů: „bilingvální“ je označení pro lidi, kteří ve svém životě používají minimálně dva jazyky. Mohou je ovládat na různé úrovni, v různých oblastech života a k různým účelům. „Bimodální“ znamená, že se jedná o dva různé jazyky – o mluvený a znakový jazyk. Mluvené jazyky mají různé jazykové rejstříky na různých úrovních. Znaky doprovázené mluvenou řečí jsou čistá němčina, protože tu zůstává německá gramatika. Mluvený jazyk může být používán i v písemné formě jako psaný jazyk. Máme různé rejstříky, můžeme se bavit o počasí, o článku v novinách nebo o vědeckém tématu. U znakového jazyka je to úplně stejné. Také zde máme různé rejstříky, které potřebují čas, abychom se je naučili. Vyrůstat ve více jazycích je výhrou pro všechny děti. V úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením je zakotveno, že děti se sluchovým postižením smějí používat znakový jazyk a rodiče mají mít možnost se ho učit. Bimodálně-bilingvální zaopatření je jistota, také s ohledem na KI. Jsou nabízeny dva jazyky, takže dítě se může rozvíjet v jednom jazyce na úrovni prvního jazyka. Je jedno, který jazyk to je, musí to však být jeden z nich. Proto jsou zapotřebí explicitní nabídky podpory v obou jazycích. Kdo ovládá oba jazyky, může se flexibilně rozhodnout, jak je bude používat. Naštěstí v našem oboru studují studenti se sluchovým postižením a máme velkou skupinu studentů, kteří jsou uživateli KI, komunikují v mluveném jazyce, ale v přeplněných posluchárnách jsou odkázáni na tlumočníka znakového jazyka. Cílem je vybudovat vysokou jazykovou kompetenci. Bimodálně-bilingvální jazyková výstavba umožňuje v dennodenním životě vědomě zacházet se dvěma jazyky a učit se více jazyků, například anglický. S osvojováním jazyka je spojeno poznávání jeho kultury. Neslyšící a nedoslýchavé děti by měly dostat vhled do slyšícího světa a do mluveného jazyka, a zároveň se znakovým jazykem poznávat kulturu uživatelů znakového jazyka. Což se dnes označuje jako interkulturní nebo transkulturní kompetence.

Je velmi důležité, aby děti měly po škole různé sociální možnosti, ke kterým se mohou vracet. Záleží na mnoha různých faktorech, jak se děti v dnešní době vyvíjejí. Nejde o hodnocení toho, jak se dítě později vypořádá s bimodálně-bilingvální metodou. Co je v praxi potřebné k umožnění získání prvního jazyka: musíme pokud možno co nejdříve nasadit bimodálně-bilingvální podporu. A musíme ji umožnit po celou školní docházku. Mluvená řeč a znakový jazyk mají odlišné rejstříky. Hodně důležitý je ve škole vyučovací předmět Němčina a DGS (Deutsche Gebärdensprache - německý znakový jazyk), který musí být nabízen až do konce školní docházky. Slova musí interdisciplinárně být vyučována v němčině i v DGS, jinak nemá význam později začít např. studium matematiky. Nasazení nyní již více než stovky neslyšících a sluchově postižených učitelů je velmi důležité. Jsou jednak důležitými jazykovými vzory, jednak důležitými identifikačními osobnostmi. Podstatné je, aby děti později mohly používat oba jazyky. Proto mají význam inkluzivní školy, ve kterých mohou děti používat oba jazyky.

K tomu patří také využití tlumočníků. Zapojení tlumočníků však samo o sobě ještě neznamená bilingvální vzdělání. Je to možnost napojit se na komunikaci ve vyučování. V Německu stále ještě závisí na místě bydliště, zda dítě má přístup k bilingválnímu vyučování. To je realizováno omezeně, většinou ve speciálních školách. V současnosti již cca 50 procent dětí se sluchovým postižením navštěvuje běžné školy. Důležitými stavebními kameny pro bimodálně-bilingvální vzdělání jsou mj. znakový jazyk ve škole, odpovídající právní rámec a obsáhlé nabídky kvalifikace pro sluchově postižené i slyšící pedagogy, aby mohli nabízet kvalitní bimodálně-bilingvální podporu od rané péče až po učební obory.    

Etické aspekty kochleárních implantátů

Příspěvek na toto téma přednesla dr. Katrin Bentele. „Neexistuje jediná morálka, žijeme ve společnosti, ve které vedle sebe existuje velmi mnoho morálek. Neexistuje jediná etika, ale mnoho, velmi mnoho různých konceptů. Pohybujeme se ve velké rozmanitosti. Ve vztazích mezi jednotlivými lidmi existuje sociální etika. Chceme, aby všichni měli stejná práva a povinnosti. Aby bylo možné toho dosáhnout, je potřeba se ve společnosti shodnout na určitých věcech. Pokud jde o KI, pohybujeme se na privátní úrovni, i když rodiče rozhodují za své děti. Důležité je, aby existovala osvěta, která zohledňuje všechny aspekty a jejímž cílem je co největší autonomie pacienta. Další princip je předcházení škodám a zbytečným rizikům. Důležité je, že lékař zohledňuje individuální životní situaci. Péče je závazek a starost o blaho pacienta. Ale kdo má tu moc definovat, co je blaho pacienta? Právě u diskuzí o blahu dítěte nebo o sebevnímání neslyšících jako ne nemocných, se stále naráží na odpor, stejně tak co se týče diskuzí o KI. Musíme zohledňovat také historii, protože tím můžeme „prorazit“ i v zatvrzelých skupinách. Právo na vzdělání a informace je co se týče bimodálně-bilingválního vzdělávání otázkou peněz. Osvěta je důležitá. Rozhodnutí musí být zvažováno v souvislostech a nesmí se zobecňovat. Bohužel nevidíme dopředu, kdo by z něho profitoval. Důležitá je studie, která uvádí, že největší úspěch lze očekávat u implantací před třetím rokem. Pokud je k dispozici mateřský jazyk, koná se pravidelný řečový trénink, a je přítomno pravidelné a bilingvální používání KI, pak lze očekávat úspěch. V individuální etice se jedná o rozhodnutí jednotlivců pro nebo proti KI z dobrých důvodů. Jedná se o úplnou informaci také pro slyšící rodiče, kteří ještě nikdy neslyšeli nic o znakovém jazyku. Jedná se o sebeurčení (rozhodování o sobě) a o blaho dítěte. Vedle „slyšící kultury“ máme i kulturu neslyšících. Kulturní pestrost, pestrost jazyků, pestrost životních modelů. A my jsme jedna společnost, která tuto pestrost podporuje a která kulturu neslyšících může spojovat s pozitivními aspekty. Je to velmi rozsáhlá kultura. Mnozí si myslí, že znakový jazyk je pomocný prostředek. To není pravda, je to přirozený jazyk. Ohledně komunikace a zapojování do společnosti máme ještě hodně co zlepšovat stejně jako v oblasti profesních možností osob se sluchovým postižením. Praktické vnímání odpovědnosti představuje poskytnout kvalifikované vzdělávání a poradenství profesním skupinám činným v různých oblastech, dostačující a dobře dostupnou nabídku pomoci pro osoby se sluchovým postižením v nejrůznějších životních podmínkách. Inkluze by neměla být chápána jako politické heslo, nýbrž jako kritická reflexe transparentní společnosti.“

Po příspěvcích zbyl prostor na otázky z publika:

Otázka:

Jeden z tázajících se se představil jako bývalý vedoucí centra kochleárních implantací v Hannoveru. Uvedl, že má dojem, že poradenství v oblasti kochleárních implantací bylo představeno příliš obecně a negativně. „Myslím, že rodiče jsou informováni korektně. Během mé éry se nejednalo pouze o medicínské poradenství, ale dělali jsme i úvodní rozhovory s rodiči, byl jsem v kontaktu s učiteli. Rodiče měli nabídku k hospitaci nebo k rozhovoru s rodiči již implantovaných dětí. Takže úplně volně mezi čtyřma očima. A když něco nebylo jasné, měli rodiče možnost druhého nebo třetího rozhovoru. A já jsem v případě pochybností jednoznačně tvrdil, že v tom případě bych operaci KI nedoporučil – pokud se rodiče nemohou rozhodnout, což je naprosto pochopitelné, zejména pokud je dítě velmi malé. Tělesná integrita se tělesnou operací narušuje, to je jasné, a je to těžké rozhodnutí. V Hannoveru to taky bylo akceptováno.“

Odpověď:

Existuje mnoho míst, kde radí dobře, a také mnoho míst, která radí špatně, a skutečně v Německu nemáme pokrytou neutrální nabídku pro všechny možnosti. Často to souvisí s tím, o jaký kraj se jedná, a na náhodě, na jakého poradce rodiče narazí. Jestli je pro, nebo proti KI. Musíme si uvědomit, že budujeme systém, díky němuž by rodiče měli interdisciplinární styčný bod, kde se mohou seznámit s různými možnostmi. Slyšeli jsme, že je to otázka finančních nákladů a způsobu financování. Plátci musí vědět, jaké různé nabídky existují, a tyto informace poskytnout rodičům. Ti jsou ve velmi obtížné situaci. Možná musí bojovat o domácí kurzy znakového jazyka, musí se v tom angažovat. Existují materiály, ale ne každý se k nim dostane. Proto bychom se měli soustředit na předpoklady umožňující dobrou vzdělávací cestu.

Otázka:

Rodiče mají KI a dospělé dítě má KI. Teď přichází další generace a já jsem si všiml, že rodiče, kteří mají KI, svým dětem už nenechají implantovat KI, nýbrž se rozhodují pro bimodální podporu. Pro mě je to velmi překvapující. Ptal jsem se, proč tomu tak je. Otázkou je sebeurčení dítěte. Kdy může dítě říct, já teď o sobě rozhoduji sám a já tohle nechci?

Odpověď:

Pokud dítě bylo brzy diagnostikované a má se učit poslouchat, neměli bychom s implantací otálet, než bude dítě moci samo reflektovat, jestli dostane KI. Zůstává to rozhodnutím, které musí rodiče učinit za své dítě. Když přijde dítě na svět neslyšící, není již možné, aby se ve 14 či 15 letech učilo slyšet.

Čtyři příspěvky po polední pauze

Profesorka dr. Gisela Szagun začala svůj příspěvek na téma „Dvojjazyčnost – nejjistější cesta k jazyku: empirická evidence dětí s KI“ prezentací. Ukázala obrázky, jak různě dlouhou dobu se děti s KI učily jazyk, přičemž záleželo na tom, kdy děti obdržely KI. „Jako vědec a lékař nevíte vše a nemůžete ani vysvětlit, proč jsou u dětí s KI tak velké rozdíly v úspěšnosti. Nesmí se stát, že dítě zůstane bez jazyka. Dvojjazyčnost s mluveným jazykem a se znakovým jazykem je nejjistější cesta a z mého pohledu moudrá strategie pro děti s KI,“ zdůraznila dr. Szagun. Bez jazyka dochází ke zpoždění ve vývoji. Znakový jazyk a mluvený jazyk je možné učit se jeden po druhém nebo současně, obojí funguje. V Kanadě je rodičům před implantací jejich dítěte nabídnut znakový jazyk. Stejně tak kliniky v USA. Děti, které vyrůstají se znakovým i s mluveným jazykem, v mluveném jazyce nezaostávají. Jsou dokonce lepší než děti, které přijímají pouze podpůrné znaky. Důležité jsou průběžné kontroly u dětí s KI, jestli je osvojování jazyka možné.

Karin Kestner

Karin Kestner  referovala o tématu „Diagnóza neslyšící – co lékaři radí rodičům.“ Jak vypadá realita zejména pro slyšící rodiče, kteří se poprvé po stanovení diagnózy – moje dítě je hluché – setkají s tímto tématem. Příspěvek byl napěchován citáty rodičů. Při screeningu sluchu u miminek musí rodiče podepsat, že vyšetření nechtějí, u všech ostatních vyšetření podepisují rodiče souhlas. Už toto vyvolává špatné svědomí, protože rodiče musí něco aktivně odmítnout. Jedna matka opustila se svým dítětem kliniku, protože jí bylo vyhrožováno, že vyšetření bude provedeno proti její vůli. Pokud vyšetření ukáže sluchovou vadu, jsou rodiče znejistělí. Citát matky: „Já jsem už jen brečela. Už jsem vůbec nevěděla, jak mám se svou dcerou zacházet. Bylo to, jako kdybych padala do tmavé díry.“ Pokud se zjistí těžká sluchová vada, ORL ambulance a kliniky již nedoporučují sluchadla, ale pouze jen KI. Pokud je kochleární implantace odmítnuta, rodiče mohou od lékařů slyšet komentáře jako tento: „Bez KI vaše dítě nikdy neřekne máma, vaše dítě se nikdy nenaučí počítat a nikdy nesečte pět a pět, protože nebude vědět, co pět a pět znamená.“ Také je ze strany lékařů rodičům často podsouváno, že se budou muset později před svým dítětem za své rozhodnutí ospravedlňovat. V „případu Goslar“ lékař uskutečnil to, čím mnoho lékařů jen vyhrožuje – nahlásil dítě na odboru sociální péče o dítě. Sociálka byla úplně přetížená, soud také, přestože byly dodány rozsáhlé dokumenty. Tento proces trvá již rok. V souhrnu lze říct, že lékaři doporučují KI, jiné sluchové pomůcky však nezmiňují vůbec nebo negativně. V Slovinsku funguje pro rodiče, jejichž dítě čeká operace KI, dvoufázový program. Obdrží informace o dějinách a kultuře neslyšících a základy o komunikačních pomůckách. K tomu ještě 60hodinový kurz znakového jazyka. Je zprostředkováno spojení na společenství neslyšících. Ve druhé fázi je vše prohloubeno a během období od obdržení KI až po vstup do školy je nabídnuto 320 hodin kurzu znakového jazyka pro celou rodinu. „V jiných zemích to jde, tak to přece musí být možné i v Německu,“ tvrdí Karin Kestner. Nejde o to, odsoudit techniku KI. Jde o to, zamezit jednostrannosti. Ukázat různé možnosti a zabránit zbytečnému utrpení. A jde o to, přijmout společnost a kulturu, která je ve své jedinečnosti vnímána ne jako deficit, nýbrž jako obohacení.

Simone Bräunlich

Simone Bräunlich představila téma „Kvalita poradenství a jeho informační možnosti pro rodiče dětí se sluchovým postižením – z perspektivy vycházející ze zkušeností rodičů“.  Navzdory screeningu sluchu stále často není sluchová vada zjištěna vůbec, anebo příliš pozdě. Pokud mají rodiče podezření na poruchu sluchu, není to lékaři bráno vážně. Je-li stanovena diagnóza, rodiče neobdrží žádné poradenství, je jim rovnou doporučen kochleární implantát. Při jeho odmítnutí je na rodiče vyvíjen vehementní tlak. Dokonce když rodiče říkají, že dítě je se znakovým jazykem šťastné, není to akceptováno. Chybí důvěra v neslyšící rodiče, že jsou schopni učinit relevantní rozhodnutí o svém dítěti. Požadavky jsou: Rodiče musí mít právo na rozsáhlé informace, které musí taky obsahovat právo na znakový jazyk. Letáky s informacemi musí být veřejně k dispozici. Lékaři musí mít povinnost informovat nebo odkázat na poradenská místa. Rodiče by měli mít právo na podpůrné psychologické  vedení. Pokud rodiče odmítnou dát svému dítěti KI, nesmí na ně lékaři vyvíjet žádný nátlak. Časový tlak musí být minimalizován. Raná péče by měla být i po třetím roce věku. Obdržení KI by mělo zahrnovat péči ve znakovém jazyce. Lékaři musí být informováni, stejně tak úřady péče o dítě a sociální úřady potřebují základní informace o pozadí problematiky. Rodičům musí být k dispozici po stanovení diagnózy velká síť podpory. KI představuje jednu z možností, není to však žádná životně nezbytná operace.

Dr. Karen Jahn

Diplomovaná psycholožka, sama sluchově postižená, hovořila na téma „KI u dětí a mládeže z psychologického hlediska – v oblasti napětí mezi jednotlivcem, rodinou a společností.“ Rodiče, kteří se dozví, že jejich dítě je hluché, jsou z diagnózy v šoku. Rodiče by měli být v této rodinné situaci provázeni, aby nebyla vazba mezi rodiči a dítětem negativně narušena sluchovou vadou. „Provázení není do našeho systému začleněno a lékaři a psychologové nejsou často dle Karin Jahn dostatečně informováni. Technologie může pomoci k úspěchu v životě. Je však rozdíl, jestli skutečně pomáhá rozumět do té míry, jakou si my představujeme. KI stále ještě neznamená všemu dobře rozumět, ať už ve škole anebo v práci. Jsou situace, ve kterých tato ani další přídavná technika nedostačují. Každý člověk potřebuje sociální kontakty. To znamená: Rodiče potřebují vedení. „Rodiče přicházejí s největší pravděpodobností nejprve do lékařského systému. Jsou v šoku z diagnózy, mají své dítě v náručí a už s ním nemluví, protože nevědí, co mají dělat,“ pokračuje dr. Jahn. Je tam velké riziko narušení vazby mezi rodičem a dítětem. Rodiče potřebují ujištění odborníků, kteří je povzbudí k učení se znakovému jazyku společně s dítětem. Důležité je všeobsažné poradenství, nikoliv tendenční.

Diskuze s publikem

Padlo mnoho zajímavých otázek a odpovědí, například že děti se sluchovým postižením opouštějí běžné školy z důvodu chybějícího sociálního zázemí, protože jsou šikanovány. Bylo zmíněno, že studenti medicíny se během studia nic nedozvědí o znakovém jazyce. Chybí fundovaný přenos znalostí. Byla položena otázka, kdo se ujme zodpovědnosti za vytvoření webové stránky, na které by rodiče mohli získat fundované, obsáhlé a neutrální informace při rozhodování pro nebo proti KI. Padl návrh, zda by se toho nemohla ujmout organizace DGB. Další návrh zněl uložit zdravotním pojišťovnám povinnost kurzů znakového jazyka, a to nejlépe pro celou rodinu…

Panelová diskuze

Panelové diskuze na téma „Cesta k zabezpečenému dlouhodobého úspěchu s minimálním rizikem na základě bimodálního dvojjazyčného vzdělávání se znakovým jazykem pro děti se sluchovým postižením s a bez KI“ se zúčastnili poslanci zastupující skupiny se zdravotním postižením Angelika Glöckner (SPD), Jens Beeck (FDP), Corinna Rüffler (Bündnis 90/Zelení) a Sören Pellmann (DIE LINKE) spolu s profesorem Dr. Christianem Rathmannem. DGB nejprve položil otázku, zda může být uzákoněna povinnost, aby se dítě, které obdrží KI, k tomu paralelně učilo znakový jazyk, a jak by mohlo vypadat poradenství pro rodiče se zapojením samotných neslyšících. V politice převládá názor, že toho lze dosáhnout pouze vzájemnou komunikací, možnost závazného uzákonění byla zpochybňována. Na nátlak k implantaci je nahlíženo rovněž skepticky. Bylo zjištěno, že chybí tlumočníci znakového jazyka. Zdravotní pojišťovny neschválily stanovení úhrady nákladů na tlumočení. Je odsouzeníhodné, že v parlamentu jsou poslanci, kteří jsou stejně neinformovaní jako většina obecně neinformovaných lidí v Německu. To znamená, že neslyšící nemohou počítat s většinovou podporou, protože poslanci nemají o jejich tématech ani ponětí.  Poslanci vycházejí z toho, že pokud je někomu voperován KI, může slyšet, a znakový jazyk už nepotřebuje. Bylo namítnuto, že s ohledem na Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením by vláda měla legislativně ukotvit znakový jazyk a uzákonit jej v praxi. Rodí se neslyšící děti a chybí možnosti poradenství, domácí kurzy znakového jazyka, kompetentní učitelé. V jiných zemích jsou jasné pokyny, které fungují. Požadavky nejsou nadstandardní. Máme výzkumy, které leží již deset let na stole. DGB předložil připomínky a nic se neděje. To vede k názoru, že by něco mohla změnit přítomnost neslyšící osoby v parlamentu. S politiky se vyjednává těžko, protože neslyšící v německém parlamentu nejsou přítomni. Také úřady nevědí, jak s neslyšícími jednat, což má za následek, že si nikdo nevšímá, jak brutálně s nimi zacházejí. Je možné uznat znakový jazyk v zákoně, avšak v parlamentu pro to není dostatečná většina hlasů. Vědecké studie o uživatelích KI nejsou pro univerzity zajímavé.

Závěr konference zněl: Je potřeba začít! A povinnost nabízet znakový jazyk je začátek. Věda je připravena celou oblast  zkoumat, pokud se politika ujme financování. Při procesu v Goslaru by se mělo vyčkat na výsledek a poté zvážit politický zásah.

V Německu existují oblasti, ve kterých je povinné poradenství, například přerušení těhotenství nebo změna pohlaví. To by mohlo být aplikováno i na oblast kochleárních implantátů, kdy by rodiče měli povinnost před implantací vyhledat poradenství. Navzdory mnoha aktivitám politická scéna nereaguje.

Zdroj: Life InSight Verlag, č. 101, prosinec 2018/leden 2019, překlad: Kristina Pánková Kratochvílová, redakčně kráceno

Pozn. redakce: Podle tiskové zprávy 14/2018 vydané organizací Deutscher Gehörlosen-Bund dne 4. 12. 2018 odstartoval případ Goslar podáním žaloby na rodiče sluchově postiženého dítěte, kteří odmítli doporučenou operaci kochleárního implantátu. Žalobu na rodiče podala klinika Braunschweig.

Fotografie: ©Shutterstock.com

[1] Poznámka překladatele: Rodinný soud rozhodl v lednu 2019 ve věci případu, který vyvolal v komunitě neslyšících bouřlivé emoce, ve prospěch rodičů. Dítěti nesmí být voperován KI proti jejich vůli. (Viz. https://gehoerlosenzeitung.de/cochlea-implantat-zwang-urteil-goslar/)

[2] V lednu 2019 proběhl rozsudek ve prospěch rodičů.

[3] Deutsche Gesellschaft der Hörbehinderten – Selbsthilfe und Fachverbände e.V. – zastřešující organizace podobně jako u nás ASNEP

[4] Německá společnost Cochlea