Dnes hovoříme o nové generaci neslyšících

Když se dozvěděla, že dcery neslyší, měla pocit, že se jí zhroutil svět. Dnes své zkušenosti předává dál a bojuje za práva neslyšících a jejich rodin. Carmen de Lamo pracuje jako zástupkyně tajemnice ve FIAPAS, španělském národním svazu 47 asociací pomáhající rodinám neslyšících dětí. Je také viceprezidentkou Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením FEPEDA. Sama je slyšící a má dvě neslyšící dcery, starší Andreu (28 let) a Núrii (24 let).

Jak začala vaše cesta jakožto mámy neslyšících dcer?

V roce 2007, když bylo starší Andree 11 let, jsme téměř náhodou zjistili, že má těžkou ztrátu sluchu. Vždy byla velmi všímavým dítětem a dělali jsme si legraci, že je jí takzvaně všude plno, chtěla být v centru rodinných setkání. Nevěděli jsme, že byla taková proto, že se nám dívala na obličeje a odezírala, protože neslyšela. Potom proběhlo vyšetření i u naší druhé dcery Núrie a k ​​našemu překvapení získala stejnou diagnózu. Najednou jsme zjistili, že máme dvě dcery s těžkou ztrátou sluchu, která se během roku dostala na úroveň úplné hluchoty.

Jak jste si v tu dobu představovala, že bude vypadat další život vašich dcer?

Když jsme zjistili diagnózu, začali jsme zkoumat, co to znamená být neslyšící, a jak dcerám můžeme pomoci. Nevěděli jsme, co dělat, nikoho neslyšícího jsme neznali. Měli jsme pocit, že se nám zhroutil svět. Naštěstí jsme tehdy našli naši druhou úžasnou rodinu: FIAPAS, španělský národní svaz organizací pomáhající rodinám neslyšících dětí. Přišla jsem tam v slzách, protože jsem v tom období pořád plakala, ale když jsem se setkala s lidmi z týmu FIAPAS, začala jsem pociťovat velkou naději. Bylo to jako vidět paprsek světla na obzoru. Provázeli nás, uklidňovali, bezvýhradně nás podporovali... Ale především nám setkání s jinými rodinami pomohlo mnohem lépe čelit situaci, protože nám rozuměly. Věděly, čím si procházíme. Bylo mi jasné, že dětství a dospívání mých dcer nebude jednoduché. Rozhodla jsem se vzdělávat a naučit se potřebné dovednosti, abych holkám pomohla se školou. Během jejich školní docházky jsme se rozhodli pro bilaterální kochleární implantáty u obou dcer. Obě také komunikují mluveným jazykem (podobně jako 98 % osob se sluchovým postižením ve Španělsku). Náš čas tehdy vyplňovalo zjišťování informací, věci do školy, operace (těch bylo celkem šest, protože během jedné nastal problém), rehabilitace, logopedie... Ale nakonec přišla odměna.

Jaký obor dcery vystudovaly?

Děti se sluchovým postižením navštěvují ve Španělsku převážně běžné školy a měly by mít ze zákona takovou podporu, jakou potřebují. Moje dcery chodily do běžné školy, kde měly specializované učitele na řeč a jazyk a k dispozici také FM systém. Přesto jsem mnohokrát musela jít do školy a vysvětlovat učitelům, co znamená být neslyšící, jaké důsledky to má pro mé dcery a co potřebují, aby se mohly učit jako všichni ostatní…

Starší Andrea vystudovala práva a v současné době se připravuje na zkoušky, aby mohla pracovat v justici. Během studií strávila v rámci programu Erasmus čtyři měsíce v Itálii, což byl pro ni úžasný zážitek. Učila se italsky a dosáhla úrovně B1, a tak splnila jeden z požadavků k ukončení vysokoškolského studia. Mladší Núria má vystudované ošetřovatelství. Pracuje v nemocnici poblíž domova a začala studovat medicínu. Může se zdát, že jsem jako jejich matka neobjektivní, ale jsou to opravdu úžasné, silné ženy, na které jsem nesmírně hrdá.

Carmen s rodinou na zasedání FEPEDA v Sofii 2023

Jaké překážky musely dcery překonávat v dětství a dospívání ve srovnání s jejich slyšícími vrstevníky?

Nejvýznamnější bylo to mimořádné úsilí během školních let, které musely vynaložit navíc. Zatímco jejich vrstevníci napsali domácí úkoly a mohli si jít hrát nebo dělat jiné věci, ony musely dvakrát týdně docházet na logopedii vzdálenou 50 kilometrů od domova, a pak se věnovat domácím úkolům.

Jaká podpora kromě od FIAPAS byla tehdy dostupná a co se od té doby změnilo?

Nejvýznamnější změnou bylo zavedení programů screeningu sluchu novorozenců. Když se mi narodily dcery, žádný program screeningu neexistoval a trvalo nám mnoho let, než jsme se dozvěděli, že dcery neslyší, čímž jsme ztratili rozhodující roky pro jejich vývoj. Finanční pomoc byla a stále je nedostatečná stejně jako informovanost pedagogů.

Carmen s rodinou ve městě Segorbe

Jak jste se zapojila do peer projektu FIAPAS, kde zkušenější rodiče pomáhají novým rodičům?

Na začátku jsem dostala podporu od dalších rodin já. Prošli jsme si procesem truchlení a přijali fakt, že jsou naše dcery neslyšící. Když jsem se cítila připravená, rozhodla jsem se vrátit, co jsem sama dostala, tím, že jsem se stala provázející matkou. Tak nazýváme zkušenějšího rodiče v peer projektu. (Na klip o projektu s anglickými titulky se můžete podívat na youtube kanále FIAPAS - poznámka redakce).

Věřím, že sdílení mých životních zkušeností i strachů, které jsme prožili, pomohlo dalším rodinám. Ukazovala jsem jim, že je na konci tunelu světlo. I pro mě to bylo zásadní. Podpořilo to můj osobnostní růst a pocit, že jsem součástí projektu, v jehož rámci společně pracujeme na budování společnosti, kde osoby se sluchovým postižením a jejich rodiny mohou uplatňovat svá práva za stejných podmínek jako ostatní.

Říká se, že někteří slyšící rodiče své neslyšící děti příliš chrání. Jak jste to měla vy?

Myslím, že pokud by dcery nebyly neslyšící, chránila bych je úplně stejně. Je pravda, že někdy jsme se trápili trochu víc, například když byla dcera na Erasmu, říkali jsme si: Jak si ráno zařídí to, aby včas vstala? Pochopí, na co se jí u zkoušky ptají? Nebo když chtěly jít holky veslovat, dělali jsme si starosti, aby neztratily v moři implantáty. Ale jinak jsme se vždy snažili, aby žily jako jejich slyšící vrstevníci. Nikdy nepřestaly něco dělat kvůli tomu, že jsou neslyšící. Myslím, že normalizovat, když děti neslyší, je nejlepší způsob, jak se vyhnout tomu, aby si byly nejisté. Díky tomu vědí, že v životě dokážou vše, co si zamanou.

Co se ve Španělsku změnilo pro neslyšící a jejich rodiny za posledních 20–30 let?

Vzhledem k rychlému pokroku v posledních letech ve zdravotnictví, školství, technologiích atd. dnes neslyšící mohou dosáhnout cílů, které byly před pár lety nemyslitelné. Hovoříme o nové generaci neslyšících osob, které díky včasné stimulaci sluchu a jazyka komunikují mluvenou řečí, používají sluchadla a další pomůcky. To ale samozřejmě stále neznamená, že by všechny situace a interakce byly pro neslyšící osoby bez obtíží.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv Carmen de Lamo