Připadala jsem si trochu jako ústředna mezi odborníky

O zkušenosti s tím, jak může vypadat funkční spolupráce mezi odborníky pečujícími o dítě se sluchovým postižením, jsme si povídaly s maminkou, která si přála zůstat v anonymitě. Říkejme jí paní Beáta a jejím dcerkám Lenka (6 let) a Eva (1,5 roku).

Se starší dcerou Lenkou začala paní Beáta navštěvovat odborníky už pár měsíců po jejím narození, kdy se zjistilo, že Lenka má středně těžkou nedoslýchavost. Ještě před prvním rokem dostala sluchadla a rodina začala čerpat službu rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam. Přestože už nějaký čas chodila na logopedii, Lenka ve věku kolem dvou let téměř nemluvila. Začalo se zjišťovat proč a odborníci zvažovali diagnózy dysfázie, ADHD i autismu. Logopedka se přikláněla k diagnóze dysfázie, ale někteří další odborníci měli pochybnosti, protože přesnou příčinu u dítěte se sluchovým postižením je těžké v takto nízkém věku rozklíčovat. Lenka moc nereagovala na ostatní lidi a nebylo jasné, zda je to její povahou, že jiné osoby zkrátka moc nepotřebuje, nebo zda to vychází z toho, že neslyší. Její sluch se progresivně zhoršoval, a proto se rodiče rozhodli pro kochleární implantaci.

Kompenzace sluchu a nástup do školy

Tzv. kolečko konzultací s rodiči Lenky jakožto kandidátky na implantaci proběhlo velmi rychle. Od června tohoto roku je Lenka implantovaná na levé straně a čeká ji ještě implantace druhého ucha. Od září nastoupila do první třídy pražské školy pro žáky s postižením sluchu, kam předtím docházela do školky. Podle paní Beáty je znát, že s kochleárním implantátem slyší Lenka lépe než se sluchadly a snaží se více komunikovat. Lence se věnuje asistentka pedagoga a kdykoliv je to možné, také individuálně paní učitelka. Pomohla i předškolní příprava na to, co bude škola obnášet.

Lenka ráda tvoří z modelíny, společně si s rodiči čte, poslouchá hudbu, skládá různé kostky, miluje hru na doktorku a ošetřuje všechny kolem sebe. Zbožňuje také pohyb, jejím oblíbeným předmětem je tělesná výchova. Když byla nedávno nemocná a krátce po uzdravení jí paní učitelka řekla, že ještě nemůže cvičit, byla z toho nešťastná a nakonec si prosadila alespoň částečné zapojení do pohybových aktivit.

Má moc ráda kolo, brusle nebo míčové hry. Vídá se s kamarády se sluchovým a řečovým postižením ve škole a dojíždí také na skupiny v rámci SAS (sociálně aktivizační služba pro rodiny s dětmi CDS Tamtam), na které se vždycky těší.

„Ve skupinách jsou další děti se sluchovým postižením, které jsou si s Lenkou často i osobnostně podobné. Řekla bych, že bývají výstřednější a živější (smích). Nemusí se také jeden před druhým cítít, že jim něco nejde, protože komunikačně nebo motoricky má asi každé nějaké své výzvy,” komentuje dceřino zapojení do společného programu Beáta.

Co se týče mladší Evy, má menší ztrátu sluchu, používá sluchadla a zdá se, že se její vada sluchu neprohlubuje. Jak Eva roste, začínají si s Lenkou hrát a sourozenecky se pošťuchovat. Lenka podle Beáty vnímá sluchadla jako něco přirozeného: od půl roku věku se objevily na tehdy maličké hlavě její sestry, odjakživa je vidí na mamince a na kamarádech ze skupinky v Tamtamu. Eva má svoji foniatričku a dochází také ke stejné logopedce jako sestra Lenka. Za oběma dojíždí poradkyně rané péče Iva. Širší mezioborová spolupráce zatím k Evě potřeba nebyla, ale její poradkyně rané péče Iva je v kontaktu s logopedkou i foniatričkou.

Setkání týmu

Před více než dvěma roky, na jaře 2023, dostala rodina od poradkyně Ivy nabídku, zda by měli ohledně Lenky zájem o tzv. setkání Týmu okolo dítěte (TOD). Lenka byla tehdy v prvním ročníku ve školce a stále se řešilo, co je příčinou jejích obtíží v komunikaci, v sociální oblasti apod. Nezapojovala se do hry s ostatními dětmi, také u ní nebylo běžné, že by se věnovala nějaké symbolické hře. Komunikovala jen izolovanými slovy, měla velmi chudý slovník a vzájemné porozumění byl velký problém. Občas se stávalo, že někoho náhle škrábla nebo bouchla, ale nebylo jasné, co se v ní děje, co se snaží svým chováním sdělit a co by potřebovala. Absolvovala i psychologické vyšetření, ale podle Beaty nebyl závěr žádné z konzultací zcela jasný. Proto poradkyni Ivu napadlo, že by setkání odborníků, kteří s Lenkou pracují, mohlo pomoci situaci lépe vysvětlit.

Paní Beáta přiblížila, jak to tehdy bylo: „Každý jednotlivý odborník mi řekl něco ze své oblasti. Dostala jsem jednu chvíli pedagogický pohled, jindy logopedický pohled atd. Měla jsem pocit, že je potřeba to propojit, protože mi jednotlivé informace od odborníků nedávaly celkově tak úplně smysl. Paní logopedka se zaměřovala na vývojovou dysfázii a viděla Lenčiny problémy skrze tuto perspektivu, učitelka ve školce pojmenovávala komunikační problémy atd. Chtěla jsem, abychom si popovídaly dohromady… Já jako rodič už jsem ze všech vyšetření a doporučení měla hlavu jako balon. Cítila jsem se, upřímně řečeno, trochu jako ústředna mezi jednotlivými odborníky a ve vzduchu stále visela otázka: co tedy s Lenkou vlastně je?“

Otázky, odpovědi a stanovení cílů

Další důležité otázky, které si paní Beáta kladla, zněly: Odkud začít s nějakou pomocí? A co je teď to nejdůležitější, na co se máme my i odborníci primárně zaměřit? Tyto otazníky si přinesla i na společné setkání. Účastnila se ho učitelka z Lenčiny třídy v mateřské školce; Lenčina logopedka; poradkyně rané péče Iva; poradkyně rané péče Marcela vyškolená v metodě TOD, která setkání vedla a facilitovala tak, aby došlo k naplnění cíle rodiny; a koordinátorka TOD Alžběta. Koordinátorka Alžběta ještě před setkáním oslovila se souhlasem paní Beáty a jejího manžela jednotlivé odbornice, které o Lenku pečují, zda by byly ochotné se společně sejít. Paní učitelka byla nadšená – podle Beáty byla velmi proaktivní a dělala pro děti hodně věcí navíc. Bohužel po několika měsících ze zaměstnání odešla, ale i s dalšími učitelkami ve školce a nyní ve škole je podle maminky dobrá spolupráce. I ostatní odbornice souhlasily, koordinátorka ve spolupráci s dalšími vybrala všem vyhovující termín a setkání se tak záhy uskutečnilo v prostorách Centra pro dětský sluch Tamtam.

Odbornice společně diskutovaly nad jednotlivými tématy a stanovily si do budoucna následující cíle: 1. podporovat funkční komunikaci vizuální dopomocí a vytvořit komunikační deník, 2. propojit paní učitelku a logopedku pro další spolupráci, 3. Poradkyně Iva absolvuje náslech ve škole. Na prvním cíli pracovali a nadále pracují rodiče doma i jednotlivé odbornice. V rámci druhého cíle pomohlo zapisování do sešitu, který založila paní logopedka ve školce – paní Beáta s manželem do něj doplňovali, na čem Lenka pracuje s externí logopedkou mimo školu, aby se vše propojilo. Třetí cíl byl rovněž naplněn.

Řešení problémů

Jeden problém se krátce po setkání vyřešil víceméně „sám”, respektive si ho vyřešily děti mezi sebou. Lenka měla občasné potyčky se spolužákem – jednou ho bouchla ona, podruhé on ji a bylo třeba situaci řešit. Záhy se ale děti přirozeně skamarádily. Paní Beáta si představuje, že možná zjistily, že si jsou vlastně podobné, a tak místo přetahování se o hračku by si s ní mohly hrát společně.

I další Lenčiny potíže začaly postupně ustupovat a potřeba scházení už nebyla tak silná. Navíc paní Beáta znovu otěhotněla a neměla možnost se dalších setkání účastnit. Dnes je určitě také stále ještě na čem pracovat, ale naléhavou potřebu dalšího setkání paní Beáta nevnímá. Nicméně do budoucna, pokud by bylo potřeba, by určitě tuto možnost znovu uvítala – bylo by co rozvíjet a na čem stavět. Spontánně ji napadlo, že by možná stálo za to pravidelně setkání Týmu okolo dítě rodičům nabízet a ověřovat si, zda aktuálně je či není potřeba. Rozhodně by setkání doporučila dalším rodičům: „Vnímám jen samé benefity. Pokud jsou lidé ochotni se setkat, mají možnost slyšet pohledy dalších odborníků.”

Paní Beáta také otevřeně připustila, že někdy má pocit, že řeší stále ta stejná témata – zapojování Lenky do kolektivu, rozvíjení komunikace apod. Nicméně jí pomáhají pravidelná zhodnocení cílů v Tamtamu prostřednictvím tzv. škál – na nich vidí posun, kterého bylo v rámci jednotlivých podcílů a témat dosaženo.

Hlavní věc, která se podle paní Beáty díky setkání povedla, bylo propojit odborníky mezi sebou. Následující spolupráce poradkyně rané péče s logopedkou a učitelkou ze školky pak byla o to snazší, že už se osobně znaly a navázaly tímto způsobem kontakt. Poradkyně ostatní odbornice velmi ocenila, učitelky pak především za jejich snahu rozšiřovat komunikaci nejrůznějšími možnými způsoby. Paní Beátě i jejímu manželovi tento další pohled pomohl k uklidnění, že školka Lence prospívá a že ji dobře vybrali.

Rodičovská únava

Rodičovská únava je další téma, ohledně kterého se paní Beáta otevřela. Jedná se o vyčerpanost nejen z péče jako takové, ale právě i ze zajišťování toho, aby měl každý odborník potřebné informace od ostatních. I proto je tak důležité propojení mezi odborníky, které umožnila schůzka TOD i další aktivity poradkyně rané péče.

Každá ušetřená energie se počítá a paní Beáta si proto moc váží toho, že má oporu v odbornicích, které o Lenku pečují. Paní učitelka například sama nabídla možnost doučování. Beáta oceňuje, že má kolem Lenky odbornice, které mají zájem o dítě nad rámec svých povinností. Nesmírnou pomocí jsou pro Beátu také babičky.

Setkání Týmu okolo dítěte nebyla jedinou formou mezioborové spolupráce, s níž má paní Beáta zkušenost: „Poradkyně Iva spolupracuje od začátku mezioborově snad se všemi. Byla ve školce, na skupince SAS, propojila se s foniatričkou před Lenčinou implantací a přišla za Lenkou i do nemocnice. Velmi to vítám, protože nám pomáhá její pohled jakožto poradkyně, dále sama získává další pohledy jiných odborníků, může se jich doptat na věci, které nás nemusí napadnout a následně nám pak všechno přehledně předá. Vždycky se nadstandardně zajímá o to, na čem s Lenkou pracují ostatní odborníci a přichází s nápady. Zahrnuje nás také do e-mailů s odborníky, takže jsme vždycky v obraze.”

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: Shutterstock.com