Naším úkolem bylo a je reagovat na potřeby neslyšících dětí a jejich rodičů

Jak vznikaly služby, které teď možná vnímáme jako samozřejmé? Jak se vyvíjely potřeby rodičů neslyšících dětí a jakými způsoby na ně reagoval Tamtam a další organizace? Ředitelka tří organizací (CDS Tamtam, Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených a mateřské školy PIPAN) Jana Fenclová se ohlíží za jejich růstem a pojmenovává, kam by se mohly ubírat dál.

Centrum pro dětský sluch je dnes jednou z klíčových organizací poskytujících služby pro rodiny dětí se sluchovým postižením v Česku. Vaše aktuální celorepublikové působení a rozsah služeb ale nebyly samozřejmostí od začátku. Přiblížila byste našim čtenářům, jak tyto služby vznikaly?

Především musím zmínit, že všechny tři naše organizace – CDS Tamtam, Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených i mateřská škola PIPAN, jsou součástí jednoho společenství se společným kořenem. Třemi samostatnými větvemi se staly až postupnou profesionalizací a nutností jednotlivé činnosti naší organizace systémově i legislativně ukotvit – tedy zajistit jejich financování i odborné zázemí. Každá služba navíc spadá pod jiný zákon i jiné řídící ministerstvo, tudíž se i tyto úkony liší.

V letošním roce slavíte 35. výročí činnosti organizace. Co vnímáte z pohledu zákonů jako zásadní milníky pro vaši organizaci?

Naštěstí se nedělo vše hned, ale postupně i v souvislosti s celospolečenskými změnami a reformami. První zásadní změnové požadavky přišly pro mateřskou školu v roce 1997 a až od roku 2007 byl posléze v platnosti Zákon o sociálních službách, tedy zákonné ukotvení sociálních služeb. To byly z pohledu zákonů ty nejzásadnější milníky, jinak bych mohla jmenovat celou řadu dalších norem, na které jsme v rámci našich služeb museli reagovat.

Jak?

Od začátku našeho působení se snažíme změny zákonů ve prospěch našich klientů aktivně ovlivňovat. Komunikujeme s ministry, poslanci, účastníme se odborných konferencí a debat, připomínkujeme a přinášíme návrhy na změny zákonů. Tato činnost, která z mého pohledu v posledních letech bohužel nepřináší uspokojivé výsledky, je velmi časově náročná. Legislativní procesy jsou pomalé, navrhované změny nesystémové a výstupy buď nejsou žádné, anebo značně chybové, což ve svém důsledku brzdí přirozený vývoj a fungování, v našem případě, tří neziskových organizací, pod jednou střechou.

Z čeho čerpáte energii do další práce?

Za těch 35 let už prošla našimi službami řada klientů. Setkání s rodiči a jejich dnes už velkými dětmi, které žijí své úspěšné a spokojené životy, bývají moc hezká a naplňující. V tomto jubilejním roce je samozřejmě více různých příležitostí k tomu se ohlédnout a trošku bilancovat. Přece jen 35 let je velký kus života. A také dlouhá etapa v oblasti péče o děti se sluchovým postižením. S dětmi se sluchovým postižením jsem začala pracovat v roce 1980, jako studentka gymnázia. V té době se systém speciálního školství neopíral o aktuální vědecké poznatky a velmi razantně limitoval vzdělávací možnosti dětí se sluchovým postižením i možnosti rodičů vychovávat své děti doma. Měla jsem možnost seznámit s životy starších dětí, které vyrůstaly na internátech i s jejich zkušenostmi a samozřejmě mě napadaly otázky, proč jsou u nás praktikovány tyto postupy a jak by systém mohl vypadat jinak. Zahraniční zkušenosti a nové možnosti mě zajímaly i v průběhu studia na vysoké škole a logickým vyústěním po roce 1989 bylo pro mě naplnění možnosti se změn systému účastnit, některé iniciovat a některé i realizovat. Za to jsem moc ráda, tvůrčí práce mne těší, proto asi ráda vzpomínám na vznik, zrod a na začátky, které vedly až k dnešní podobě komplexu služeb, kterým jsme.

Jaká cesta k této podobě vedla? Co bylo potřeba udělat?

Nejdříve se pohybujete v nějakém prostředí, které vás zajímá, věnujete svůj čas a zájem, snažíte se přinést a smysluplně využít svou energii a nápady něčemu, co vám dává smysl. A od myšlenek je pak ale potřeba mnoha dalších kroků, aby vzniklo nejprve něco malého, co se stane životaschopným a potřebným, postupně se rozrůstá a získává svou tvář, podobu, charakter.

A konkrétně?

Můj první kontakt s Federací rodičů a přátel sluchově postižených byl ještě v době, kdy sídlila v Kouřimské ulici. To ještě nebyl pracovní vztah, ale setkání, která měla konzultační a informační charakter. První pracovní úkol jsem si vybrala až v roce 1996, profesionalizovat rodičovskou školičku, připravit program, zajistit pedagogický sbor a zajistit zařazení do sítě škol. To byla velká výzva, ve které se potkaly mé dosavadní zkušenosti i chuť ke změnám a zkušenosti rodičů i jejich několikaletá snaha vytvořit pro své děti lepší podmínky pro život.

Bilingvální mateřská škola PIPAN 2. rok fungování

Co se od té doby změnilo?

V prvním výběrovém řízení do tehdy experimentální mateřské školy jsem vybrala tři kolegyně, teď je nás ve třech zmíněných celcích téměř osmdesát, ale vedlo k tomu mnoho postupných kroků, složitých cest a taky hodně práce. Když škola začala fungovat bez potíží, mohla jsem se věnovat rané péči, která v té době prakticky neexistovala. Chybělo nám vše, bylo potřeba zajistit legislativní rámec, prostory, finance, auto, ale opět to bylo něco, o čem jsem věděla už dřív, že je to dobrá a důležitá cesta. Takže mi nevadilo cestovat po celé republice, naopak konzultacemi v rodinách se pro mne více konkretizovaly potřeby rodičů, na které bylo možné reagovat a rozšiřovat pracoviště i služby. Další čas a prostor byl věnovaný rané péči v Olomouci, potom SASkám (SAS - Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, pozn. redakce) a dalším aktivitám, projektům, pobytům, pomůckám--- Takto podobně to vypadá stále, pořád je mnoho nového a zajímavého, co můžeme dělat, co vylepšovat, jen je potřeba mít schopné, spolehlivé kolegy. To se nám naštěstí zatím daří, udržet stabilní a kvalitní tým v celé republice. Za to jsem moc ráda i za všechny kolegyně, které své práci věnují kus sebe, citlivě vnímají potřeby klientů a jsou schopné na ně reagovat, využívat a rozvíjet služby, které nabízíme. Díky nim už dnes rodiče ani nevěří tomu, že vlastně ještě celkem nedávno Tamtam, jak ho znají, vůbec nebyl.

Jak se zakládá další služba nebo pracoviště?

V první řadě musíte vědět, že o služby je zájem, tedy co, proč a pro koho připravujete. Potom vlastně vždy řešíte podobné problémy – legislativu, financování, prostory a samozřejmě dobře fungující odborný tým, na který se můžete spolehnout. Lidé byli a jsou důležití v každé fázi vývoje naší organizace. Nejen zaměstnanci, ale i externí spolupracovníci, odborní konzultanti, podporovatelé, příznivci a samozřejmě klienti, kteří nás svou spoluprací a zpětnou vazbou motivují ke změnám a zlepšením. Nikdy nevíte, jaké setkání a jaký krok ovlivní další dění. Třeba se vám někdo šikovný přihlásí do vzdělávacího projektu a po jeho absolvování máte skvělé kolegyně, které mohou vést pracoviště v Pardubicích a Ostravě. Měla jsem a mám štěstí, že potkávám skvělé lidi, se kterými mne spolupráce stále baví, i když trvá velmi dlouho a stejně tak mne těší příval pozitivní energie a nadšení mladých kolegyň.

Předčilo něco vaše očekávání oproti původní představě, jaká organizace bude?

Vše (smích). Samozřejmě v tom dobrém i těžkém. Žádné představy ani ambiciózní plány jsem neměla, chtěla jsem hlavně dělat práci, která mě baví a dává mi smysl, s lidmi, se kterými se i ráda vidím, kteří pro mě mohou být inspirací. Měla jsem dvě malé děti, které mě potřebovaly a kterým jsem chtěla být taky dobrou mámou, takže jsem určitě neměla představu celostátního komplexu služeb.

Tříkrálové setkání v divadle ABC (2006)

Mluvila jste o vývoji hlavních potřeb rodin… Mění se?

Ve své podstatě se potřeby rodin příliš neliší, mění se jen v důsledku celospolečenských okolností, jako je vývoj a nabídka nových technologií, dostupnost velkého množství informací a jistého tlaku na ekonomickou kvalitu života. Takže oproti letům minulým může být naopak těžké se ve všech informacích zorientovat a vybrat si, co je pro dítě i rodinu to nejvíce vhodné a držet se svých rozhodnutí. Stále se rodiče potřebují adaptovat na novou situaci, získat a utřídit si informace a konzultovat další kroky pro své dítě i pro sebe. Tím, co je ale stále nejcennější, je vzájemné sdílení s ostatními rodiči, seznámení dětí s dalšími kamarády, kteří mají sluchadla nebo implantát, takže asi proto rodiny oceňují pobytové akce a mnoho dalších příležitostí pro společná setkání.

Co je pro mne nové a co mne těší, že je stále více tatínků, kteří nechtějí o dětství svých dětí přijít, jsou velmi aktivními rodiči a rodina je jejich prioritou. To je velmi důležité, protože dle aktuálních výzkumů velmi prudce vzrůstá počet dětí s duševními problémy a narušenými vazbami s rodiči. Druhý moment, který mne těší, je samostatnost a soběstačnost dětí, které si samy říkají o služby a konzultace, jež potřebují a využijí služeb psychologa, logopeda nebo SAS podle vlastního uvážení. To jsou velmi pozitivní změny.

Obecně lze říci, že cíle a poslání organizace se od roku 1990 do současnosti také téměř nezměnily, jen specifičnost a formy nabídky. Některé původní unikátní aktivity se podařilo udržet a rozvinout, třeba knihovnu nebo psychologickou poradnu, na některé navázat a doplnit je, jiné bylo potřeba vytvořit nově, ale vždy se stejným cílem – vytvářet rodinám s dětmi se sluchovým postižením takové podmínky, aby mohly žít běžným způsobem života.

Jako mistři kuchaři

Co se týče vývoje potřeb rodičů a samotných neslyšících, někdy se setkávám s názorem, že už jsou jejich přání „přehnaná”, lidově řečeno, „co by ještě chtěli”. Co si o tom myslíte?

Myslím si, že nejsou přehnaná. Stále existuje velký dluh vůči neslyšícím a jejich rodinám. Většinová společnost nemyslí na to, kde neslyšící člověk v běžném životě naráží. Když přijdete do obchodu a jakožto neslyšící nerozumíte prodavačce, pravděpodobně se na vás osopí. Podobně v MHD nedostanete vizuální zprávu o tom, že je výluka, proč se stojí atd. Jsem proto ráda, že trvá snaha příležitosti vyrovnávat. Podle mě stále není dobře nastaven vzdělávací systém. Je v něm řada detailních informací z různých oblastí, ale není v něm akcentováno to, kým jsme, jací jsme, jací můžeme být. Chybí porozumění k našim odlišnostem, kladení důrazu na respekt a komunikaci a umění si poradit v různých životních situacích. Důsledkem pak je nepochopení, netolerance, neschopnost dialogu a nereálné představy o životě. Proto má mnoho dětí i dospělých duševní problémy a nežijí své životy s radostí. Takže všichni máme na čem pracovat a co zlepšovat.

I v rámci mezioborové spolupráce? Kdo tvoří multidisciplinární týmy?

Spolupracujeme s neonatalogy, foniatry, logopedy, dalšími poskytovateli rané péče, školami, speciálně pedagogickými centry atd. Spolupráce se zintenzivňuje a je organizovaná i ze strany zdravotníků. Máme s nimi uzavřené písemné smlouvy a multidisciplinární týmy jsou konziliární. V současnosti se formuje zákonné vymezení tzv. koordinátora pro rodinu, který by řídil spolupráci jednotlivých služeb, které rodina využívá, pro zefektivnění a lepší orientaci rodiny.

Zmínila jste informace ze zahraničí. Pomohlo založení Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením (FEPEDA) v roce 1990?

Určitě. Byl to výborný počin. Zahraniční informace, studie a data ovlivnily vznik Federace i cíle, které si stanovovala. Pro mne osobně byly přednášky zahraničních hostů i účast na různých výzkumech velkou školou, stejně tak možnost poznat systémy péče v Holandsku, Španělsku, Rakousku, Švédsku. Považuji stále za velmi důležité abychom byli spoluorganizátory nebo se účastnili zahraničních konferencí a také, pokud je to jen trošku možné, podporuji kolegyně, aby vyjížděly do zahraničí, navazovaly novou spolupráci. Mimo to, že jde o nenahraditelnou formu vzdělávání a inspirace, máme i možnost srovnání našeho systému a našich služeb s těmi zahraničními, a tomto směru na tom nejsme opravdu vůbec špatně.

Je něco, co byste si přála do budoucna?

Jestli mohu mít tři přání, pak jsou to tato: Přála bych si, aby se nám dařilo stále kultivovat nabídku služeb pro všechny, kteří je potřebují, a to v její komplexnosti, unikátnosti, citlivosti a v prostoru, který je přátelský a bezpečný. Dále, aby tým lidí, kteří se „našli“ ve společné práci, měl stále dost motivace, mohl pracovat v pohodě, mohl být dostatečně oceněn i odměněn, a byl stále lákavým pro mladé dynamické posily. A poslední přání, aby tvůrci některých zákonů více naslouchali těm, pro koho jsou určeny, tedy lidem se zdravotním postižením a jejich rodinám, a akceptovaly prověřené, efektivní a ekonomické služby jako přínos a jako partnera. Jinými slovy, aby i tvůrci byli těmi, kteří rozumí, co v životě může přijít a chápali, že zákonné normy jsou i proto, aby pomáhaly dobře a včas.

Zahradní slavnost

Co byste si přála pro školku a Informační centrum?

Zase se musíme vrátit k tomu, že všechny tři organizace jsou jedním společenstvím, doplňují se. To, co nemůže nabídnout jedna, nabízí druhá. Na většině aktivit mohou spolupracovat, takže primárně vidím budoucnost v jejich společných cílech. Pokud se na ně musíme podívat jednotlivě, potom, co se týče školky, jsem aktuálně velmi ráda za pedagogický sbor, který máme: mladý, temperamentní, přicházející s nápady. Nemáme v plánu školku rozšiřovat, protože chceme zachovat prostředí, které umožní dětem zorientovat se sociálně a navázat bezpečné a pevné vztahy s dětmi i dospělými. Jistota vztahů je základem pro spontánní vývoj komunikace dítěte. V poslední době mne velmi těší, že bývalí žáci k nám s důvěrou přivádějí svoje děti, a věřím, že právě tihle rodiče ovlivní další směřování školy.

Informační centrum má stále svou důležitou roli: rozvíjení mezinárodních vztahů, zachování a rozvoj specializované knihovny, která je pokladem. Má velký potenciál stát se živou knihovnou s programy pro děti i dospělé. Je jedinečným zdrojem informací z mnoha oblastí, organizuje a pořádá kulturně osvětové akce tlumočené do českého znakového jazyka a nabízí prostor pro rodičovské aktivity.

A Tamtam jako celek?

Neustále zpřesňujeme, co je aktuální potřebou našich klientů. Je to několik směrů – větší nabídka, a tedy rozvoj všech pomůcek včetně aplikací pro rozvoj komunikace a sluchového vnímání, více možností pro setkávání, příležitosti pro vzdělávání rodičů i odborníků. A abychom vůbec mohli pokračovat dál, usilujeme o potvrzení našeho zařazení do skupiny celostátních poskytovatelů sociálních služeb a o systémovější způsob financování.

Co byste ráda, aby o organizacích věděli rodiče a odborníci?

Určitě bych byla ráda, kdyby všeobecná informovanost veřejnosti i odborníků byla tak vysoká, aby si v případě služeb pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením automaticky vybavili Tamtam se všemi součástmi, abychom byli jednoznačně čitelnou značkou a bylo zřejmé, že nabízíme komplex služeb pro rodiny s dětmi, ale i pro dospělé neslyšící a že jsou naše služby dostupné v celé České republice. To je asi to nejdůležitější, abychom jako nedílná součást systému péče o děti sluchovým postižením byli klientům k dispozici včas, tedy ve chvíli, kdy nás potřebují a aby si stále mohli vybírat, co zrovna potřebují, jestli jen informace, konzultace v rodině, programy pro rodiče s dětmi, psychologickou podporu nebo sociální poradenství. Byla bych ráda, kdyby všichni věděli, že mohou aktivně využívat portál idetskysluch.cz, který je společnou platformou pro sdílení informací a kde to, o čem si dnes povídáme mohou čtenáři najít v textech, ale i na videích a kam mohou přispět i sami.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených

Fotografie: archiv Centra pro dětský sluch Tamtam